reklama
Wada letalna mojej córeczki....
- Starter tematu Itsaris
- Rozpoczęty
reklama
Tak na szybko fotki naszego kochanego Małego Pączka ostatnie to jak zasnęła po ćwiczeniach 
Dziś dopiero zobaczyłam rachunek za aparaty 10 500 zł. Część daje nfz, nam zostaje ponad 6 000, ale złożę wniosek do PFRONu i mam nadzieję, że dołożą większą część. Suma trochę mnie zaskoczyła. Ale widok smiejacej się Tosi jak kogoś słyszy - bezcenny!!!
Dziś dopiero zobaczyłam rachunek za aparaty 10 500 zł. Część daje nfz, nam zostaje ponad 6 000, ale złożę wniosek do PFRONu i mam nadzieję, że dołożą większą część. Suma trochę mnie zaskoczyła. Ale widok smiejacej się Tosi jak kogoś słyszy - bezcenny!!!
Załączniki
Niestety w tym roku nie zdążyliśmy z fundacja i 1%, ale muszę coś takiego wymyślić. @anetka303 masz rację że to dopiero początek wydatków....
Jeżeli będziemy operować stopy Tosi, to wydatek też kilkunastu tysięcy zł, do tego sprzęt rehabilitacyjny, kto wie, co będzie potrzebne za kilka miesięcy jak podrośnie?
Dziś dała Tosia popis - na rehabilitacji tak płakała, tak krzyczała, że nic nie dało się zrobić. A dodam, że ona nigdy nie płacze. Byłam zaskoczona, że potrafi tak głośno krzyczeć... Odkąd ma aparaty jest jakaś glosniejsza miała dzisiaj jakiś kiepski dzień
Jeżeli będziemy operować stopy Tosi, to wydatek też kilkunastu tysięcy zł, do tego sprzęt rehabilitacyjny, kto wie, co będzie potrzebne za kilka miesięcy jak podrośnie?
Dziś dała Tosia popis - na rehabilitacji tak płakała, tak krzyczała, że nic nie dało się zrobić. A dodam, że ona nigdy nie płacze. Byłam zaskoczona, że potrafi tak głośno krzyczeć... Odkąd ma aparaty jest jakaś glosniejsza miała dzisiaj jakiś kiepski dzień
Dziś jest symboliczny, wyjątkowy dzień.
Dziś mija Antosi 24 tygodnie od urodzenia. To daje 6 miesięcy
W ciąży, po tygodniu od amniopunkcji, pojechaliśmy do genetyka po wyniki. Streścił nam jak wyglądają chromosomy dziecka, gdzie wystąpiły błędy przy podziale komórek. Powiedział, że nie jest to spotykane. Gdzieś znalazł 'podobne' przypadki (10?) w piśmiennictwie naukowym. Dostałam listę wad, chorób, które opisano u tamtych dzieci. Na końcu widniało zdanie : "Zgon pacjentów wg danych piśmiennictwa nie przekraczał 6 mięsiecy."
Te wszystkie opisy możliwych wad, wryły się we mnie, przez okres ciąży kiedy nie wiedzieliśmy co więcej oprócz serca i stóp. Po porodzie każda minuta była strachem, że Ona może za chwilkę umrzeć. Mamy mało czasu. Bałam się każdego dnia zostawiając sama w domu, że odejdzie. Po porodzie nie spałam, tylko cały czas był stan czuwania.
Cały czas jest w powietrzu napięcie, że może coś się stać. Calutki czas miałam w głowie te 6 miesięcy.
Szczerze mogę przyznać, że ani razu nie pomyślałam że Antosia skończy 6 miesięcy. Nigdy nie marzyłam o tym. Tak ten strach wsiąknął w moje życie, że łatwiej było żyć nie myśląc o przyszłości.
I oto nadszedł TEN dzień. Dzień, który powinien byc zapisany w "medycznym piśmiennictwie"
Dziewczynka, której miało nie być, kończy 6 miesięcy.
Waży 5 kg. Pije mleczko z butelki, dzielnie ćwiczy, rusza się, gada, słyszy, widzi, usmiecha się. Ma humory, a do tego owinęła swoich rodziców wokół małego paluszka. I ruszyła wiele, wiele serc. Rozmiękczyła tatę twardziela, rozkochala dziesiątki cioć z całej Polski. Zaskoczyła lekarzy, pielęgniarki.
Dziewczynka, która zmieniła moje życie na zawsze. Jest moim sercem.
Choć ta nasza droga nie jest łatwa, jest ciężko, to jej roześmiana buzia topi wszystko. Jest jak najslodszy miód Jest MOIM CUDEM
Mija pół roku, 24 tygodnie, 6 miesięcy..... Co dalej, nikt nie wie. Nadal nie wiem, czy to będzie miesiąc, czy 10 lat. Może czas trochę mniej się bać, może przestać tak czuwać...może trzeba zacząć myśleć 'bezterminowo'... Nie wiem czy bym potrafiła. Boję, się że coś przegapię. Antosia udowodniła, że ma silny organizm. Zrobię wszystko, co będę mogła i potrafiła, żeby żyła jak najdłużej w jak najlepszej formie. Niech za to choć 1 raz każdego dnia się do mnie uśmiechnie
Dziś mija Antosi 24 tygodnie od urodzenia. To daje 6 miesięcy
W ciąży, po tygodniu od amniopunkcji, pojechaliśmy do genetyka po wyniki. Streścił nam jak wyglądają chromosomy dziecka, gdzie wystąpiły błędy przy podziale komórek. Powiedział, że nie jest to spotykane. Gdzieś znalazł 'podobne' przypadki (10?) w piśmiennictwie naukowym. Dostałam listę wad, chorób, które opisano u tamtych dzieci. Na końcu widniało zdanie : "Zgon pacjentów wg danych piśmiennictwa nie przekraczał 6 mięsiecy."
Te wszystkie opisy możliwych wad, wryły się we mnie, przez okres ciąży kiedy nie wiedzieliśmy co więcej oprócz serca i stóp. Po porodzie każda minuta była strachem, że Ona może za chwilkę umrzeć. Mamy mało czasu. Bałam się każdego dnia zostawiając sama w domu, że odejdzie. Po porodzie nie spałam, tylko cały czas był stan czuwania.
Cały czas jest w powietrzu napięcie, że może coś się stać. Calutki czas miałam w głowie te 6 miesięcy.
Szczerze mogę przyznać, że ani razu nie pomyślałam że Antosia skończy 6 miesięcy. Nigdy nie marzyłam o tym. Tak ten strach wsiąknął w moje życie, że łatwiej było żyć nie myśląc o przyszłości.
I oto nadszedł TEN dzień. Dzień, który powinien byc zapisany w "medycznym piśmiennictwie"
Dziewczynka, której miało nie być, kończy 6 miesięcy.
Waży 5 kg. Pije mleczko z butelki, dzielnie ćwiczy, rusza się, gada, słyszy, widzi, usmiecha się. Ma humory, a do tego owinęła swoich rodziców wokół małego paluszka. I ruszyła wiele, wiele serc. Rozmiękczyła tatę twardziela, rozkochala dziesiątki cioć z całej Polski. Zaskoczyła lekarzy, pielęgniarki.
Dziewczynka, która zmieniła moje życie na zawsze. Jest moim sercem.
Choć ta nasza droga nie jest łatwa, jest ciężko, to jej roześmiana buzia topi wszystko. Jest jak najslodszy miód
Jest MOIM CUDEM Mija pół roku, 24 tygodnie, 6 miesięcy..... Co dalej, nikt nie wie. Nadal nie wiem, czy to będzie miesiąc, czy 10 lat. Może czas trochę mniej się bać, może przestać tak czuwać...może trzeba zacząć myśleć 'bezterminowo'... Nie wiem czy bym potrafiła. Boję, się że coś przegapię. Antosia udowodniła, że ma silny organizm. Zrobię wszystko, co będę mogła i potrafiła, żeby żyła jak najdłużej w jak najlepszej formie. Niech za to choć 1 raz każdego dnia się do mnie uśmiechnie
Załączniki
reklama
magda.lena91
Fanka BB :)
Śledzę wasz los od niedawna. Jestem pełna podziwu. Macie w sobie, Ty masz tyle siły i wiary, że mogłabyś obdarować nimi całe miasto. Antoninka jest cudowna, wierzę, naprawdę wierzę, że cuda się zdarzają. Jesteście tego najlepszym przykładem. Trzymam za was kciuki i modlę się o kolejne cuda dla was [emoji8]
Dziś jest symboliczny, wyjątkowy dzień.
Dziś mija Antosi 24 tygodnie od urodzenia. To daje 6 miesięcy
W ciąży, po tygodniu od amniopunkcji, pojechaliśmy do genetyka po wyniki. Streścił nam jak wyglądają chromosomy dziecka, gdzie wystąpiły błędy przy podziale komórek. Powiedział, że nie jest to spotykane. Gdzieś znalazł 'podobne' przypadki (10?) w piśmiennictwie naukowym. Dostałam listę wad, chorób, które opisano u tamtych dzieci. Na końcu widniało zdanie : "Zgon pacjentów wg danych piśmiennictwa nie przekraczał 6 mięsiecy."
Te wszystkie opisy możliwych wad, wryły się we mnie, przez okres ciąży kiedy nie wiedzieliśmy co więcej oprócz serca i stóp. Po porodzie każda minuta była strachem, że Ona może za chwilkę umrzeć. Mamy mało czasu. Bałam się każdego dnia zostawiając sama w domu, że odejdzie. Po porodzie nie spałam, tylko cały czas był stan czuwania.
Cały czas jest w powietrzu napięcie, że może coś się stać. Calutki czas miałam w głowie te 6 miesięcy.
Szczerze mogę przyznać, że ani razu nie pomyślałam że Antosia skończy 6 miesięcy. Nigdy nie marzyłam o tym. Tak ten strach wsiąknął w moje życie, że łatwiej było żyć nie myśląc o przyszłości.
I oto nadszedł TEN dzień. Dzień, który powinien byc zapisany w "medycznym piśmiennictwie"
Dziewczynka, której miało nie być, kończy 6 miesięcy.
Waży 5 kg. Pije mleczko z butelki, dzielnie ćwiczy, rusza się, gada, słyszy, widzi, usmiecha się. Ma humory, a do tego owinęła swoich rodziców wokół małego paluszka. I ruszyła wiele, wiele serc. Rozmiękczyła tatę twardziela, rozkochala dziesiątki cioć z całej Polski. Zaskoczyła lekarzy, pielęgniarki.
Dziewczynka, która zmieniła moje życie na zawsze. Jest moim sercem.
Choć ta nasza droga nie jest łatwa, jest ciężko, to jej roześmiana buzia topi wszystko. Jest jak najslodszy miód
Mija pół roku, 24 tygodnie, 6 miesięcy..... Co dalej, nikt nie wie. Nadal nie wiem, czy to będzie miesiąc, czy 10 lat. Może czas trochę mniej się bać, może przestać tak czuwać...może trzeba zacząć myśleć 'bezterminowo'... Nie wiem czy bym potrafiła. Boję, się że coś przegapię. Antosia udowodniła, że ma silny organizm. Zrobię wszystko, co będę mogła i potrafiła, żeby żyła jak najdłużej w jak najlepszej formie. Niech za to choć 1 raz każdego dnia się do mnie uśmiechnie
