Irene_555
Fanka BB :)
Cześć!
Na forum trafiłam w czasie swojej ciąży w 2024 roku i przekonałam się że jesteście społecznością, która potrafi pomóc i doradzić w wielu bardzo różnych kwestiach. Pomyślałam więc, że podzielę się historią bliskiej mi Poli Betkier z Kluczborka, z nadzieją, że kogoś ta historia poruszy na tyle, że zechce udzielić finansowego wsparcia, lub może będzie miał jakieś rady co jeszcze można zrobić, żeby pomóc Poli i jej Rodzicom.
Pola rozwijała się dobrze przez pierwszy rok swojego życia. Z czasem jednak przestała osiągać kolejne kamienie milowe. Rodzice zaczęli się niepokoić i szukać pomocy. Początkowo lekarze i fizjoterapeuci uspokajali, że Pola ma jeszcze czas na naukę chodzenia, na pierwsze słowa i że pewnie wszystko „ruszy” w jednym czasie. Czerwona lampka zapaliła się im dopiero gdy Pola skończyła 18 miesięcy i nic się nie zmieniło. Z czasem pojawiły się za to charakterystyczne ruchy dłoni. Pola traciła też nabyte już umiejętności, przestała gaworzyć i jeść samodzielnie. Zaczęły się pobyty w szpitalach i szukanie diagnozy, którą rodzice usłyszeli 14 sierpnia zeszłego roku, kiedy Pola skończyła 2 latka – niestety chorobą okazał się Zespół Retta. To zawaliło im świat, bo od tej choroby na ten moment nie ma ratunku. Trwają pracę nad terapią genową, ale kiedy ona powstanie tego nikt nie jest pewien. Pewnie jest, że są potrzebne fundusze, aby utrzymać Polę w najlepszej możliwej kondycji, oraz na leczenie, które może pojawić się w przyszłości. Dziewczynka obecnie poddawana jest intensywnej rehabilitacji. Bliscy Poli przez ostatnie pół roku poświęcają cały swój wolny czas na organizację zbiórek i eventów, których do tej pory było już ponad 80 (min. koncerty charytatywne, maratony, ogólnopolski wyścig kolarski, aukcje mebli.. – plakaty z minionych i planowanych wydarzeń znajdują się na stronie internetowej: www.polabetkier.pl
Oczywiście jest też stworzona zbiórka na siepomaga.pl: Pola Betkier - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl jak również konta na portalach społecznościowych:
Facebook: Link do: Pola Betkier - Zespół Retta | Kluczbork
Tiktok: Link do: TikTok - Make Your Day
Instagram: Link do: Pola Betkier | Zespół Retta (@polabetkier) • Zdjęcia i filmy na Instagramie
Bardzo proszę o wsparcie finansowe – każda złotówka ma znaczenie, ale już samo udostępnianie zbiórki jest na wagę złota. Jeżeli ktoś z Was ma doświadczenie w prowadzeniu takiej zbiórki i ma jakieś wskazówki i porady co jeszcze można zrobić, to będę bardzo wdzięczna za każdy komentarz/wiadomość.
Na forum trafiłam w czasie swojej ciąży w 2024 roku i przekonałam się że jesteście społecznością, która potrafi pomóc i doradzić w wielu bardzo różnych kwestiach. Pomyślałam więc, że podzielę się historią bliskiej mi Poli Betkier z Kluczborka, z nadzieją, że kogoś ta historia poruszy na tyle, że zechce udzielić finansowego wsparcia, lub może będzie miał jakieś rady co jeszcze można zrobić, żeby pomóc Poli i jej Rodzicom.
Pola rozwijała się dobrze przez pierwszy rok swojego życia. Z czasem jednak przestała osiągać kolejne kamienie milowe. Rodzice zaczęli się niepokoić i szukać pomocy. Początkowo lekarze i fizjoterapeuci uspokajali, że Pola ma jeszcze czas na naukę chodzenia, na pierwsze słowa i że pewnie wszystko „ruszy” w jednym czasie. Czerwona lampka zapaliła się im dopiero gdy Pola skończyła 18 miesięcy i nic się nie zmieniło. Z czasem pojawiły się za to charakterystyczne ruchy dłoni. Pola traciła też nabyte już umiejętności, przestała gaworzyć i jeść samodzielnie. Zaczęły się pobyty w szpitalach i szukanie diagnozy, którą rodzice usłyszeli 14 sierpnia zeszłego roku, kiedy Pola skończyła 2 latka – niestety chorobą okazał się Zespół Retta. To zawaliło im świat, bo od tej choroby na ten moment nie ma ratunku. Trwają pracę nad terapią genową, ale kiedy ona powstanie tego nikt nie jest pewien. Pewnie jest, że są potrzebne fundusze, aby utrzymać Polę w najlepszej możliwej kondycji, oraz na leczenie, które może pojawić się w przyszłości. Dziewczynka obecnie poddawana jest intensywnej rehabilitacji. Bliscy Poli przez ostatnie pół roku poświęcają cały swój wolny czas na organizację zbiórek i eventów, których do tej pory było już ponad 80 (min. koncerty charytatywne, maratony, ogólnopolski wyścig kolarski, aukcje mebli.. – plakaty z minionych i planowanych wydarzeń znajdują się na stronie internetowej: www.polabetkier.pl
Oczywiście jest też stworzona zbiórka na siepomaga.pl: Pola Betkier - zbiórka charytatywna | Siepomaga.pl jak również konta na portalach społecznościowych:
Facebook: Link do: Pola Betkier - Zespół Retta | Kluczbork
Tiktok: Link do: TikTok - Make Your Day
Instagram: Link do: Pola Betkier | Zespół Retta (@polabetkier) • Zdjęcia i filmy na Instagramie
Bardzo proszę o wsparcie finansowe – każda złotówka ma znaczenie, ale już samo udostępnianie zbiórki jest na wagę złota. Jeżeli ktoś z Was ma doświadczenie w prowadzeniu takiej zbiórki i ma jakieś wskazówki i porady co jeszcze można zrobić, to będę bardzo wdzięczna za każdy komentarz/wiadomość.
