reklama
Franuś, 30 tc, 1010kg
- Starter tematu FraniowaMama
- Rozpoczęty
reklama
Ech... Agus...
A ja dzis zlapalam małego dołka bo będąc na zebraniu w przedszkolu omawialismy co zakupić jakie książki etc ... Komplet książek dla 6 latka w zerowce to koszt 60zl....po czym jedna mama wstala i mowi ze chce na raty:-( tak mi sie jej żal zrobiło... mam ochote zapłacić za te książki jej dziecka ale nie wiem czy nie poczuje sie urazona ... Szczescie ze ma zdrowe dzieci bo inaczej nie miały by szans na zdrowie ...
A ja dzis zlapalam małego dołka bo będąc na zebraniu w przedszkolu omawialismy co zakupić jakie książki etc ... Komplet książek dla 6 latka w zerowce to koszt 60zl....po czym jedna mama wstala i mowi ze chce na raty:-( tak mi sie jej żal zrobiło... mam ochote zapłacić za te książki jej dziecka ale nie wiem czy nie poczuje sie urazona ... Szczescie ze ma zdrowe dzieci bo inaczej nie miały by szans na zdrowie ...
FraniowaMama
mama Natalki i Frania
Powiem Ci tak - dla mnie pieniądze wydawane na Franka są tylko srodkiem. Jak pomysle 7500 zł, to...o jezuu! tyle pieniędzy! Jak pomyśle: turnus dr Masgu wtedy kasa schodzi na drugi plan. Teraz juz tylko modle sie o 1%. Jesteśmy na etapie ..no..dość problematycznym. Bo wydatków w tym roku b duzo było. ALe jak trzeba bedzie to pożyczymy jakoś, potem jakoś oddamy..wot taki nasz 'taniec węża'. Sama wiesz jak jest ze zdobywaniem kasy.. Gdyby nie Allegro (tzn cudowni ludzie, kt kupuja u nas nierzadko wplacając na subkonto więcej), Fundacje, darowizny od ludzi i firm bylibysmy w...wiadomo gdzie. Nasza zdolnośc kredytowa już dawno siegnęła dna. To o ;matce Visa i ojcu Maestro' to taki nasz stały zart
Na pierwszym turnusie rehab poznałam cudowna mame 16 letniego chłopca. Wypytawałam ją o wszytko. Mówiłam, że boję sie zapisywac Frania na turnusy bo nie wiem czy kase zdobędę. Ona na to:
- Na wakacje nie uzbierasz a na turnusy uzbierasz zawsze.
I tej zasady się trzymam
Na pierwszym turnusie rehab poznałam cudowna mame 16 letniego chłopca. Wypytawałam ją o wszytko. Mówiłam, że boję sie zapisywac Frania na turnusy bo nie wiem czy kase zdobędę. Ona na to:
- Na wakacje nie uzbierasz a na turnusy uzbierasz zawsze.
I tej zasady się trzymam
Al.Szyszkowska
Fanka BB :)
Aga, trzymam kciuki by aparaty zdały egzamin Też myślę, że dobrze żebyście pojechali na ten turnus bo będzie widać przy pracy z logopedą czy mały lepiej reaguje. Ciekawe jak będzie sie przywyczajał do nich
Jakkolwiek by było, wspieramy choćby wirtualnie
Też myślę, że dobrze żebyście pojechali na ten turnus bo będzie widać przy pracy z logopedą czy mały lepiej reaguje. Ciekawe jak będzie sie przywyczajał do nichJakkolwiek by było, wspieramy choćby wirtualnie
sylkao
Fanka BB :)
Aga jesteś niesamowita, wiesz. Jak czytam Twoje posty to nie wiem jak ty to wszystko robisz...
Ja mam nadzieje, że uszkodzenie nie jest trwałe i, że mózg genialnego Frania jeszcze poradzi sobie i z tym problemem. Tego nie wie nikt.
Jedziesz na turnus jednak, zobaczysz jak Franiu sobie radzi z aparatem (będziecie mieli?).
Co do kontroli naszej Łucji teraz nikt nie nadzoruje, wszystko sama i prywatnie, nie mamy lekarza rehabilitacji od 3 miesięcy, na miejscu kicha, a w P jesteśmy straceni bo kazali pionizować, a my nie pionizujemy... Sama wiesz jak sytuacja wygląda.
U nas powrócł problem zaparć i już nie wiem co robić. Miśka się męczy a ja nie wiem już do jakiego lekarza mam z nią już jechać, na laktulozie jedziemy, owoce, soki warzywa nic. Problem jak był tak jest. Mój M już się wkurza na mnie, ja mówię o turnusach, a on, ze to bez sensu...Ciagle kasa i kasa. Załamka. Ja nie wiem czy kiedyś coś ruszy u Łuculki, wszystko idzie tak powoli, że czasemi już załamuję ręce. Zaczęłam Masg i mam nadzieje, że ona nam pomoże. Gdyby nie Ty to nie dałabym sama rady.
A Tobie życzę dużo siły i żeby aparat pomógł Franiowi. A jak z chodzeniem? Radzi sobie?
Ja mam nadzieje, że uszkodzenie nie jest trwałe i, że mózg genialnego Frania jeszcze poradzi sobie i z tym problemem. Tego nie wie nikt.
Jedziesz na turnus jednak, zobaczysz jak Franiu sobie radzi z aparatem (będziecie mieli?).
Co do kontroli naszej Łucji teraz nikt nie nadzoruje, wszystko sama i prywatnie, nie mamy lekarza rehabilitacji od 3 miesięcy, na miejscu kicha, a w P jesteśmy straceni bo kazali pionizować, a my nie pionizujemy... Sama wiesz jak sytuacja wygląda.
U nas powrócł problem zaparć i już nie wiem co robić. Miśka się męczy a ja nie wiem już do jakiego lekarza mam z nią już jechać, na laktulozie jedziemy, owoce, soki warzywa nic. Problem jak był tak jest. Mój M już się wkurza na mnie, ja mówię o turnusach, a on, ze to bez sensu...Ciagle kasa i kasa. Załamka. Ja nie wiem czy kiedyś coś ruszy u Łuculki, wszystko idzie tak powoli, że czasemi już załamuję ręce. Zaczęłam Masg i mam nadzieje, że ona nam pomoże. Gdyby nie Ty to nie dałabym sama rady.
A Tobie życzę dużo siły i żeby aparat pomógł Franiowi. A jak z chodzeniem? Radzi sobie?
sylwetka74
Fanka BB :)
Franiowa Mamo nie pisałam ostatnio na Twoim wątku, bo szczerze mówiąc ostatnie wpisy wbiły mnie w fotel. Ale mimo tego niepisania cały czas myślę o Was i mocno trzymam kciuki. Tak sobie myślę, że Franio już niejedną diagnozę lekarską posłał gdzie pieprz rośnie, więc i teraz niejednego zadziwi.
mamaWojtusia
Zaangażowana w BB
Przepraszam że wczoraj nie pisałam ale miałam problem z kompem, non stop mi się zawieszał. Co do aparatów które teraz ma Wojtuś to jest to Naida phonak V SP, jestem z nich w pełni zadowolona, koszt jednego aparatu to kwota prawie 6000 zł, przedtem mieliśmy pożyczone z banku aparatów Naida phonak III - te moim zdaniem były do bani, ale to aparat trochę starszej generacji, może dlatego.
Mam pytanie czy Franiu miał już pobierane wyciski pod wkładki silikonowe do aparatu, jeżeli wcześniej nie miał, a dopiero dziś to będą robić to z założeniem aparatów poczekacie sobie spokojnie jeszcze 2 tygodnie, na gotowe wkładki trochę się czeka niestety.
Co do kosztów zakupu aparatu to tak jak pisałam wcześniej (ale chyba nie na wątku Frania) NFZ daje 1500 zł na jeden aparat czyli 3000 na dwa (dotacja przyznawana tylko raz na 5 lat czyli jeżeli dziecko przed upływem 5 lat od zakupu zgubi aparat lub jeżeli aparat się popsuje w okresie którym mija gwarancja i trzeba zakupić nowy aparat to dotacji nie dostaniemy), my dostaliśmy dodatkowo 4500 zł z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i to tyle, resztę kasy musieliśmy dać sami. Mogliśmy owszem popisać do różnych Fundacji itp, ale niestety czas nas gonił, a wszelkie takie formalności trwają dłużej niż miesiąc.
Co do badanych częstotliwości na ABR to Wojtuś miał badane od 500 HZ do 4 KHz. U nas też trochę dziwnie to wychodziło, też słyszy lepiej na jednych częstotliwościach gorzej na innych, jedno ucho mamy trochę słabsze, dodatkowo na małżowinie tego ucha (lewego) mały ma naczyniaka, co utrudnia noszenie aparatu (mieliśmy duże problemy z wzięciem wycisku na wkładkę silikonową).
Jeżeli chodzi o Fundację "dźwięki Marzeń" i program rehabilitacji domowej to uważam że powinnaś skontaktować się z główną koordynatorką programu Panią Iwoną Kamińską (numer telefonu i dane kontaktowe znajdziesz w zakładce kontakt na stronie dźwięków marzeń), nie wiem dlaczego jest kryterium o wieku do 12 miesięcy, wcześniej chyba tego nie było. Ja o udział w tym programie ubiegałam się w grudniu ubiegłego roku, Wojtek wtedy miał 14 miesięcy. Pani Iwona Kamińska jest bardzo fajną osobą, rozmawiałam z nią przez telefon gdy miałam bardzo poważny problem i wydaje mi się że podejdzie do tematu ze zrozumieniem. Z tego co wiem to Oni mają tam nawet 5 miejsc przyznawanych dzieciom w szczególnych przypadkach. Warto walczyć o tą rehabilitację, przed wszystkim zadzwoń, przedstaw sytuację, wyjaśnij że problem ze słuchem wyszedł dopiero teraz itp. Jeżeli chodzi o kryterium dochodowe to też mają dość szerokie normy
Na to żeby Franek załapał się od września jest za późno, ale w grudniu trzeba składać aplikację na kolejny etap i wtedy jest szansa.
Jeżeli masz pytania to pisz. pozdrawiam
Mam pytanie czy Franiu miał już pobierane wyciski pod wkładki silikonowe do aparatu, jeżeli wcześniej nie miał, a dopiero dziś to będą robić to z założeniem aparatów poczekacie sobie spokojnie jeszcze 2 tygodnie, na gotowe wkładki trochę się czeka niestety.
Co do kosztów zakupu aparatu to tak jak pisałam wcześniej (ale chyba nie na wątku Frania) NFZ daje 1500 zł na jeden aparat czyli 3000 na dwa (dotacja przyznawana tylko raz na 5 lat czyli jeżeli dziecko przed upływem 5 lat od zakupu zgubi aparat lub jeżeli aparat się popsuje w okresie którym mija gwarancja i trzeba zakupić nowy aparat to dotacji nie dostaniemy), my dostaliśmy dodatkowo 4500 zł z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie i to tyle, resztę kasy musieliśmy dać sami. Mogliśmy owszem popisać do różnych Fundacji itp, ale niestety czas nas gonił, a wszelkie takie formalności trwają dłużej niż miesiąc.
Co do badanych częstotliwości na ABR to Wojtuś miał badane od 500 HZ do 4 KHz. U nas też trochę dziwnie to wychodziło, też słyszy lepiej na jednych częstotliwościach gorzej na innych, jedno ucho mamy trochę słabsze, dodatkowo na małżowinie tego ucha (lewego) mały ma naczyniaka, co utrudnia noszenie aparatu (mieliśmy duże problemy z wzięciem wycisku na wkładkę silikonową).
Jeżeli chodzi o Fundację "dźwięki Marzeń" i program rehabilitacji domowej to uważam że powinnaś skontaktować się z główną koordynatorką programu Panią Iwoną Kamińską (numer telefonu i dane kontaktowe znajdziesz w zakładce kontakt na stronie dźwięków marzeń), nie wiem dlaczego jest kryterium o wieku do 12 miesięcy, wcześniej chyba tego nie było. Ja o udział w tym programie ubiegałam się w grudniu ubiegłego roku, Wojtek wtedy miał 14 miesięcy. Pani Iwona Kamińska jest bardzo fajną osobą, rozmawiałam z nią przez telefon gdy miałam bardzo poważny problem i wydaje mi się że podejdzie do tematu ze zrozumieniem. Z tego co wiem to Oni mają tam nawet 5 miejsc przyznawanych dzieciom w szczególnych przypadkach. Warto walczyć o tą rehabilitację, przed wszystkim zadzwoń, przedstaw sytuację, wyjaśnij że problem ze słuchem wyszedł dopiero teraz itp. Jeżeli chodzi o kryterium dochodowe to też mają dość szerokie normy
Na to żeby Franek załapał się od września jest za późno, ale w grudniu trzeba składać aplikację na kolejny etap i wtedy jest szansa. Jeżeli masz pytania to pisz. pozdrawiam
reklama
Majka_22
Fanka BB :)
FraniowaMamo, trzymam kciuki, żeby w przypadku Franka aparat pomógł. A jak nie? Na pewno są możliwości pracy nad deficytami słuchu tak, aby Franek oswoił wszystkie te nadwrażliwości, żeby jak najmniej utrudniały funkcjonowanie...Ubytek słuchu nie jest bardzo duży, prawda? Jestem pewna, że choć teraz jesteście w dołku, niedługo będzie lepiej, znajdziecie sposób aby problem rozwiązać, popracować nad nim, poprawić. I w pełni podpisuję się pod postem Beti - za jakiś czas jeszcze się lekarze będą dziwić czy te wyniki to na pewno Frania.
A co do aparatów słuchowych to...cóż - nasuwa się naiwna myśl "a to one nie są refundowane dla takich maluszków?"
PS. Jak nie z forum to z bloga można się dowiedzieć co u Was. Pisz dalej, widzę że już się wdrożyłaś na dobre. I chyba minęłaś się z powołaniem - pisarką powinnaś zostać. Zdjęcia Franka super!
A co do aparatów słuchowych to...cóż - nasuwa się naiwna myśl "a to one nie są refundowane dla takich maluszków?"
PS. Jak nie z forum to z bloga można się dowiedzieć co u Was. Pisz dalej, widzę że już się wdrożyłaś na dobre. I chyba minęłaś się z powołaniem - pisarką powinnaś zostać. Zdjęcia Franka super!
Ostatnia edycja:
