Wada letalna mojej córeczki....

[Osia86]

Hej, śledzę Twój wątek od dawna, jeszcze od czasów ciąży. Trafiłam tu, bo mòj synek miał podejrzenie zespołu Edwardsa. Ale po NIFTY okazało, się, że jest zdrowy. Jutro kończy 24 tygodnie. Urodził się za to z jedną stopka końsko-szpotawa i wiem, że Tosia też je ma. Nie wiem czy orientowalas się w leczeniu, ale nie jest potrzebna operacja tylko gipsy, nacięcie ścięgna i szyny. W Polsce dwóch lekarzy dobrze leczy te wadę. Jeśli chcesz mogę Ci więcej powiedzieć o leczeniu, bo niestety większość lekarzy robi to na oślep i są nawroty.

 

[Heda]

Super... kolejny miesiac za wami...
Pół roku zleciało... jej Kiedy....?
Super sobie radzicie. Tosia jaka już duża.... za chwile rok będzie miała... zobaczysz jak to zleci... mimo kiepskich prognoz Tosiaczek zaskakuje nas wszystkich a najbardzoej chyba was rodziców...
NAJLEPSZEGO DLA MAŁEJ...

 

[Mar1]

Szybko to zleciało. Pewnie wiele pięknych wspomnień za Wami i wierzę, że jeszcze dużo równie cudnych przed Wami. I tego życzę :*
Tak sobie pomyślałam, że Tosienka ma ogromne szczęście, że żyje otoczona taką prawdziwą, bezwarunkową, miłością. Przykre jest to, że w tak wielu domach tego brakuje...

 

[Perra26]

Ja śledzę Wasz wątek od czasów Twojej ciąży, trafiłam przez wątek o amniopunkcji. Itsaris, trochę mi głupio, że tylko czytałam Wasze zmagania, a nigdy nie napisałam choć słowa wsparcia. Bardzo przeżywałam gorsze dni Tosi i nawet jej narodziny, myśląc jak sobie da radę. Teraz razem z Wami cieszę się jej osiągnięciami. Jesteście wspaniałymi rodzicami! Tosia na pewno czuje Waszą miłość i troskę każdego dnia

 

[Itsaris]

@Perra26 @Osia86 milo mi, że jesteście z nami

Dziś Tosia miała badanie eeg. Wiem tyle, że wynik był prawidłowy. Więc padaczka została wykluczona w końcu jakaś dobra wiadomość
Aparat na lewym uszku został dziś troszkę podglosniony.
Trafiłyśmy w końcu do neurologopedy - zapowiada się dobrze zobaczymy, jak pójdą kolejne wizyty.

 

[Mar1]

@Itsaris - super, to bardzo dobre wieści!
Neurologopeda zadał Wam jakieś ćwiczenia lub mówił na co zwrócić uwagę?

 

[Itsaris]

Na razie naurologopeda zrobiła szczegółowy wywiad, popatrzyła jak Tosia pije mleczko. MAŁA spała cały czas, pozwoliła sobie zrobi masaż buźki. Nazywam to masażem, ale to były jakieś specjalne pobudzające ruchy. Omówiłyśmy jak będzie to wyglądać, co trzeba zrobić.
Tosia jest "niedotykalska". Jest nadwrazliwa na dotyk, praktycznie na całym ciele a buzia to już szczególnie. Nakładanie kremu na buźkę to juz jest problem. .. Pani powiedziała, że najpierw trzeba "odczulic" całe ciało masażem shantala, żeby wejść spokojnie na pracę z buźką. Bardzo mi się podoba to podejście, nie pomyślała bym, że od tego trzeba zacząć. Do tego podpowiedziala jaką łyżeczkę kupić do karmienia i będziemy ćwiczyć połykanie.
Pozycje do karmienia, trzymanie butelki odpowiednie. Duzo już wcześniej wiedziałam, ale zawsze lepiej jak fachowiec powieco i jak.
Spotkania będą na początek 2x w tyg. Idziemy w piątek - z papką z dyni. Marchewka jednak nie podeszła

 

[Shaer]

Życzę Tosience, aby tych polroczkow było tak wiele, aby zmieniały się w lata.
Tego, aby zdrowie dopisywało jej najmocniej jak się da, tego by była szczęśliwa Bo miłość Wasza ogromną już ma

 

[magda.lena91]

@Itsaris jakby was? Jak się czuje Antosia? Mam nadzieję, że wszystko u was w porządku, zaglądam codziennie żeby zobaczyć czy coś napisałaś, bądź wstawiłas piękne zdjęcie Antosi.

 

[Jagna8]

Itsaris tak pięknie piszesz o swojej kruszynce, tyle miłości w to wszystko wkładasz, a przecież tyle trudności za Tobą. Jesteś cudowną matką, przeczytałam Twoje wpisy i jestem wzruszona. Pięknie dziewczyny dajecie radę, pozdrowienia dla Antosi