CZERWCÓWKOLAND ;)

[szkrabikowski]

Cześć. Wybaczcie, ale zabiegana jestem, więc tylko napiszę najważniejsze:

moje dzieci miały narkozę pełną, Natek w wieku 7 m-cy, Tymek w wieku 3 i 4 lat. Wsio ok, nic się nie działo.

Oraz
śliczne macie dzieciątka!!

I tym optymistycznym akcentem... zarządzam spadówkę
Pa

 

[Evik]

Moja parka (Janek jeszcze przed obcięciem włosów);-)

 

[MagW]

yo!
idąc za mądrą (evik) sugestią odbyłam wczoraj ponadgodzinną rozmowę z dyrektorką przedszkola w sprawie majo-lili. Wszystko przebiegło w bardzo przyjaznej atmosferze a przede wszystkim ustalenia tego "szczytu" są dla mnie w pełni satysfakcjonujące.
Mamy usankcjonowaną nieobecność (płatną) z informacją zwrotną o wszelkich imprezach i ciekawych wydarzeniach, na które skłonna byłabym Maję wystosować. Liczę, że zapewni nam to miejsce od września. Co do zaś obowiązku przedszkolnego 5 latka, pani z nieskrywanym wstydem stwierdziła, że pewna nie jest, czy to li tylko prawo czy też jednak obowiązek. Ma sprawdzić...
Rito - ano my z kolei mamy już w domu nie tyle gracza komputerowego co pomału, pomału....HAKERA oto dowód, na jaki się natknęłam...

A tak na serio to bardzo polecam Gry dla dzieci. Angielski dla dzieci. Ciufcia.pl - mnóstwo mądrych zabaw i gier, w tym językowe.
Szkrabiku i reszta - pozdrówiątka !!

 

[Beatusek]

Rita, robilismy badania na wyrzut hormonu wzrostu. Dla niewtajemniczonych, hormon wzrostu wytwarza przysadka (ale to pewnie większość wie) - tu robilismy badania i wszystkie 3 wyszły w normie. Drugim hormonem wpływającym na wzrost jest insulinopodobny czynnik wzrostu Zwany IGF-1 wytwarzany przez inne narządy ale głównie przez wątrobę. Oba hormony jakby współpracują ze sobą i od nich zalezy czy i jak rosniemy. Ten drugi, własnie IGF-1 jest ponizej normy. Dopiero teraz udało mi się dotrzeć do norm i sprawdziłam, ze jest poniżej. natomiast na wypisie mam, ze wszystkie hormony sa w normie i ze wykluczja niedoczynność przysadki.
Problem z IGF-1 jest taki, ze rzadko wysteppuje albo rzadko jest diagnozowany, co wychodzi na jedno. Dopiero od zeszłego roku NFZ zaczęło refundowac leczenie. Generalnie chyba to rzadkie wystepowanie powoduje, ze lekarze zakładają, że to mało prawdopodobne żeby to był akurat deficyt IGF-1, zamiast zrobic test generacji. Ale to sa niemałe koszty i tak to wyglada. Pewnie problemem jest też to, ze koszt takiego miesiecznego leczenia wynosi ok 7000 zł, a leczenie trwa do 16 roku życia bądź do uzyskania wzrostu 170 cm. W zalezności co piersze nastapi. Pisze tylko o chłopcach u dziewczynek sprawa ma sie inaczej, gorzej. bo szybciej dojrzewają (okres) i przez to krócej rosną. Tu zasady są twarde. Warunki aby przydzielono hormon wzrostu są bardzo rygorystyczne. A nawet w trakcie leczenia bywają przerwy, bo hormonu po prostu nie ma. Teraz odpowiadajac na Twoje pytanie - Igor nie otrzymał hormonu, lekarz nie odradzał, zalecił kolejną co półroczną wizyte i pomiar. Dopiero gdy zapytałam o ten wynik i podałam normy, które znam i skąd je znam to endokrynolog po krótkiej już wymianie zdań skierował Igusia na dalszą diagnostykę szpitalną.

Co do logopedy, to są to zajęcia w przedszkolu, 2 x w tygodniu. Póki co jest to ćwiczenie języczka, dmuchanie przez rurkę. Igo zmiekcza, mówi np. "cio" zamiast "co". Nie wymawia też r, tylko coś pomiędzy "r" a "l". Ale na to podobno ma jeszcze czas. W domu mało ćwiczymy, bo Igor często zasypia w drodze do domu. Pozostaje tylko weekend.

Evik nie wiem co Ci doradzić w sprawie tego wzrostu. na pewno nie zawadzi a moze Cię uspokoić sprawdzenie ile Jasko przybiera rocznie. Mozesz udac sie do endokrynologa i porozmawiać też na ten temat. Stwierdzenie, ze taka uroda dziecka czy, ze urosnie to ja słysze nawet teraz. U nas jak widać sie nie sprawdza. Na pewno masz sporo zmartwień w związku z wcześniejszymi problemami. Myslę, ze mozesz nawet sama sprawdzić pół roczny przyrost i wtedy zdecydujesz co dalej. Na pediatrę bym nie liczyła.

Mondzi śliczne te Twoje pociechy. Główka do góry, na pewno wszystko sie ułozy. Oby zdrowie było (jak ja to teraz doceniam) wszystko inne zawsze sie ułozy.

Mag fajnie, ze spotkanie na szczycie przyniosło pozytywny efekt. Zdjęcia zabójcze. dziewczyny super. Hakerka, no no. A po kim to takie zdolności?

Pozdrawiam

 

[Rita78]

Beatusku - czyli jednak coś wykryli z tym IGF. Czy wynik Igorka jest bardzo odchylony od normy? Ale dziwni mnie, ze lekarze nie podejmują leczenia tylko każą obserwować. no teraz macie skierowanie ale wcześniej znali wynik i nic nie zrobili. Faktycznie koszt leczenia jest oszałamiający a i samo leczenie bardzo długie. Na czym będa polegały te kolejne badania - znowu wrzuty hormonów. pamiętam jak pisałaś, ze tyle razy Igusiowi krew pobierali. kiedy idziecie na te badania? Trzymam kciuki za postep w leczeniu i ostateczną diagnozę.

Evik -śliczna parka U nas różnica wzrostu "na oko" podobna miedzy dziećmi ( o głowę wyższy jest Wojtek). Jula waży 11,8 kg a wzorst ma 89 cm

 

[Beatusek]

Rita ja bym powiedziała, że zataili a nie, ze wykryli. Norma dla IGF-1 dla wieku Igora jest 49 -327 a Igor miał wynik 40,7. Z fundacji dzieci z problemem wzrostu dowiedziałam się, ze żeby dziecko rosło prawidłowo to ten wynik powinien byc raczej pośrodku. Nie sa to jednak eksperci. Będąc w Warszawie odwiedzimy też profesora Romera, to znany specjalista, juz niemłody i nieczynny zawodowo za bardzo, przyjmuje tylko prywatnie i zgodził sie nas przyjąc tego dnia kiedy akurat bedziemy w CZD. Chcemy skonsultowac wyniki badań, które do tej pory uzyskalismy. Jego opinia będzie tu bardzo wazna. Dowiemy sie zatem co taki wynik ponizej normy oznacza. Powiem Ci, ze mnie to już nie dziwi postawa lekarzy, bardziej jestem zdziwiona jak ktoś chce coś zrobic dla mojego dziecka. Niestety czytajac forum rodziców dzieci z problemami wzrostu jest to na porządku dziennym. Czekac, czekac albo taka uroda to najczęstsze sformuowania, które słyszą rodzice dzieci z takimi problemami. Generalnie niskorosłosc jest bagatelizowana sama w sobie. No bo niby to nie choroba, jak ktos jest niższy to co z tego, jest mały i tyle jego problem. Ale okazuje się, ze jesli takie dziecko ma niedobór wzrostu a jest nieleczone to wystepują tez inne skutki, choroby serca itp. hormon wzrostu oraz IGF-1 wpływaja na inne organy, nie tylko na wzrost. Ten profesor z Warszawy do dzisiaj walczy o niebagatelizowanie i leczenie niskorosłości i o godne zycie dla osób z niedoborem. Nie wiem czy u Igora problemem jest niewydzielanie któregos z hormonu czy moze cos innego. Bardzo chciałbym żeby zaczął po prostu rosnąc i był sobie takim przeciętnym później dorosłym człowiekiem.
Do szpitala idziemy w kwietniu, to będą te same badania na wyrzut hormonu wzrostu i niby test generacji IGF-1. Pisze niby, bo dowiedziałam sie, ze test generacji podlega na podaniu hormonu GH przez 4 dni a jeden raz. Niestety znowu będzie tyle pobrań co wtedy, bo to te same testy. Nawet nie zlicze ile razy Igo miał pobieraną krew. Tym bardziej nie rozumiem tego sposobu diagnostyki. Wiele cierpienia i stresu mozna by dziecku oszczędzic. I znowu sie rozpisałam.
Dobranoc

 

[Mondzi]

Beatusku, ta Wasza walka jest naprawdę niezwykła. Mój szwagier był zawsze bardzo mały, chudy i w ogóle bida taka, urósł dopiero w liceum. Taką opcje pewnie u Igorka też bierzesz pod uwagę. Ale pewnie bardziej przerażająca jest wizja tego, że jako facet będzie się rzucał w oczy, bo będzie niski. Ciężko to wziąć na siebie i czekać. Mam nadzieję, że ten warszawski lekarz coś wyjaśni, oby! Hm, no i ja nie wyobrażam sobie jednego pobrania krwi Tymkowi. Nie da się tego rozwiązać za pomocą wenflonu?

Widzę, że doświadczenia operacyjno - migdałowe macie... JA jeszcze spróbuję wyleczyć bakterie.

 

[Beatusek]

Mondzi nie ma chyba nic niezwykłego w tym, że rodzice chcą aby dziecko zdrowo się rozwijało. Nie znam szczegółów dot. rozwoju Twojego szwagra. Pojęcie mały jest bardzo względne ;-). Mój szwagier też był mały a teraz ma ponad 1,80. Tylko, ze on był mały a nie skrajnie niski, to duża róznica. Gdyby Igo był mały to uwierz mi nie martwiłabym się. Taką opcję, że sam sobie urosnie tez biorę pod uwagę, nawet więcej - bardzo chciałabym aby tak było ale nie bardzo na to cokolwiek wskazuje. Co do pobrań to jest ich wiele, po kilka do każdego testu ale na szczęście ktoś wymyślił wenflon, wiec tych wkłuć jest kilka. Gdyby nie taki "wynalazek" nigdy by chyba nie udało się zrobic testu nocnego, czyli w trakcie snu dziecka. Dzięki za wsparcie.

No nic chyba znikne na jakis czas, bo pewnie niezręcznie Wam pisać gdy ja tu ciągle o naszym problemie. Nie jest tak, ze nie da sie ze mna o innych sprawach porozmawiać, ze ciagle jestem zmartwiona itp. żyjemy jak inni, Igo chodzi sobie do przedszkola, był na balu, teraz miał występ, był konikiem na przedstawieniu z okazji dnia Babci i Dziadka. Nie mam się po prostu za bardzo z kim podzielić "swoimi sprawami", a z Wami w końcu jestem od 5 lat. W każdym razie sorki. Moze dla odmiany postaram się potem wrzucić jakies zdjęcia Igora.
Pozdrawiam

 

[Evik]

Beatusku nawet o tym nie myśl, żeby znikać!!! Ja wiecznie piszę o Janku, bo to właśnie jego rozwojem najbardziej się martwię. Też powinnam zniknąć?!
A jeżeli w kwietniu potwierdzą się poprzednie wyniki to co wtedy? Trzymam kciuki, żebyście na swojej drodze spotkali lekarzy, którzy będą chcieli Wam pomóc. I dzielnego masz synka. Pokaż prosze jego zdjęcia.
A Janka zmierzyłam, naniosłam na siatkę centylową i za pól roku powtórzymy. Jakos myśli o chodzeniu do kolejnego lakarza wywołują ciarki na plecach.

Rito Janek stał na encyklopedii. Trzeba by odjąć jeszcze z 4 cm. Ale powoli chyba zaczynają mu rosnać nóżki, bo powoli wyrasta z rajstop na 74 - 80.

Moi lekko kaszlący i zakatarkowani (tym razem od dziadka złapali w jednym czasie). Wciskam im homeopatyki, zobaczymy co sie rozwinie.

 

[Rita78]

Evik- a to ładnie się nabrałam nie przyszło mi do głowy, ze Janek ma "podest"

Beatusku - co ty pleciesz z tym znikaniem. My Cię tu męczymy o zeznania w sprawie zdrowia Igorka bo w końcu co, jak nie zdrowie dziecka, jest dla rodzica najważniejsze. Nikt przy zdrowych zmysłach chyba nie podejrzewa, Ze o niczym innym z Tobą pogadać nie idzie. Zapodaj te zdjęcia

Dzisiaj syn koleżanki z pracy ( rok +2 m-ce) ma operację nerwu ręki. uszkodzili mu nerw przy porodzie.A wczoraj się dowiedziałam, ze druga dziewczyna od nas z pracy urodziła już 2 tyg temu ale nic się nie odzywała bo miała straszne komplikacje. dziecko z waga urodzeniową 2300 i silną żółtaczka dostało teraz jeszcze zapalenia płuc. I w tych okolicznościach dziękuję Bogu, że moje smyki zdrowe.

Agast - marzy mi się zobaczyć jakieś brzuszkowe zdjęcie. Można na Ciebie liczyć w tej kwestii??