wodogłowie i zastawka

[aga84]

Witam wszystkich, 15.10.2007r urodziłam Kubusia w 28 tygodniu ciąży, poprzez cesarskie cięcie gdyż odklejało mi się łożysko.Kubuś miał najbardziej niewykształcone płucka dlatego trafił pod respirator, do inkubatora na intensywny oddział, z tego wyszedł ładnie,ale w przeciągu trzech dni dowiedziałam się o wodogłowiu po krwotocznym,gdyż Kubuś się desaturował, dodatkowo bardzo szybko zaczęła rosnąć mu główka, okazało się że lekarze o tym już dawno wiedzieli, będzie szykowany do drenażu, a dziś się dowiedziałam, że mój synek w główce ma więcej tego płynu,niż mózgu, mózg stanowi malutką część. Cały jest pień mózgu ale lekarz mi powiedział że mój synek z pewnością nie będzie rozwijał się prawidłowo, nie wiadomo czy będzie widział, czy będzie chodził, mówił itp. Jestem przerażona bo nawet nie wiem o co pytać lekarzy, gdzie mam szukać pomocy, jakbym dziś o to nie zapytała to bym dalej żyła w przekonaniu że mój synek ma jeszcze cały mózg, że ten płyn nie zdążył go uszkodzić. Proszę poradzcie co mam teraz zrobić żeby pomóc synkowi . Jest on moim pierwszym dzieckiem, a dziś trzymałam go dopiero drugi raz na rękach. Boję się jak to będzie dalej wyglądać.

 

[abrzuzka]

Nie wiem dokładnie jak to jest, ale odnoszę wrażenie ze lekarze w Twoim przypadku troszkę przesadzają, albo źle ich zrozumiałaś.... Moja Zuzia miała krwawienia IV stopnia i ma wodogłowie pokrwotoczne, od 1,5 roku ma zastawkę. Ma teraz 2 lata i robi regularne postępy w rozwoju. Nie chodzi ale na pewno zacznie. Ma wady wzroku, oczopląs i zeza, ale widzi. Na Tomografie Komputerowym widać nadal powiększone komory, tych płynów też było u Zuzi sporo. Myślę że trzeba mieć nadzieję. jeśli Twój syn będzie mieć zastawkę i po wyjściu ze szpitala będzie regularnie rehabilitowany powinno być dobrze. Ale to jest tylko moje zdanie, bo lekarzem nie jestem i nie widziałam wyników USG przezciemiączkowego.

 

[aga84]

DZiękuję bardzo za odpowiedz,dziś z mężem pójdziemy do lekarza i spróbuję się wszystkiego dowiedzieć, którego stopnia było krwawienie,gdzie wystąpiło. Jestem tym wszystkim przerażona więc całkiem możliwie że mogłam coś zle zrozumieć i barzo bym chciała aby tak było. Wczoraj byłam tym wszystkim załamana, dziś już mam więcej siły i wiary, wierzę że będzie dobrze, dziękuję Ci że mi odpisałaś i dodałaś otuchy i wiary, pózniej napiszę co się dowiedziałam.

 

[iwona60]

cześć jestem mamą 7 letniej agi moja córka też urodziła się jako skrajny wcześniak,też miała wylew krwi do mózgu,zapalenie opon mózgowych,była kilkanaście razy odbarczana zanim doszła do takiej wagi by można jej było założyć zastawke,a trwało to przeszło 2 miesiące. Z wagi 780 gram do 1800 gram.Wiesz lekarze mówiąc tak asekurują się przed jakimiś komplikacjami, co nie oznacza że tak musi być. Mnie też tak mówili,ja jednak w to nie wieżyłam[miałam racje] Faktycznie zanim zaczeła chodzić mineło 2 lata ,ale dziś nikt by nie powiedział że to dziecko miało taki ciężki start.Zobaczysz to wodogłowie nie jest tym które kojarzy się z wielką główką ,naszych dzieci organizm poprostu zapomniał ,że już nie musi walczyć. Będzie dobrze zobaczysz.. Jeszcze jedno, nie daj odczuć dziecku że się martwisz i jesteś niespokojna,bo to mu nie pomaga.

 

[aga84]

Dzięki bardzo za słowa otuchy,Kubusiowi nadal rośnie bardzo szybko główka,o 0.5cm na dobę, dlatego dzisiaj o 11:50 miał pobrany płyn z komory i dali go do zbadania,jeżeli nie będzie białka to możliwe iż Kubuś lada dzień będzie miał wstawianą zastawkę.Bardzo bym chciała aby jak najszybciej to zrobili, lekarz mówił że jednak to może trochę potrwać,gdyż te skrzeplinki w główce się jeszcze nie wchłonęły i prawdopodobnie to białko będzie jednak w tym płynie.Całe szczęscie że poza tym jak narazie Kubuś powychodził z wszelkich infekcji,dziś ważył już 1920gram.Trochę popytałam lekarza i dowiedziałam się iż to krwawienie z którego powstało wodogłowie było III lub IV stopnia. Dzis lekarz znów nam powiedział iż to jest duże wodogłowie.Jest bardzo ciężko słuchać jak lekarze mówią że duża część mózgu uległa zniszczeniu,staramy się jednak z mężem być silni i się nie załamywać.Pozdrawiam.

 

[mamoośka]

Bardzo współczuje waszym maluszkom i bardzo mocno trzymam za nich kciuki.Bądżcie silni i myślcie pozytywnie bo to teraz bardzo ważne

 

[Kasiulec81]

aga84 współczuję Wam. Domyślam się jaki to szok dla rodziców usłyszeć takie wiadomości z ust lekarzy. Ale pamiętaj,że diagnoza wcale nie musi się sprawdzić. Nie wiem gdzie leczony jest wasz synek ale ja bym skonsultowała się z jeszcze jakimś specjalistą.
Przed porodem leżałam w Instytucie Centru, Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wiem,że tam jeden z profesorów praktykuje wszczepianie zastawki dzieciom z wodogłowiem jeszcze w trakcie ciąży. W sali była dziewczyna w 28 tyg czekała na taki zabieg. Tak wczesne wszczepienie zastawki ma zwiekszyć szanse dziecka na prawidłowy rozwój po porodzie. Tak mi tłumaczyła.

Tyle razy słyszałam historie dzieci którym lekarze wróżyli,że nie będą widziały siadały, mówiły i.t.d. a potem okazuje się,że mały organizm ma takie cudowne zdolności,że wychodzi nawet z największych opresji. Głowa do góry, a tymczasem przytul swoje maleństwo ode mnie przy najbliższej okazji. Pomodlę się o jego zdrówko i Waszą siłę byście sprostali tej sytuacji.

 

[abrzuzka]

Dzięki bardzo za słowa otuchy,Kubusiowi nadal rośnie bardzo szybko główka,o 0.5cm na dobę, dlatego dzisiaj o 11:50 miał pobrany płyn z komory i dali go do zbadania,jeżeli nie będzie białka to możliwe iż Kubuś lada dzień będzie miał wstawianą zastawkę.Bardzo bym chciała aby jak najszybciej to zrobili, lekarz mówił że jednak to może trochę potrwać,gdyż te skrzeplinki w główce się jeszcze nie wchłonęły i prawdopodobnie to białko będzie jednak w tym płynie.Całe szczęscie że poza tym jak narazie Kubuś powychodził z wszelkich infekcji,dziś ważył już 1920gram.Trochę popytałam lekarza i dowiedziałam się iż to krwawienie z którego powstało wodogłowie było III lub IV stopnia. Dzis lekarz znów nam powiedział iż to jest duże wodogłowie.Jest bardzo ciężko słuchać jak lekarze mówią że duża część mózgu uległa zniszczeniu,staramy się jednak z mężem być silni i się nie załamywać.Pozdrawiam.

bądź dobrej myśli. najważniejsze żeby jak najszybciej była wstawiona zastawka. faktycznie że jeśli jeszcze sie krwawienia nie do końca wchłonęły to teraz nie mogą. dobrze że odprowadzają te płyny. nie słuchaj pesymistycznych prognoz lekarzy. oni tak zawsze. ja w ciązy przez ponad miesiąc leżałam w szpitalu i przy kazdym obchodzie słyszałąm ze ta ciąza ze nie ma szans, ze nie utrzymam tej ciązy, albo ze jak urodzę tak wczesnie to dziecko nie ma szans na przeżycie. juz chcieli mi wywoływać w 20tc bo nie widzieli szans na utrzymanie ciąży, ale ja się nie dałam i teraz mam pogodną dwulatkę, która przez swoje pierwsze tygodnie życia przez sporo złego przeszła, ale teraz jest śliczną pogodną dziewczynką. Więc głowa do góry, mimo pesymistycznych prognoz lekarzy miej wiarę że się ułoży i że Twoje dziecko da sobie radę w życiu.TRZEBA WIERZYC!!!!

trochę chaotycznie to wyszło, ale mam nadzieję ze mimo to zrozumiale

POZDRAWIAM

 

[aga84]

Przyznam szczerze iż w pierwszym momencie zwątpiłam i załamałam się ale to minęło.Do czasu kiedy nie poznałam męża, a było to ponad rok temu, bardzo często modliłam się do Boga,pózniej trochę się odsunęłam,ale w tej chwili staram się modlić i prosić Boga o zdrowie dla Kubusia.Przez jakiś czas myślałam iż Bóg mnie ukarał za to że się od niego odsunęłam,choć wiem że to głupie ale dużo mi takich myśli przychodziło i przychodzi do głowy. Po części uważam że to moja wina iż KUbuś jest w takim stanie, może jakbym więcej odpoczywała i była bardziej ostrożna, to mój synek mógby doczekać porodu w terminie, z resztą już nie wiem co mam myśleć.Jeśli chodzi o mojego synka to jest duża szansa iż w przeciągu kilku dni będzie miał wstawioną zastawkę,waży już 1990gram,po wczorajszej punkcji Kubuś był dzisiaj zmęczony i ospały,ale okazało się iż płyn jest prawie czysty,jest jeszcze trochę białka ale w przeciągu kilku dni będzie decyzja od chirurgów,czy już można wstawić tą zastawkę.DZiękuję wam wszystkim za ciepłe słowa, jak czytam wasze odpowiedzi widzę że nie jesteśmy sami w takiej sytuacji,że jednak lekarze się mylą i wolą postawić diagnozę taką która przewiduje najgorszą możliwośc,niż dać cień nadzieji na wyleczenie dziecka.

 

[mamoośka]

Przyznam szczerze iż w pierwszym momencie zwątpiłam i załamałam się ale to minęło.Do czasu kiedy nie poznałam męża, a było to ponad rok temu, bardzo często modliłam się do Boga,pózniej trochę się odsunęłam,ale w tej chwili staram się modlić i prosić Boga o zdrowie dla Kubusia.Przez jakiś czas myślałam iż Bóg mnie ukarał za to że się od niego odsunęłam,choć wiem że to głupie ale dużo mi takich myśli przychodziło i przychodzi do głowy. Po części uważam że to moja wina iż KUbuś jest w takim stanie, może jakbym więcej odpoczywała i była bardziej ostrożna, to mój synek mógby doczekać porodu w terminie, z resztą już nie wiem co mam myśleć.Jeśli chodzi o mojego synka to jest duża szansa iż w przeciągu kilku dni będzie miał wstawioną zastawkę,waży już 1990gram,po wczorajszej punkcji Kubuś był dzisiaj zmęczony i ospały,ale okazało się iż płyn jest prawie czysty,jest jeszcze trochę białka ale w przeciągu kilku dni będzie decyzja od chirurgów,czy już można wstawić tą zastawkę.DZiękuję wam wszystkim za ciepłe słowa, jak czytam wasze odpowiedzi widzę że nie jesteśmy sami w takiej sytuacji,że jednak lekarze się mylą i wolą postawić diagnozę taką która przewiduje najgorszą możliwośc,niż dać cień nadzieji na wyleczenie dziecka.

Każda mama wcześniaczka przeżywa chwile zwątpienia,obwinia sie za to,że urodzila przedwcześnie ,ale to przecież nie nasza wina.Tak już musiało być.Ja też przechodziłam przez to tylko,że moja Jula miała więcej szczęścia bo nie miała wylewów,ale za to ma problemy,a raczej miała z płuckami.Myśl pozytywnie a wszystko będzie dobrze.