reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Rodzice dzieci z MPD czyli codzienna walka o lepsze jutro

Beti333

Fanka BB :)
Dołączył(a)
3 Sierpień 2009
Postów
725
Miasto
Śląsk
Rozwiązania
0
Witam

Od kilku dni chodziłam z myślą aby rozpocząć ten temat i w końcu sie przełamałam.

Jestem mamą Aleksa który urodził się w 28 tyg ciązy. Jeszcze oficjalnie nie mamy potwierdzonego MPD ale wiem ze na kolejnej wizycie u neurologa usłyszę: Mózgowe Porażenie Dziecięce w formie diplegii.
Aleks jest książkowym przykładem, wzmożone napięcie w nogach, przykurcz w lewej rece i wiotkość centralna.

Nie siedzi, nie raczkuje, mamy problemy z wypracowaniem podparcia, ogólnie Aleks zatrzymał się na etapie pełzania (podciąga się na łokciach). Umysłowo rozwiją się w miare prawidłowo, nadzwyczaj szybko uczy się wszystkiego co mu pokarzę.

Chciałabym aby w tym temacie mamy dzieci z MPD podzieliły się ze mną i innymi mamami swoimi codziennymi zmaganiami i pochwaliły sukcesami. I w jaki sposób osiagnęły ten sukces.

Przyznam się Wam ze mam doła jak Wielki Kanion i zaczynam we wszystko watpić, ćwiczę z Aleksem w każdej wolnej chwili a efekty :-:)-:)-(, dodatkowo ten bunt dwulatka :wściekła/y::wściekła/y::wściekła/y:.

Jak to było u Was???
 
reklama

kacha_wawa

12.2007/01.2010/09.2011
Dołączył(a)
10 Czerwiec 2007
Postów
5 300
Miasto
Belfast-UK
Rozwiązania
0
Kochana trzymam kciuki za Ciebie i Aleksa. Duuużo siły Ci życzę :tak: Chociaż powiem szczerze, że mi też czasami ręce opadają i wszystkiego mi się odechciewa jak widzę jak powolnie mój Oliś się rozwija mimo nieustającej pracy. Ale co nas nie zabije to nas wzmocni. Musimy dać radę, dla naszych dzieci i dla nas samych :tak:
 

habelka

Początkująca w BB
Dołączył(a)
30 Maj 2007
Postów
17
Miasto
Tarnów, Poland
Rozwiązania
0
Witam

Od kilku dni chodziłam z myślą aby rozpocząć ten temat i w końcu sie przełamałam.

Jestem mamą Aleksa który urodził się w 28 tyg ciązy. Jeszcze oficjalnie nie mamy potwierdzonego MPD ale wiem ze na kolejnej wizycie u neurologa usłyszę: Mózgowe Porażenie Dziecięce w formie diplegii.
Aleks jest książkowym przykładem, wzmożone napięcie w nogach, przykurcz w lewej rece i wiotkość centralna.

Nie siedzi, nie raczkuje, mamy problemy z wypracowaniem podparcia, ogólnie Aleks zatrzymał się na etapie pełzania (podciąga się na łokciach). Umysłowo rozwiją się w miare prawidłowo, nadzwyczaj szybko uczy się wszystkiego co mu pokarzę.

Chciałabym aby w tym temacie mamy dzieci z MPD podzieliły się ze mną i innymi mamami swoimi codziennymi zmaganiami i pochwaliły sukcesami. I w jaki sposób osiagnęły ten sukces.

Przyznam się Wam ze mam doła jak Wielki Kanion i zaczynam we wszystko watpić, ćwiczę z Aleksem w każdej wolnej chwili a efekty :-:)-:)-(, dodatkowo ten bunt dwulatka :wściekła/y::wściekła/y::wściekła/y:.

Jak to było u Was???
Witam,
Moja Nataszka urodziła się przez poród kleszczowy w anglii oprócz tego miała wrodzoną cytomegalię, oraz cyste w prawej pókuli mózgu oraz nie widzi.
Teraz ma 4,5 latka nie chodzi zatrzymała się na rozwoju dziecka 6 miesięcznego, jest bardzo szczęśliwym dzieckiem dużo się śmieje, od roku chodzi do pszedszkola specjalnego ( częściej w sumie siedziała w domu i w szpitalu ze względu na przynoszone infekcje przedszkolne) Ciągle coś łapie i za każdym razem musimy dochodzić na drodze eliminacji co tym razem !!! Czasami aż ręce opadają - jesli nie pęcherz to gardło , zapalenie płuc przechodziła juz 3 razy - zawsze bez gorączki i objawów!!
Nasze życie to ciągła walka ale trzeba dla dobra dziecka znieść wszystko. Pozdrawiamy
 

kacha_wawa

12.2007/01.2010/09.2011
Dołączył(a)
10 Czerwiec 2007
Postów
5 300
Miasto
Belfast-UK
Rozwiązania
0
Habelka coś w tych dzieciaczkach bardziej kochanych jest szczególnego, mój Oliś też jest daleko w tyle z rozwojem, też jeszcze nie chodzi, nie mówi, trzeba wszystko przy Nim robić, ale jest wiecznie uśmiechnięty i zadowolony :-)
Życzę Ci dużo siły, a dla Twojej Nataszki przesyłam buziaki :-)
 

Ola_PM

Grudniowa Mama 2010
Dołączył(a)
25 Marzec 2009
Postów
4 319
Miasto
podlasie
Rozwiązania
0
Dziewczyny - ja od siebie dodam tylko tyle, że WARTO walczyć..
Moja córka ma RK. O jej chorobie dowiedzieliśmy się dopiero przy porodzie ( mimo, że kilka godzin przed nim miałam wykonywane USG i nawet wielki pan ordynator nic nie zauważył ). Pierwsze co usłyszeliśmy to, że to nowotwór albo RK. Dziecko miało nie siedzieć, nie chodzić, mieć wodogłowie i wiele wiele innych schorzeń powiązanych z RK.

W tej chwili jest wesołą prawie 2-latką. Dzięki ciężkiej pracy naszej jako rodziców i rehabilitantów i lekarzy - Baśka chodzi samodzielnie! Siadać zaczęła w wieku 6-miesięcy - samodzielnie!

Lekarze patrzą na nią i mówią, że to zjawisko, cud i dziwy..
A nie dawali jej szans.
 

kacha_wawa

12.2007/01.2010/09.2011
Dołączył(a)
10 Czerwiec 2007
Postów
5 300
Miasto
Belfast-UK
Rozwiązania
0
Widzisz Olu, Twoja Córcia jest potwierdzeniem tego jak lekarze często się mylą. I chwała Jej za to, baaardzo dzielna dziewczynka :-) I duża w tym zasługa Was - Rodziców :tak: A czy RK masz na myśli rozszczep kręgosłupa? U mnie w rodzinie jest chłopczyk z RK, Jego rodzice już w ciąży mieli postawioną diagnozę (mieli też postawioną diagnozę jeśli chodzi o wodogłowie, ale po porodzie okazało się, że wodogłowie się cofnęło) i lekarze usilnie namawiali ich do terminacji wmawiając, że dziecko będzie bezwolną roślinką. Teraz po 9 latach Kuba nadal nie chodzi, ale lekarze już się tak nie upierają przy tym, że nigdy nie ruszy, nie ma już mowy o bezwolnej roślince, ponieważ Młody jeśli chodzi o rozwój intelektualny jest ponad rówieśników. I ma w sobie taki dar zjednywania ludzi, że jak chodzi do szkoły wszyscy są skupieni wokół Niego, ale nie z litości, tylko po prostu z chęci przebywania z Nim. Kobieciarz też jest z Niego nieprzeciętny ;-)
Życzę Wam Olu kolejnych wspólnych sukcesów :-) Dzieciaki same walczyć chcą i zadziwiające jest to, że często pomimo ciężkiej pracy i tak uśmiech nie schodzi im z twarzy.
Trzymajcie się ciepło i ucałuj Córcię od takiej jednej wirtualnej ciotki i wirtualnego brata z ZD, który też wbrew wszelkim przeciwnościom jest nad wyraz wesołym dzieckiem :-)
 

Ola_PM

Grudniowa Mama 2010
Dołączył(a)
25 Marzec 2009
Postów
4 319
Miasto
podlasie
Rozwiązania
0
Kacha - tak, mam na myśli rozszczep kręgosłupa. A co do inteligencji dzieci z RK - wielokrotnie spotykam się z opiniami, że te dzieci są nad wyraz inteligentne ( BTW - my też mamy zrobione badania psychologiczne i Basik jest o 3 miesiące do przodu w rozwoju psychicznym w stosunku do rówieśników, z rozwojem fizycznym tez ich goni ).
Cieszę się, że rodzice Kubusia mają go ze sobą - on też jest przykładem na to jak lekarze potrafią generalizować i mylić się.
..bo generalizują - dla nich każde dziecko z RK to musi mieć wodogłowie, jest cewnikowane i nie chodzi..A moja córka jest przykładem na to, że g***no prawda - nie ma wodogłowia ( i nie miała ), sama się załatwia ( jesteśmy nawet w trakcie nauki siusiania na nocniczek ) i co jest dziwem dla wszystkich lekarzy jacy się z nią spotykają - CHODZI. Sama! - bez zabiegów, operacji, bez łusek, bez obuwia wspomagającego.

Ucałowania również dla Was ( i Kubusia też )..


ps. Wszystkie dzieci z ZD z jakimi się spotkałam są zawsze mega wesołe i serdeczne :)

ps.s. Czy jest gdzieś ogólny wątek dla rodziców dzieci niepełnosprawny? Taki do pisania o codzienności??
 

kacha_wawa

12.2007/01.2010/09.2011
Dołączył(a)
10 Czerwiec 2007
Postów
5 300
Miasto
Belfast-UK
Rozwiązania
0
Ogólnego nie ma, ale zawsze możemy stworzyć :-) Bo bardzo bym chciała obalić mity jakie to życie z dzieckiem niepełnosprawnym jest strasznie ciężkie i jakie to jest ogromne poświęcenie ;-) Fakt, jest trochę pracy, ale moje dwie zdrowe dziewczyny to małe diablątka tasmańskie, a Oliś to dziecko anioł :-) Przy dziewczynach pracy mam zdecydowanie więcej :tak: Hehe, a kiedyś myślałam, że dziewczynki są grzeczniejsze :-)

Edit: Olu już wątek otworzyłam :-)
https://www.babyboom.pl/forum/dzieci-kochane-bardzo-f408/nasze-codzienne-pogaduchy-60108/#post8854632
 
Ostatnia edycja:
reklama
Dołączył(a)
8 Wrzesień 2012
Postów
2
Miasto
Rugby
Rozwiązania
0
Witam, zastanawiam się czy ktores z Rodzicow dzieci z MPD byloby zainteresowane bucikami ortopedycznymi firmy Piedro i angielskiej firmy Fitz Kids. Jest kilka aukcji w tej chwili na Alegro po bardzo atrakcyjnych cenach. Nowe buty Piedro rozmiar 24 lub 25 za 89zł. Oto kilka linkow do tych aukcji
BUCIKI ORTOPEDYCZNE "PIEDRO" ROZMIAR 25 (2610809204) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.
BUTY ORTOPEDYCZNE, PROFILAKTYCZNE Rozmiar 30 NOWE (2610810387) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.
BUTY ORTOPEDYCZNE, PROFILAKTYCZNE Rozmiar 18 (2610812416) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.
BUTY ORTOPEDYCZNE, PROFILAKTYCZNE Rozmiar 31 NOWE (2610811032) - Allegro.pl - Więcej niż aukcje. Najlepsze oferty na największej platformie handlowej.

Jest jeszcze kilka innych aukcji z butami tego uzytkownika, naprawde warte obejrzenia.
Sama uzywam dla mojego syna buty Piedro, wiec wiem jaki to koszt. Za osttanie z wkladkami zaplacilicmy prawie 500zł.
Pozdrawiam serdecznie wszytskich
 
Do góry