Lipcowe Mamy 2020r

[Suri373]

w zaawansowanej ciąży, na stojaco, w wannie nogi golilam. nie bardzo już ani kucnac ani się wygiąć... i scielam sobie golarką skórę nad lewą kostką

 

[PatkaPatka]

Uffaaa[emoji25][emoji25]poczytam o tym ...

To straszne a pappa ci wyszlo ok? Ja we 2 ciazach robilam nifty teraz tez zribie

Nie robiłam bo ciąża była wzorowa praktycznie, byłam młoda (no dalej jestem) ale głupia i niedoświadczona i się nie dopominałam, ale nic by to nie zmieniło, bo jak nie wiesz gdzie szukać to żadne badanie nie wykryje, teraz jak wiemy to będziemy celować badaniem w ten konkretny gen FOXG1. Problemy z synem zaczęły się koło 3-4 miesiąca, wcześniej rozwijał się pozornie prawidłowo. Zresztą znalezienie przyczyny nie było proste, wykrywa to tylko jedno badanie w dodatku bez refundacji za 6 tysięcy. Ale jest to już badanie badające wszystkie znane nauce geny.

 

[Peugeotka36]

Jest to odmiana zespołu Retta.. chociaż od niedawna traktowane jako zupełnie inna jednostka chorobowa - zespół FOXG1 się nazywa, jak dostaliśmy diagnozę we wrześniu to był jedyny w Polsce a na świecie 120 sztuk

Przeczytalam pare zdan .. a to po porodzie wszy ok bylo dopiero potem wykrycie ?

 

[Peugeotka36]

Nie robiłam bo ciąża była wzorowa praktycznie, byłam młoda (no dalej jestem) ale głupia i niedoświadczona i się nie dopominałam, ale nic by to nie zmieniło, bo jak nie wiesz gdzie szukać to żadne badanie nie wykryje, teraz jak wiemy to będziemy celować badaniem w ten konkretny gen FOXG1. Problemy z synem zaczęły się koło 3-4 miesiąca, wcześniej rozwijał się pozornie prawidłowo. Zresztą znalezienie przyczyny nie było proste, wykrywa to tylko jedno badanie w dodatku bez refundacji za 6 tysięcy. Ale jest to już badanie badające wszystkie znane nauce geny.

Nifty maja duzy program.... sporo kosztuja ale warto
Przykro mi sytuacji a jest to chociax ile ulecxalne?

 

[Peugeotka36]

Mnie dzis kluje Jajnik I apetyt wiekszy)

 

[PatkaPatka]

Przeczytalam pare zdan .. a to po porodzie wszy ok bylo dopiero potem wykrycie ?

Do 3 miesiąca rozwijał się normalnie poza tym, że cały czas bardzo mocno płakał, po 20h na dobę aż do bezdechów, ale leczyli go na kolki, później główka wypadła z siatki centylowej, on chlustał mlekiem, nie rozwijał się, miał problemy z napięciem mięśniowym. W 5 miesiącu dostał napadu padaczkowego, trafiliśmy do szpitala bo był bez kontaktu z otoczeniem 36h nie reagował na nic - no i tak się zaczęło. Po porodzie 10 apgar, 4 dni w szpitalu i do domu jak ze zdrowym dzieckiem..

 

[Peugeotka36]

Nie robiłam bo ciąża była wzorowa praktycznie, byłam młoda (no dalej jestem) ale głupia i niedoświadczona i się nie dopominałam, ale nic by to nie zmieniło, bo jak nie wiesz gdzie szukać to żadne badanie nie wykryje, teraz jak wiemy to będziemy celować badaniem w ten konkretny gen FOXG1. Problemy z synem zaczęły się koło 3-4 miesiąca, wcześniej rozwijał się pozornie prawidłowo. Zresztą znalezienie przyczyny nie było proste, wykrywa to tylko jedno badanie w dodatku bez refundacji za 6 tysięcy. Ale jest to już badanie badające wszystkie znane nauce geny.

Rozumiem.. a syn ile ma teraz?

 

[PatkaPatka]

Nifty maja duzy program.... sporo kosztuja ale warto
Przykro mi sytuacji a jest to chociax ile ulecxalne?

Teraz to już chyba nie jest nifty a sanko ale u nas to nic nie zmienia bo tego nie wykryje.
Niestety nie, najbliższa terapia genowa przewidziana jest na za 7-10 lat.

 

[PatkaPatka]

Rozumiem.. a syn ile ma teraz?

11 miesięcy skończy za 6 dni.. kochany jest, cały czas robi małe kroki do przodu, 5 razy w tygodniu ma rehabilitacje, wierze, że ona działa cuda

 

[Peugeotka36]

Do 3 miesiąca rozwijał się normalnie poza tym, że cały czas bardzo mocno płakał, po 20h na dobę aż do bezdechów, ale leczyli go na kolki, później główka wypadła z siatki centylowej, on chlustał mlekiem, nie rozwijał się, miał problemy z napięciem mięśniowym. W 5 miesiącu dostał napadu padaczkowego, trafiliśmy do szpitala bo był bez kontaktu z otoczeniem 36h nie reagował na nic - no i tak się zaczęło. Po porodzie 10 apgar, 4 dni w szpitalu i do domu jak ze zdrowym dzieckiem..

Jej wspolczuje stresu[emoji25][emoji25][emoji25]tak naprawde widzisz cala ciaze super porod tez a dopiero potem wszystjo wychodzi na jaw...

Nifty tez nie wszystjo wybadaja... to popristu zycie ... trzeva tylko wierzyc ze bedzue wszystjo ok rozwoj psycho motoryczny