reklama

Niedobór hormonu wzrostu

Temat na forum 'Łódź' rozpoczęty przez maran0712, 21 Maj 2009.

  1. maran0712

    maran0712 Zaciekawiona BB

    Witam. Poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci dotkniętych niedoborem hormonu wzrostu z Łodzi i okolic. Mój synek ma półtora roczku i wzrost 68 cm. Duuuuuużo poniżej wszelkich norm. Miał wykonane setki badań:-(, a ostatnio przeszedł próbę podawania hormonu, niestety jego organizm nie zareagował:-( Czy ktoś ma może podobne problemy i jakieś informacje, bo ja już siadam psychicznie.:-(
    Z góry dziękuję.
     
  2. regli

    regli Początkująca w BB

    Cześć,
    jestem z Piotrkowa Tryb. i mam 7-letniego syna leczonego Increlexem z powodu ciężkiego pierwotnego niedoboru IGF-1. U mojego syna hormon wzrostu wydziela sie prawidłowo, ale nie wydziela mu się IGF-1. Napisz proszę jakie twój synek miał wyniki testów wyrzutu hormonu wzrostu i jaki był u niego poziom IGF-1 i IGFBP-3. Czy próba podawania hormonu, to test generacji IGF-1? Napisz jakie miał wyniki w tym teście. Ile ważył , jak się urodził i w którym tygodniu ciązy. Podaj też datę urodzenia i dokładny wzrost. Jak jest mierzony, na stojąco czy tak jak się mierzy malutkie dzieci, po krzywiznach? Głowa do góry. Przemierzyłam z moim synem pół Polski, żeby go ktoś wreszcie zdiagnozował i zaczął leczyć, więc co nie co w tym temacie wiem. Jestem też w trakcie zakładania fundacji, która będzie pomagać dzieciom niskorosłym, więc nie zostaniesz ze swoim problemem sama. Cieszę się, że przez przypadek znalazłam Twojego posta.
    Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
    P.s.
    Własnie znalazłam, że leczycie się u dr Stawreskiej. No cóż my również diagnozowalismy u Niej naszego syna. Niestety postawienie ostatecznej diagnozy Ją przerosło. Teraz leczymy się w Szczecinie.
     
    Ostatnia edycja: 24 Maj 2009
  3. reklama
  4. maran0712

    maran0712 Zaciekawiona BB

    Dziękuję bardzo za odpowiedź:-) A dlaczego aż Szczecin? a nie np. Centrum Dziecka w Warszawie? A co do mojego synka to urodził się w 39 tygodniu z wagą 3700 i wzrostem 54 cm. Wydzielany hormon to za każdym razem 0,4 max. 0,6. Badania te miał powtórzone dwukrotnie w odstępie 4 miesięcy. IGF-1 0,25 a drugi IGF 0,5. Test z podawanym hormonem wzrostu to test generacji somatomedyn, na niego nie zareagował:-( Wiem, że w takich przypadkach leczy się właśnie igf, a czy możesz mi napisać jak wygląda taka terapia i czy przynosi rezultaty? A kiedy wy zaczęliście batalię z lekarzami i czy dziś już synek rośnie? Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję:-)
     
  5. regli

    regli Początkująca w BB

    Cześć,
    super, że odpisałaś. Na prywatną wiadomość wysłałam Ci swój numer telefonu i proszę, żebyś do mnie zadzwoniła. To ważne!!!! Szczecin był pierwszym ośrodkiem, który zaczął leczyć dzieci IGF-1, a my jednym z pierwszych pacjentów. W Warszawie w CZDz powiedziano nam, że syn jest zdrowy. IGF-1, to inaczej somatomedyna C. Twój synek jest za mały na leczenie IGF-1. Mój syn jest leczony od grudnia zeszłego roku i są już pierwsze efekty leczenia, ale teraz ma przerwę ze względu na zabieg usunięcia migdałków.
    Pozdrawiam i czekam na telefon
     
  6. maran0712

    maran0712 Zaciekawiona BB

    Bardzo bardzo dziękuję:-)
     
  7. e-stera

    e-stera Fan(ka)

    Witam i ja:-)
    Moj synek ma 17 miesięcy i wazy 6, 5 kg i ma 72, 5 cm wzrostu.
    Bylismy na badanich w szpitalu w tamtym tygodniu.....mial robiony wyrzut i faktycznie hormon jest niski.Mial tez robiony wiek kostny-jutro wyniki.
    Ale Hormon Wzrostu mozna podac dopier d 4 roku zycia- na razie ejstemsy po kontrola endokrynologa.
    Ma podejrzenie zespołu Russela-Silvera Syndrome

    Sory ze sie wtrąciłam, bo nie jestem z Łodzi ani okolic ale temat jak dla mnie.
     
    Ostatnia edycja: 27 Maj 2009
  8. maran0712

    maran0712 Zaciekawiona BB

    Super, że się odezwałaś. Czyli rozumiem, że diagnozowanie idzie sprawnie. A kto Wam powiedział, że leczenie hormonem dopiero po czwartym roku?:szok:
     
  9. maran0712

    maran0712 Zaciekawiona BB

    Troszkę poczytałan na temat tej choroby, ale teraz mam bałaganik w głowie. Czy mogłabyś napisać swoimi słowami o tej chorobie i jak diagnozujecie syna, jakie miał badania itp. Bo być może, że nasi lekarze w swoich poszukiwaniach idą nie w tą stronę. Część symptomów tej choroby pasuje mi do mojego synka. Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
     
  10. reklama
  11. e-stera

    e-stera Fan(ka)

    Dzisiaj odebralam resztę wyników
    Niedoczynność przysadki.....na razie mamy być pod kontrolą endokrynologa. wiek kostny ok 9miesiecy, a ma 17 miesiecy.
    Endkrynolog mi powiedziala ze dpiero po 4 roku zycia daje sie hormony wzrostu.
    4czerwca wizyta w poradnii gentycznej
    Co do zespolu Silvera-Russela to niedobor masy ciala i wzrostu, wydatne guzy czlowe, trojkatan mala twarz, cofnieta zuchwa, lekko niskoosadzone malzowiny uszne, kinodaktylia 5 palcow sugeruja obserwacje w kierunku russela silvera
    To zauważył gentyk u mojego synka

    Ja mieszkamw Baiłysmtoku i spedzilismy tydzien na badaniach w szpitlau DSk-dziecicey Szpitla Kliniczny podbno jeden z lepszych w Polsce
    Lekarze super
     
  12. regli

    regli Początkująca w BB

    W ulotce dołączonej do leku Omnitrope (jest to hormon wzrostu stosowany w Polsce) jest napisane: "Lek Omnitrope stosuje się w celu leczenia niemowląt, dzieci i młodzieży: z zaburzeniami wzrostu spowodowanymi niedostatecznym wydzielaniem hormonu wzrostu, z zaburzeniami wzrostu związanymi z zespołem Turnera itd." Więcej na temat tego leku można poczytać tutaj: http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Omnitrope/H-607-PI-pl.pdf
    Nie ma specjalnych przeciwskazań do stosowania GH u dzieci poniżej 4 roku życia. Wszystko zależy od wskazań do leczenia i doświadczenia lekarza.
    Maran0712 teczka przekazana.
     

Poleć forum