Wada letalna mojej córeczki....

[madagos]

Również juz dlugo czytam ale jak wiele z nas nie mam odwagi nic napisać.

Po prostu, trzymam za Was kciuki i BARDZO mocno Was podziwiam. Jesteś strasznie silną kobietą. [emoji173]

 

[Lunka89]

Tosiaczek bije rekordy w jedzeniu!!
Przyszedł tata nakarmić, to wciągnęła 78 ml! I nie chciała zasnąć.... No to hop do piersi i jeszcze trochę zjadła (!) i dopiero padła. Odplynela na kilka dobrych godzin potem sama ją obudziłam, bo już długo spała... I zjadła mi 84 ml teraz już tylko 64... Ale co wcześniej wciągnęła to bez komentarza sama chciała bez stymulacji do jedzenia żeby nie było, że napycham dziecko na siłę do oporu hehe

W ogóle to jestem z niej taka dumna!! Jest taka dzielna, silna, znosi wszystkie badania. Zawsze jak mam ją blisko szepcze jej do uszka jak ją strasznie kocham i jaka jest dzielna mówię jej też, że jest bardzo dużo ludzi, którzy o niej myślą i też są z niej dumni

Na zdjęciu u tatusia po maratonie jedzenia

Witaj kochana również mam córeczkę z aberracja i wada letalna. Z córeczka jest bardzo wiele problemów na codzień, jesteśmy pod opieka hospicjum, ale jednak głównie muszę radzić sobie sama. Jeśli chciałabyś tak w wolnej chwili pogadać to pisz śmiało pozdrawiam Cie i Twoja kochana kruszynkę

 

[mamaelaela]

@Itsaris często o was myślę. Podziwiam i zazdroszczę takiej osobowości i partnera
Pisz co u was

 

[Shaer]

@Lunka89 @Itsaris

Życzę Wam dużo sil dziewczyny i jak najmniej cierpienia dla Waszych coreniek.
Obyście miały siłę i potrafiły czerpać radość z.kazdej chwili, choć jest Wam dużo ciężej niż innym mamom

Postarajcie się o orzeczenie o niepełnosprawności dla Waszych pociech.Zawsze to jakieś dodatkowe pieniążki i uprawnienia.

Posyłamy ciepłe myśli.

 

[Lunka89]

@Lunka89 @Itsaris

Życzę Wam dużo sil dziewczyny i jak najmniej cierpienia dla Waszych coreniek.
Obyście miały siłę i potrafiły czerpać radość z.kazdej chwili, choć jest Wam dużo ciężej niż innym mamom

Postarajcie się o orzeczenie o niepełnosprawności dla Waszych pociech.Zawsze to jakieś dodatkowe pieniążki i uprawnienia.

Posyłamy ciepłe myśli.

My już dawno mamy, tak samo jak orzeczenie z ustawy za życiem

 

[florence_doughter]

Brawo Wy! Jeśteście cudowną rodziną! Myślę, że to wszystko co dla córeńki robicie pomoże jej sobie poradzić z abberacją, Twoje mleko, bliskość rodziców, to leczy. Czy możecie się nosić w chuście?Chciałabyś?Masz kogo spytać? To bardzo praktyczne na codzień.

 

[Itsaris]

Jak miło jak jest od Was taki duży odzew
Mi brakuje czasu na wszystko. Te wnioski jeszcze nie ogarnietw ,ciągle coś i nie mam na to czasu

Mamy wypis że szpitala. Między innymi stwierdzono niedosłuch, tak jak podejrzewalismy. Nic więcej nowego. Duzo skierowań do wszelkich poradni. Kiedy to wszystko zalatwic....

Tosiulka ładnie jes, ponad 70 caly czas walczę o swoje mleko, co mi więcej się uda to Tosia ma. Większy apetyt i tak ledwo na styk częściej przystawiam do piersi, przez nakładkę i się tak tulimy
W nocy potrafi pospać dłużej, to i ja czuję się lepiej, bo mogę te parę minut dłużej spać

Zaczynam Małą werandować. Chcielibyśmy wyjść w weekend na pierwszy spacer w wózku teraz to moje takie małe marzenie. Wczoraj Tosia spędziła 5 minut na ogrodku/balkonie. Ja w tym czasie mogłam przystrzyc winorośli, a suczka szalała i biegała szczęśliwa, że wyszłiśmy wszystkie 3 się dotleniłyśmy aż miło
I kolejnym nieśmiałym marzeniem i planem jest urządzenie jej pokoiku....
Cały czas wszystko dzieje się w dużym pokoju. Tu stoi łóżeczko, przewijak i cały ten "majdan"... A przecież jest drugi, malutki pokoik. Który od początku miał być Jej. Boję się tego. Boję się, że go urządze, a przyjdzie czas, że będe musiała.... Ech
Na razie nad tym myślę, co bym mogła tam zrobić. Zobaczymy jeszcze

Aaaaaa i waży już 2870

 

[Shaer]

@Itsaris
Na urzadzanie przyjdzie czas
Teraz najważniejsza jest wygoda i byś miała Tosie pod ręką.
Na pocieszenie dodam że moje maluszki też jeszcze nie mają swojego pokoiku.Spia z nami.
Bo tak mi wygodniej niz biegać w nocy.

Współczuję Ci tych wizyt u specjalistów.To mnóstwo czasu i energii i strach czy aby lekarz będzie dobrym.lekarzem, czy tylko skasuje pieniądze ( od Was.lub NFZu ) i nie pomoże.

Trzymam za Was mocno kciuki.Jestes silna kobieta, w dodatku mama, a mamy mają moc.
Dla dziecka wyjdą z siebie i staną obok
ŻyczęnCi całym sercem, aby znalazł.sie lekarz,.który zaopiekuje się Tosinym serduszkiem i nerkami
Czy niedosłuch da się skorygować ?

 

[Itsaris]

W tym pokoiku oczywiście w nocy byłabym z nią nigdy nie zostawię jej samej i tak nie śpi w łóżeczku tylko ze mną w łóżku

Dopiero dostałam skierowania do poradni, może dziś się zarejestruje do audiologicznej. Dopiero wtedy więcej się dowiem. Mam tylko opisy/wyniki, a potem mogą być konsuktacje, co dalej robić.

W piątek mamy pierwsze szczepienie na WZW b.

A teraz zbieramy się do poradni logopedycznej. Poćwiczyć buzke i zamykanie ust

 

[florence_doughter]

to jest dobry pomysł, dbajcie o Wasz komfort tu i teraz/ Buziaki kochana.