Choroba Hirschsprunga

[zeberka363]

Czy są tu mamy dzieciaczków z tą chorobą? Jaś ma 11 tygodni i od urodzenia podejrzenie tej choroby. Czekamy na wyniki z wycinków jelita. Od 3 tyg Jaś jest stomikiem- mamy nadzieję, że tylko tymczasowo.

 

[Destino]

Czy są tu mamy dzieciaczków z tą chorobą? Jaś ma 11 tygodni i od urodzenia podejrzenie tej choroby. Czekamy na wyniki z wycinków jelita. Od 3 tyg Jaś jest stomikiem- mamy nadzieję, że tylko tymczasowo.

Moja córeczka miała podejrzenie tej choroby, ale badania jej nie potwierdzily.

 

[witch84]

Ja nie pomogę, bo nie miałam styczności z tą chorobą. Ale od razu przypomina mi się blog "Kochamy Laurę" - i dziewczynka ta na pewno na to chorowała. Jej mama ściągała specjalne maści - jak nie czytałaś, to spróbuj znaleźć.

 

[Jetkaa]

Cześć. W Prokocimiu leżałam z chłopcem który miał te chorobę. Plus do tego zepsół downa. Leżałam również na oddziale gdzie były typowo dzieci z stomiami i browiacami (karmienie pozajelitowe) . Jezli masz jakies pytania pisz śmiało. Postaram Ci się odp to co pamiętam. A jeżeli chodzi o stomie chciała bym żebyś wiedziała ze to nie takie łatwe połączyć zpowrotem jelitka. Lepiej poczekać. Bo każda operacja która się nie uda złączenia jelit odsuwa od normalność.. Każdy cm jelit jest na wagę złota. Wiem ze im młodsze dzieci tym lepiej poniekąd bo jelitka urosną. Także na spokojnie. Ale czas tu ma wielką rolę i cierpliwość

 

[zeberka363]

Ja nie pomogę, bo nie miałam styczności z tą chorobą. Ale od razu przypomina mi się blog "Kochamy Laurę" - i dziewczynka ta na pewno na to chorowała. Jej mama ściągała specjalne maści - jak nie czytałaś, to spróbuj znaleźć.

Dziękuję, na pewno poczytam

 

[zeberka363]

Wiem, że połączenie spowrotem nie jest takie łatwe bo już mnie o tym ostrzegano. Przede wszystkim Jaś musi mieć co najmniej 10kg wagi, czyli okolo roku życia.

 

[zeberka363]

Mamy wyniki badań- to hirszbrung
Ok 10 cm jelita do wycięcia. Teraz już wiemy na czym mniej więcej stoimy.
Troche się boje, że przerośnie nas to finansowo.

 

[Destino]

Mamy wyniki badań- to hirszbrung
Ok 10 cm jelita do wycięcia. Teraz już wiemy na czym mniej więcej stoimy.
Troche się boje, że przerośnie nas to finansowo.

Zeberka w razie co rób zbiórkę, pomożemy.

 

[Destino]

Zeberka, co u was słychać. Jak sobie radzisz?

 

[Ania_i_Kubus]

Witam wszystkich a w szczególności zeberka363. Nazywam sie Ania i jestem mama 9cio miesięcznego Kubusia który jest 6 tygodni po operacji Hirschprunga. Chętnie podzielę sie naszymi doświadczeniami wiec pisz śmiało. Pozdrawiam