reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Każda z nas wita styczeń z nadzieją i oczekiwaniem. Myślimy o tym, co możemy osiągnąć, co chcemy zmienić, kogo kochamy i za kogo jesteśmy wdzięczne. Ale niektóre z nas mają tylko jedno pragnienie – przetrwać, by nadal być przy swoich bliskich, by nadal być mamą, partnerką, przyjaciółką. Taką osobą jest Iwona. Iwona codziennie walczy o swoje życie. Każda chwila ma dla niej ogromne znaczenie, bo wie, że jej dzieci patrzą na nią z nadzieją, że mama zostanie z nimi. Każda złotówka, każde udostępnienie, każdy gest wsparcia przybliża ją do zwycięstwa. Wejdź na stronę zbiórki, przekaż darowiznę, podziel się informacją. Niech ten Nowy Rok przyniesie szansę na życie. Razem możemy więcej. Razem możemy pomóc. Zrób, co możesz.
reklama

Niedobór hormonu wzrostu

maran0712

Początkująca w BB
Dołączył(a)
14 Luty 2008
Postów
16
Witam. Poszukuję kontaktu z rodzicami dzieci dotkniętych niedoborem hormonu wzrostu z Łodzi i okolic. Mój synek ma półtora roczku i wzrost 68 cm. Duuuuuużo poniżej wszelkich norm. Miał wykonane setki badań:-(, a ostatnio przeszedł próbę podawania hormonu, niestety jego organizm nie zareagował:-( Czy ktoś ma może podobne problemy i jakieś informacje, bo ja już siadam psychicznie.:-(
Z góry dziękuję.
 
reklama
Cześć,
jestem z Piotrkowa Tryb. i mam 7-letniego syna leczonego Increlexem z powodu ciężkiego pierwotnego niedoboru IGF-1. U mojego syna hormon wzrostu wydziela sie prawidłowo, ale nie wydziela mu się IGF-1. Napisz proszę jakie twój synek miał wyniki testów wyrzutu hormonu wzrostu i jaki był u niego poziom IGF-1 i IGFBP-3. Czy próba podawania hormonu, to test generacji IGF-1? Napisz jakie miał wyniki w tym teście. Ile ważył , jak się urodził i w którym tygodniu ciązy. Podaj też datę urodzenia i dokładny wzrost. Jak jest mierzony, na stojąco czy tak jak się mierzy malutkie dzieci, po krzywiznach? Głowa do góry. Przemierzyłam z moim synem pół Polski, żeby go ktoś wreszcie zdiagnozował i zaczął leczyć, więc co nie co w tym temacie wiem. Jestem też w trakcie zakładania fundacji, która będzie pomagać dzieciom niskorosłym, więc nie zostaniesz ze swoim problemem sama. Cieszę się, że przez przypadek znalazłam Twojego posta.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź
P.s.
Własnie znalazłam, że leczycie się u dr Stawreskiej. No cóż my również diagnozowalismy u Niej naszego syna. Niestety postawienie ostatecznej diagnozy Ją przerosło. Teraz leczymy się w Szczecinie.
 
Ostatnia edycja:
Dziękuję bardzo za odpowiedź:-) A dlaczego aż Szczecin? a nie np. Centrum Dziecka w Warszawie? A co do mojego synka to urodził się w 39 tygodniu z wagą 3700 i wzrostem 54 cm. Wydzielany hormon to za każdym razem 0,4 max. 0,6. Badania te miał powtórzone dwukrotnie w odstępie 4 miesięcy. IGF-1 0,25 a drugi IGF 0,5. Test z podawanym hormonem wzrostu to test generacji somatomedyn, na niego nie zareagował:-( Wiem, że w takich przypadkach leczy się właśnie igf, a czy możesz mi napisać jak wygląda taka terapia i czy przynosi rezultaty? A kiedy wy zaczęliście batalię z lekarzami i czy dziś już synek rośnie? Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję:-)
 
Cześć,
super, że odpisałaś. Na prywatną wiadomość wysłałam Ci swój numer telefonu i proszę, żebyś do mnie zadzwoniła. To ważne!!!! Szczecin był pierwszym ośrodkiem, który zaczął leczyć dzieci IGF-1, a my jednym z pierwszych pacjentów. W Warszawie w CZDz powiedziano nam, że syn jest zdrowy. IGF-1, to inaczej somatomedyna C. Twój synek jest za mały na leczenie IGF-1. Mój syn jest leczony od grudnia zeszłego roku i są już pierwsze efekty leczenia, ale teraz ma przerwę ze względu na zabieg usunięcia migdałków.
Pozdrawiam i czekam na telefon
 
Witam i ja:-)
Moj synek ma 17 miesięcy i wazy 6, 5 kg i ma 72, 5 cm wzrostu.
Bylismy na badanich w szpitalu w tamtym tygodniu.....mial robiony wyrzut i faktycznie hormon jest niski.Mial tez robiony wiek kostny-jutro wyniki.
Ale Hormon Wzrostu mozna podac dopier d 4 roku zycia- na razie ejstemsy po kontrola endokrynologa.
Ma podejrzenie zespołu Russela-Silvera Syndrome

Sory ze sie wtrąciłam, bo nie jestem z Łodzi ani okolic ale temat jak dla mnie.
 
Ostatnia edycja:
Super, że się odezwałaś. Czyli rozumiem, że diagnozowanie idzie sprawnie. A kto Wam powiedział, że leczenie hormonem dopiero po czwartym roku?:szok:
 
Troszkę poczytałan na temat tej choroby, ale teraz mam bałaganik w głowie. Czy mogłabyś napisać swoimi słowami o tej chorobie i jak diagnozujecie syna, jakie miał badania itp. Bo być może, że nasi lekarze w swoich poszukiwaniach idą nie w tą stronę. Część symptomów tej choroby pasuje mi do mojego synka. Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.
 
Dzisiaj odebralam resztę wyników
Niedoczynność przysadki.....na razie mamy być pod kontrolą endokrynologa. wiek kostny ok 9miesiecy, a ma 17 miesiecy.
Endkrynolog mi powiedziala ze dpiero po 4 roku zycia daje sie hormony wzrostu.
4czerwca wizyta w poradnii gentycznej
Co do zespolu Silvera-Russela to niedobor masy ciala i wzrostu, wydatne guzy czlowe, trojkatan mala twarz, cofnieta zuchwa, lekko niskoosadzone malzowiny uszne, kinodaktylia 5 palcow sugeruja obserwacje w kierunku russela silvera
To zauważył gentyk u mojego synka

Ja mieszkamw Baiłysmtoku i spedzilismy tydzien na badaniach w szpitlau DSk-dziecicey Szpitla Kliniczny podbno jeden z lepszych w Polsce
Lekarze super
 
reklama
W ulotce dołączonej do leku Omnitrope (jest to hormon wzrostu stosowany w Polsce) jest napisane: "Lek Omnitrope stosuje się w celu leczenia niemowląt, dzieci i młodzieży: z zaburzeniami wzrostu spowodowanymi niedostatecznym wydzielaniem hormonu wzrostu, z zaburzeniami wzrostu związanymi z zespołem Turnera itd." Więcej na temat tego leku można poczytać tutaj: http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Omnitrope/H-607-PI-pl.pdf
Nie ma specjalnych przeciwskazań do stosowania GH u dzieci poniżej 4 roku życia. Wszystko zależy od wskazań do leczenia i doświadczenia lekarza.
Maran0712 teczka przekazana.
 
Do góry