reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

  • Czy pomożesz Iwonie nadal być mamą? Zrób, co możesz! Tu nie ma czasu, tu trzeba działać. Zobacz
reklama

Wada letalna mojej córeczki....

Kaja ma 7 miesięcy, więc już wiek na tyle fajny, że Święta się jej będą bardzo podobały - już jest zafascynowana choinką, a jeszcze nie wie, że pod nią znajdzie tyyyyle nowych zabawek ;)
Co do spacerów - jest coś w tym, że duma rozpiera jak się prowadzi ten wózek ze swoim maleńkim skarbem w środku - nie wątpię więc, że i Ty i Mąż przy okazji spaceru „do ludzi” byliście dumni jak pawie :D A te spcerki do lasu to jeszcze fajniejsze, świeże powietrze dla Tosi i relaks dla rodziców :) Aż tak pewnie tego nie odczuliście, bo jednak Tosia urodziła się jak już upłów nie było, ale ja z moją Kają bardzo: jak się urodziła to wyjście na spacer to był pikuś, bo było tak gorąco, że w samym pampersie jeździła (czyli filtr uv, pieluszka tetrowa i dawaj), teraz w zimie to ubierznie to rzeczywiście mordęga! A jak wiadomo im młodsze dziecko, mniej współpracujące to ubieranie jest trudniejsze - co nie znaczy, że nie warto ;) I rehabilitacja i takie spędzenie czasu ze sobą poza domem są ważne :)
Dzięki za podrzucenie pomysłu z sesją, kto wie czy nie skorzystamy!
 
reklama
Święta, święta..... :)

Dzień nam minął nie wiem kiedy. Zebranie się z niemowlakiem z domu zajęło nam trochę czasu. Najpierw wizyta u rodziny partnera, potem u mojej. Tak po kilkanascie minut. A cała wyprawa: ubieranie, rozbieranie, karmienie, przebieranie, ubieranie i dojazdy (a w tym samym mieście) zajęło nam z 4godziny.... Ale każdy kto chciał ma zdjęcie z Tosią, mamy też zdjęcie z Mikołajem :) Tosia zgarnela większość prezentów ;) jak wróciliśmy do domu, szykowanie wigilii w biegu i na wariata... Bo oczywiście Tosia nie chciała współpracować, karmienie, przewijanie, ściąganie mleka...

W końcu zasiedliśmy do wigilii i nastała chwila magicznej ciszy... Ja się wzruszyłam, pies znowu nie wiedział co się dzieje..... A obok nas leżała Pierwsza Gwiazdeczka - wystrojona w bordową sukieneczkę, białe rajstopki, złote buciki i z mlekiem na brodzie :) Leżała grzecznie i pochrapywała. Spełniła moje marzenie. Po prostu z nami została.
Sekunda zadumy, łezka w oku i do stołu. W całym tym dniu, szykowania od rana, jeżdżenia po rodzinie, dopiero mieliśmy chwilę dla siebie. Dla swojej rodziny. Nawet pies dostał specjały na kolacje i fory, mogła siedzieć przy stole ;) Tosia była wyrozumiała, spała godzinę i mogliśmy zjeść w spokoju :)



Jest jedna kwestia, która tak mi siedzi w głowie, w nocy o tym myślałam. Muszę to z siebie wyrzucić.
Była wczoraj taka sytuacja. Byliśmy u teściowej, spodziewała się jeszcze 4 gości z rodziny. Powiedzmy wujek, ciocia, córka z narzeczonym.
My chcąc uniknąć za dużej ilości ludzi przyjechaliśmy wcześniej, i zaczęliśmy się zbierać jak oni przyjechali. Nie widzieli wcześniej Tosi, ale jakiś tam kontakt z nimi ciągły jest. Bałam się, że zaczną się witać, nie daj Boże całować Małą po rączkach, jak to często ludzie mają w zwyczaju. Uboeralam już Tosie w kombinezon, wszyscy zaczęli się witać. I przechodzic obok, jakby nas nie było.... Ze mną się wita ciotka, i leci dalej... I kuzynka tak samo. Miałam już na końcu języka "to jest Tosia", ale nie zdążyłam, bo już były metr dalej... Dziwnie się poczułam, bo nie da się nie zauważyć niemowlaka leżącego na kanapie, który poplakuje.... Dobra, poszliśmy bliżej drzwi, już prawie w kurtkach i ktoś rzucił hasłem, że jeszcze opłatek, póki jesteśmy. Wujek, ciotka życzenia w stylu : no to wszystkiego najlepszego no i ten no żeby się tam wam ułożyło - i takie dziwne spojrzenie kątem oka na Tosie w foteliku, albo kiwniecie głową w jej stronę.....

Ciężko opisać ten obraz. Wujkowie nie są ludźmi starej daty, a kuzynka młoda. Były tam inne dzieci, do nich lecieli pierwsze co.
Później cały czas o tym myślałam. Tak mi przykro jest. Poczułam się, jakby Tosia była jakaś trędowata albo miała dwie głowy.
Pierwszy raz się z tym spotkałam. Jak weszliśmy do mojej rodziny, to pielgrzymki były do pokoiku, w którym się skryliśmy na karmienie, żeby zobaczyć Tosie. Zachwyt nad sukienką, rączka czy ziewnięciem. Tak mega miło.
Powiedziałam później partnerowi, że zauważyłam taką reakcje wujkow... Obruszyl się strasznie, rzucił "też bym nie wiedział jak się zachować". Koniec z nim tematu.
A we mnie to siedzi.
Przecież Tosia żyje, wygląda normalnie, ma głowę, dwie nogi i ręce. Pije mleko, robi w pampersy. Czym się różni od zwyklego niemowlaka? Skąd taka reakcja? Ma chore serce. Czy to jest coś niezwykłego? Na pewno widzieli ją na zdjęciach, więc nie musieli być ostrożni, że może dziecko z chorobą genetyczną ma 4 oczy. Jestem o to zła. Udawanie, że kogoś nie widać, jest okrutne.
Myślałam o tym i nie wydaje mi się, że to wyolbrzymiam. Musi minąć chwilą czasu, żeby mi to przeszło. W końcu to oleje, bo to ich problem.

Ale mam takie poczucie niesprawiedliwości.
Kojarzy mi się to z taką sytuacją, jak np. Widzicie na ulicy kogoś z widoczną chorobą i udajecie, że nie patrzycie - "nie będę się gapic bo nie wypada".
Nie potrafię jakoś tego lepiej porównać.
Nie oczekiwałam, że będą skakać nad Małą, ale skoro niemowlak jest pierwszy raz w gronie rodziny, to zwykle chce się zobaczyć, zapytać jak się ma, czy cokolwiek. A przejście obok, jakby jej nie było, było po prostu chamskie. Na szczęście nie muszę z nimi się widywać :)
 
@Itsaris to bylo chamskie, ale tez mysle, ze ci ludzie nie wiedzieli jak sie zachowac, bo nie potrafia zaakceptowac innosci niz pelnia zdrowia. Ide do Helenki potem Ci cos konkretneho napisze
 
@Itsaris
Myślę podobnie jak @Destino .Ci ludzie nie wiedzieli jak reagować.Tak sadze.
Ja zawsze się staram traktować normalnie, ale czasem przyznam nie wiem jak postępować.Nie wynika to ze złej woli, a raczej z niewiedzy.Po prostu nie jestem w stanie pewnych rzeczy się domyslec, czy przewidzieć bo po prostu nie znam tego czy innego problemu.
Kiedyś mój syn na placu zabaw miał żelki i częstował dzieci, w tym dziewczynkę z Zespołem Downa (kazałam poczęstować wszystkie.dzieci - było ich czworo) i mama tej małej na mnie ruszyła czy nie widzę że jej córka ma ZD? Mówię że widzę, ale nie mogłam pojąć, o co chodzi.Do dziś nie wiem, spekuluje, że chodziło o możliwość zadławienia z powodu wiotkości krtani.Ale nie jestem pewna.
Dla mojego syna to była po prostu dziewczynka, dla mnie dziecko z Zespołem Downa, które uważałam, nie powinno być wykluczone.

Sadze, że oni nie wiedzą jak reagować na odmienność Tosi. Samo określenie 'Wada genetyczna' brzmi bardzo pejoratywnie, negatywnie.Mnie w domu uczono że 'mam się nie gapic', czyli chyba właśnie udawać że nie widze.Ale nie wyobrażam sobie udawać że nie widzę czlowieka.Owszem nie chce go definiować przez jego chorobe, choć czasem się to tak dzieje jak w przypadku tamtej dziewczynki, ale nie wynika to z chęci dyskryminacji, a raczej okreslenia.Jesli kto jest rudy to jest rudy, stary to stary, a kobieta jest kobietą .Po prostu...
A Twój żal ogromnie rozumien.Pewna osobą z mojej rodziny nie chce zaakceptować mojej córki i mówi o niej 'to dziecko' jeśli już w ogóle musi cokolwiek powiedzieć.
Tyle tylko że ja po prostu to zlewam...
 
@Itsaris @Shaer dobrze to ujela. Mnie tez nie jest obca niepelnosprawnosc, choroby, czy wady genetyczne. A jednak czasami nie wiem jak sie zachowac. I jest wielu ludzi, ktorzy tez nie wiedza jak sie prawidlowo zachowac. Nikt nas tego nie uczy. W szkolach ucza glupot, a tak waznych spraw jak interakcje spoleczne niestety nikt nie uczy I czasem popelniamy glupie bledy. One Ciebie rania, choc nie musza ze soba niesc negatywnego przeslania.

To dalsza rodzina. Widac nie czuja zwiazku z wami, moze nie uznaja ciezko chorych dzieci. Nie wiem, nie chce ich usprawiedliwiac, jednak moze zwyczajnie nie wiedzieli co powiedziec. Choc mysle, ze twoja intuicja odbioru cie nie myli. Troche to w tobie popracuje, jednak nie mysl o tym za duzo I odpusc dla wlasnego dobra. Skup uwage na Tosi, a nie na tego typu sprawach, ktore w zaden sposob ci nie ulatwiaja zycia. A od takich ludzi stron, albo pytaj wprost co maja na mysli.

To cie nie pocieszy I raczej to moj problem, ale mam duza rodzine, ktora nie potrafi zrozumiec dramatu jaki przezywamy z m walczac o Helenke. Po porodzie zostslismy sami z "dobrymi radami" najblizszych, ktorzy z jednej strony oferuja pomoc, a z drugiej daja do zrozumienia, ze na nich nie ma co liczyc. Tak to jest ciezkie. Jednak wole skupiac uwage na Synku I coreczce, bo oboje maja trudny start w zycie I mam co robic (czytaj rehabilitacja, lekarze itp).

Kochanie, takich osob niestety nie unikniemy. Uwazam, ze jestes cudna w tym, co robisz. I choc pieknie tu pisze, to w osobistym spotkaniu mozliwe, ze popelnilabym fo pa (nie wiem jak to sie pisze). Wspaniala z ciebie osoba. Pamietaj o tym w tych najtrudniejszych momentach.

A I czasem tez odpusc... bo w nas mamach choroby naszych dzieci tez odbijaja pietno, przez co nasze reakcja bywaja przesadzone. Jednak wciaz uwazam, ze skoro pojawil sie w tobie taki odbior, to raczej odczytalas ich intencje. Pogadaj z nami o tym, a potem wroc cala soba do Tosi I cieszcie sie soba, bo jest cudowna.

Z dobrych wiesci... kangurowalam dzis coreczke [emoji4]
 
Ostatnia edycja:
To co dziewczyny napisały jest mądre i przemyślane, ja z kolei absolutnie nie tłumaczę rodziny Twojego niemeza, ale możesz spojrzeć na to z jeszcze z jednej strony: to Wy sie zbieraliscie z powodu ich przyjazdu dając też im niejako sygnał,ze z jakiegoś powodu nie chcecie posiedzieć dluzej. I może oni dlatego tak zareagowali, bo właśnie nie wiedzieli jak mają się zachować w takiej sytuacji. Wy już wychodziloscie praktycznie, ten opłatek też taki szybki i wtedy też brakuje słów.
 
@Shaer @Destino
Obie świetnie rozpracowałyście ten "problem". Właśnie tego mi trzeba było, dziękuję.
Pewnie gdzieś tam w środku będę mieć o to żal. Moze chciałabym ich nawet zapoznać z Tosią, żeby zobaczyli że to niemowlę, a nie jakiś dziwoląg. Tak teraz myślę trochę w dal, ale gdyby mijały kolejne miesiące, czy lata. Tosia by z nami była, to obawiam się, że mogłaby stać się tematem tabu....A tego nie chce. Skoro ktoś nie wie jak się zachować- często z powodu niewiedzy - to ja mogę zapoznać z Tosią, pokazać, że to małe, niegroźne niemowle :) a jeżeli po tym stwierdzi, że nadal to dla niego zbyt trudne, to ok, nie musimy się na siłę widywać. Ale czy do tego będzie okazja, zobaczymy.
Mamy też dwie pary znajomych, chyba o nich wspominałam kiedyś. Kilka miesięcy temu, wspólny gril, koncert, spotkanie. A od porodu nikt nie zajrzał - no jakoś nie mają czasu :)
Siedzi ta wczorajsza sytuacja we mnie zapewne dlatego, że to był pierwszy raz jak osobiście mnie to dotknęło. Duzo chodzę z Tosią, fakt, głównie szpital-lekarze. I tam wszyscy się w kółko nią zachwycają :) i nagle taka olewka była czymś po prostu dziwnym.

Macie rację, trzeba to olać. Skoro my nie jesteśmy warte ich uwagi, to oni mojej. Pewnie nie raz cos takiego zaboli, ale muszę się zacząć uodparniać.

Nie rozumiem, jak można mówić "to dziecko"...... albo nie pojmowac dramatu walki o życie maleństwa.... Albo jak można udawać, że kogoś nie ma, bo jest chory. Nie zrozumiem. Nie mam też czasu, żeby próbować ich zrozumieć..

Cieszę się, że tutaj trafiłam. W grono mądrych, empatycznych, życiowych kobiet.
:)

Destino, aż się uśmiecham na myśl, że miałaś w końcu to szczęście i kangurowałaś Helenkę :) to znaczy, że jej stan jest bardziej stabilny? Jest lepiej? To cudowne uczucie :)
 
Itsaris cieszcie sie pieknymi swietami i olejcie tych co nie rozumieja. Ja nie wiem jakbym sie zachowala, ale pracuje z osobami z niepelnosprawnoscia wiec dla mnie to sa zwykli ludzie , bez znaczenia czy sa niepełnosprawni fizycznie czy intelektualnie i jaka by mieli wade.
Ludzie nie rozumieja albo co gorsza nie chcą rozumiec. Wszystko co "inne" ich przerasta. Tak jak dziewczyny pisza nikt nas nie uczy jak sie zachowac, co robic w sytuacjach ktore nie sa codzienne. Z takimi ludzmi dalabym sobie spokoj. My stracilismy synka w 23tc. Pozegnalam go, zrobilam zdjecia, przytulilam, ochrzcilam - po swojemu bo niestety zmarl w trakcie naglego porodu, pochowalismy go zrobilismy mu pomnik - jako jego domek chodzimy prawie codziennie - aktualnie mam problemy ze zdrowiem to trochę jaa chodze mniej, ale generalnie odwiedzamy go czessto. Na kazda okazje kupuje mu cos nowego, zmieniam wystroj. Moi rodzice kupują mu prezenty na swieta, mikolaja itp. Przychodza czesto. To jest ich wnuk, nasz syn. To sie widzi i czuje.ale...
Czesc rodziny uznala, ze go nie ma. Bo byl maly - 600g, bo umarl w trakcie porodu bo nikt procz nas z M i moich rodzicow go nie widzieli, nie dotkneli, nie poznali wiec nie ma tematu. Wiec lepiej bylo udawac, ze go nie bylo, nie spytać jak sobie radzimy, nie zapytac jak wygladal, czemu odszedl... po prostu tak jak Twoja rodzina przejsc obojetnie i udac, ze kogos nie ma, nie bylo.. ze cos sie nie wydarzylo. Tak jakby dziecko chore czy przedwczesnie urodzone ktore zmarlo nie istnialo....szkoda czasu na takich ludzi.
Tosia jest cudem, zyje ! Oddycha i usmiecha sie do Was. Dla mnie ludzie ktorzy udaja , ze jej nie ma - wybaczcie ze to powiem , ale sa ograniczeni emocjonalnie i intelektualnie.
No to tyle.
Trzymajcie sie ;*
 
reklama
Do góry