Błąd lekarski, zespół stevensa-johnsona i leczenie. POMOCY!

[Serduszko1]

Witam
Potrzebuje pomocy porady bo moje zaufanie do lekarzy zmniejszyło sie do minimum od czasu przepisania złego leku który doprowadził do zespołu stevensa-johnsona i hospitalizacji.
Ale może zacznę od początku.
6 kwietnia wylądowałam z synem w szpitalu. Syn był w stanie cięzkim. Diagnoza- zapalenie opon mózgowo rdzeniowych. Leczyliśmy sie 18 dni w szpitalu. W miedzyczasie w 11 dobie leczenia i dzień po punkcji lędźwiowej ( kontrolnej) stan syna sie pogorszył. Doszło do zakażenia układu moczowego i ostrej niewydolności nerek. Dosyc szybko z tego syn wyszedł. 24 kwietnia (piątek) opuściliśmy szpital w stanie dobrym. W zaleceniach miedzy innymi otrzymaliśmy recepte na Biseptol 480mg. I w sumie od soboty zaczeły sie dziac z synem dziwne rzeczy. [ Zaznacze jeszcze że syn choruje na padaczke i ma niegroźną wade serca( niedomykalnośc zastawek mitralnej i trójdzielnej) oraz zaburzenia rytmu ( jesteśmy w trakcie diagnozowania w poradni kardiologicznej). Od pierwszego dnia hospitalizacji do znudzenia powtarzałam że syn jest uczulony na BACTRIM od 3 lat... ]
Od soboty oczy były coraz bardziej zaczerwienione, łzawiły mu troszke. Myślałam wtedy że to przez atak padaczkowy który miał miejsce. Aż do środy. W środe (czyli 29 kwietnia) jechałam z synem do neurologa. Wieczorem już zaczeły sie pojawiac nowe dolegliwosci. Tam gdzie skóra miała kontakt ze słoncem pojawił rumień, a na uszkach pęcherze. Wargi wieczorem zaczeły puchnąc. Rano w czwartek już wargi miał ogromne zaczeły pękac krwawic.
Wziełam syna do lekarza rodzinnego. Lekarka po wysłuchaniu tego co sie dzieje i przewertowaniu wszystkich leków które brał syn stwierdziła że Biseptol i Bactrim maja podobne składy i że jest to silna reakcja uczuleniowa i koniecznie musimy jechac do szpitala. Pytała jaki lekarz przepisał mu Biseptol wiedzac że jest uczulenie???? Na skierowaniu było napisane że jest to właśnie zespół stevensa- johnsona
Załamałam sie a syn wpadł dosłownie w panikę. 6 dni był w domu po ciężkiej chorobie i szpital nie kojarzył mu sie z niczym dobrym. No ale musieliśmy .... Byłam wściekła ba... to mało powiedziane. Po przyjęciu na oddział zaczełam szukac informacji na necie czy naprawde oba te leki maja podobny skład i jaka to choroba itd. Nadal nie mogę uwierzyc jak lekarka wypisując syna mogła przepisac mu taki lek ??? w trakcie hospitalizacji do znudzenia było powtarzane że syn jest uczulony.
W chwili obecnej syn ma spore zmiany w jamie ustnej i na podniebieniu. Zmiany na dłoniach i stopach i poparzenia na uszkach z pęcherzami. Leczony jest nystatyna doustnie, dicortineff do oczu i calcium.
Niewiem czy to leczenie jest prawidłowe jeśli chodzi o taka chorobę. Miał ktoś już doczynienia z taka chorobą??? Ja już jestem bezsilna i nie ufam lekarzom którzy właśnie doprowadzili moje dziecko do takiego stanu

 

[witch84]

Ja na Twoim miejscu zgłosiłabym się z tym do Rzecznika Praw Pacjenta.
Niedopuszczalne jest by lekarz po informacji na temat uczulenia przypisał antybiotyk zawierający tą samą substancję czynną.

A tak swoją drogą (tylko nie obraź się): Wiedząc że syn ma takie problemy - nie czytasz ulotek?

Co do obecnego leczenia - jeśli pomaga to podejrzewam, że jest dobrze leczony. W przypadku chorób skórnych niestety najczęściej leczy się metodą prób i błędów. Na ten moment dostaje leki nystatynę (przeciwgrzybiczna) i dicortineff (przeciwzapalnie) - to powinno pomóc w gojeniu się ran.
Nie znam zupełnie tej choroby, o której piszesz - zastanawiam się tylko czy syn nie powinien dostawać jakiś leków przeciwuczuleniowych (samo wapno to może za mało?)

 

[doris33]

Ja na Twoim miejscu zgłosiłabym się z tym do Rzecznika Praw Pacjenta.
Niedopuszczalne jest by lekarz po informacji na temat uczulenia przypisał antybiotyk zawierający tą samą substancję czynną.

A tak swoją drogą (tylko nie obraź się): Wiedząc że syn ma takie problemy - nie czytasz ulotek?

Co do obecnego leczenia - jeśli pomaga to podejrzewam, że jest dobrze leczony. W przypadku chorób skórnych niestety najczęściej leczy się metodą prób i błędów. Na ten moment dostaje leki nystatynę (przeciwgrzybiczna) i dicortineff (przeciwzapalnie) - to powinno pomóc w gojeniu się ran.
Nie znam zupełnie tej choroby, o której piszesz - zastanawiam się tylko czy syn nie powinien dostawać jakiś leków przeciwuczuleniowych (samo wapno to może za mało?)

Niestety ale takie przypadki zdarzają się dosyć często. Ja od dziecka mam uczulenie na penicylinę (po jej podaniu miałam zapaść0 i wszędzie to zaznaczam nawet jak nie pytają. Tak samo było w sierpniu 2013 roku gdy zostałam planowo przyjęta do Szpitala Bielańskiego na dwa badania w narkozie. Przy przyjęciu pytano mnie na co jestem uczulona, oczywiście powiedziałam o penicylinie i widziałam, że ta informacja została do karty wpisana. Jak opuszczałam szpital to otrzymałam receptę na antybiotyk, który miałam przyjmować. Wykupiłam go i przyjęłam pierwszą tabletkę nie czytając ulotki. Uwierz mi, że nawet do głowy mi nie przyszło, że jakiś kretyn mógł mi wypisać lek, którego głównym składnikiem jest penicylina!!!!!!!! Pół godziny po przyjęciu tabletki zaczęłam czuć się źle, bolała mnie głowa i było mi niedobrze. Pomyślałam, że to może jakieś działania niepożądane. Po kolejnej dawce zaczęła mi drętwieć cała lewa połowa twarzy i lewa ręka. I wtedy właśnie sięgnęłam po ulotkę, na której było napisane: NIE PODAWAĆ OSOBOM UCZULONYM NA PENICYLINĘ...
Poszłam do szpitala, do zastępcy ordynatora, który jako jedyny był dostępny i wiesz co usłyszałam? że to uczulenie to niby co druga osoba miała w latach 80-tych i już na pewno mi przeszło!!!!!!!!, żebym nie przesadzała a tak poza tym to on mi nie może przepisać innego antybiotyku na kasę chorych bo moja historia choroby jest już zamknięta a dostęp ma tylko lekarz prowadzący a aktualnie go nie ma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! I zaproponował mi zamiennik za 300 zł... Można?? można!!!!! Nawet teraz jak to czytam to trudno mi uwierzyć, że tak zostałam potraktowana. Żałuję, że nie nagrałam wtedy tego lekarza ale do głowy mi nie przyszło, że coś takiego usłyszę. Oczywiście nie było żadnego "przepraszam". Nic z tym nie zrobiłam bo nie miałam wtedy do tego głowy ale od tamtej pory czytam ulotki nawet leków dostępnych bez recepty.

 

[Serduszko1]

Ja na Twoim miejscu zgłosiłabym się z tym do Rzecznika Praw Pacjenta.
Niedopuszczalne jest by lekarz po informacji na temat uczulenia przypisał antybiotyk zawierający tą samą substancję czynną.

A tak swoją drogą (tylko nie obraź się): Wiedząc że syn ma takie problemy - nie czytasz ulotek?

Co do obecnego leczenia - jeśli pomaga to podejrzewam, że jest dobrze leczony. W przypadku chorób skórnych niestety najczęściej leczy się metodą prób i błędów. Na ten moment dostaje leki nystatynę (przeciwgrzybiczna) i dicortineff (przeciwzapalnie) - to powinno pomóc w gojeniu się ran.
Nie znam zupełnie tej choroby, o której piszesz - zastanawiam się tylko czy syn nie powinien dostawać jakiś leków przeciwuczuleniowych (samo wapno to może za mało?)

Uwierz mi że sama mam do siebie o to żal... że nie przeczytałam tej cholernej ulotki. Jednakże od wczoraj po rozmowie z ordynatorka leczenie zostało zmienione i w końcu sa efekty jakieś bo syn zaczął jesc i pic i zmiany sa mniejsze...

Niestety ale takie przypadki zdarzają się dosyć często. Ja od dziecka mam uczulenie na penicylinę (po jej podaniu miałam zapaść0 i wszędzie to zaznaczam nawet jak nie pytają. Tak samo było w sierpniu 2013 roku gdy zostałam planowo przyjęta do Szpitala Bielańskiego na dwa badania w narkozie. Przy przyjęciu pytano mnie na co jestem uczulona, oczywiście powiedziałam o penicylinie i widziałam, że ta informacja została do karty wpisana. Jak opuszczałam szpital to otrzymałam receptę na antybiotyk, który miałam przyjmować. Wykupiłam go i przyjęłam pierwszą tabletkę nie czytając ulotki. Uwierz mi, że nawet do głowy mi nie przyszło, że jakiś kretyn mógł mi wypisać lek, którego głównym składnikiem jest penicylina!!!!!!!! Pół godziny po przyjęciu tabletki zaczęłam czuć się źle, bolała mnie głowa i było mi niedobrze. Pomyślałam, że to może jakieś działania niepożądane. Po kolejnej dawce zaczęła mi drętwieć cała lewa połowa twarzy i lewa ręka. I wtedy właśnie sięgnęłam po ulotkę, na której było napisane: NIE PODAWAĆ OSOBOM UCZULONYM NA PENICYLINĘ...
Poszłam do szpitala, do zastępcy ordynatora, który jako jedyny był dostępny i wiesz co usłyszałam? że to uczulenie to niby co druga osoba miała w latach 80-tych i już na pewno mi przeszło!!!!!!!!, żebym nie przesadzała a tak poza tym to on mi nie może przepisać innego antybiotyku na kasę chorych bo moja historia choroby jest już zamknięta a dostęp ma tylko lekarz prowadzący a aktualnie go nie ma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! I zaproponował mi zamiennik za 300 zł... Można?? można!!!!! Nawet teraz jak to czytam to trudno mi uwierzyć, że tak zostałam potraktowana. Żałuję, że nie nagrałam wtedy tego lekarza ale do głowy mi nie przyszło, że coś takiego usłyszę. Oczywiście nie było żadnego "przepraszam". Nic z tym nie zrobiłam bo nie miałam wtedy do tego głowy ale od tamtej pory czytam ulotki nawet leków dostępnych bez recepty.

Ja tego tak nie zostawiłam. Wczoraj ordynatorka mnie potraktowała bardzo olewajaca twierdzac ze Kuba może nie jest uczulony potem ze to niby przez wirusa ( zrobili badania i nic nie wyszło w nich) ... Dziś byłam u dyrektora który mi jasno powiedział ze doszło do błędu lekarskiego ale nie przez wypisanie tego leku ale przez to że ten lek powinien byc podawany w warunkach szpitalnych nie domowych. I mozna powiedziec ze sprawe na tym zakończył. Powiedział ze porozmawia z lekarzami odpowiedzialnymi za to... a było ich trzech.
A gdzie jakieś konsekwencje? Ujdzie im to płazem? Nie, ja na pewno tak tego nie zostawie bo nastepnym razem moze dojsc do tragedii.....

 

[doris33]

Ja tego tak nie zostawiłam. Wczoraj ordynatorka mnie potraktowała bardzo olewajaca twierdzac ze Kuba może nie jest uczulony potem ze to niby przez wirusa ( zrobili badania i nic nie wyszło w nich) ... Dziś byłam u dyrektora który mi jasno powiedział ze doszło do błędu lekarskiego ale nie przez wypisanie tego leku ale przez to że ten lek powinien byc podawany w warunkach szpitalnych nie domowych. I mozna powiedziec ze sprawe na tym zakończył. Powiedział ze porozmawia z lekarzami odpowiedzialnymi za to... a było ich trzech.
A gdzie jakieś konsekwencje? Ujdzie im to płazem? Nie, ja na pewno tak tego nie zostawie bo nastepnym razem moze dojsc do tragedii.....

Oczywiście, słusznie. Ja dopiero później pomyślałam, że mi to i tak by nie pomogło ale gdybym zrobiła raban to może przy następnym pacjencie Ci lekarze pomyśleliby dwa razy... najbardziej oburzające jest to ich zamiatanie pod dywan.

 

[Serduszko1]

Oczywiście, słusznie. Ja dopiero później pomyślałam, że mi to i tak by nie pomogło ale gdybym zrobiła raban to może przy następnym pacjencie Ci lekarze pomyśleliby dwa razy... najbardziej oburzające jest to ich zamiatanie pod dywan.

Doris jednak u nas zakończyło sie to nagana z wpisem do akt dla trzech lekarek. Lekarka która wypisała ten lek, lekarka która zatwierdziła wypis i ordynatorka...
Nie ruszałam sprawy dalej bo my po tygodniu wyszliśmy ze szpitala syn sie dobrze miewa a myśle że taki "wymiar kary" dla nich jest wystarczajacy i pomysla zanim wypisza lek innemu dziecku uczulonemu...

 

[witch84]

patrycja9009 Cieszę się, że nie odpuściłaś! Oby było tak jak piszesz - że następnym razem 2 razy pomyślą albo chociaż kartę przeczytają. Zdrowia dla synka! Jestem z Ciebie dumna

 

[Serduszko1]

patrycja9009 Cieszę się, że nie odpuściłaś! Oby było tak jak piszesz - że następnym razem 2 razy pomyślą albo chociaż kartę przeczytają. Zdrowia dla synka! Jestem z Ciebie dumna

Witch84 nie można takich rzeczy odpuszczac !
Z tego co do mnie doszło przez pielegniarke przełożona to dyrektor zarządził od lekarzy że wiadomośc o uczuleniach czy alergiach pacjenta maja byc wpisane na czerwono na głównej karcie choroby ... Jest to dobre posniecie moim zdaniem bo lekarze przy natłoku wypisów nie beda musieli za każdym razem zerkac do ksiązeczek zdrowia i szukac wiadomosci o uczuleniach tylko beda to mieli na samej górze. Oficjalnie jeszcze zostałam przeproszona przez ordynatorke oddziału głownie za jej zachowanie wobec nas.... i za zaniedbanie sprawy. Ponoc pierwszy raz nagane dostała...