agniesiaa81r
Fanka BB :)
Moja córka Julia urodziła się 18 lutego 2009r. Cały pierwszy miesiąc swojego życia spędziła w CZMP w Łodzi. Oprócz hipoplazji prawej komory serca wykrytej prenatalnie wykryto również zarośnięcie tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą międzykomorową i hipoplazję zastawki trójdzielnej. 24 lutego 2009 wykonano zabieg Rashkinga, później Julia przebywała na kardiologii w oczekiwaniu na operację. Była już słaba, blada, nie miała siły ssać butelki z mlekiem, dostawała je przez sondę, często po karmieniu wymiotowała.10 marca 2009 wykonano operację paliatywną - zespolenie systemowo-płucne prawostronne, po której była 3 dni na intensywnej terapii, a później trafiła na kardiochirurgię. 8 marca 2010 roku Julia ponownie trafiła na oddział, wykonano cewnikowanie serca, oprócz wad wcześniej wykrytych, znaleziono przetokę wieńcową i okazało się, że lewa tętnica płucna jest bardzo zwężona. Próbowano wprowadzić w tętnicę cewnik balonowy, bez powodzenia. Nie zakwalifikowano Julci do drugiego etapu. Zamiast tego zrobiono drugie zespolenie systemowo-płucne lewostronne dnia 27 kwietnia. Obiecano nam po pół roku cewnikowanie,niestety po roku dalej nas zbywano.Stan Julci się pogarszał,dlatego skonsultowałam przypadek córki z wybitnym kardiochirurgiemz Monachium-prof.Malcem. Dzięki ludziom dobrej woli, którzy sfinansowali zabieg operacyjny w Klinice w Monachium Julka przeszła drugi, niezwykle skomplikowany etap leczenia wady. Tydzień po operacji w Monachium(27 maja) Julia dostała wypis do domu,a 29 maja wracałyśmy pociągiem do domu. W domu po około 30 minutach od przyjazdu przystąpiliśmy do kąpania córki i wtedy nagle doznała niedowładu prawej strony ciała, wykręciło jej buzię tak, że nie była mogła niczego przełknąć. Nie jestem w stanie opisać szoku i zdenerwowania jakie poczuliśmy. Ubraliśmy ją tylko w piżamę i popędziliśmy pod prąd do najbliższego szpitala. Niestety tomograf komputerowy był tam zepsuty, więc zawieziono ją na Szpitalną. Potem musieliśmy ją zostawić na Krysiewicza samą, bo odwiedziny były tylko od 11 do 19.Następnego dnia postawiono diagnozę-UDAR MÓZGU. Byliśmy załamani, przepłakaliśmy dwa dni i dwie noce. Po 3 dniach przeniesiono Julię na Szpitalną na oddział Neurologii, a później kardiologii. Julia dopiero po 4 dniach była w stanie sama jakoś przełknąc mleko, picie, czy gładką zupkę, choć część jej i tak wypływała. Przy echu okazało się, że w hipoplastycznej prawej komorze jest skrzeplina i to spora, której kawałek się urwał, powędrował do mózgu, doszło do zatoru, a w konsekwencji do udaru. Odstawiono Acesan, bo w przypadku Julii nie zadziałał przeciw zakrzepowo. Przez ponad tydzień dobierano jej bezpieczną dawkę innego, silnego leku, by krzepliwość krwi była odpowiednia, oraz antybiotyki. Udało się na szczęście rozpuścić skrzeplinę, która była groźna dla zdrowia Julii, bo mogła się znowu urwać. Kolejna tomografia wykazała, ze zator był w dużej, środkowej tętnicy mózgu i są spore zmiany w mózgu, ale jakie dokładnie wykaże rezonans magnetyczny w sierpniu. Wreszcie 22 czerwca wyszłyśmy do domu. Chodzimy teraz do znajomej Pani Rehabilitantki, do której wcześniej chodziłyśmy i córka bardzo chętnie z nią współpracuje. Robi powoli postępy, nogę ma właściwie całkiem rozluźnioną, ręka też puszcza, czasem udaje się jej samej usiąść i postać parę sekund. Nie próbuje na razie sama chodzić, ani nic chwycić chorą ręką. Zaczyna też mówić, przypominać sobie części ciała, które znała. Bardzo nas cieszą te postępy i czekamy kiedy wróci do sprawności, bo zrobiła się nerwowa w tym ruchowym ograniczeniu. Coraz częściej się uśmiecha. Jesteśmy szczęśliwi, że trafiliśmy do Profesora Malca. On dał Julii drugie życie, bo jak się okazało tętnica płucna, mimo zespolenia zrobionego w Łodzi zarosła. Teraz wiemy, że w Polsce wykonanie drugiego etapu nie było by możliwe. Nie wyobrażamy sobie, że trzeci etap miał by wykonać ktokolwiek inny, niż Profesor Malec. Na pewno nie bez wpływu na to co się stało miało to, że Julia drugi etap powinna mieć wykonany rok wcześniej. Serduszko było już osłabione, Pani Januszewska mówiła zresztą, że to był ostatni moment, bo niedługo lewa komora również by była niesprawna. Julia tak wiele przeszła, a wciąż bardzo chce żyć i dużo się uśmiecha. Zasługuje na kolejną szansę, jaką jest wykonanie ostatniego etapu w Monachium. Jej koszt to 20150 euro. Znacznie przekracza to nasze możliwości finansowe, tym bardziej, że Julia została w listopadzie starszą siostrą. Bardzo prosimy Was o pomoc. Dzięki Wam, ludziom dobrej woli Julia mogła pojechać na drugi etap. Dzięki Wam Julia żyje. Dajcie jej jeszcze jedną szansę na życie.Za nasze zaoszczędzone od ostatniej operacji pieniądze kupiliśmy aparat do pomiaru INR,na bieżąco kupujemy paski,zapłaciliśmy też za koszty przelotu na ostatni etap.
Strona o Julci: bloog o kochanej Julci z wadą serca - bloog.pl
Strona o Julci: bloog o kochanej Julci z wadą serca - bloog.pl
