Ostatnio dodane przez Maliina

mamy 4 saszetki dicopeg i 10ml laktulozy plus debridat 5ml 3x dziennie. mlody wazy 19,5kg u nas o dziwo nie jest ostatnio zapieczona i wyglada naprawde ok ale on wstrzymuje na sile.. i czeka do ostatecznosci.. stad mini wlewka.. po jej podaniu serio mija nawet nie 10sek i juz biegnie do toalety...

my na dicopegu jestesmy caly czas z zalecenia lekarza. do tego rowniez debridat.

Nasz WES jest czysty. Nie mamy podłoża genetycznego. Ale przynajmniej wiem ze dziecko ma zdrowe geny. Zrobiłam tez dodatkowe badania metaboliczne które w poradni okazały się pomocne bo nie musieliśmy zostawać już w szpitalu na cały dzień żeby je zrobili. Pobrali jeszcze małemu krew na kilka...

Jak się dzisiaj czujesz? dajesz rade? Myslami jestem cały czas obok.

nie mozesz dostawac lekow typu controloc? mi na wrzody bardzo pomagaly ale nie wiem jak to sie ma w Twojej sytuacji. Tak straszny ból czuje czytajac Twoja wiadomosc.

do Wro mamy jakies 250km. Splywaja nam juz wyniki metaboliczne i mamy podwyzsszona tyrozyne, Wykryto: silny krezol, silny kwas hipurowy, podwyższony kwas 2-ketoglutarowy i czekamy jeszcze na Acylokarnityny. mamy juz adnotacje w mailu ze jezeli wynik bedzie sugerowal zaburzenia metaboliczne to...

Nikt nam nie chciał zrobic pelnego badania wes gdzie zbadaja rodzicow i dziecko. W genesis to w ogole byl misz masz bo oni wizyty robia bezplatne a juz badania platne. Gastroenterolog tez nie skierowala nas na zadne badania metaboliczne mimo zglaszanych objawow.

To jest takie niesprawiedliwe ze wtedy gdy czasu brakuje, sugeruja nam sie w niego uzbroic. ze nie ma srodkow na pomoc i trzeba prosic ludzi. Mam syna z autyzmem i mamy do tego problemy jelitowe.. syn nie mowi, malo co je.. i zadnych badan nie mozemy dostac na nfz.. wszystkie wlacznie z...

Jestesmy praktycznie po sasiedzku. Oczywiscie wspieram Twoją zbiórke i bardzo Ci kibicuje. dla otuchy dodam ze mam kuzynke w rodzinie ktora miala chłoniaka IV stadium. 2 corki na pokladzie i tez diagnoza spadla na nią jak grom. Przetrwala leczenie, cykle z chemia i wyzdrowiala! niestety za...

Za trio na cito 9250zl. Trio z wynikiem w 12- 14tyg 7500zl

Dokładnie. To takie ciche pragnienie zeby to było coś do leczenia ktore wyprowadzi nasze dzieci z tych dolegliwości. Zycze nam wszystkim tego. Z tego co wiem mamy genetyka zapewnionego profesora Płoskiego z WUM. My robimy to badanie przez grupe na fb Jesteśmy pod ścianą.

Ja sama nie wiem czy to dobrze by nie wyszlo.. zyje w przeświadczeniu ze byc moze jest jakis problem metaboliczny i odpowiedni kierunek terapii, leczenia sprawi ze te objawy autyzmu, ktore ktoś nazwal autyzmem po obserwacji przez jedną godzinę dziecka, jednak miną.

My odpuscilismy zabawe o skierowanie. zdecydowalismy sie prywatnie na WES Trio na cito. w tym tyg bedziemy oddawac krew i w ciagu 4tyg wyniki.

Jak ja Cię rozumiem.. u nas też jest ogromny lęk.. chodzimy na zajecia do neurologopedy i bylo tak fajnie, a badanie Ados i wizyty u psychiatry (wiadomo konieczne to bylo) zaburzyly jego poczucie bezpieczeństwa. Obecnie neurologopeda wygląda tak ze idziemy tam z placzem bo pamieta droge...

Fajnie napisane. Znacznie bardziej zobrazowalo mi to ogół tych wszystkich informacji jakie nad nami krążą. Jesli chodzi o diety to u nas na taka nie ma szans bo mamy okropna wybiorczosc pokarmowa i posilki ograniczaja sie do owocow, jogurtow i kanapek z serem i nic ponad to. Co do diagnozy nie...