reklama

Rodzice dzieci z MPD czyli codzienna walka o lepsze jutro

Temat na forum 'Dzieci kochane bardzo' rozpoczęty przez Beti333, 5 Lipiec 2011.

  1. Beti333

    Beti333 Fanka BB :)

    Witam

    Od kilku dni chodziłam z myślą aby rozpocząć ten temat i w końcu sie przełamałam.

    Jestem mamą Aleksa który urodził się w 28 tyg ciązy. Jeszcze oficjalnie nie mamy potwierdzonego MPD ale wiem ze na kolejnej wizycie u neurologa usłyszę: Mózgowe Porażenie Dziecięce w formie diplegii.
    Aleks jest książkowym przykładem, wzmożone napięcie w nogach, przykurcz w lewej rece i wiotkość centralna.

    Nie siedzi, nie raczkuje, mamy problemy z wypracowaniem podparcia, ogólnie Aleks zatrzymał się na etapie pełzania (podciąga się na łokciach). Umysłowo rozwiją się w miare prawidłowo, nadzwyczaj szybko uczy się wszystkiego co mu pokarzę.

    Chciałabym aby w tym temacie mamy dzieci z MPD podzieliły się ze mną i innymi mamami swoimi codziennymi zmaganiami i pochwaliły sukcesami. I w jaki sposób osiagnęły ten sukces.

    Przyznam się Wam ze mam doła jak Wielki Kanion i zaczynam we wszystko watpić, ćwiczę z Aleksem w każdej wolnej chwili a efekty :-:)-:)-(, dodatkowo ten bunt dwulatka :wściekła/y::wściekła/y::wściekła/y:.

    Jak to było u Was???
     
  2. kacha_wawa

    kacha_wawa 12.2007/01.2010/09.2011

    Kochana trzymam kciuki za Ciebie i Aleksa. Duuużo siły Ci życzę :tak: Chociaż powiem szczerze, że mi też czasami ręce opadają i wszystkiego mi się odechciewa jak widzę jak powolnie mój Oliś się rozwija mimo nieustającej pracy. Ale co nas nie zabije to nas wzmocni. Musimy dać radę, dla naszych dzieci i dla nas samych :tak:
     
  3. reklama
  4. Bodzinka

    Bodzinka Lekko Stuknięta Mamuśka;)

    Beti moge tylko mocno Cię przytulić....
     
  5. habelka

    habelka Zaciekawiona BB

    Witam,
    Moja Nataszka urodziła się przez poród kleszczowy w anglii oprócz tego miała wrodzoną cytomegalię, oraz cyste w prawej pókuli mózgu oraz nie widzi.
    Teraz ma 4,5 latka nie chodzi zatrzymała się na rozwoju dziecka 6 miesięcznego, jest bardzo szczęśliwym dzieckiem dużo się śmieje, od roku chodzi do pszedszkola specjalnego ( częściej w sumie siedziała w domu i w szpitalu ze względu na przynoszone infekcje przedszkolne) Ciągle coś łapie i za każdym razem musimy dochodzić na drodze eliminacji co tym razem !!! Czasami aż ręce opadają - jesli nie pęcherz to gardło , zapalenie płuc przechodziła juz 3 razy - zawsze bez gorączki i objawów!!
    Nasze życie to ciągła walka ale trzeba dla dobra dziecka znieść wszystko. Pozdrawiamy
     
  6. kacha_wawa

    kacha_wawa 12.2007/01.2010/09.2011

    Habelka coś w tych dzieciaczkach bardziej kochanych jest szczególnego, mój Oliś też jest daleko w tyle z rozwojem, też jeszcze nie chodzi, nie mówi, trzeba wszystko przy Nim robić, ale jest wiecznie uśmiechnięty i zadowolony :-)
    Życzę Ci dużo siły, a dla Twojej Nataszki przesyłam buziaki :-)
     
  7. Ola_PM

    Ola_PM Grudniowa Mama 2010

    Dziewczyny - ja od siebie dodam tylko tyle, że WARTO walczyć..
    Moja córka ma RK. O jej chorobie dowiedzieliśmy się dopiero przy porodzie ( mimo, że kilka godzin przed nim miałam wykonywane USG i nawet wielki pan ordynator nic nie zauważył ). Pierwsze co usłyszeliśmy to, że to nowotwór albo RK. Dziecko miało nie siedzieć, nie chodzić, mieć wodogłowie i wiele wiele innych schorzeń powiązanych z RK.

    W tej chwili jest wesołą prawie 2-latką. Dzięki ciężkiej pracy naszej jako rodziców i rehabilitantów i lekarzy - Baśka chodzi samodzielnie! Siadać zaczęła w wieku 6-miesięcy - samodzielnie!

    Lekarze patrzą na nią i mówią, że to zjawisko, cud i dziwy..
    A nie dawali jej szans.
     
  8. kacha_wawa

    kacha_wawa 12.2007/01.2010/09.2011

    Widzisz Olu, Twoja Córcia jest potwierdzeniem tego jak lekarze często się mylą. I chwała Jej za to, baaardzo dzielna dziewczynka :-) I duża w tym zasługa Was - Rodziców :tak: A czy RK masz na myśli rozszczep kręgosłupa? U mnie w rodzinie jest chłopczyk z RK, Jego rodzice już w ciąży mieli postawioną diagnozę (mieli też postawioną diagnozę jeśli chodzi o wodogłowie, ale po porodzie okazało się, że wodogłowie się cofnęło) i lekarze usilnie namawiali ich do terminacji wmawiając, że dziecko będzie bezwolną roślinką. Teraz po 9 latach Kuba nadal nie chodzi, ale lekarze już się tak nie upierają przy tym, że nigdy nie ruszy, nie ma już mowy o bezwolnej roślince, ponieważ Młody jeśli chodzi o rozwój intelektualny jest ponad rówieśników. I ma w sobie taki dar zjednywania ludzi, że jak chodzi do szkoły wszyscy są skupieni wokół Niego, ale nie z litości, tylko po prostu z chęci przebywania z Nim. Kobieciarz też jest z Niego nieprzeciętny ;-)
    Życzę Wam Olu kolejnych wspólnych sukcesów :-) Dzieciaki same walczyć chcą i zadziwiające jest to, że często pomimo ciężkiej pracy i tak uśmiech nie schodzi im z twarzy.
    Trzymajcie się ciepło i ucałuj Córcię od takiej jednej wirtualnej ciotki i wirtualnego brata z ZD, który też wbrew wszelkim przeciwnościom jest nad wyraz wesołym dzieckiem :-)
     
  9. Ola_PM

    Ola_PM Grudniowa Mama 2010

    Kacha - tak, mam na myśli rozszczep kręgosłupa. A co do inteligencji dzieci z RK - wielokrotnie spotykam się z opiniami, że te dzieci są nad wyraz inteligentne ( BTW - my też mamy zrobione badania psychologiczne i Basik jest o 3 miesiące do przodu w rozwoju psychicznym w stosunku do rówieśników, z rozwojem fizycznym tez ich goni ).
    Cieszę się, że rodzice Kubusia mają go ze sobą - on też jest przykładem na to jak lekarze potrafią generalizować i mylić się.
    ..bo generalizują - dla nich każde dziecko z RK to musi mieć wodogłowie, jest cewnikowane i nie chodzi..A moja córka jest przykładem na to, że g***no prawda - nie ma wodogłowia ( i nie miała ), sama się załatwia ( jesteśmy nawet w trakcie nauki siusiania na nocniczek ) i co jest dziwem dla wszystkich lekarzy jacy się z nią spotykają - CHODZI. Sama! - bez zabiegów, operacji, bez łusek, bez obuwia wspomagającego.

    Ucałowania również dla Was ( i Kubusia też )..


    ps. Wszystkie dzieci z ZD z jakimi się spotkałam są zawsze mega wesołe i serdeczne :)

    ps.s. Czy jest gdzieś ogólny wątek dla rodziców dzieci niepełnosprawny? Taki do pisania o codzienności??
     
  10. reklama
  11. kacha_wawa

    kacha_wawa 12.2007/01.2010/09.2011

    Ogólnego nie ma, ale zawsze możemy stworzyć :-) Bo bardzo bym chciała obalić mity jakie to życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest strasznie ciężkie i jakie to jest ogromne poświęcenie ;-) Fakt, jest trochę pracy, ale moje dwie zdrowe dziewczyny to małe diablątka tasmańskie, a Oliś to dziecko anioł :-) Przy dziewczynach pracy mam zdecydowanie więcej :tak: Hehe, a kiedyś myślałam, że dziewczynki są grzeczniejsze :-)

    Edit: Olu już wątek otworzyłam :-)
    http://www.babyboom.pl/forum/dzieci-kochane-bardzo-f408/nasze-codzienne-pogaduchy-60108/#post8854632
     
    Ostatnia edycja: 5 Sierpień 2012
  12. justyna_rugby

    justyna_rugby Początkująca w BB

    Witam, zastanawiam się czy ktores z Rodzicow dzieci z MPD byloby zainteresowane bucikami ortopedycznymi firmy Piedro i angielskiej firmy Fitz Kids. Jest kilka aukcji w tej chwili na Alegro po bardzo atrakcyjnych cenach. Nowe buty Piedro rozmiar 24 lub 25 za 89zł. Oto kilka linkow do tych aukcji
    BUCIKI ORTOPEDYCZNE "PIEDRO" ROZMIAR 25 (2610809204) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.
    BUTY ORTOPEDYCZNE, PROFILAKTYCZNE Rozmiar 30 NOWE (2610810387) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.
    BUTY ORTOPEDYCZNE, PROFILAKTYCZNE Rozmiar 18 (2610812416) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.
    BUTY ORTOPEDYCZNE, PROFILAKTYCZNE Rozmiar 31 NOWE (2610811032) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.

    Jest jeszcze kilka innych aukcji z butami tego uzytkownika, naprawde warte obejrzenia.
    Sama uzywam dla mojego syna buty Piedro, wiec wiem jaki to koszt. Za osttanie z wkladkami zaplacilicmy prawie 500zł.
    Pozdrawiam serdecznie wszytskich
     

Poleć forum