Wada letalna mojej córeczki....

[Itsaris]

Witam
Na wstępie zaznaczę, że nie wiedziałam w którym dziale mogę napisać to co mnie dotyczy. Jeżeli ktoś uzna, że mój wpis powinien być w innym dziale, przeniosę.

Jestem w ciąży. Zaczynam 28 tydzień.
Cała ciąża od początku bez powikłań. W 22 tygodniu miałam badanie polowkowe. Moja gin zauważyła złe ułożenie stóp mojej córeczki - stopy końsko-szpotawe. Do tego coś z sercem. Dla mnie i partnera to był szok, chociaż najgorsze było przed nami...
Kolejna wizyta 3 dni później u lepszego specjalisty potwierdziła stopy, ale wskazał nam, że jest jakaś poważna wada serca. Dostaliśmy skierowanie do Warszawy na echo. Tam zostaliśmy skierowani na amniopunkcje.
Po 5 dniach dostałam informację, że jest obecna poważna wada genetyczna, ale powiedzą nam jak przyjedziemy.
I tak 18.06, w 25tc dowiedzielismy się, że nasza córeczka Antosia, ma niezwykle rzadką aberracje chromosomową - trisomie 16 chromosomu. Jest to wada letalna, prawie niespotykana, kilka przypadków opisanych gdzieś na świecie.
Rokowania: śmierć wewnątrzmaciczna, podczas porodu, lub w okresie okoloporodowym. Kilka dziaciaczków dozylo do 6 miesięcy. Trisomia 16,bywa porównywalna z trisomia 18 ''zespołem Edwarsa'".
W usg widać tylko chore stopki, powiekszone serduszko i lekko zwolnione jegi bicie. Nic więcej!! Lekarze zaskoczeni. O nas nie wspominając Nie było wskazań przez całą ciąże, że może byc coś nie tak. W 13tc sama płatne zrobiłam testy pappa i były ok...
Tak po krótce wygląda moja sytuacja. Moja, Tosiulki i partnera. A także naszych rodzin, bo bliscy przeżywają razem z nami.
Nagle okazuje się, że maleństwo które mam w sobie i czuję, nie zostanie ze mną... Codziennie boję sie, że ten dzień może być naszym ostatnim... To jest tak przerażające, że nie potrafię tego opisać. To moja pierwsza ciąża. Moja kochana, bezbronna, malutka córeczka. Nikt nie może jej pomóc. Możemy tylko czekać. Czekać na to co nieuniknione. Liczę na cud, który pozwoli nam ją poznać, że urodzę ją żywą. Marzę, żeby usłyszeć jej płacz i ją przytulić. Każdy jej ruch jest cudowny, czekam kiedy się obudzi i będzie się ruszać. Czuję, jakbym każdego dnia miała się z nią rozstać... Nie mogę więcej teraz napisać..

Chciałam się z kimś tym podzielić. Może są gdzieś kobiety, które były w podobnej sytuacji?
Potrzebuje wyrzucić z siebie jeszcze wiele uczuć i emocji. Dziś już nie jestem w stanie. Więcej napiszę jutro.

 

[Iga0071]

Przytulam Cię mocno...ja straciłam dziecko w 9 miesiącu od dawna było źle ale lekarz nic nie zauważył..nie wiem co Ci napisać pewnie modlisz się o cud ja nie miałam na to czasu bo zostałem postawiona przed faktem dokonanym...rozczarowanie, sprzątanie przygotowanych rzeczy dla dIecka, informowanie znajomych o śmierci i przygotowanie pogrzebu to mi pozostało. Myślę ze powinnaś poszukać matek z podobym problemem, poszukaj pomocy by rozładować stres, dobrze ze tu piszesz; )

 

[Blackberry]

Przykro mi z powodu tego co Was spotkało. To musi być bardzo trudne i jednocześnie strasznie niesprawiedliwe. Mam nadzieję, że spełni się Twoje marzenie i uda Ci się spotkać ze swoją Antosią. Nawet nie mogę sobie wyobrazić jaki musisz czuć ból i strach. Życzę Ci dużo siły i wytrwałości. Musicie przejść to z mężem razem wspierając się wzajemnie.

 

[Itsaris]

Prawnie usunąć ciąże można do 24 tc. Wiadomo, że u nas to już nie wchodziło w grę. Nie myślałam o tym. Będę w ciąży tak długo, ile Tosia da radę. Termin mamy 27.09. Mam wielką nadzieję, że się zobaczymy...

Iga0071- przykro mi, że spotkała Ciebie taka niespodziewana strata. Czy dawno to było?

Fakt, 'plusem' w tym wszystkim jest, ze dowiadywalismy się stopniowo coraz gorsze informacje.... A teraz mamy jakby czas oswoić to co niestety nadejdzie. Nie szykuje pokoiku. Wózek spakowany w piwnicy. Zamiast myśleć o wyprawce, mam myśli jak to będzie szykować pogrzeb. Chcę się na to przygotować, na tyle ile można, wcześniej....

Jak dowiedzieliśmy się o ciąży, postanowiliśmy kupić mieszkanie. Kilka dni po otrzymaniu najgorszej wiadomości, dostaliśmy klucze. Właśnie jesteśmy w trakcie remontu... Najgorsze jest to, że malutki pokoik, który ma być dla Niej, zostanie pusty.

Właśnie Mała tak mnie pokokopala i się wierci, że mnie obudziła Nie potrafię tego wszystkiego pojąć.... We mnie jest jeszcze bezpieczna, tylko tyle mogę Jej moge dać. Wszystko jej opowiadam, razem remontujemy mieszkanie, oglądamy mecze, tak jakbym chciała żeby przeżywala ze mną każdy dzień, chcialabym jej tyle pokazać.... Nie jestem smutna cały czas, każdy jej ruch powoduje mój uśmiech, z jednoczesnym odetchnieciem, że jeszcze ją czuje...

 

[bea25ta]

@Itsaris strasznie to trudne pozegnac swoje wyczekiwane dziecko. Chcialabym ci zyczyc cudu ze nie bedzie tak zle ze serduszka mozna operowac nozki tez moze akurat sie zdarzy maly cud i pobedziecie z Tosia jakis czas albo dluzej. Dobrze ze masz szanse nastawic sie na rozne sxebariusze nawet te najtrudniejsze bo to niezwykle wazne. Przytulam

 

[Lola94]

Nie potrafie sobie wyobrazic co czujesz, to strasznie niesprawiedliwe, ze takie rzeczy w ogole sie dzieja.
Zycze Ci wszystkiego najlepszego i oby wydarzyl sie jakis cud i Wasze cudowne malenstwo spedzilo z Wami tyle czasu ile tylko sie da.

 

[kamiladon]

Kochana nie wiem czy w warszawie ale w Łodzi jest hospicjum prenatalne fundacja gajusz prowadzi. Znajdź numer i zadzwoń do nich. Koleżanka była e takiej samej sytuacji i bardzo jek pomogli. Mała nie dozyla terminu ale mogła urodzić w pieknej sali, moglabyc rodzina, mogła przytulic i pożegnać córkę, ubrali malenstwo i nawet ma jakieś zdjecie stopek na pamiątke, był ksiądz bo chciała.. naprawdę zadzwoń a oni Wam pomogą. Nocleg też chyba zapewniają.

 

[Iga0071]

Od naszej straty minął już rok i 2 miesiące. Zastanawiałam się wcześniej dużo co jest lepsze zaskoczenie takie jak my mieliśmy czy wiedzieć wcześniej jak w twoim przypadku i nie wiem co jest lepsze a co gorsze. Jednak takie rzeczy się zdarzają, ja szukałam kontaktu z ludźmi którzy przeżyli coś podobnego i to mi pomogło pocieszenie moich kolerzanek nie wiele pomagalo. Po czasie zaczęłam doceniać to co zrobili dla nas ludzie ze szpitala zdjęcia, odcisk dłoni, pożegnanie, pomoc w organizacji pogrzebu ( wtedy nie chciałam pogrzebu był możliwy wspólny z innymi maluchami ale w końcu mieliśmy odzielny)pamiętaj że nie jesteś z tym sama i trzymaj mocno za rękę swojego faceta.

 

[Itsaris]

Dziękuję za Wasze słowa.

kamiladon- za daleko mi do Łodzi. Tutaj też jest podobna opieka, jestem już w kontakcie z hospicjum periantalnym. A jakie warunki w szpitalu, to dowiem się na miejscu, ale podobno są przygotowane na takie sytuacje.

Iga0071-tez ciężko mi ocenic czy lepiej widzieć czy być zaskoczony. Z własnej perspektywy, lepiej, że wiem teraz. Mam czas nastawic się i przygotować. Chociaż panicznie boję się tego dnia. Nie potrafię sobie wyobrazić co będzie dalej, co będę czuć...

Tez szukam kogoś kto był w podobnej sytuacji, dlatego tu jestem. Nie wiem nawet gdzie szukać... Prawda, że pocieszenie koleżanek niewiele pomaga. W ogóle, czuję że nikt tego nie zrozumie, tak jak ja. Mimo dużego wsparcia wokół, czuję się bardzo samotna.

Bardzo się boję porodu. Boję się, że któregoś dnia przestanę czuć Jej ruchy. Boję się, że będę musiała rodzić martwe dziecko. Boję się, że nadziejdzie dzień kiedy zostanę sama...

Szukałam w sklepach ubranek dla wczesniakow, jak najmniejszych. Kupiłam dla Tosi body, kaftanik, śpioszki, takie malutkie... rozmiar 44/46. Jak się urodzi na pewno będzie mniejsza niż przeciętny noworodek, poza tym nie wiem kiedy to nastąpi. Szukam jeszcze sukieneczki... Kupiłam jej biały kocyk w korony. I małego, pluszowego króliczka... Wiele bólu sprawiły mi te zakupy, powstrzynywalam w sklepach łzy, a jednocześnie czułam jakąś radość, że szykuje to dla mojego Maleństwa.

Nie myślę o cudzie. Nie myślę 'dlaczego?!'. Staram się przynajmniej o tym nie myśleć. Staram się nie rozsypać. Teraz nie mogę. Staram się żyć jak najnormalniej, cieszyć się każda wspólną chwilą z Tosią...

 

[kamiladon]

Dziękuję za Wasze słowa.

kamiladon- jestem z Olsztyna, za daleko mi do Łodzi. Tutaj też jest podobna opieka, jestem już w kontakcie z hospicjum periantalnym. A jakie warunki w szpitalu, to dowiem się na miejscu, ale podobno są przygotowane na takie sytuacje.

Iga0071-tez ciężko mi ocenic czy lepiej widzieć czy być zaskoczony. Z własnej perspektywy, lepiej, że wiem teraz. Mam czas nastawic się i przygotować. Chociaż panicznie boję się tego dnia. Nie potrafię sobie wyobrazić co będzie dalej, co będę czuć...

Tez szukam kogoś kto był w podobnej sytuacji, dlatego tu jestem. Nie wiem nawet gdzie szukać... Prawda, że pocieszenie koleżanek niewiele pomaga. W ogóle, czuję że nikt tego nie zrozumie, tak jak ja. Mimo dużego wsparcia wokół, czuję się bardzo samotna.

Bardzo się boję porodu. Boję się, że któregoś dnia przestanę czuć Jej ruchy. Boję się, że będę musiała rodzić martwe dziecko. Boję się, że nadziejdzie dzień kiedy zostanę sama...

Szukałam w sklepach ubranek dla wczesniakow, jak najmniejszych. Kupiłam dla Tosi body, kaftanik, śpioszki, takie malutkie... rozmiar 44/46. Jak się urodzi na pewno będzie mniejsza niż przeciętny noworodek, poza tym nie wiem kiedy to nastąpi. Szukam jeszcze sukieneczki... Kupiłam jej biały kocyk w korony. I małego, pluszowego króliczka... Wiele bólu sprawiły mi te zakupy, powstrzynywalam w sklepach łzy, a jednocześnie czułam jakąś radość, że szykuje to dla mojego Maleństwa.

Nie myślę o cudzie. Nie myślę 'dlaczego?!'. Staram się przynajmniej o tym nie myśleć. Staram się nie rozsypać. Teraz nie mogę. Staram się żyć jak najnormalniej, cieszyć się każda wspólną chwilą z Tosią...

Zapytaj w hospicjum albo napisz do fundacji gajusz.. oni szyją takie malutkie ubranka..
Dużo siły, a Tosia ma cudowną mamę i czuje to napewno!