reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Jedna z naszych dziewczyn szuka pomocy dla malutkiego bratanka. Całą historię zamieściła na forum, więc możesz jej zadać pytania. Pomożesz?

reklama

3 latek i brak spodziewanego rozwoju ...

Papillonek1980

Fanka BB :)
Dołączył(a)
14 Sierpień 2018
Postów
5 095
Witajcie.
Jestem mamą 3 latka (z lutego 2019 r).
Ciąża zdrowa, donoszona, niepowikłana. Poród CC o czasie z przyczyn matczynych. Raz antybiotyk amoksiklav 800 pod koniec 7 miesiąca ciąży, z powodu infekcji górnych dróg oddechowych u mamy.

Dziecko zdrowe, dostało 10 pkt.w skali Apgar. Do ok. 6 miesiąca życia synek rozwijał się prawidłowo. Przed 2 miesiącem życia był już pierwszy, świadomy uśmiech. W 3,5 miesiącu pierwsze obroty. Było łapanie zabawek, przekręcanie ich i oglądanie z głużeniem w tle. :) Synek pięknie przekręcał się, gaworzył, a ok. 5,5-6 miesiąca samoistnie przyjmował pozycję czworaczną! W tej pozycji bujał się lekko przód i tył. Podrywał się do siadania w foteliku. Trzymany pod paszkami próbował "sprężynkować". Sama radość!
Potem miał epizod "bezdechu" (?) na ok 2 minuty, włącznie z reanimacją zrobioną przez pielęgniarkę. :( Przez ponad 3 miesiące nie było kontaktu z dzieckiem. Nie odpowiadał na uśmiech, nie śmiał się, nie płakał. Zamilkł. Po prostu leżał na płasko i patrzył w ścianę. Nie przekręcał się, zwiotczał. Poszłam do pediatry z prośbą o pomoc, bo dziecko zamilkło. Pani dr osłuchała go i stwierdziła, że jest zdrowy. Grzeczny. Nie dała skierowania na żadne badania, chociażby USG przezciemiączkowe. W końcu po 4 miesiącach zaczęliśmy rehabilitację na moją usilną prośbę. Maluch zaczął raczkować ok. roczku, a chodzić po 18 miesiącu. Był słaby i drżały mu mięśnie. Tak naprawdę dopiero w 20 miesiącu zaczął lepiej chodzić, gdzie umiał zatrzymać się, obrócić, czy powoli zejść do siadu sam. Niestety dziecko ma duże problemy z integracją sensoryczną. Przeraża go piach, trawa. Dlatego poszłam na diagnozę. Martwiło mnie to. Martwiło mnie również to, że synek jest bardzo nieufny do obcych. Wycofany. Bał się nawet własnej babci widzianej regularnie kilka razy w tygodniu. Był bardzo wycofany społecznie. Nie lubił ludzi, bał się dzieci. Unikał kontaktu, na plac zabaw nie wchodził dobrowolnie jak były tam inne maluchy. Wołany, omijał szerokim łukiem. Częściowo tłumaczyłam to sobie kowidem i wymuszoną izolacją od ludzi.
Po 2 urodzinach synek otworzył się na tyle, że babcia mogła podejść bliżej niż na metr. Zagadać. Uśmiechnąć się. Bardzo dużo mu czytałam, włączałam w czynności dnia codziennego, chwaliłam. Masowalam ciało i buzię. Zalewałam słowami. Ok. 2. r.ż dziecko mówi pojedyncze słowa typu mama, tata, nie, hau, miau, muuu, które nie ćwiczone regularnie potrafią zanikać. :( Zaufanie do obcych powoli rozwija się i synek akceptuje ich obecność, ale tylko w towarzystwie mamy. :( O zostaniu samemu w przedszkolu, z dziećmi i paniami nie ma mowy. Próbowaliśmy zapisać go do przedszkola integracyjnego, ale to był błąd. Nie było zajęć adaptacyjnych, aby siłowe zabieranie dziecka w szatni przez bądź co bądź obce panie. W przedszkolu siedział pod stołem i płakał. Panie czekały na inicjatywę z jego strony, nie zagadywały, bo nie chciały go przytłaczać. Więc siedział tam sam, bez jedzenia, picia i możliwości skorzystania z toalety. :( Wśród obcych dzieci i pań. Nie rozumiał co się dzieje. Nastąpił regres pieluszkowy, fatalne, płaczliwe noce z wybudzeniami i ponowne lęki nawet w stosunku do dobrze znanej i lubianej babci :(Ja nie mogłam ruszyć się nawet na krok, bo wczepiał się we mnie i krzyczał. To przedszkole to było zbyt wiele dla niego i zbyt szybko. Zależało mi na terapii dla synka, a niechcący zrobiłam mu krzywdę. Zaburzyłam zaufanie do mnie. Zaburzyłam poczucie bezpieczeństwa. Zawiodłam go. :( Czuję, że on to odebrał jako porzucenie. Nie umiałam wytłumaczyć mu, że wrócę i że tam będzie fajnie. Chciałam, żeby synek polubił panią w przedszkolu i zaufał jej. Nie było na to szans.
Dziecko niby rozwija się, powoli, ale się rozwija. Synek ma znacznie opóźniony rozwój mowy i opóźniony rozwój fizyczny. :( Nie biega, nie skacze, nie wchodzi po schodach, nie wspina się. Mam ogromną nadzieję, że rozwój intelektualny jednak mimo wszystko jest w normie, aby tego nie widać, bo nie mówi... Ech.
W testach rozwojowych pep-r (?) synek został oceniony na funkcjonowanie jak u 1 rocznego dziecka. W innych płaszczyznach na 1,5 roczniaka. Jesteśmy po diagnozie u 5 różnych specjalistów, w tym psycholog, psychiatra, pedagog specjalny, terapeuta si, logopeda. Maluch ma stwierdzony autyzm. :(
Dodatkowo, od urodzenia synek ma problemy z brzuszkiem. Bóle. Pieniste stolce, stolce pod ciśnieniem. Potem śluz. Dużo. Czasem pieluszka pełna śluzu. Cuchnące kupy. Podawałam przeróżne pre i probiotyki, ale nie widziałam zbyt dużej poprawy. Po roku czasu zaczęły się zaparcia i są do dziś. Bardzo utrudniają nam funkcjonowanie. Niby dziecko ma leki od gastrologa, pod którego opieką jesteśmy (dicopeq, laktulosum), ale od roku nie ma samodzielnej kupy bez wlewki. :( Jest walka, ganianie i siłowe lewatywy, inaczej brak kupy przez 10 dni (więcej nie wytrzymałam bez interwencji). Dwa tygodnie temu po USG zleconym w kierunku zaparć (w końcu jakieś badanie!) przypadkowo wyszła "dodatkowa nerka", czyli tzn. zdwojenie u.k.m nerki lewej. Do dalszej diagnostyki. Czekamy na termin dodatkowego badania USG przez specjalistę, bo to co mamy na zdjęciach jest totalnie nieczytelne. Synek ma szmery w serduszku od pół roku, zdiagnozowane przez pediatrę. Szmery i ostatnio nierytmiczne bicie serca. Kardiolog dopiero po świętach. Maluch jest męczliwy. Niewydolny. Pobawi się i kładzie bez ruchu na płasko. Leży z otwartą buzią. Do tej pory myślałam, że to z powodu wiotkości. Potem, że od autyzmu. A co, jeśli to problem z serduszkiem? Już niczego nie jestem pewna!
AZS od 6 miesiąca życia z wysypkami na całym ciele. Strasznie dużo problemów jak na jednego, małego człowieczka.🥺
Cała ciąża bezproblemowa. USG idealne (poza psikusami z płcią). Nikt się nawet nie zająknął, ani o ewentualnej wadzie serduszka, ani tym bardziej o ekstra nereczce.
Mój syneczek jest przekochany. Słodki, cudowny, radosny i delikatny. Uwielbia zwierzęta i auta. Jest bardzo, bardzo spokojny, wręcz patologicznie grzeczny. Nie przejawia inicjatywy. Nie biega, nie skacze, nie krzyczy, nie wspina się, nie buntuje. Siedzi i patrzy. To raczej niespotykane u tak małego dziecka. Chciałabym dla niego wszystkiego co najlepsze. Umawiam mu specjalistów, lekarzy i terapeutów. To praca na pełen etat z tymi wyjazdami, lekarzami, terapiami. Pracuję na pół etatu, popołudniami. Mąż chodzi na rano, ja na popołudnia. Na dwie godzinki przychodzi do nas moja mama. Udało mi się zorganizować logopedę i psychologa z ppp. Synek ma przyznane KS i wwrd. Mało godzin w tym roku, bo już miejsca zajęte i terapie rozplanowane. Cudownie, że mogę wejść z nim i nikt mnie nie wygania. Dzięki temu jest dobrze. Zaczęliśmy terapię od stycznia. Cały czas jestem przy dziecku, żeby pracował z paniami terapeutkami. Nawet dobrze mu idzie. :) Teraz czekam na wizytę u neurologa, może uda się zorganizować dodatkowe zajęcia na NFZ w dziennym ośrodku dla dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi? Dodatkowo zapisałam synka prywatnie do dobrej neurologopedy, bo logopedka pracująca z nim z ppp pracuje na bardzo starych metodach. Ćwiczy buzię, mięśnie, a jemu potrzeba zrobić obraz mowy w głowie, tak, żeby chciał mówić. Żeby miał powód.
Mąż nie wierzy w diagnozę. Uważa, że chłopcy później mówią, później chodzą i generalnie to synek ma czas. To jego synek, więc wiadomo, jest zdrowy, a ja wymyślam i cuduje. Szczerze mówiąc sama mam duży problem z akceptacją diagnozy. Nie do końca w nią wierzę. To jakiś koszmar, z którego chciałabym się obudzić. Działam, robię wszystko co w mojej mocy, żeby na wszelki wypadek nie zaprzepaścić szansy na lepszy rozwój dziecka, chociaż tak naprawdę, w głębi duszy łudzę się, że to pomyłka. Jakiś koszmarny żart.
Dziewczyny, miałam przeczucie, że nie wszystko jest dobrze z dzieckiem już przed 2 urodzinami. Poszłam do ppp gdzie panie zapewniły mnie, że dziecko jest zdrowe, wszystko w porządku. Malec ma czas, za pół roku będzie mówił. Na pewno nie ma autyzmu, bo patrzy w oczka. 🙄 Ach. Gdyby wtedy panie na poważnie wzięły moje obawy, wątpliwości i przyznały terapię, to dziś, po roku intensywnej pracy moglibyśmy być w innym miejscu. Mam żal. I nadzieję, że uda nam się nadrobić braki i dogonić rówieśników. 🥺🥺 Żeby kiedyś tam w przyszłości, mój maleńki, najukochańszy synek miał marzenia. Żeby mógł je spełniać i być szczęśliwy. O niczym innym nie marzę...
 
Ostatnia edycja:
reklama

aspekt

Fanka BB :)
Dołączył(a)
14 Marzec 2018
Postów
10 244
Podziwiam Cię za trud jaki włożyłaś w diagnostykę i terapię dziecka, wiem, że to jest ogromne obciążenie, wyrzeczenia, stan pełnej gotowości, ciągła czujność. Nie zarzucaj sobie zaniechań, bo i tak jesteście już daleko w diagnostyce a jeśli ktoś uśpił Twoja czujność to lekarze i pedagodzy, którzy powinni się znać na swojej pracy. Ty miałaś prawo im zaufać. Mam nadzieję, że trafisz na dobrego neurologa a potem psychiatrę. Że będziecie też mieli konsultację słuchu. Rozważyłbym też konsultacje w poradni genetycznej. Czy korzystasz z wiedzy mam dzieci autystycznych? Gastrolog leczący dicopeq, laktusolum i probiotykami brzmi dla mnie znajomo i niestety było to z krzywda dla mojego dziecka-zamaist diagnostyki leczenie objawów. Celiakia, nietolerancja laktozy, alergia na bmk - to wszystko już zbadali?
 

Destino

Fanka BB :)
Dołączył(a)
2 Marzec 2016
Postów
10 006
Miasto
Kraków
Poruszylas tu dużo ważnych kwestii. Moim zdaniem potrzebujecie dobrej diagnostyki, bo to co opisała może być za mało. Ten bezdech i zmiana dziecka po nim to ważny czynnik, który powinien był zobaczyć od razu neurolog. Jeśli masz niedaleko do dr Kazek w Katowicach w Persewere to idź. Ona wam prawdopodobnie zleci badania genetyczne i podpowie w jakim kierunku rehabilitować małego. Od siebie uważam, że powinnaś spróbować orzeczenia o niepełnosprawności skoro macie kształcenie specjalne (jeśli dobrze zrozumiałam skrót KS). Dodatkowe rehabilitację możesz dostać z OKRO. Poszukaj gdzie w twojej okolicy jest. Od siebie polecam rehabilitację na basenie metoda hallwick. Chyba dobrze napisałam. No i jeśli możesz synkowi zapewnić SI prowadzona przez rehabilitanta to też wam się przysłuży. Moim zdaniem dobrze by było, by dziecko było pod opieką psychologa. Nie wiem, jakie macie zajęcia z wwr.
Przeczytałam, że macie diagnozę autyzmu. Nie chcę jej podważać, ale czytając cały opis nie mam takiej pewności. Może mieć rys autystyczny, bo są problemy neurologiczne dające taki obraz, ale tu wypowiedzieć się może specjalista po wykonaniu badań. Moje dziecko też ma rys autystyczny, ale wynikający z uszkodzenia mózgu. Wy najpierw potrzebujecie sprawdzić co było powodem nieszczęsnego bezdechu. Potrzeba sprawdzić, czy nie pozostawił śladów w mózgu, a USG przezciemiaczkowe tego nie pokarze. No i pytanie co było tego powodem. Tu z całą pewnością dobry, podkreślam dobry neurolog
 

Papillonek1980

Fanka BB :)
Dołączył(a)
14 Sierpień 2018
Postów
5 095
Lubelskie. Małe miasteczko.
Podziwiam Cię za trud jaki włożyłaś w diagnostykę i terapię dziecka, wiem, że to jest ogromne obciążenie, wyrzeczenia, stan pełnej gotowości, ciągła czujność. Nie zarzucaj sobie zaniechań, bo i tak jesteście już daleko w diagnostyce a jeśli ktoś uśpił Twoja czujność to lekarze i pedagodzy, którzy powinni się znać na swojej pracy. Ty miałaś prawo im zaufać. Mam nadzieję, że trafisz na dobrego neurologa a potem psychiatrę. Że będziecie też mieli konsultację słuchu. Rozważyłbym też konsultacje w poradni genetycznej. Czy korzystasz z wiedzy mam dzieci autystycznych? Gastrolog leczący dicopeq, laktusolum i probiotykami brzmi dla mnie znajomo i niestety było to z krzywda dla mojego dziecka-zamaist diagnostyki leczenie objawów. Celiakia, nietolerancja laktozy, alergia na bmk - to wszystko już zbadali?
Dziękuję. Zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić? Mam na lodówce rozpiskę specjalistów do których czekam. Wywalczyłam szybciej kardiologa i genetyka, chociaż podobno nie było miejsc na ten rok, a na przyszły jeszcze nie ma zapisów, proszę dzwonić. Od października 2021 wydzwaniałam, rejestrowałam przez e rejestrację i słałam maile. Bez skutku. Więc pewnego razu, jak byłam w szpitalu, wpadłam sobie wściekle jak furia do sekretariatu dyrektora. Pani sekretarka zapytała w jakiej sprawie? Powiedziałam o ignorowaniu ustaw i dyskryminacji dzieci niepełnosprawnych. Wspomniałam o NFZ i rzeczniku praw pacjenta. Pani szybciutko zamknęła drzwi do szefa i dała mi telefon komórkowy kierowniczki rejestracji. 😁 Kierowniczka okazała się przemiłą kobietą chętną do pomocy i zaangażowaną. Osobiście załatwiła mi zgody lekarzy na ekstra przyjęcie. Chwilę wcześniej byłam na oddziale i pomimo próśb, pokazania orzeczenia, lekarze odmówili dodatkowego przyjęcia.
Strasznie się cieszę. Genetyk jest na lipiec, kardiolog na kwiecień, a laryngolog maj. 😁
Wiem, wredne babsko że mnie, ale od października mam 5 skierowań od pediatry, wywalczone, wydarte niemal z gardła. Potrzebuję tej diagnostyki, a nie mam funduszy na prywatnych lekarzy. Mam orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka ze stycznia. Ma przyznany znaczy stopień, czyli pkt 7 i 8 wymaga na 3 lata, a i tak nie chcieli go zapisać. No więc zdenerwowałam się. I nie byłam milutka. Takie spokojne, pokorne ciele jak ja popłynęło. 🙄
Cały czas działam, walczę i staram się mu pomóc. Jeżeli macie jakieś pomysły, chętnie skorzystam z podpowiedzi.
A zaparcia chyba najlepiej zdiagnozować na oddziale w centrum zdrowia dziecka? Już myślę jak zorganizować maluchowi skierowanie na oddział.
 

Papillonek1980

Fanka BB :)
Dołączył(a)
14 Sierpień 2018
Postów
5 095
Ja rozumiem, jest mało lekarzy, dużo potrzebujących dzieci, to wszystko jest okropne. I ja bym naprawdę poczekała, ale niech zrobią jakąś listę rezerwową, a nie na 2 lata naprzód nie ma opcji zapisu. Do szpitala mam 60 km w jedną stronę, naprawdę nie mam opcji jeździć z malcem w te i wewte i czekać. :(
 

Destino

Fanka BB :)
Dołączył(a)
2 Marzec 2016
Postów
10 006
Miasto
Kraków
Lubelskie. Małe miasteczko.

Dziękuję. Zastanawiam się co jeszcze mogę zrobić? Mam na lodówce rozpiskę specjalistów do których czekam. Wywalczyłam szybciej kardiologa i genetyka, chociaż podobno nie było miejsc na ten rok, a na przyszły jeszcze nie ma zapisów, proszę dzwonić. Od października 2021 wydzwaniałam, rejestrowałam przez e rejestrację i słałam maile. Bez skutku. Więc pewnego razu, jak byłam w szpitalu, wpadłam sobie wściekle jak furia do sekretariatu dyrektora. Pani sekretarka zapytała w jakiej sprawie? Powiedziałam o ignorowaniu ustaw i dyskryminacji dzieci niepełnosprawnych. Wspomniałam o NFZ i rzeczniku praw pacjenta. Pani szybciutko zamknęła drzwi do szefa i dała mi telefon komórkowy kierowniczki rejestracji. 😁 Kierowniczka okazała się przemiłą kobietą chętną do pomocy i zaangażowaną. Osobiście załatwiła mi zgody lekarzy na ekstra przyjęcie. Chwilę wcześniej byłam na oddziale i pomimo próśb, pokazania orzeczenia, lekarze odmówili dodatkowego przyjęcia.
Strasznie się cieszę. Genetyk jest na lipiec, kardiolog na kwiecień, a laryngolog maj. 😁
Wiem, wredne babsko że mnie, ale od października mam 5 skierowań od pediatry, wywalczone, wydarte niemal z gardła. Potrzebuję tej diagnostyki, a nie mam funduszy na prywatnych lekarzy. Mam orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka ze stycznia. Ma przyznany znaczy stopień, czyli pkt 7 i 8 wymaga na 3 lata, a i tak nie chcieli go zapisać. No więc zdenerwowałam się. I nie byłam milutka. Takie spokojne, pokorne ciele jak ja popłynęło. 🙄
Cały czas działam, walczę i staram się mu pomóc. Jeżeli macie jakieś pomysły, chętnie skorzystam z podpowiedzi.
A zaparcia chyba najlepiej zdiagnozować na oddziale w centrum zdrowia dziecka? Już myślę jak zorganizować maluchowi skierowanie na oddział.
nie jesteś wredna. Każdemu nerwy puszczają, a to, co się dzieje w służbie zdrowia... Pozwól, że przemilczeć. W warszawie są świetni specjaliści. Od autyzmu też. Jak dostać się do CZD? Zadzwoń do nich i zapytaj. Możesz skontaktować się z @aniaslu. Ona pomorze ci trafić na dobrych ludzi diagnozujących autyzm, z dobrymi psychiatrami. Może tam uda ci się szerzej zobaczyć problem.
Ja szturmuje lekarzy Kraków Śląsk, ale jak trzeba, to jadę do Warszawy. Teraz będę załatwiać konsultacje z neurochirurgiem jak się uda.
 

Destino

Fanka BB :)
Dołączył(a)
2 Marzec 2016
Postów
10 006
Miasto
Kraków
Ja rozumiem, jest mało lekarzy, dużo potrzebujących dzieci, to wszystko jest okropne. I ja bym naprawdę poczekała, ale niech zrobią jakąś listę rezerwową, a nie na 2 lata naprzód nie ma opcji zapisu. Do szpitala mam 60 km w jedną stronę, naprawdę nie mam opcji jeździć z malcem w te i wewte i czekać. :(
jak trzeba, to nawet 100 i 300km. Wiem to uciążliwe. Czasem nie ma wyjścia. Ty mogłabyś w Warszawie zrobić pełną diagnostykę, bo oni mają wszystkie specjalności włącznie z genetyka. Byłoby dobrze, gdyby przyjęli was na oddział i przebadali. Może uda ci się to załatwić. Ja próbowałam przez wizytę prywatną. Dostałam termin na przyjęcie. Nawet tak warto. Moim zdaniem przydałby się synkowi rezonans magnetyczny by sprawdzić jak się kształtuje mózg i czy niedotlenienie nie zostawilo żadnych zmian. Ale to wszystko zleci neurolog
 
reklama

Papillonek1980

Fanka BB :)
Dołączył(a)
14 Sierpień 2018
Postów
5 095
jak trzeba, to nawet 100 i 300km. Wiem to uciążliwe. Czasem nie ma wyjścia. Ty mogłabyś w Warszawie zrobić pełną diagnostykę, bo oni mają wszystkie specjalności włącznie z genetyka. Byłoby dobrze, gdyby przyjęli was na oddział i przebadali. Może uda ci się to załatwić. Ja próbowałam przez wizytę prywatną. Dostałam termin na przyjęcie. Nawet tak warto. Moim zdaniem przydałby się synkowi rezonans magnetyczny by sprawdzić jak się kształtuje mózg i czy niedotlenienie nie zostawilo żadnych zmian. Ale to wszystko zleci neurolog
Tak sobie myślę, że na razie najważniejsze jest serduszko, wykluczyć choroby. I sprawdzić nerki czy są wydolne. I te nieszczęsne zaparcia zdiagnozować i mam nadzieję wyleczyć. Jakieś nietolerancje dziecko chyba ma, bo miał wysypki na całym ciele. Wyeliminowałam białka mleka krowiego i wysypki nie wracają. Ige w normie, testy z krwi nie wykazały alergii, a malec wyglądał jak biedronka. Całe ciałko w drobniutkiej wysypce, aż do pęcherzyków z płynem. Jak pękały, ubranka się przyklejały. :(
Muszę go sprawdzić, ustabilizować i przede wszystkim robić terapie.
 
Do góry