Prośba o podpis pod petycją...

[happybeti]

Siostrzyczka koleżanki jest po przeszczepie nerki.Zbieramy podpisy pod petycją w sprawie refundacji leku immunosupresyjnego.Zdaję sobie sprawę,że to ogromna prośba,wymagająca wielkiego zaufania,bo jednak chodzi o dane.Aby pomóc,żeby koleżanka mogła nas dopisać do listy,prosimy o imię i nazwisko,adres i PESEL.Zdaję sobie sprawę,że możecie się obawiać ,bo to jednak dane osobowe....
Stosowne dokumenty przesłałam do Administratorów- tu nie umiem ich dodać- są w "nieodpowiednim" formacie...:-(.
Chętnym podam na privie adres mailowy koleżanki.

 

[Kamiśka :)]

Jeśli Administracja potwierdzi to ja bardzo chętnie ;-)

 

[mama05]

ja również podam dane..poczekamy na potwierdzenie.
rozumiem ,że te dane podawać na priv??

 

[Bestyja :P]

Witam, druk petycji otrzymaliśmy.

W petycji są potrzebne nie tylko dane ale i podpisy

Myślę,że każda osoba chcąca włączyć się w akcje mogłaby wydrukować petycję i podpisaną ( może także przez znajomych) odesłać do happybeti listownie.

Happybeti a może skorzystacie z takiej formy??
Petycje Online
::::::www.petycje.pl::::::

Tu treść pisma ze szkoły.

 

[happybeti]

Dziękuję,wszystko przekażę koleżance,której siostra miała ten przeszczep - tak będzie szybciej.

 

[mama05]

to czekamy na info i bedziemy podpisywać ...z mojej strony nie ma problemu-mąż pracuje w dużej firmie to petycji zbierze masę..

 

[ksiulka]

chętnie się dołączę.

 

[ironia]

hej mój maz pracuje w fundacji dla osob dializowanych i po przeszczepach.. i mówi tak:

Jesli lek nie będzie refundowany wasza kolezanka powinna otrzymać receptę na lek generyczny, który będzie działał podobnie jak prograf. Będzie musiała być pod stałą obserwacją lekarza który powinnien kontrolować czy generyk dobrze na nią działa i nie ma problemów z przeszczepionym narządem. Koleżanka nie moze zostac bez leków immunosupresyjnych - jesli jednak generyk się nie sprawdzi w drodze wyjątku powinna otrzymać od NFZ-tu refundację na prograf lub inny lek który będzie się sprawdzał. Więc nie powinniscie sie martwic ze zostanie bez leków. Ta ustawa weszła w życie niedawno i sami lekarze oraz NFZ się gubią.. (To jest teoria i tak to powinno działać)


Niech koleżanka zajrzy na: Zarząd - Polskie Towarzystwo Transplantacyjne

i skontaktuje się z konsultantem na województwo śląskie :

[h=3][COLOR=#3F7BA2 !important][/COLOR][/h]Katedra i Oddział Kliniczny Kardiochirurgii i Transplantologii ŚUM
Śląskie Centrum Chorób Serca

ul. Szpitalna 2, 41-800 Zabrze

tel. 032 373-36-89, tel. 032 373-36-64, centrala: 032 373-36-00, tel./fax. 032 278-43-34, fax. 032 271-52-66



On wszystko wytłumaczy - jak coś mozecie pisac do nas na PW

 

[rysia85]

Ironia a więc jeśli chodzi o zamiennik leku prograf to oczywiście zgadzam się z Tobą że takowy istnieje ale był testowany tylko i wyłącznie na zdrowych ochotnikach i lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nie chcą (boją się) go podawać dziecioma odnośnie tego wątku to powiem tylko tyle że Happybeti rozpoczęła ten wątek dla mnie (gdyż sama mam 12 letnią siostrę po przeszczepie)a tamten list i prośba o podpisanie się pod petycją dotyczy w sumie innej dziewczyny (ale że działamy w grupie bo zależy nam na tym samym)to zbieramy podpisy pod nią (a że listy z podpisami mamy wysłać do środy)to wątek uważam za zamknięty gdyż i tak nie uda nam (mi) się ich więcej uzbieraćMimo wszystko dziękuje za chęci...

 

[ironia]

porozmawiam jeszcze z mezem on ma dojscia do nfztow i krajowego konsultanta moze cos wymysli