reklama

Wzmożone Napięcie Mięsniowe u dzieci 2+ urodzonych przedwcześnie POMOCY!!!

Temat na forum 'Wcześniaki' rozpoczęty przez nelly-bell, 16 Czerwiec 2013.

  1. nelly-bell

    nelly-bell Zaciekawiona BB

    Moje Drogie Mamy, mam nadzieję, że na to forum zaglądają jeszcze mamy starszych wcześniaków. Bardzo prosze o pomoc i porade mamy dzieci 2 + . Moje bliżniaki urodzone w 30 tyg ciązy, miały jak to wcześniaki mają w zwyczaju obniżone napiecie mięśniowe, zaczeły chodzić mając 20 miesiecy ( nie korygowanych). Nina ktora zawsze była słabsza od siostry, od skonczenia 1 roku życia zaczeła się spinać. Trafilismy na oddział neurologiczny z podejżeniem padaczki, badanie EEG tegi nie potwiedziło tej diagnozy Szukam już od roku odpowiedzi co się dzieje z moim dzieckiem. Po wielu wizytach u neurologów, nieznaleziono nic. A dziecko pada na podłogę i zgina nózki aż zrobi się sine. daignoza albo nieznana albo onanizm nie mowlęcy, taka diagnoza mnie niestety nie uspokoiła i uznałam, że w zasadzie jej nie ma, bo spora część specialistów uważa że nie istnieje coś takiego jak onanizm niemolęcy.... nie ważne. Wkoncu wróciłam do mojej genialnnej rehabiltantki i zaczełam terapie twarzowo-czaszkową i masaże. Uznała jednoznacznie że to WNM, z ogromnym zdziwieniem że neurolodzy tak potraktowali po macoszemu tak wyraźne objawy :baffled:

    Mam pytanie czy, któraś z Was ma podobny problem z dzieckiem ? Jesli tak proszę o podanie jak sobie z tym radzicie, jakie metody terapi zostały zastosowane.... jesli to starsze dziecko niż 2 lata jak to wygląda w przyszłości. Czy tez macie problemy z mową ?

    Będę wdzieczna za każdą rade i słowo mam starszych wcześniaków ( 2+ )


    Czekam na waszą odpowiedz z niecierpliwością.....pozdrawiam serdecznie:tak:
     
    Ostatnia edycja: 16 Czerwiec 2013
  2. Nie szczepię

    Nie szczepię Fanka BB :)

    Nie jestem mamą wcześniaka, ale dziecka najpierw ze wzmożonym napięciem mięśniowym a następnie obniżonym. Pierwsze co trzeba zrobić to zrezygnować ze szczepień albo je możliwie jak najdalej opóźnić, po drugie rehabilitacja metodą Bobath i niestety wycieczki po lekarzach, bo każdy kolejny wyda inną diagnozę, trzeba znaleźć tę właściwą. Trzymam kciuki za powodzenie.
     
  3. reklama
  4. nelly-bell

    nelly-bell Zaciekawiona BB

    Czesc dzieki za info, ja juz nie wyszczepiam dzieci od roku, odkąd stało się takie coś mojej Nince darowałam sobie szczepienia, zaczełam nawet oczyszczać orgaizm z rtęci i adiuwantów. Lekarzy przez 2 lata ich zycia odwiedzilismy prawie 13 roznych specialnosci oczywiscie w tym 4 neurologów. Ale nie widze spektakularnych efektów. dzieki za wsparcie bo jestem juz wykonczona :baffled::baffled:
     
  5. Nie szczepię

    Nie szczepię Fanka BB :)

    Kontynuuj odtruwanie, uważaj na dietę i rehabilitacja, u nas to pomogło, mój synek zaczął chodzić w wieku dwóch lat, a wcześniej neurolodzy oświadczali, że moje dziecko nie będzie chodzić i pozostanie niepełnosprawne.
     
  6. AGATA777

    AGATA777 Fanka BB :)

    Witaj jestem mamą wcześniaków z 29tc ,u mnie Marcelka miała wzmożone napięcie mięśni a Jasio obniżone.Marcelka dobrze znosiła szczepienia ale szczepimy powoli i zabitymi.Jej akurat szczepienia pomogły ,bo po nich napięcie si ę obniżyło.Napisz jak odtruwasz ?
     
  7. mamaPaulinki

    mamaPaulinki mama kochanego śmieszka

    Witaj nelly-bell:-)

    Moja panna 27/28 tydz ciąży, wylewy, ciężka zamartwica i niedotlenienie. Miała w najlepszym wypadku mieć porażenie. Dziś ma 3 lata, chodzi odkąd skończyła 18m (bez korygowania). Od początku miała WNM, asymetrię, kilka miesięcy na luminalu (drgawki). Do dziś jest rehabilitowana mimo iż neurolog stwierdził, że skoro już sama chodzi to wystarczy jej włączyć Integrację sensoryczną i to wystarczy:eek: Inny neurolog przeciwnie. Ja od zawsze ufałam fizjoterapeutą, oni widzą małą od początku kilka razy w tygodniu, od roku niunia ma rehabilitację 5 razy w tyg ponieważ jest na pobycie dziennym w ośrodku. Poza tym 1,5 roku ciężkiej pracy logopedy (metoda krakowska, treningi słuchowe Wianeckiej), SI i naprawianie zmysłów metodą Delacato. Nieszczepiona poza WZW. Właśnie zaczęliśmy wg kalendarza szczepień ale po jednym mamy problem więc znów odraczamy.
    Z mową mieliśmy problem od początku, brak typowego gaworzenia, niskie napięcie w buzi, ale jakoś z pomocą neurologopedy pojawiły się pierwsze sylaby. Potem nagły zwrot i kompletne cofnięcie (teraz diagnozujemy się w kierunku autyzmu atypowego) i cisza. Po 8 miesiącach walki wróciły pojedyncze słowa a teraz buzia się nie zamyka i znów z echolalią walczymy;-) Ale mówi dużo i wyraźnie pomimo, że postawiono diagnozę dyzartrii móżdżkowej :tak:
    Co do napięcia to nadal mamy wzmożone. Widać to jak wchodzi na miękkie podłoże, nierówny teren, jak się zdenerwuje, jak się wystraszy, generalnie robi się cała sztywna (tzn kończyny), ja to już jak na rękach ją trzymam albo za rękę prowadzę to wyczuwam. Wierzę w rehabilitację, bo ona ją postawiła na nogi (Bobath, PNF), masaże do których ostatnio musiałyśmy wrócić. Paulinka nie umie np zjeżdżać ze zjeżdżalni bo kładzie się na niej (sztywna się wtedy robi), podejść po pochyłym terenie. Chodzi inaczej niż inne dzieci a napięcie czasem wykręca jej rączki i dłonie w różną stronę. Widzę jak ludzie na nią patrzą ale ja wiem, że mogło być gorzej. A z napięciem podobno możemy jeszcze kilka lat walczyć. Tak to wygląda na dzień dzisiejszy.
     
  8. nelly-bell

    nelly-bell Zaciekawiona BB

    MamoPaulinki,

    Tak bardzo dziękuję Ci za Twoj komentarz, jest dla mnie bezcenna wskazówką. Czyli walczyć dalej o rehabilitacje. Moja neurologopeda ( bo Nina ma problem z mową, mówi naprawde niewiele ) też wysyła mnie na SI. Co do rehabilitantów, zgadzam się w 100% nikt tak dobrze nie diagnozuje dziecka jak dobry rehabilitant. Żałuje że zmarnowam rok na chodzenie po neurologach szpitalnych i z poradni bo diagnoza skoro żyje i się rusza to w czym jest problem, mnie nie satysfakcjonuje. Sporo objawów zachowań i rozwoju mowy Twojej córeczki pokrywa się z moją małą. Nic to umowiłam się znowu do neurologa, może wywalcze skierowanie na rehabilitacje. Masaże mam i chodzę raz na 3 tygodnie (może powiino być czesciej ? ) Z moja neurologopedą muszę porozmawiac na temat tego co opisywałaś ( metoda krakowska, terningi słuchowe... bardzo ciekawe poczytam na wójku google :-) ) . No i odtruwanie organizmu ze szczepionek cd..... Jeszcze raz ogromnie dziękuje za odpowiedz
     
  9. monik75

    monik75 Mama Mai i Oskarka

    Witaj nelly-bell

    Ja mam "dużego" wcześniaka bo z 34tc ale również z problemami neurologicznymi. Oskarcio mój miał mieszane napięcie mięśniowe tzn wzmożone w obwodzie a obniżone w osi. Teraz nadal jak się zdenerwuje to mocno napina nogi przez co ma już przeprosty w kolankach, za to obniżone napięcie w tułowiu powoduje częste upadki. Najczęściej cierpi jego głowa na której non stop jest jakiś guz czy rozcięcie. Jak ma gorszy dzień to ma problem z wchodzeniem i z schodzeniem ze schodów.
    Oskarek cierpi na padaczkę (właśnie niedawno stwierdzono że jest lekooporna) Prawie codziennie ma wyłączenia (takie zawieszenia) i ciągle zdarzają się drgawki którym na szczęście nie towarzyszy utrata przytomności. Mały ma też opóźnienie rozwoju mowy i astmę oskrzelową.
    My też nadal się rehabilitujemy. Prawie codziennie chodzimy do ośrodka w którym mamy rehabilitację ruchową, neurologopedę (z masażem buźki), terapie zajęciową, zajęcia grupowe i muzykoterapię. SI nam odradzili na razie ze względu na częste napady.
    Co do diagnozowania padaczki to jak robiliśmy pierwszy raz Oskarkowi EEG to wyszło prawidłowo, później były zapisy potwierdzające padaczkę, a teraz jest różnie i czasami zapis jest wręcz idealny a napady i tak są. Neurolog mówi że tak się często zdarza że dziecko ma padaczkę czego eeg nie potwierdza.
    A czy neurolog widział taki napad Twojej córeczki? Jakby udało ci się nagrać takie zdarzenie to pokazuj to lekarzom, wtedy lepiej jest im cokolwiek powiedzieć. Ja mam tak zalecone i staram się nagrywać napady małego, a potem neurolog analizuje to.
    Tak jak dziewczyny pisały to walcz o tą rehabilitację bo na prawdę pomaga.
    Jeśli chodzi o szczepienia to jestem teraz przeciwnikiem, szczególnie jeśli chodzi o te skojarzone szczepionki. Oskarek ma zakaz szczepienia od neurolog, a córki już też nie będę szczepić - Maja ma CZR - spektrum autyzmu.
     
  10. reklama
  11. nelly-bell

    nelly-bell Zaciekawiona BB

    monik75, bardzo dziękuję za odpowiedz. Dziwczyny nawet nie wiecie jak czekałam na takie wypowiedzi, nic tylko siedzialam i doswierzałam forum czy może juz ktoś coś napisał. U mnie w szpitalu nie stwierdzono podaczki, tak jak mówiłas nagrywalam też filmiki telefonem żeby pokazać co się dziecku dzieje, ponieważ EEG wyszło "dobrze jak na wcześniaka" nie rozumiem tego pojecia dobrze jak ...no ale. Stwierdzieli że to nie padaczka tylko onanizm niemowlęcy i koniec i kropka i prosze skapowac malene. Neurologa chyba musze poszukac innego poprostu bo moja od samego pocztaku trwiedzila że nic im nie jest, a że maja 10 miesiecy i nie podnosza głowy.. to tak ma być bo to wcześniaki. Jedyne zalecenie jakie dotsałam to, że maja duże siedziec w łóżeczku to wkoncu zaczną cos robić "chyba z nudów wstaną". Pewnie chodziło o to, żeby nie dać skierowania na rehabilitacje. Na 9 lipca jestem umowiona do neurologa przy szpitalu dziecięcym, mama nadzięję że jakoś wywalcze skierowanie na rehabilitacje. Dziewczyny nie wiem jak Wam się to udało, ja to trafiam wiecznie z tymi lekarzami jak kulą w płot :-/
    Czy Wasza intensywna ( bo widze że należycie do osodków dziennej rehabilitacji) jest na NFZ ? Nie ukrywam że cięzko jest wszędzie i do każdego lekarza chodzić prywatnie :-)
    Ale mam od Was dużo cennych wsazówek. DZIEKI DZIEWCZYNY ! Piszcie czasami jak dacie rady co tam w postępach z rehabitacją albo czy macie jakieś zmiany.
     
  12. calzedoniafruczka

    calzedoniafruczka Fanka BB :)

    Nelly Bell my mielismy epizod z takim spinaniem sie. Nie wiem ile to trwalo. Moja corka potrafila sie tak spiac w wozku lub krzesle do karmienia i kilka razy zdarzylo sie to podczas przewijania .Dwa razy tak sie spiela ze nie moflismy tego opanowac. Bylo to w zeszlym roku. Miala wtedy 11-12 mies. Teraz ma 21.
    Jak twoje córki sie obecnie rozwijają?
     

Poleć forum