Przepraszam, że odpisuje dopiero teraz, ale komputer mi pada, a do tego zaczęłam rehabilitację i z czasem krucho.
Biorę Aravę, kiedyś brałam methotrexat, na który mam nadwrażliwość.
Ktoś kiedyś powiedział mi, że w tej chorobie najpierw muszę myśleć co jest dobre dla mnie i coś w tym jest. To trudne, gdy dziecko płacze, bo się przewróciło, a ja nie mogę go podnieść, zanieść na ławkę, albo chociaż przykucnąć przy nim. Muszę namówić by wstał, podprowadzić go do miejsca gdzie mogę usiąść i dopiero wtedy się nim zająć. Ale jeśli go podniosę, przeniosę, to muszę się liczyć z tym, że zapłacę za to bólem i większą niesprawnością przez kilka następnych dni, a przez to nie będę mogła się zajmować dziećmi w pełni. Jeśli usiądę obok niego (kucanie nie wchodzi w rachubę) to będę miała ogromne trudności ze wstaniem. Dlatego puki mój syn jest w stanie sam się podnieść i dojść do ławki, to tak się dzieje, chociaż strasznie mi żal, że nie jestem jak inne mamy.
Rozumiem, że mała chce na ręce, chce byś ją nosiła, ale poszukaj jakiejś alternatywy. Będzie płacz, będzie obraza, ale niestety, nie jesteś typową mamą, jesteś mamą, która musi dostosowywać świat do siebie, dlatego staraj się już teraz tłumaczyć, mimo iż nie będzie jeszcze rozumiała. Myślę, że to ważne, by nasze dzieci wiedziały co nam dolega, że są dni gdy nie jesteśmy w pełni sprawne, ale to nie znaczy, że jesteśmy gorszymi mamami.
To trudne, łamiące serce, ale musimy być twarde. Mała ma już 6 miesięcy, pogadaj może z lekarzem jak rozszerzać jej dietę, tak by jak najbezboleśniej wyeliminować pierś. Spróbuj różnych mm, ich smaki nie są identyczne, wprawdzie wszystkie są ohydne, ale może któreś będzie jej mniej przeszkadzać. Z własnego doświadczenia wiem, że po pewnym czasie dziecko daje się przestawić. Nie jest to łatwe i męczące dla Was obu, ale w tej chwili ona potrzebuje Ciebie najbardziej, a nie Twojego pokarmu. Tym bardziej, że jesteś sama.
Pod pewnym względem masz łatwiej, bo Twoja córka od początku będzie miała mamę z RZS i wiele rzeczy będzie dla niej oczywiste. Pod innymi masz trudniej niż ja, bo przed nią nauka chodzenia, biegania, upadki. Ale dasz radę, bo najważniejsze to, że ją kochasz.
ja już nie byłam w stanie podnieść dziecka z łóżeczka, a i bywały dni, że chodzić nie mogłam. Niedługo zaczynam leczenie, jeszcze tylko muszę małą od piersi odstawić, co boli mnie najbardziej 
