Wada Serca Zespół Downa u Plodu

[Eowym]

"Mały Książę i my: Codzienność z MDS" Link do: Codzienność z MDS

 

[Eowym]

Nasza ma narazie wadę nierozwojowa, wariant dandy-walkeara ale nie postępujący.

 

[Eowym]

Także nie robi się jej póki co wodogłowie rączej może mieć problemy z koordynacja ruchowa.

 

[Destino]

"Mały Książę i my: Codzienność z MDS" Link do: Codzienność z MDS

Przeczytałam ta część o posiłku i łzy lecą mi po policzku, bo przypomniało mi się, jak uczyła się tego moja dziewczynka. U nas nie ma tego zespołu, ale jako wcześniak urodzony w 26tc Helenka również nie znała odruchu ssania. Nie umiała też korelować oddechu, ssania i połykania. Uczyliśmy ja karmić w specjalnej pozycji uważając, by się nie zakrztusiła. A kiedy to się działo trzeba było natychmiast reagować. Uczyliśmy jeść z obecnością pulsoksymetru patrząc na saturację. Moja dziewczynka jest niezwykle waleczna i nawet z piersi nauczyła się jeść. Choć szybko straciła tę umiejętność. Jadła max 5 min i zasypiała że zmęczenia. Zjadała w porywach 30 ml. Jak miała rok, to udawało się zjeść 90 ml z butelki.
Tak, mam to wszystko w pamięci, bo dopiero od lutego ubiegłego roku moje dziecko zaczęło jeść coś innego niż moje mleko, bo mm nie mogła. To bardzo trudne i frustrujące. Ale dasz radę. Nauczysz się nie bac się spadków saturacji i będziesz cierpliwie czekać aż wzrosną.
Kochana moja poradzicie sobie. Ja właśnie sondy nie chciałam ani pega, wolałam się pomęczyć, by moje dziecko nauczyło się samodzielnie jeść. Za każdym razem gdy je mniej lub przestaje jeść jestem przerażona, ale u nas to zawsze infekcja. No i nie czarujmy się, to nie to samo co u ciebie.
Jednak uważam, że nauczysz się swojego dziecka tak samo jak ja nauczyłam się swojego. Będziesz precyzyjną i lepsza od lekarzy. A w domu dużo spokojniejsza.
[emoji3590]

 

[Eowym]

Wiesz boję się że nie podołam będąc w domu albo że zaniedbam starsze dzieci jesli jej będę musiała poświęć cały swój czas....a więm że one już bardzo za mną tęsknia...

 

[Destino]

Wiesz boję się że nie podołam będąc w domu albo że zaniedbam starsze dzieci jesli jej będę musiała poświęć cały swój czas....a więm że one już bardzo za mną tęsknia...

Podołasz. Dzieci się podzielą czasem. A jak pozwolisz im opiekować się razem z tobą maleńka, to będziecie ten czas razem spędzać. Mój synek miał 13 miesięcy jak Helenka wróciła pierwszy raz do domu. Karmiłam, a na drugim kolanku on siedział. Potem podawał butelkę, pampersa, smoczek. Dzięki temu zawsze był ze mną. Byłam w domu sama. Musiałam sobie poradzić. Do tego odciąganie mleka, specjaliści rehabilitację. Dziś nie wiem jak dałam radę. Nie rozkminiaj, żyj. Coś ucierpi, czegoś będzie więcej. Samo życie. Je trzeba przeżyć najlepiej jak się potrafi. Nikt nie ma prawa cię oceniać. Zwłaszcza jeśli nie miał chorego dziecka. Każdy radzi sobie tak jak potrafi najlepiej. A jak mamy będą cię obsypywać złotymi radami to zaproś je do siebie do domu, niech posiedzą chwilę z dziećmi byś ty mogła na chwilę wyjść. Nauczysz się tego. Twoja córeczka dużo dobrego cię nauczy. Tak jak moja nauczyła mnie asertywności zwłaszcza wobec lekarzy [emoji6], ale też i tzw. życzliwych.

 

[tita82]

Może ale nie musi tak być. Pomysl obrobine pozytywniej. I tak nie masz na to wpływu więc lepiej pomyśleć że właśnie Twoja mała będzie tym razem miała "szczęście".

Także nie robi się jej póki co wodogłowie rączej może mieć problemy z koordynacja ruchowa.

 

[Eowym]

Jeszcze czekanie do jutra na wynik covid u malej, żeby wyjść z izolacji

 

[Ewelina.Be]

Czytam wszystkie Wasze wpisy i dziewczyny, serio jestem pod wrażeniem waszej siły. Za każdym razem jak czytam wasze historie, to łzy napływają mi do oczu jak opisujecie cierpienia tych małych istot. Nie wyobrażam sobie co przechodziłyście i co dalej musicie przechodzić przy chorych dzieciach, ale naprawdę jesteście mega wspaniałe babki.

@NewMom jest mi bardzo głupio po tym co pisałam Ci wcześniej, nie miałam prawa Cię osądzać. Mam nadzieję, że już nie pamiętasz tego, ale jeszcze raz bardzo, ale to bardzo Cię przepraszam. Jesteś wspaniałą mamą, a to, że masz chwile zwątpienia jest czymś normalnym. Bardzo Wam kibicuję, życzę dużo zdrowia i jeszcze więcej siły, która jest Wam bardzo potrzebna.

 

[Eowym]

Nie pamiętam [emoji3]

Czytam wszystkie Wasze wpisy i dziewczyny, serio jestem pod wrażeniem waszej siły. Za każdym razem jak czytam wasze historie, to łzy napływają mi do oczu jak opisujecie cierpienia tych małych istot. Nie wyobrażam sobie co przechodziłyście i co dalej musicie przechodzić przy chorych dzieciach, ale naprawdę jesteście mega wspaniałe babki.

@NewMom jest mi bardzo głupio po tym co pisałam Ci wcześniej, nie miałam prawa Cię osądzać. Mam nadzieję, że już nie pamiętasz tego, ale jeszcze raz bardzo, ale to bardzo Cię przepraszam. Jesteś wspaniałą mamą, a to, że masz chwile zwątpienia jest czymś normalnym. Bardzo Wam kibicuję, życzę dużo zdrowia i jeszcze więcej siły, która jest Wam bardzo potrzebna.