Franuś, 30 tc, 1010kg

[efika]

FELA - immunoglobuliny czyli przeciwciala (jedne z komponentow ukl odpornosciowego ktore biora udzial u ochronie przed zarazeniem). Moj Kubala nie wytwarzal ich w konketnych klasach (pisalam str wczesniej). Od samego poczatku lapal infekcje ktore bardzo szybko konczyly sie zapaleniem pluc i tym samym ladowalam z nim w szpitalu kilka razy w ciagu pol roku. W kancu po badaniach okazalao sie ze nie wytwarza tych przeciwcial i nie potrafi obronic sie przed glupim katarem. Wiec zaczela sie izolacja od potencjalnego zrodelka infekcji - sklepy, dzieci, przychodnie itp. Lekarz od poczatku mowil mi ze moze to byc fizjologiczny brak odpornosci (czesty u wczesniakow, ale nie wszystkich) lub wlasnie choroba (brak lub wrodzony niedobor odpornosci). Robilismy badania co pol lub co rok, az w koncu cos drgnelo i ma byc tylko lepiej (chociaz i tak do normalnosci jeszcze mu brakuje).

Jesli Twoj synek lapie infekcje (co w sumie jest normalne jesli ma stycznosc z kims zainfekowanym) ale nie koncza sie zapaleniem pluc, zapaleniem opon mozgowo-rdzeniowych czy sepsa to nie ma co panikowac. Uklad odpornosciowy uczy sie jak walczyc z chorobami, jest troche jak wojsko - uczy sie jak walczyc;-). Z czasem dojrzewa (jesli dziecko ma zdrowy ukl) i swietnie sobie radzi. Jesli jednak sie martwisz to pogadaj z lekarzem, niech Ci wszystko dokladnie wytlumaczy dlaczego uwaza ze nie potrzebne sa mu badania. Jesli bedzie sie fochal to go zmien! Dobry lekarz tlumaczy rodzicom wszystko po 5 razy jak krowie na rowie, a jak trzeba to i wiecej!

Co do lipcowej mamy - jaki brak lub niedobor odpornosci stwierdzili u jej coreczki? Jesli chce niech do mnie napisze, odpowiem na tyle na ile potrafie. Jak ja sie dowiedzialam o tym ze mlody moze byc nieodporny do konca zycia tez sie zalamalam. Szukalam na forum kogos kto ma podobnie, ale wtedy jakos nikogo nie bylo z podobnym problemem.

Pozdrawiam.

 

[fela_76]

dzieki za info. Przekaże jej namiary na Ciebie. U nas póki co aż takich strasznych powikłań nie było więc mam nadzieje,że mały z czasem zacznie prawidłowo reagować.pozdrawiam

 

[FraniowaMama]

Właśnie weszliśmy do domu. Jutro napiszę kilka słów a narazie ino: jestem zachwycona i pełna nadziei po turnusie rehabilitacyjnym Super rozruszali Franka! Lekarze w IMiDz w szoku, że takie postępy Oczywiście nadal bardzo do tyłu i ta cholerna wiotkość w osi, ale jest lepiej
A teraz idę odpocząć

 

[fela_76]

no to dobre wieści

 

[Antylopka]

Właśnie weszliśmy do domu. Jutro napiszę kilka słów a narazie ino: jestem zachwycona i pełna nadziei po turnusie rehabilitacyjnym Super rozruszali Franka! Lekarze w IMiDz w szoku, że takie postępy Oczywiście nadal bardzo do tyłu i ta cholerna wiotkość w osi, ale jest lepiej
A teraz idę odpocząć

super wieści i dobrze, że jesteś już z powrotem.
Miłego odpoczynku, czekamy na jutrzejsze wieści szczegółowe

 

[FraniowaMama]

Oto obiecana relacja.
Z turnusu jestem baaaaardzo zadowolona. Franula był prowadzony przez 3 rehabilitantów: Bobathy: twarda ręka męska (młody padał po kilku minutach od zakończonej rehabilitacji i spał min godzinę) i i łagodniejsza ale też stanowcza ręka kobieca (tu Franek dostawał po zakończeniu zajęć takiego powera że mało nie wychodził z siebie). Świetny mix. No i basen z krainą łagodności:-) Do tego 30 min SI (Franula na poczatku wytrzymywał max 10 min) na przemian z p psycholog i p pedagog. 30 min zajęć logopedycznych, które były niestety najsłabszym punktem programu (a tak bardzo na nie liczyłam..:-( pani logopeda b miła, ale niestety nadaje się do pracy w szkole z dziećmi, których największym problemem jest seplenienie przedniozębowe a nie takie głębokie deficyty. Ponieważ rodzice zgłaszali swoje uwagi w tej kwestii, dyrekcja postanowiła zatrudnić (dodatkowo?) neurologopedę. Mam więc nadzieję, że od przyszłego turnusu i w tej kwestii dużo skorzystamy.
Franula baaaaardzo się wzmocnił i rozruszał. Ma juz za sobą pierwsze obroty z brzucha na plecy:-)
Lekarze i pielęgniarki w IMiDz byli zszokowani, że Franek takie postępy zrobił:-) Pani genetyk stwierdziła, że mały w ciągu 3 mies tak się zmienił, że odwołuje badania genetyczne!!! na początku kwietnia jeszcze podejrzewała u niego pewną chorobę genetyczną (z powodu b dużego opóźnienia w rozwoju oraz m.in. dysmorfii twarzy), ale teraz sie wycofuje!! Wyznaczyła kolejny ewentualny termin badań na...kwiecień 2011! I obie mamy nadzieję, że ten termin jest tylko formalnością, że jak się zjawię w kwietniu z Franiem w poradni genetycznej to usłyszę, że kończymy "przygodę" z zaburzeniami genetycznymi. Nasza dr prowadząca też była zaskoczona Franiem, bo nie dość że tak się rozruszał to jeszcze zrobił się baaaaardzo kontaktowy:-) Mieliśmy godzinną konsultację z dr rehabilitacji i rehabilitantem, powiedzieli, że biorąc pod uwage wiek korygowany i te 2 mies w śpiączce farmakologicznej, to jest naprawdę nieźle. Ale mamy jeździć na turnusy skoro dają taki efekt. Rehabil twierdzili zgodnie, zeby nie panikować z nogami Franka, że teraz celem jest siedzenie (tu niestety problemem jest ciągle utrzymująca się wiotkością w osi i obręczy barkowej) a co z nogami to zobaczy się potem.
W IMiDz spędziliśmy tylko 2 dni. Franiowi tylko pobrano krew do całej serii badań i uciekaliśmy bo na oddziale było kilka b ciężkich infekcji. Już w pociągu dzwoniła do mnie nasza dr, że wyniki krwi znowu do bani, że niedokrwistość, niedobór żelaza mimo końskich dawek, jakie dostaje Franek Więc trzeba będzie zmodyfikować leczenie. Dostałam ostatni wypis z wynikami sprzed 1,5 mies. Wszystkie badania w kierunku zaburzeń odporności będą powtórzone, bo - jak już pisałam - wyniki wyszły mocno nieprawidłowe. Pan chirurg oglądał Franulę i stwierdził, że jest baaaardzo zadowolony z własnej pracy:-) Kolejne badania w Instytucie 2.09.
Marzą mi się jeszcze 2-3 turnusy w tym roku dla Frania, bo widze jakie dają efekty! Nie wiem jednak czy na jeszcze 3 damy radę z kasą. Zobaczymy ile wpłynie na 1%. Pewna mama (16letniego chłopca z MPD czterokończynowym) na turnusie powiedziała mi: Aga, ty się nie martw o kasę na turnusy. Zawsze się znajdzie w ostatnim momencie. Na wakacje się nie znajdzie, ale na turnusy zawsze.:-) Gdy jechałam z małym na turnus wiele osób z otoczenia naszego dziwiło sie, że z takim szkrabem jadę. Mamy dzieci z MPD, które poznałam na turnusie, nie dziwiły się. Im nikt nie powiedział o zagrożeniu. Rehabilitację zaczynały już po postawionej diagnozie, po tym "złotym okresie" pierwszego roku lub nawet pierwszych dwóch lat życia.. I stale mi powtarzały: dobrze, że rehabilitujecie małego tak wcześnie. Ich dzieci bardzo wiele straciły Widziałam tyle wcześniaczków z ogromnymi deficytami, które późno rozpoczęły rehabilitację.. ich mamy mówiły mi też, że Franula w porównaniu z ich dziećmi w analogicznym wieku wygląda jak zdrowe dziecko! Dało mi to ogromnie dużo siły i nadziei, że..może się uda.. Lekarze w IMiDz powiedzieli jednak jasno: w tej chwili nikt mi nie da gwarancji, że będzie ok. Trzeba walczyć dalej.

Acha, osiągnięcie ostatnich dni!!!! Franek pije herbatkę bez zagęszczania!!!I sam trzyma butlę w łapkach!! Wygląda więc na to, że obniżone napiecie w obszarze twarzoczaszki powoli się normalizuje! Piszę powoli, bo to picie to przez smoczek z maleńka dziurką dla dziecka 2miesięcznego.

A tak w ogóle to mam bardzo dzielnego synka. W poniedziałek, gdy dojechalismy do Warszawy maluch był spocony jak mysz, buraczkowo czerwony z gorąca.. Kolejnego dnia 8 godzin podróży w skwarze do domu.. Franek cierpliwy jakby wiedział, że inaczej się nie da.. Nasza dr bała się, że krasnal skończy te eskapady z jakąś infekcją, ale narazie, odpukac, wszystko jest ok!:-)
No a jutro ruszamy na rehabilitację u nas dalej trenować to małe dzielne ciałko

 

[Piwonia_2]

super relacja i cieszę sie bardzo z postępów krasnala i oby tak dalej do przodu

 

[Antylopka]

nawet nie wiesz jak się cieszę czytając Twój post!!!!
I proszę, mów wszystkim, że trudy rehabilitacji warto ponosić, już od pierwszych chwil, pierwszych podejrzeń, że nie wolno tracić czasu!!!!

 

[kaskax25]

Agus łezka mi sie zakreciła bedzie dobrze!!Własnie mi przypomniałas miałam zrobic przelew na wasze konto robie to natychmiast!!Całusy wielkie dla was!!

 

[andariel]

brawo, brawo, brawo Franku!!! dzielny chłopczyk mknie do przodu, będzie wszystko dobrze!!!