Witam, chcialabym sie z wami podzielic moja najtrudniejsza w moim zyciu chwila. Wszystko zaczelo sie od Marca kiedy zaszlam w ciaze, od poczatku bylam pod kontrola lekarzy i przyszlo badanie prenatalne na ktore oczywiscie sie zgodzilam, myslac ze wszytko bedzie donrze tak jak z moja pierwsza coreczka. Lecz tak nie bylo. w czerwcu otrzymalam telefon od ginekolog ze wyniki z krwi a konkretnie PAPP-A wyszla bardzo zle. Wynik 0.058. wraz z tym laczyly sie 1/88 zespol edwardsa i 1/134 zespol downa. Ale lekarka pocieszala ze wszystko bedzie dobrze, choziaz ja mialam przeczucie ze to padnie na moje dziecko. Mialam konsultacje z genetykiem ktora uspakajala mnie ze moze to byc cos z lozyskiem i bede po silna kontrola lekarzy zeby plod sie rozwijal prawidlowo. Dostalam skierowanie na Harmony test- (pobierana krew), po tygodniu czekania, plakania, zero normalnego funkcjonowania, dostalam telefon od mojej genetyczki ze niestety na 90% wyszedl zespol edwardsa. Reszte dni byly dla mnie piekielnie trudne, chodzialam jak cien, lezalam czytalam wszystkie informacje na temat tej choroby, i zdecydowalam sie na amniopukcje. W dzien amnipunkcji zrobili mi usg, gdzie znalazli u synka 3 markery- wade serca, duza glowke, i zacisniete raczki. Wiedzialam ze igla tylko bedzie potwierdzeniem najgorszego. Czekanie na wynik trwal 2 dni. Genetyk zadzwonila ze synek ma full trisomia 18. Chcialam sie obudzic z tego koszmaru! ale to sie naprawde dzialo...moje dziecko bylo chore a ja nie moge mu pomoc. NIe wiedzialam do konca, jak to dalej sie potoczy, przeciez mialam opcje zeby sie odwazyc na terminacje lub donosic ta ciaze. Jestem wierzaca, ale takze pielgniarka z zawodu gdzie widze ciepienia innych na porzadku dziennym. Nie wyobrazalam sobie mojego dziecka jak cierpi a zarazem nie chcialam przerywac tej ciazy. W raz z mezem postanowilismy dac sobie troche czasu, moze to sie samo rozwiaze. 95% ciaz z ZE konczy sie na poronieniu, ale nasz maly synek walczyl dzielnie. Bylam na 2 usg po diagnozie i serduszko bijo prawidlowo. Ale w 16 tygodniu, czulam sie bardzo slabo, mialam dreszcze pojechalismy do lekarza, i serduszko juz nie bijo. Zaczelam ryczec chociaz wiedzialam ze tak moze sie to skonczyc. To bylo w piatek a we wtorek przeszlam zabieg, bo nie mialam odwagi urodzic synka. Teraz planuje pochowek, zamiast cieszyc sie przemalowaniem pokoju na niebiesko. Sory za ten dlugi opis, teraz ciesze sie wylacznie ze mam zdrowa coreczke, bo bez niej byloby nam duzo ciezej, a synek zawsze zostanie z nami w naszych sercach. Pozdrawiam i zycze dla kazdej z was sily i wytrwalosci.
reklama
Zespol Edwardsa
- Starter tematu ewka_008
- Rozpoczęty
reklama
Porzeczka1234
Fanka BB :)
Wspieram jak mogę wirtualnie. Na też pochowałam córeczkę nie będę ukrywać bedzie Ci ciężko ale nauczysz się z tym żyć. Na zawsze w naszych sercach 
oliwka_11
Moderatorka mama X 3 i 👼
Kochana znam twoj bol....bardzo doskonale. Ja o chorobie synka dowiedzialam sie w 28 tyg robiac usg u innego lekarza. Pozniej echo serca szpital amniopunkcja. W 30 tyg mialam wyniki trisomia 18 prosta . przypadek 1 na 8000. Zal i rozpacz .nie tak mialo byc mial byc zdrowy Filipek ,nasze sloneczko. Niestety los nas nie oszczedzil. Mialam gotowa cala wyprawke,ubranka wozek. Pozniej prosilam malego zeby walczyl do samego konca,zeby dal sie poznac .(mial bardzo zwezona aorte i powiekszone serce). Pokochalam go od pierwszego bicia serca. Rozwiazanie mialam miec w 38 tyg. Ale ze wzgledu na wielowodzie i rozpoczeta akcje porodowa ciaze rozwiazali 27 maja tego roku w 34/35 tyg. Bylo to moje 4cc. Malusi wazyl zaledwie 1300gram. Zaplakal dostal 5 punktow. Byl idealny. Po buzce nie bylo widac ze jest chory. Jedynie zdradzaly to nakladajace sie paluszki. Niestety zyl tylko godzine. Bardzo mi go brakuje bo byl wyczekiwany. Dzieciaki tez bardzo na niego czekaly. Ja nadal rozpaczam....ciagle mam go przed oczami. Zostaly mi po nim zdjecia i grobek na ktory chodze codziennie aby zapalic mu swiatelko.
Cześć.
Ja jestem w 17 tc...do wczoraj myślałam, że jednak jest to 15tc, bo już ze dwa razy lekarz zmieniał mi termin porodu. Najpiękniejsze momenty mojej dotychczasowej ciąży to jak zobaczyłam te dwie kreski na teście, usłyszałam bicia serduszka i zobaczyłam jak maluszek się rusza i macha łapkami. No i oczywiście ta informacje, z wizyty na wizytę, że wszystko w normie, badanie USG genetyczne dobre. To był koniec dobrych wiadomości. Zdecydowaliśmy się z mężem na zrobienie podwójnego testu PAPPA, nie po to, żeby zobaczyć czy wszystko z dzieckiem w porządku (bo przecież i tak je urodzę i będę kochała), ale po to, żeby sprawdzić czy wszystko w porządku z funkcjonowaniem łożyska. Wyniki: wolne beta hCG 0,054 MoM, białko PAPP-A 0,064 MoM, ryzyko podstawowe dla trisomii 21 1:580, dla trisomii 18 1:1383, dla trisomii 1:4349, po badaniach biochemicznych ryzyko skorygowane - trisomia 21 1:6493, trisomia 18 1:72, trisomia 13 1:755. Przeszukałam internet, nigdzie nie znalazłam takich beznadziejnie niskich wartosci bety i białka. Ale wiecie...nadzieja umiera ostatnia. CRL z tego USG (13 tc) 59,00 mm. Mój ginekolog skierował mnie na konsultacje do Szp. Bielańskiego. Byliśmy z mężem wczoraj. Czego się dowiedzieliśmy? "Państwa dziecko jest śmiertelnie chore, prawie na pewno dojdzie do poronienia". CRL (17 tc) 7,00 mm. Amniopunkcji nie ma sensu robić, bo za mało płynu owodniowego. Jeśli pobierze się ten płyn to koniec prawie od razu. Wywoływać poronienia też nie ma sensu, bo na pewno do niego dojdzie samoistnie. Powiedzieli, że jedyne co to, żeby "zabezpieczyć materiał po poronieniu i oddać do badania". Tak więc dupa blada. Siedzę i czekam, aż serce mojego dziecka przestanie bić i zacznie się poronienie. Muszę naszykować na wszelki wypadek woreczek foliowy albo jakiś pojemniczek z solą fizjologiczną i czekać, aż nastąpi sądny dzień i jak się uda, łapać dziecko. Najlepiej by było, żeby nastąpiło to w szpitalu, ale z tego co się dowiedziałam od pani genetyk (kolejna wczorajsza wizyta) może być tak, że nie poczuje, że ronię i dziecko wyleci np. jak pójdę siku. Trauma. Czytam to co piszę i brzmi to jak historia z jakiegoś horroru.
Ja jestem w 17 tc...do wczoraj myślałam, że jednak jest to 15tc, bo już ze dwa razy lekarz zmieniał mi termin porodu. Najpiękniejsze momenty mojej dotychczasowej ciąży to jak zobaczyłam te dwie kreski na teście, usłyszałam bicia serduszka i zobaczyłam jak maluszek się rusza i macha łapkami. No i oczywiście ta informacje, z wizyty na wizytę, że wszystko w normie, badanie USG genetyczne dobre. To był koniec dobrych wiadomości. Zdecydowaliśmy się z mężem na zrobienie podwójnego testu PAPPA, nie po to, żeby zobaczyć czy wszystko z dzieckiem w porządku (bo przecież i tak je urodzę i będę kochała), ale po to, żeby sprawdzić czy wszystko w porządku z funkcjonowaniem łożyska. Wyniki: wolne beta hCG 0,054 MoM, białko PAPP-A 0,064 MoM, ryzyko podstawowe dla trisomii 21 1:580, dla trisomii 18 1:1383, dla trisomii 1:4349, po badaniach biochemicznych ryzyko skorygowane - trisomia 21 1:6493, trisomia 18 1:72, trisomia 13 1:755. Przeszukałam internet, nigdzie nie znalazłam takich beznadziejnie niskich wartosci bety i białka. Ale wiecie...nadzieja umiera ostatnia. CRL z tego USG (13 tc) 59,00 mm. Mój ginekolog skierował mnie na konsultacje do Szp. Bielańskiego. Byliśmy z mężem wczoraj. Czego się dowiedzieliśmy? "Państwa dziecko jest śmiertelnie chore, prawie na pewno dojdzie do poronienia". CRL (17 tc) 7,00 mm. Amniopunkcji nie ma sensu robić, bo za mało płynu owodniowego. Jeśli pobierze się ten płyn to koniec prawie od razu. Wywoływać poronienia też nie ma sensu, bo na pewno do niego dojdzie samoistnie. Powiedzieli, że jedyne co to, żeby "zabezpieczyć materiał po poronieniu i oddać do badania". Tak więc dupa blada. Siedzę i czekam, aż serce mojego dziecka przestanie bić i zacznie się poronienie. Muszę naszykować na wszelki wypadek woreczek foliowy albo jakiś pojemniczek z solą fizjologiczną i czekać, aż nastąpi sądny dzień i jak się uda, łapać dziecko. Najlepiej by było, żeby nastąpiło to w szpitalu, ale z tego co się dowiedziałam od pani genetyk (kolejna wczorajsza wizyta) może być tak, że nie poczuje, że ronię i dziecko wyleci np. jak pójdę siku. Trauma. Czytam to co piszę i brzmi to jak historia z jakiegoś horroru.
Ostatnia edycja:
Cześć
Zalogowalam sie na to forum oczekujac na dzieciatko w kwietniu niestety....1 prenatalne usg ogromna wada serca ogromny pecherz i przepuklina ...nie wierze dostałam sie do specjalisty w krakowie tylko potwierdził " niea po co robić biopsji kosmówki maluch zatrzyma się w ciągu 2 tygodni moje marzenia moje dzieciątko. Mam 2 synów 19 lat i 4 latka zdrowe tu ginekolog podejrzewa trisomię 13 i 18 na raz....jak jest z kolejną ciążą powtórka???? Bo teraz juz mam 39 lat a we wczesniejszych ciazach bylam mlodsza ......ból strach czekanie na zatrzymanie krazenia ledwo zyje szukam wsparcia gdzie go mozna znalez??
Zalogowalam sie na to forum oczekujac na dzieciatko w kwietniu niestety....1 prenatalne usg ogromna wada serca ogromny pecherz i przepuklina ...nie wierze dostałam sie do specjalisty w krakowie tylko potwierdził " niea po co robić biopsji kosmówki maluch zatrzyma się w ciągu 2 tygodni moje marzenia moje dzieciątko. Mam 2 synów 19 lat i 4 latka zdrowe tu ginekolog podejrzewa trisomię 13 i 18 na raz....jak jest z kolejną ciążą powtórka???? Bo teraz juz mam 39 lat a we wczesniejszych ciazach bylam mlodsza ......ból strach czekanie na zatrzymanie krazenia ledwo zyje szukam wsparcia gdzie go mozna znalez??
Marzen.ka
Mam podobną historię jak to się u Ciebie skończyło szukam jakiegoś wsparcia wygadania się mam wrażenie że jestem z tym sama ..
reklama
oliwka_11
Moderatorka mama X 3 i 👼
Kochana nie jesteś sama ja urodziłam mojego syna w trisomia 18 byk to przypadek 1:8000 warto rozbić kariotypy jezeli to byla mozajka lub inna mutacja genów. Jezeli byla to trisomia prosta to kolejne dziecko rodzi sie zdrowe. Przynajmniej tak mi tłumaczyła genetyk
Nowe wątki
-
-
-
-
6+2 tydzien ciąży bez ciałka żółtego i zarodka
- Rozpoczęte przez czarna_mamba_90
- Odpowiedzi: 14
-
Zachowanie 18 miesięcznego dziecka
- Rozpoczęte przez KarolinaZales
- Odpowiedzi: 10
reklama
reklama