ALEKS - 28tydz, 1,150kg, 39cm

[mamaPaulinki]

Tez to przerabiamy, moja bije na oslep, ciągnie się za włosy, udaje, że się dławi ale tylko jak ją na plecach położą Z tego wszystkiego, żeby im uciekać nauczyła się siadać, podpiera się na rączce i już siedzi a ćwiczyłyśmy to od jesieni zeszłego roku
Z tym oddechem to nie wiem, czasem mi się wydaje, że ona udaje, łzy wyciska w sekundzie i zaczyna szlochać i łapie powietrze jak ryba bez wody...

 

[assiia82]

hej
przepraszam ze sie wcinam w watek
MamaFrania powinna mnie kojarzyć ponieważ nie raz radziłam się w sprawie mojego smyka
Kacper nie jest wcześniakiem stad nie ma nas na waszym forum
jest dzieckiem urodzonym o czasie ale jest po wylewach II stopnia
w 18 miesiącu postawiono diagnozę MPD a po 2 urodzinkach doszła nam padaczka częściowa

Kacper mimo ze straszyli mnie ze będzie roślinka chodzi i to zaczął chodzić wieku 15 miesięcy umysłowo rozwija się prawidłowo
wiem ze ominęło nas sporo bo urodził się w terminie
Beti
w kwietniu miał pierwsze ostrzykniecie botulina i efekty są rewelacyjne
po zastrzyku mały nawet nie wiem kiedy nauczył sie schodzić ze schodów co wcześniej bylo nie lada wyczynem nie umiał poradzić sobie nogę zaczął stawiać inaczej po prostu ja podnosić a nie ciągnąc za sobą


chciałam powiedzieć ze mimo ze was tylko czytam dajecie mi silę na walkę z choroba małego i kurcze ja wam wszystkim mamusia życzę siły
zanim sie obejrzymy a Franio jak i Aleks będą zasuwać na własnych nóżkach
tego wam z całego serducha życzę

 

[Beti333]

Dorota, z tego wynika ze Paulinka to taka mała aktoreczka
assiia82 wcinaj się wcinaj ;-) Twoja wypowiedz przekonuje mnie do podania Aleksowi butoliny bo juz naprawdę nie wiem co robić żeby znów coś ruszyło, mam nadzieje że po wstrzyknięciach nastąpi jakiś przełom.
Super że Twój Kacperek tak dobrze się rozwija mimo tak czarnego scenariuszu lekarzy, kolejny przykład że zaparcie w dążeniu do celu i nie poddawanie się działa cuda z naszymi dziećmi
Równiez życzę Tobie i wszystkim mamusiom duuużo sił w dalszej walce o lepsze jutro dla Waszych dzieci;-)

 

[FraniowaMama]

Historia Kacperka jest niesamowita..
Ale dlaczego pisalam o poradzeniu sie rehab - z tego , co słyszałam od znajomych mam na turnusach, to często czas podania ma ogromne znaczenie. Aaaa i dziewczyny mówiły zeby znaleźć dobrego lekarza, zeby dobrze ostrzyknął..
Daj znać Beti, co powiedzą rehab

 

[Beti333]

Wczoraj chciałam poszukac jakiegoś ortopedy, wiem że u nas w szpitalu w Chorzowie jest poradnia ortopedyczna ale chciałam coś znaleźć w Rudzie, zadzwoniłam do naszego ośrodka i we wtorek mam dzwonić do lekarki Aleksa od rehabilitacji ona mi poda dobrego ortopedę a przy okazji przedyskutujemy przypadek Aleksa pod względem podania butoliny. Raczej dzwonić nie będe, przejde się do niej osobiście bo to nie jest rozmowa na telefon.

Aha dopadło nas przeziębienie, Aleks ma tylko zaczerwienione gardło i katar więc syropy ale Szymon niestety dostał antybola - poczatek zapalenia oskrzeli:-(

 

[FraniowaMama]

Aleks, kochany dzielny mały chłopczyku,

spóźnione ale z serca płynące zyczenia z okazji Twoich drugich urodzin:

zdróweczka, zdróweczka, zdróweczka..
Życzę Tobie, abyś mógł kiedyś biegać z chłopakami za piłka, abyś śmiał się na cały głos, był szczęśliwym i ufnym dzieckiem i miał wokół siebie grono prawdziwych przyjaciół.

 

[Beti333]

Kochani bardzo dziękujemy za pamięć i życzenia i oczywiście tego samego życzymy Franiowi:*

Jestem po konsultacji z dr rehabilitacji w spr botuliny.
Zgodziła się na podanie jej Aleksowi w tym celu mamy się kierowac do przychodni ortopedycznej w CZD w Kat.
Dzwoniłam tam ale na ten rok już nie ma terminów a nawet jakby nas gdzieś upchnęli to botuliny tez już nie ma.
Pani doktor oczywiście chce być o wszystkim informowana na bieżąco bo zaraz po wstrzyknięciach Aleks bedzie miał ustawiony w ośrodku specjalny 5 godzinny program ćwiczeń.
Kontrola we wrześniu i prawdopodobnie będzie miał przepisane buty ortopedyczne.
Ogólnie to Aleks chyba się przełamał, od drugich urodzin codziennie czymś mnie zaskakuje ogólnie to lepiej współpracuje w czasie ćwiczeń więc i efekty są lepsze.
Po cichu się ciesze bo mamy w końcu podpór na wyprostowanych rękach w każdej pozycji, nawet bocznej, co znaczy że w końcu udało się odizolować barki od bioder, do tej pory działał jak kłoda, obrót ramion w bok w siadzie automatycznie powodował obrót miednicy.
Aleksowi bardzo podoba się zasówanie na wyprostowanych ręka kiedy podtrzymuję mu biodra i gdyby nie to napiecie w nogach przypuszczam że już by raczkował, niestety chłop jest tak narwany że chce zrobić wszystko szybko, szybko a tym samy dodaje sobie jeszcze więcej tego napięcia

Aha po obejrzeniu tego filmiku (jakis miesiac temu) tak samo zaczęłam pracowac z Aleksem i nie wiem czy to te ćwiczeni go tak ruszyły czy ogólnie całokształt;-) mniejsza z tym ważne że w końcu są jakieś postępy

http://www.youtube.com/watch?v=kqkluKE94wA&feature=related

 

[FraniowaMama]

Beti, fajnie że Aleks zaskoczył - jak to okreslasz.
A co do terminów i braku botuliny...rece po prostu opadają

 

[monik75]

Sto lat dla Aleksa!
Beti filmik rewelacja! To duża inspiracja dla niejednej mamy!
A z ta botulimia to może w innym ośrodku trzeba poszukać? Ja nie wiem jak można tak mówić mamie chorego dziecka że LIMIT NA TEN ROK SIĘ SKOŃCZYŁ!
Straszna jest ta nasza służba zdrowia!

 

[Beti333]

Dziękujemy za życzonka

monik do takich informacji: "na ten rok nie ma miejsc" "kontrakt z NFZ na ten rok został już wyczerpany" to ja się już przyzwyczaiłam, zastanawiam się nad prywatną wizytą u ortopedy ale musi to być ortopeda z CZD w kat co by później jak bedzie nowy kontrakt nadał sprawie odpowiedni bieg.
Na śląsku ostrzykują botuliną tyko w CZD w katowicach i gdzies w sosnowcu:-(
P doktor powiedziała ze dzieci z ośrodka miały podawaną botuliną w CZD więc tam się "cisnę" - mam nadzieję że dostaniemy sie tam w pierwszym kwartale przyszłego roku tylko martwi mnie ta pora roku Aleks jest wtedy bardzo chorowity a to może wszystko przesunąć w czasie:-(