Wiktoria 32tc,1 150,44cm

[mamawiki32]

Witam wszystkie wcześniakowe mamusie!

Historia mojej pociechy zaczęła się następująco:
W 29tyg USG wykazało zatrzymanie wzrostu płodu. Przetrzymali mnie w szpitalu jeszcze do 32tyg bo mieli nadzieję,że mała urośnie i podali sterydy na rozwój płucek ale przepływy w łożysku się zepsuły i 05.08.2010zdecydowali o cc.
Wikoria miała 1150 i 44cm (usg szacowało 1400) dostała 6,8 i 8
Rozpoznanie: zespół zaburzen oddychania I stopnia,hipotrofia wewnatrzmaciczna,infekcja wrodzona,niedokrwistosc,wylew I/II stopień,niewielki przeciek w serduszku
Wiem,przy waszych historiach nasza wygląda blado, nie przechodziłyśmy przez respiratora, na CPAP-ie byłiśmy tylko 2 doby,jedyny nasz problem to była termoregulacja i osiągnięcie wagi.
Wyszliśmy ze szpitala po 37dniach z waga 1910. I zaczęly się kontrole...
Neurologd razu stwierdził asymetrie ułozeniową i asymetrie głowy,co do napięcia nie chciał się jeszcze wypowiadac bo twierdzil,że Wiki za mała. Zlecił USG główki,które wykazało,że wylew się wchłonął.
Okulista (CZD) 2 wizyty: na pierwszej siatkowka nieunaczyniona na drugiej już OK.
Audiologrogi w normie
Generalnie wszytko szło w dobrym kierunku i gdzieś ok piatego miesiaca neurolog dojrzał zaburzenia napięcia i skierował nas na rehabilitacje. Czekaliśmy 2 miesiące żeby dostac sie do poradni. W międzyczasie trenowałam z nią troche w domu. Rahabilitowane jesteśmy metodą NDT bobath,dodatkowo mamy od niedawna masaże łydek i stóp,hydroterapię i jesteśmy tam pod obserwacją psychologa,logopedy,psychoterapeuty.
Wiki zaczęła siadac jak miała 9 miesięcy z podporem na rączce,w 10miesiącu zaczeła raczkowac i po 2 tyg od raczków usiadła prosto bez podporu.
Dzisiaj moja córeczka ma 14 i pół miesiaca i wydaje mi się,że wcześniactwo i ta hipotrofia zaczyna się na nas odbijac.Waży 8200 i mierzy 74cm ale ma małą główkę i jedna z pań neurolog sugeruje małogłowie. Mi się trudno z tą diagnozą zgodzic czy pogodzic bo głowa po porodzie miala 25cm teraz ma 43 wiec urosła 18 cm i na siatce wykreślam sobie sumiennie,że cały czas systematycznie rośnie.
Raczkuje z zawrotną prędkościa ale nie wstaje,kleczy na jednym kolanku z noga zgięta jakby chciała wstac ale nie podrywa się do góry.
No i komentarz Pani psycholog "wszystko idzie w zlą strone". Ok ale w którą? Autyzm?MPD? nic nie wiem pomimo,że spytałam.
Teraz muszę się za Wiktorie ostro zabrac, tylko,że mam taki mętlik w głowie,że nie wiem od czego zacząc i czytając Wasze historie nie moge się nadziwic jak jestescie zorganizowane i zorientowane w tych wszystkich wczesniaczych tematach.
Proszę więc Was o jakieś porady, wskazówki!!
Najpierw chyba zacznę od zmiany poradni rehabilitacyjnej bo wszystko co są w stanie mi zaproponowac to niesystematyczne wizyty 1-3 razy w tygodniu
No i jutro wizyta prywatna u neurologa,który pracował lub pracuje nadal w CZD może bedzie bardziej konkretny niż "specjalisci" z lux medu.
Rozpisałam się jak szalona...nasadziłam pewnie mnóstwo byków ale licze na wyrozumiałośc.Trochę jestem rozbita,wydawało się, że wszystko będzie dobrze a tu nagle z każdej strony nas zarzucaja złymi wiadomościami.
Czekam na wasze rady,komentarze ew.pytania.
Pozdrawiamy :*

 

[dominic]

Mamowiki32 są tu naprawdę fajne Kobietki, które wiele przeszły a mimo to nadal są pełne optymizmu. Na pewno Ci pomogą, doradzą. Ja niestety nie bardzo mogę pomóc poza dobrym słowem. Wprawdzie nasze historie są podobne, też urodziłam dzieciątko w 32 tc, też hipotrofia, waga 1105 g i 36 cm długi, ale na dzień dzisiejszy jest wszystko ok poza uporczywą niedokrwistością i lekką asymetrią. Musisz wierzyć, że dacie radę, że dzięki rehabilitacji będzie lepiej a mamy z BB to zapewne potwierdzą i udokumentują swoimi doświadczeniami. A pani psycholog welp... bez komentarza.

 

[mamawiki32]

U nas niedokrwistośc też była. Raz miała przetoczoną krew i później przez pół roku dostawała Ferrum. Teraz morfologia jest ok. Życzę Ci żeby nadal u Was było wszystko w porządku

 

[Majka_22]

MamoWiki, widzę że nasze historie są bardzo podobne, tylko mój synek urodził się trochę później i większy - 35 tc, 1650g. Przestał rosnąć w 30 tc, w 35 tc lekarze zadecydowali o zakończeniu ciąży - również hipotrofia wewnątrzmaciczna, zaburzenia oddychania, infekcja, niedokrwistość, CPAP 2 doby, 7,7,8 pkt Apgar. Obecnie ma 14 miesięcy, waży 7 kg i ma 75 cm. Od 7 miesiąca ćwiczyliśmy vojtą, teraz od 3 bobath. Jego rozwój ruchowy przebiegał bardzo podobnie - do ukończenia 7,5 miesiąca nie umiał nic - nie uśmiechał się prawie wcale, nie obracał nawet na boczki. Potem ruszył do przodu. W 10 miesiącu jednocześnie nauczył się siadać, raczkować i wstawać. Ogólnie też jest na poziomie raczkowania z zawrotną prędkością. Pod opieką psychologa nie jesteśmy.
W sumie napisałaś jak mała rozwija się ruchowo. Być może psycholog miała na myśli jakieś braki w rozwoju społecznym? Raczej MPD diagnozuje lekarz, neurolog a nie psycholog...
Nie znam Twojego maluszka i trudno mi powiedzieć czy coś jest nie tak, skoro lekarze mówią, że "idzie w złą stronę". Jeśli chodzi o rozwój ruchowy to tak jak pisałam, u nas dość podobnie (z tym, że synek wstaje, czasem z dwóch nóżek, czasem z jednej) i nikt nie mówi, że coś jest nie tak. Wręcz przeciwnie, myślę że nas niedługo wypiszą z rehabilitacji.
A jak z mową u Wiktorii?

 

[mamaPaulinki]

Mamo Wiki przede wszystkim systematyczna codzienna rehabilitacja, tu nie ma mowy o tym, że raz w tyg a potem 3 razy. Jak mnie odwołują terapię to sama małą ćwiczę, dopóki nie chodziła ćwiczyłam codziennie.
Wagę ma dobrą, hipotrofik nigdy tak szybko nie nabierze ciałka. Ważne, zeby były w miarę regularne przyrosty masy ciała. Moja córcia też ma malutką główkę i malutką twarz i nikt mi na to uwagi nie zwraca, raczej ja sama mam z tym problem. Malutko ale jednak rośnie jej główka i lekarze mówią, że jest ok.
Co do oceny psychologa to Ci powiem, że szokujące. Jeśli coś idzie w złą stronę, to w pierwszej kolejności masz wiedzieć co i w jaką stronę idzie. Ja wiem co może czekać moją córkę, są pewne podejrzenia ale dostaję też wskazówki co robić by zminimalizować dany problem.
Po części sama sobie odpowiedziałaś- zmiana sposobu terapii na regularną, może poszukaj innego psychologa? No i własnie jak z mową u małej? Komunikujecie się jakoś? Potrafi pokazać swoje potrzeby?

 

[mamawiki32]

Majka_22 i MamoPaulinki faktycznie w tej ekscytacji nie napisałam nic na jakiej podstawie Pani psycholog tak nas oceniła.
Otóż mowa ograniczona tylko do ciągów sylab mamamamama,bababababa sylab pojedynczych je,mu i czasami jakaś inna się wyrwie.Moim zdaniem nic świadomie,może tylko jak rano wstaje to cały czas mama mama mama aż przyjde i ja wyciągne z łóżeczka. No i zachowanie Wiktorii...jest duży problem z koncentracją przy wszystkim jest w stanie skupic się kilka minut później rzuca zabawkę odwraca sie i raczkuje sobie gdzieś. Unika kontaktu wzrokowego a jeżeli patrzy się to raczej z daleka.Jak chce jeśc to siada w kuchni i jęczy jak ja coś jem to się wspina po mnie i otwiera buźkę.
Nie naśladuje nas,nie robi papa kosi kosi. Wyciąga klocki w pudełka ale ich nie wkłada no jest nad czym pracowac i ja o tym doskonale wiem,tylko oczekiwałabym od tej pani konkretnej diagnozy albo chociaz wskazówki bo wtedy szukałabym dalej konkretnych terapeutów czy od autyzmy czy zaburzeń SI.
Mam nadzieje,że rozumiesz o co mi chodzi Cały czas łudzę się, że Wiktoria zafiksowała się na tym żeby wstac bo jak tylko ucieknie od zabawy to leci do łóżka do ławy i cwiczy...no ale czas pokaże

 

[Majka_22]

Jeśli chodzi o mowę to mój synek jest dokładnie na tym samym poziomie - nic świadomie, tylko mammmammma, bababa, dadada. Rano jak wstaje to nie woła "mamamamama" tylko płacze. Co do zachowania też podobnie - zero skupienia na jednej czynności, 5 minut spokojnie nie usiedzi, czytanie książeczek - można zapomnieć, pokazywanie czegokolwiek palcem - też nie, pytania "gdzie jest mama, tata?" są w 100% ignorowane/nie rozumiane (nie wiem czy jedno czy drugie). Czasem jak zechce to powtórzy po mnie konkretną sylabę "ma-ma-ma" czy "da-da-da". (Swoją drogą uświadomiłam sobie właśnie jedną rzecz...czy Adaś nigdy nie bywa głodny?! Po prostu nie wiem jak on sygnalizuje potrzebę zjedzenia czegoś Standardowo daję mu jeść o konkretnych porach, a podejrzewam że głodny jak marudny i płaczliwy...) No i tu powiem szczerze - wszyscy mówią, że jest ok, ma czas, a ja się trochę niepokoję.
Dziwię się, jak psycholog mogła powiedzieć "coś nie tak" i nie wyjaśnić. Nawet jeśli nie wie, o co konkretnie chodzi to powinna wyjaśnić przesłanki, które ją niepokoją. Mam nadzieję, że teraz trafisz na kompetentnych i traktujących rodzica jak partnera lekarzy.
Mogę podrzucić Ci jeden link - na temat związku zaburzeń SI z nadpobudliwością dziecka, mi ostatnio dał do myślenia. W naszym przypadku wiele przesłanek wskazuje, że tu może być problem, wstępnie usłyszeliśmy że faktycznie jakiś problem z integracją sensoryczną jest, ale jesteśmy jeszcze przed konkretną diagnozą. Też pisałaś, że córeczka nie potrafi się na niczym skupić.
PSTIS – Polskie Stowarzyszenie Terapeutów Integracji Sensorycznej – SI

 

[FraniowaMama]

Witaj kochana w naszym gronie.

Ja tylko na szybko, bo jeszcze mam trochę roboty a z rańca pobudka bo wyjazd na terapię do Wrocka.
Jesli szukasz dobrych specjalistów, którzy dobrze zdiagnozuja Twoje dziecko (trzeba pilnie, bo mała luz "leciwa" jest), to zajrzyj do Arki. Tak , wiem , prywatnie..Ale już wiesz jak jest.. Potrzeba Ci na cito opinii fachowców! Psycholog powinien ocenić małą rzetelnie - wskazac Ci na jej deficyty, jak wspierac dziecko w rozwoju.
To 'straszne i smieszne' że jedyne , co potrafi powiedzieć, to fakt "za wszystko idzie w złym kierunku". Wszystko, czyli co?? I co matka ma zrobić? Siąśc i płakac?? Masakra jakaś.
Zobacz sobie:
http://www.cmarka.pl/lekarze/index.html
Z neonatologów pierwsze dwa nazwiska to absolutne guru
Neurolog - dr TM
I musisz iśc koniecznie do najcudowniejszego rehab na świacie - p Artura B.
Tyle moge ci polecic.

Spokojnej nocy

 

[Perfecta]

Mamo Wiki- Czy jesteś z Warszawy? Jeżeli tak to proszę o pw. Podam Ci namiary na rehabilitantów i neurolog do których chodziłam z moim Jasiem. Jaś miał tylko wzmożone napięcie mięśniowe, które po 2 wizytach i ćwiczeniach w domku poszło w sina dal Do tego to przecudowni ludzie. Widziałam czekając w poczekalni jakie podejście mają do pacjetów , do rodziców... Pozdrawiam i ściskam Was mocno!

 

[mamawiki32]

Witajcie kobitki dziękuje Wam za zainteresowanie naszą sprawą.
MamoFrania neurologa dzisiaj mamy tez prywatnie(podobno dobry) zobaczymy.
Mam nadzieje,że poradzi mi jak się dostac na turnus do CZD,była może któraś z Was na czymś takim?Słyszałam o tej Arce i jeśli polecacie to tam wybierzemy się do psychologa(czy jakieś konkretne nazwisko powinno mnie zainteresowac?).
Wiecie co mnie jeszcze zadziwiło...że oprócz tego,że na początku dostałam od fizjoterapeutki instrukcje jak się obchodzic z malutkim dzieckiem(przewijanie,trzymanie,karmienie,przebieranie) tak teraz nikt mnie nie poinstruował jak moge sama z Wiktorią w domu cwiczyc uciekamy z tej poradni. Rozważam teraz CZD lub OWI na Pilickiej. Ktoś miał coś wspólnego z tymi instytucjami?