Padaczka u niemowląt

[Jarzynka]

Dzień dobry. Czy są tu jakieś mamy, u których dzieci stwierdzono padaczkę w wieku niemowlęcym?

Jak się to zaczęło? Jakie badania? Jak jest obecnie? Jak sobie radzicie?

 

[młoda1994]

Dzień dobry. Czy są tu jakieś mamy, u których dzieci stwierdzono padaczkę w wieku niemowlęcym?

Jak się to zaczęło? Jakie badania? Jak jest obecnie? Jak sobie radzicie?

Ja mam padaczke ale stwierdzona w 2011 roku (byłam nastolatka skończone 16 lat), ale mam koleżankę która ma dziecko z tą chorobą i została zdiagnozowana jak synek miał 3 miesiące. Teraz jest na medycznej trawce i ataków nie ma od 2 lat w październiku skończy 11 lat.

 

[Nulini]

Syn urodzony w styczniu 2015.
W lipcu 2015, niespełna dobę po szczepieniu - drgawki.
Pomijając wszystko, przez co przeszliśmy, w maju 2016 poznaliśmy diagnozę - zespół Dravet.
Obecnie Młody ma 5,5 roku, na co dzień jakoś dajemy radę, choć nie ukrywam, że życie z tą chorobą jest ciężkie

 

[Jarzynka]

Syn urodzony w styczniu 2015.
W lipcu 2015, niespełna dobę po szczepieniu - drgawki.
Pomijając wszystko, przez co przeszliśmy, w maju 2016 poznaliśmy diagnozę - zespół Dravet.
Obecnie Młody ma 5,5 roku, na co dzień jakoś dajemy radę, choć nie ukrywam, że życie z tą chorobą jest ciężkie

Mój syn dostał trzy ataki. Bylismy w szpitalu, wykonali mu badania ale nie postawili konkretnej diagnozy.

Na spaniu zaczął mocno płakać, nie dalo sie go uspokoic i nagle oczka poszly do gory i cisza, jakby kilka sekund nie oddychal i dostal drgawek. Wszystko trwalo wieczność - a tak serio 2 minuty.
Czy u pani syna bylo/jest podobnie?

 

[Michalina93]

U syna , ale on ma zespół genetyczny wiec padaczka z automatu wchodzi w grę ze tak powiem , czym jest starszy tym ataków mniej , ale tak jak pisałam ciężko go porównać do dziecka bez obciążenia genetycznego , aktualnie Wiktor bierze trzy leki w sześciu dawkach , każdy atak kończy pogotowiem lub szpitalem bo pomaga tylko lek dożylny , wlewki relsed niestety nie pomagają chociaż kiedyś pomagały , chętnie odpowiem na więcej pytań na priv , śmiało Pisz

 

[Jarzynka]

Koszmar. Nadal sie łudze, ze na tych trzech atakach się skończy

 

[Nulini]

Mój syn dostał trzy ataki. Bylismy w szpitalu, wykonali mu badania ale nie postawili konkretnej diagnozy.

Na spaniu zaczął mocno płakać, nie dalo sie go uspokoic i nagle oczka poszly do gory i cisza, jakby kilka sekund nie oddychal i dostal drgawek. Wszystko trwalo wieczność - a tak serio 2 minuty.
Czy u pani syna bylo/jest podobnie?

My przeszliśmy całą gamę różnych napadów, bezdechy, sinienia, drgawki, zawieszki.
Jakie badania Wam zrobili?
Podstawa to EEG, chociaż to badanie dla mnie w ogóle nie jest miarodajne - Ignaś ma KOSZMARNE zapisy i każdy lekarz się dziwi, jak patrzy na syna i na zapis, bo Młody funkcjonuje w miarę dobrze.
Jeśli będą się powtarzać incydenty, to z całego serca polecam oddział neurologii dziecięcej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na Kasprzaka - tam Wam zrobią WSZYSTKIE badania.
Proś o USG przezciemiączkowe, rezonans, ale też niech sprawdzą refluks, bo u nas długo było podejrzenie, że to refluks jest odpowiedzialny za napady.
Zwykle robią też punkcję, na szczęście nam udało jej się uniknąć, bo lekarze od razu podejrzewali Draveta u mojego syna i zrobili badanie z krwi.

 

[Jarzynka]

My przeszliśmy całą gamę różnych napadów, bezdechy, sinienia, drgawki, zawieszki.
Jakie badania Wam zrobili?
Podstawa to EEG, chociaż to badanie dla mnie w ogóle nie jest miarodajne - Ignaś ma KOSZMARNE zapisy i każdy lekarz się dziwi, jak patrzy na syna i na zapis, bo Młody funkcjonuje w miarę dobrze.
Jeśli będą się powtarzać incydenty, to z całego serca polecam oddział neurologii dziecięcej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na Kasprzaka - tam Wam zrobią WSZYSTKIE badania.
Proś o USG przezciemiączkowe, rezonans, ale też niech sprawdzą refluks, bo u nas długo było podejrzenie, że to refluks jest odpowiedzialny za napady.
Zwykle robią też punkcję, na szczęście nam udało jej się uniknąć, bo lekarze od razu podejrzewali Draveta u mojego syna i zrobili badanie z krwi.

Mial eeg, zapis w normie, mial rezonas ale czekamy na wyniki, badania metaboliczne tez czekamy na wyniki, dno oka w porządku, serce bez wad, lekki refluks, morfologia i mocz w porządku.

Wydaje mi sie, ze tym atakom towarzyszyla podwyzszona temperatura ciala. Przed pierwszym atakiem był upalny dzien i na spacerku synek mial az rozowe policzki. Noc tez byla ciepla. Przed drugim atakiem mierzylam mu temp i wyszla 37.8, a na potylicy 39...ale stwierdzilam ze to od poduszki i przelozylam go w chlodniejsze miejsce.

Syn ma jeszcze obnizone napiecie miesniowe. Wczesniej borykalismy sie z anemia, ale w chwili obecnej sytuacja jest unormowana.

Dwa ataki staly sie na spaniu a trzeci zaraz po przebudzeniu.

 

[Nulini]

Temperatura to jeden z głównych czynników wywołujących napady, niestety
U nas na początku każdy duży napad z drgawkami był wywołany temperaturą - albo gorączką, albo upałem na dworze.
Z resztą do dziś dzień żyjemy jak nietoperze - lato to dla nas koszmar, zwłaszcza temperatury powyżej 22 stopni, na pełne słońce w ogóle nie wychodzimy, we wszystkich oknach w domu rolety zaciemniające, a każda infekcja to drżenie, żeby gorączki nie było.

Wiem, że to brzmi przerażająco, wiem, że u Was wcale nie musi tak być, może się okazać, że to refluks wywoływał napady, czego Z CAŁEGO SERCA WAM ŻYCZĘ, ale chciałabym Cię pocieszyć, że mimo tego wszystkiego "złego", mimo wszystkich ograniczeń, naprawdę da się żyć w miarę normalnie

 

[Lipcówka]

Witam Mamusie!
Moja 6 miesięczna córeczka ma od tygodnia (zaobserwowaliśmy) takie dziwne wzdygniecia ramion, główki. Nie traci świadomości, bawi się. Nie płacze. Rozwija się do tej pory dobrze.
Jestemy po wizycie u neurologa i czekamy na eeg i usg przezciemiaczkowe. Powiedział ze może to nic a może objaw padaczkowy.
Czy są tu podobne przypadki z rozpoznana padaczka lub dziecko poprostu takie jest?!