reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Ciężko chore dziecko - 31 tydzień - czekając na najgorsze :(

Mosia1989

Zaangażowana w BB
Dołączył(a)
11 Październik 2019
Postów
138
Miasto
Poznań
Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
 
reklama
Rozwiązanie
Cześć dziewczyny. Czytam ten wątek i łzy mi lecą. Też właśnie się dowiedziałam że mam dodatnie igg i igm. Właśnie czekam na wynik awidności. Jestem dopiero w 7tc. Dzidzia się miarowo rozwija, ale i tak się boję. Niestety pozostaje tylko czekać 😐

Zrobiłam dwa wyniki na cmv tak by potwierdzić wynik. Pierwszy igm 4,3 igg 500. Drugi igm 3,85 i igg 491 - po tygodniu wynik się obniżył. No ale i tak to są wyniki dodatnie. W pierwszej ciąży nawet na to nie byłam badana. Nie wiem skąd się zaraziłam. Chyba od syna bo nie sądzę żeby to było świeże zakażenie ponieważ od marca w domu siedzę i pracuje zdalnie i nie nam częstego kontaktu z innymi. A wynik raczej wskazuje na świeże zakażenie. Zamiast się cieszyć to tylko się stresuję 😑

Ina80...
@Mosia1989 Ciężko mi nawet cokolwiek napisać. Nie byłam nigdy w takiej sytuacji... Chciałam jedynie odnieść się do sposobu porodu - też miałam pierwszy poród poprzez cc, a drugie dziecko urodziłam sn w 35tc i miałam podawaną oxy. Nie chcę do niczego namawiać - pamiętaj, że dziecko będzie zdecydowanie mniejsze i jego poród powinien być łatwiejszy. Tak też było w moim przypadku - wystarczyły 3 parte i synek był na świecie. Ważył 2,5kg. A cc w każdej chwili mogą zrobić jeśli nie będzie postępu porodu.
 
reklama
Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... Przepraszam za ten chaos, cięzko mi pisać o tym.
Mosia
A Ja nie mam nic do powiedzenia co przyniesie Ci ulgę. Mam 25 lat, ciąże w 33 tc zdrową i na codzień przejmuje się takimi głupotami jak to czy wybrać cc czy sn, lub czy poradze sobie z dzieckiem i kredytem na mieszkanie. Czuje teraz taki wstyd jaką jestem głupią babą a Ty jesteś tak cudowną kobietą, jesteś cudowna, jesteś niesamowita, jesteś inspiracją dla mnie. Chciałabym być tak silną i odważną kobietą. Dążę cię takim wielkim szacunkiem, że bardzo chciałabym Cię przytulić mocno i zrobiłabym wiele żeby Twoje dziecko miało trochę więcej szansy i szczęścia. Będę tu przychodzić dzień w dzień i czytac jak się to skończyło, będę trzymać kciuki, będę z całego serca pragnąc tak zdrowia dla Gabrysia jak dla swojego dziecka. Mam nadzieje, ze pisanie tu przynosi co trochę ulgi bo mnie coś dzisiaj nauczyło.
 
@Mosia1989 cc wykluczy kolejną bezpieczną ciążę na jakiś rok. Tak jak @witch84 napisała poród sn powinien być łatwiejszy, bo dzidziuś jest mały. Kochana nie wiem co Ci powiedzieć, to straszne przez co przechodzisz Ty i Twoja rodzina.
Tak sobie myślę, może to głupie ale zrób sobie zdjęcia maleństwa. Coś czuję, że będziesz chciała do nich kiedyś wrócić.
 
Ciężkie to wszystko naprawde wiem bo sama. Przez to przechodziłam. Jedyne co moge podpowiedziec to naszykuj wyprawke do szpitala. Tak zeby maluszke został ubrany. Pieluszke i kocyk. Nie mysl o trumience i o najgorszym. Mysl o tym ze powietasz swoje dziecko. Nie mozesz teraz sie załamywać. Musisz byc silna jak twoj maluszek. Co do porodu to ja mialam z synkiem 4 cc. Po porodzie powiedzialam nigdy wiecej. A po pol roku Mowilam do męża ze chce jeszcze dziecko. Mowili mi ze minimum 6 mc a najlepiej rok do starań. Z moja lekarka ustalilam ze najlpiej bedzie żeby starać sie w grudniu ( 1rok 6 mc od cc.) a tu prosze w listodzie zaszlam w ciaze i leci nam 10 tydzien. Wiem kochana ze to ciężki czas. Uwierz nie bedzie latwo ale masz czas sie przygotować. Ja odsunelam sie po śmierci syna od męża. Lekko nie bylo ale dalismy rade. Ja rozpaczalam on dusił to w sobie i mialam pretensje ze zyje sobie jakby nic sie nie stało. Potrzeba czasu ma pogodzenie sie z bólem. Ale na to przyjdzie pora. Teraz ciesz sie z każdego dnia ciazy i z tego ze powitasz malego walecznego człowieka, który pokazuje jaka wielka ma wole zycia. Tule cie kochana. Jak cos pisz na priv.

Mam podobnie z moim partnerem. Ja często płaczę, szczególnie właśnie jak wrócę od lekarza a on ogląda sobie serial jakby nigdy nic, rozmawiać na ten temat też za bardzo nie chce. Mówi że rozpaczanie nic nie zmieni, przecież wiem o tym, ale nie umiem inaczej, noszę to dzieciątko cały czas w sobie i to ja czuje jego ruchy :( on nigdy nie był zbyt wylewny, właśnie też taki typ co to woli dusić w sobie niż okazać jakiekolwiek emocje, pomimo że pewnie na swój sposób przeżywa.

Aż 4 cc? cesarka pewnie byłaby lepsza dla mojej psychiki ale boję się że później wrośnie mi się łożysko w bliznę lub pęknie macica. Trochę się naczytałam niedawno, a chcę wybrać jak najlepiej. Poród naturalny pewnie lepszy ale oxytocyny do wywołania również nie chcę bo też jest ryzyko rozejścia blizny lub pęknięcia macicy przy wtedy już pewnie się lepiej na cesarkę zdecyduję 🤔 Mam straszną nadzieję że jednak zacznie się samo, dostanę ZZO wspomagająco i uda się naturalnie.

Dzięki za wsparcie, będę dawać znać co u nas 😘
 
@Mosia1989 Ciężko mi nawet cokolwiek napisać. Nie byłam nigdy w takiej sytuacji... Chciałam jedynie odnieść się do sposobu porodu - też miałam pierwszy poród poprzez cc, a drugie dziecko urodziłam sn w 35tc i miałam podawaną oxy. Nie chcę do niczego namawiać - pamiętaj, że dziecko będzie zdecydowanie mniejsze i jego poród powinien być łatwiejszy. Tak też było w moim przypadku - wystarczyły 3 parte i synek był na świecie. Ważył 2,5kg. A cc w każdej chwili mogą zrobić jeśli nie będzie postępu porodu.

U nas też podejrzewam ze waga około 41 tygodnia to będzie tylko coś koło 2 kg ale boję się trochę wywoływania farmakologicznego przez oxy. Czytałam że jest ryzyko wtedy rozejścia blizny lub pęknięcia macicy i że lepiej nie podawać jeśli nie ma konieczności w sytuacji gdy już było cc... wiem że różnie na to patrzą w szpitalach. Liczę że poród sam się zacznie i nie będzie konieczności indukcji, i się waham czy zgadzać sie na indukcje farmakologiczną gdyby jednak była konieczność. Są jeszcze mechaniczne próby wywołania: cewnik foley, przebicie wód płodowych itd. i myślę ze moze od tego żeby zaczać jak się nic nie będzie działo 🤔
 
A Ja nie mam nic do powiedzenia co przyniesie Ci ulgę. Mam 25 lat, ciąże w 33 tc zdrową i na codzień przejmuje się takimi głupotami jak to czy wybrać cc czy sn, lub czy poradze sobie z dzieckiem i kredytem na mieszkanie. Czuje teraz taki wstyd jaką jestem głupią babą a Ty jesteś tak cudowną kobietą, jesteś cudowna, jesteś niesamowita, jesteś inspiracją dla mnie. Chciałabym być tak silną i odważną kobietą. Dążę cię takim wielkim szacunkiem, że bardzo chciałabym Cię przytulić mocno i zrobiłabym wiele żeby Twoje dziecko miało trochę więcej szansy i szczęścia. Będę tu przychodzić dzień w dzień i czytac jak się to skończyło, będę trzymać kciuki, będę z całego serca pragnąc tak zdrowia dla Gabrysia jak dla swojego dziecka. Mam nadzieje, ze pisanie tu przynosi co trochę ulgi bo mnie coś dzisiaj nauczyło.

Daj spokój. Też do niedawna przejmowałam się właśnie takimi pierdołami, myślałam że bardzo chciałabym chłopczyka, nie myśląc w ogóle o tym żeby był zdrowy, bo było dla mnie oczywiste że będzie. Przecież choroby zazwyczaj zdarzają się innym, a nie nam. Myślę że wszystkie mamy aniołków są dzielne i odważne, ale to właśnie przez sytuację w jakiej się znajdujemy takie się stajemy, stajemy się silniejsze, bardziej doceniamy to co mamy. Wcześniej nie wiedziałam że człowiek może znieść tyle cierpienia. Miałam problemy które wydawały mi się "poważne" i też wydaje mi się to teraz takie śmieszne i tak mało znaczące. Wisława Szymborska napisała "Wiemy o sobie tyle ile nas sprawdzono" teraz rozumiem sens jej słów.

Pisanie tutaj bardzo mi pomaga, mogę się oczyścić, wyrzucić z siebie chociaż częściowo ten smutek, ból i pomimo że prawie zawsze płaczę jak piszę to później jest mi jednak trochę lżej na sercu mogąc się z wami podzielić doświadczeniami :-*
 
@Mosia1989 cc wykluczy kolejną bezpieczną ciążę na jakiś rok. Tak jak @witch84 napisała poród sn powinien być łatwiejszy, bo dzidziuś jest mały. Kochana nie wiem co Ci powiedzieć, to straszne przez co przechodzisz Ty i Twoja rodzina.
Tak sobie myślę, może to głupie ale zrób sobie zdjęcia maleństwa. Coś czuję, że będziesz chciała do nich kiedyś wrócić.

Właśnie wiem. Lekarz mówił mi że już bym mogła się starać po 8-10 miesiącach najwcześniej po cc i jak kolejna ciąża to już tylko cesarskie ciecie :/ Na chwilę obecną jest mi trudno patrzeć na zdjęcia usg czy słuchać ktg, jest to strasznie ciężkie bo wiem że mały odejdzie... mam nadzieję że dam radę spojrzeć na niego po porodzie i faktycznie zrobić zdjęcie, bo pewnie na początku będzie mi ciężko zaglądać do "pamiatek" po nim ale pozniej mogę żałować że nie mam ich za dużo lub że nie ma ich prawie wcale. Do niedawna miałam myśli żeby wszystko spalić, żeby nie cierpieć przez wspomnienia, ale teraz myślę że wszystko zachowam i zajrzę po prostu kiedy będę gotowa.
 
Właśnie wiem. Lekarz mówił mi że już bym mogła się starać po 8-10 miesiącach najwcześniej po cc i jak kolejna ciąża to już tylko cesarskie ciecie :/ Na chwilę obecną jest mi trudno patrzeć na zdjęcia usg czy słuchać ktg, jest to strasznie ciężkie bo wiem że mały odejdzie... mam nadzieję że dam radę spojrzeć na niego po porodzie i faktycznie zrobić zdjęcie, bo pewnie na początku będzie mi ciężko zaglądać do "pamiatek" po nim ale pozniej mogę żałować że nie mam ich za dużo lub że nie ma ich prawie wcale. Do niedawna miałam myśli żeby wszystko spalić, żeby nie cierpieć przez wspomnienia, ale teraz myślę że wszystko zachowam i zajrzę po prostu kiedy będę gotowa.
Wchodzę tu bardzo często, towarzysze Ci podczas tej trudnej drogi. Z całego serca życzę Ci siły, bo właśnie ona jest Ci potrzebna. Chyba faktycznie masz rację, zajrzysz kiedy będziesz gotowa, ale nie będziesz żałować, że nie masz żadnej pamiątki. Słowa Szymborskiej są bardzo mądre i jakże życiowe. Nigdy nie wiemy ile mamy siły, do czasu aż nie będzie potrzebna by nas prowadzić przez każdy kolejny dzień, pomagać otwierać oczy , być-mimo ,że sił i chęci do życia brak. Jeśli chodzi o mężczyzn, partnerów. Często inaczej postrzegają pewne sprawy, zwłaszcza trudne, inaczej sobie z nimi radzą , a czasem w.ogole nie radzą. Takie sytuacje są niesamowicie ciężkie dla związków. Jest się razem, a każde cierpi inaczej i osobno. Często nie ma wtedy wsparcia w drugiej osobie takiego, jakby się chciało mieć. Bo jest to po prostu za trudne, za ciężkie i sama miłość do drugiej osoby nie jest wystarczająca by przeciwstawić się własnemu lękowi i cierpieniu. Najważniejszeby przetrwać ten czas, choćby w milczeniu i osobno, ale bez żalu, bo każdy inaczej znosi cierpienie. Ściskam Cię mocno. Dobrze, że jest to forum i tu masz możliwość wyrzucać wszystko z siebie. Dobrze , że przynosi Ci to choć małą ulgę.
 
Niesamowicie silnia kobieta... Naprawdę robisz za wzór dla nas kobiet...

Wiele wiele siły dla Ciebie!

Też Ciebie podczytuje i pisz tutaj ile chcesz.

Mam nadzieje, że to wszystko jakoś sie poukłada.
 
reklama
Do góry