Jaska.JDM
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 22 Wrzesień 2019
- Postów
- 4 988
Witam serdecznie,
Zwracam się z ogromną prośbą o skromne wsparcie zbiórki na rzecz mojej córki – Lenki. Naszą Historię można obserwować na stronie FB, do której link jest zamieszczony poniżej. Jest również stworzona grupa z licytacjami. Będziemy wdzięczni za dołączenie do grupy i udostępnianie jej dalej. Z wyrazami szacunku Joanna i Bartosz.
Córka choruje na Zespół Westa (padaczkę lekooporną) oraz nerwiakowłókniakowatość (NF1, Zespół Recklinghausena). Zespoł Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną, wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, chirurg, rehabilitant, logopeda, terapeuta SI, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, , neurochirurg, Poradnia Fakomatoz i wiele innych). Zespół Westa jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. W przypadku Zespołu Westa rokowania nie są korzystne – 10% pacjentów umiera, w 25% dochodzi do porażenia mózgowego. U większości dzieci następuje spowolnienie rozwoju psychoruchowego.
W wyniku tych obu chorób ma opóźnienie psychofizyczne. Ma również zaburzenia integracji sensorycznej oraz propriocepcji (tzn. zaburzenia czucia głębokiego). Lena ma obniżone napięcie mięśniowe. Obręcz barkowa ustawiona w protrakcji (inaczej ich wysunięcie do przodu), obręcz miednicza w tyłopochyleniu. Stopy płasko – koślawe. Przemieszcza się samodzielnie, a chód określany jest jako nieharmonijny, na szerokiej podstawi z środkiem ciężkości przesuniętym do przodu. Lena siedzi samodzielnie na szerokiej podstawie z kifotycznym ustawieniem lędźwiowej części kręgosłupa. U Leny zaobserwowano deficyty układu przedsionkowego dlatego ważne są zajęcia stymulujące ten układ. Zaburzony jest również schemat ciała, a także zaburzenia czucia głębokiego – w tym celu istotne są zajęcia stymulujące układ proprioceptywny. Lenka ma także problem z modulacją ośrodkowego układu nerwowego (łatwo wpada w skrajne stany emocjonalne, trudno jej się wyciszyć i uspokoić). Kolejne to zaburzenia miofunkcjonalne – brak pozycji horyzontalno-wertykalnej języka, prawidłowej pozycji spoczynkowej ust i policzków, wynikające z niskiego napięcia mięśni. Ocena terapeutów określa u Lenki dużą potrzebę usprawniania pracy systemów sensorycznych i procesów układu nerwowego, które są bazą do rozwoju takich umiejętności jak: motoryka mała, motoryka duża, koordynacja wzrokowo – ruchowa. Zalecają w dalszej pracy z dzieckiem zajęcia terapeutyczne w zakresie SI oraz poprawiać tym samym sprawność motoryczną, koordynację ruchów, uwagę i koncentrację, samoświadomość a także funkcjonowanie społeczne i emocjonalne dziewczynki. A także zajęcia sensoplastyczne wzbogacające doznania sensoryczne, dostarczające wrażenia dotykowe oraz stymulujące receptory czucia głębokiego,
Środki zebrane na licytacjach i zbiórce przeznaczamy na intensywną rehabilitację, integrację sensoryczną, zajęcia logopedyczne, dojazdy do lekarzy i wizyty medyczne oraz turnusy rehabilitacyjne.
Zapraszam do grupy Licytacje dla Lenki (POMOŻESZ JAK TYLKO MOŻESZ MAŁEJ LENCE):
www.facebook.com
Strona Facebook Lenki:
www.facebook.com
Pozdrawiam
I z góry bardzo dziękuję.
Rodzice Lenki – Joanna i Bartosz
#RazemDlaLenki
#PomożeszJakTylkoMożesz?
Zwracam się z ogromną prośbą o skromne wsparcie zbiórki na rzecz mojej córki – Lenki. Naszą Historię można obserwować na stronie FB, do której link jest zamieszczony poniżej. Jest również stworzona grupa z licytacjami. Będziemy wdzięczni za dołączenie do grupy i udostępnianie jej dalej. Z wyrazami szacunku Joanna i Bartosz.
Córka choruje na Zespół Westa (padaczkę lekooporną) oraz nerwiakowłókniakowatość (NF1, Zespół Recklinghausena). Zespoł Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną, wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, chirurg, rehabilitant, logopeda, terapeuta SI, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, , neurochirurg, Poradnia Fakomatoz i wiele innych). Zespół Westa jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. W przypadku Zespołu Westa rokowania nie są korzystne – 10% pacjentów umiera, w 25% dochodzi do porażenia mózgowego. U większości dzieci następuje spowolnienie rozwoju psychoruchowego.
W wyniku tych obu chorób ma opóźnienie psychofizyczne. Ma również zaburzenia integracji sensorycznej oraz propriocepcji (tzn. zaburzenia czucia głębokiego). Lena ma obniżone napięcie mięśniowe. Obręcz barkowa ustawiona w protrakcji (inaczej ich wysunięcie do przodu), obręcz miednicza w tyłopochyleniu. Stopy płasko – koślawe. Przemieszcza się samodzielnie, a chód określany jest jako nieharmonijny, na szerokiej podstawi z środkiem ciężkości przesuniętym do przodu. Lena siedzi samodzielnie na szerokiej podstawie z kifotycznym ustawieniem lędźwiowej części kręgosłupa. U Leny zaobserwowano deficyty układu przedsionkowego dlatego ważne są zajęcia stymulujące ten układ. Zaburzony jest również schemat ciała, a także zaburzenia czucia głębokiego – w tym celu istotne są zajęcia stymulujące układ proprioceptywny. Lenka ma także problem z modulacją ośrodkowego układu nerwowego (łatwo wpada w skrajne stany emocjonalne, trudno jej się wyciszyć i uspokoić). Kolejne to zaburzenia miofunkcjonalne – brak pozycji horyzontalno-wertykalnej języka, prawidłowej pozycji spoczynkowej ust i policzków, wynikające z niskiego napięcia mięśni. Ocena terapeutów określa u Lenki dużą potrzebę usprawniania pracy systemów sensorycznych i procesów układu nerwowego, które są bazą do rozwoju takich umiejętności jak: motoryka mała, motoryka duża, koordynacja wzrokowo – ruchowa. Zalecają w dalszej pracy z dzieckiem zajęcia terapeutyczne w zakresie SI oraz poprawiać tym samym sprawność motoryczną, koordynację ruchów, uwagę i koncentrację, samoświadomość a także funkcjonowanie społeczne i emocjonalne dziewczynki. A także zajęcia sensoplastyczne wzbogacające doznania sensoryczne, dostarczające wrażenia dotykowe oraz stymulujące receptory czucia głębokiego,
Środki zebrane na licytacjach i zbiórce przeznaczamy na intensywną rehabilitację, integrację sensoryczną, zajęcia logopedyczne, dojazdy do lekarzy i wizyty medyczne oraz turnusy rehabilitacyjne.
Zapraszam do grupy Licytacje dla Lenki (POMOŻESZ JAK TYLKO MOŻESZ MAŁEJ LENCE):
Zaloguj się do Facebooka
Zaloguj się do Facebooka, aby zacząć udostępniać różne rzeczy oraz łączyć się ze znajomymi, rodziną i ludźmi, których znasz.
www.facebook.com
Zaloguj się do Facebooka
Zaloguj się do Facebooka, aby zacząć udostępniać różne rzeczy oraz łączyć się ze znajomymi, rodziną i ludźmi, których znasz.
www.facebook.com
I z góry bardzo dziękuję.
Rodzice Lenki – Joanna i Bartosz
#RazemDlaLenki
#PomożeszJakTylkoMożesz?