ALEKS - 28tydz, 1,150kg, 39cm

[FraniowaMama]

Hm... Beti..
w sumie hasło 'diplegia' brzmi lepiej niż 'kwadriplegia'.. W sumie.. Ale perspektywa rehab na lata nie pociesza.. Jednak na pocieszenie powiem Ci, ze poznałam na turnusach kilkoro dzieci z diplegia, które nie miały podcinanych scięgien. Masaże zalatwiły problem przykurczy. Pogadaj o tym może z rehab przy najbliższej okazji.
Znam super mame, byłysmy razem ju z na 3 czy 4 turnusach, ma synka z diplegią. Miki jest super rozgarnietym dzieckiem, (5 lat), sam chodzi, oczywiście w sposób charakterystyczny dla diplegii. Ale chodzi. jest samodzielny.
Oj, co tu ci napsac, dziewczyno...

NFZ nie komentuje. Rozwala mnie na łopatki ta instytucja..

Spokojnej nocy

 

[Beti333]

O podcięciu ścięgien jeszcze nie myśle, to dopiero pierwszy lekarz który to zasugerował i to dopiero za 2 lata więc ten temat zamykam w mojej głowie.
Co do botuliny z NFZ to i tak dobrze trafiliśmy, mam na mysli że poszlismy prywatnie do tego ortopedy, jak chciałam zarejestrować Aleksa państwowo to od pani z rejestracji usłyszałam że na ten rok nie mam już co liczyć że dostaniemy botox i że trzeba się zakwalifikować jeszcze do jakiegoś programu i modlić się żeby zostaliśmy wybrani.
A widzisz jaka jest gadaka prywatnie, brak słów.
Znalazłam neurologa do Aleksa, dr Zielnik, wizyta w listopadzie (państwowo, prywatnie nie znalazłam) ale to i tak dobrze bo do tego samego lekarza w CZD kazali mi dzwonić dopiero w listopadzie żeby się umówić na wizytę.

 

[Beti333]

Mam jeszcze jedną neurolog, Dudzińska - ordynator oddziału neurologii w ChCPiO, po 20 sierpnia mam dzwonić żeby sie umówic prywatnie bo państwowo nie ma juz miejsc na ten rok.
Dzisiaj jeszcze ide z Aleksem do okulisty, mam nadzieję ze maż wyrobi się z pracą.
Już mi łeb pęka:-(
To jest niemożliwe żeby człowiek musiał tyle godzin przed kompem przesiedzieć żeby znaleć dobrego specjalistę.
W dodatku jestem wkurzona bo w poradni audiologicznej gdzie chodze z Aleksem nikt nie jest łaskaw (od kilku miesięcy) odebrać telefonu

 

[Beti333]

Już po okuliście
oczka OK, nie ma zeza jedynie minimalna wade minusową ale nie wymaga ona na razie korekcji okularami
Następna kontrola za pół roku.

 

[Beti333]

Witam po małej przerwie ;-)
Jesteśmy po badaniu krwi, moczu i kału to badania wymagane aby Aleks został przyjęty do ośrodka jeszcze musze tylko z sanepidu wyciągnąć zaświadczenie że nigdy nie chorował na choroby zakaźne i w czwartek Aleks idzie pierwszy dzień do "ośrodkowego" przedszkola:---(
Bardzo to przezywam przez to mniej piszę, nawet mąż sobie wziął z początkiem września wolne żebym nie siedziała i nie beczała za Alusiem. Wiem ze to dla jego dobra że tam będzie miał jak na turnusach i licze na duże postępy ale to rozstanie na pół dnia trochę mnie przerasta:---(

Ogólnie Aleks ma wszystkie wyniki bdb ale waży zaledwie 9,725kg to o 140g mniej niż w zeszłym miesiącu :-( lekarka mówi że wyniki sa ok i nie ma sie czym za bardzo przejmować zaleciła jedynie Bioaron na apetyt zobaczymy czy to coś da.
Dzisiaj również zakończyliśmy pierwszy etap szczepień następne w lipcu 2012r.

 

[FraniowaMama]

Beti, a ja sądziłąm że z każdym kolejnym dzieckiem odpępowianie przychodzi łatwiej..
Oj, kochana, co Ci będe mówiła.. Trzymaj się.
I sama wiesz, że to dla dobra Alexa..
Uściski

 

[Beti333]

Też jeszcze miesiąc temu myślałam że będzie łatwiej ale jak widac myliłam się.
Do tego dochodzi jeszcze rozstanie z nasza kochaną ciocia Aleksa która, jak maż mówił, już dzisiaj miała łzy w oczach na myśl o rozstaniu z Alusiem.

A poniżej kilka zdjęć z basenu, na początku bawił się w małym baseniku bo bałam się ze jak go od razu dam do dużego to puści pawia ale w dużym podobało mu sie o wiele bardziej niż w małym



Do tego piasek chyba na dobre polubił, wczoraj spędził w nim dobre 3h i zero oduchu wymiotnego.

 

[angela_nd]

dzielnego masz synka dlatego woli duży basen od razu na głęboką wodę

jak was czytam to dopiero zdaje sobie sprawę jakie problemy mogą mieć dzieciaczki ale mają wspaniałe mamuśki (rodziny) same są bardzo dzielne i wszytsko pokonacie, dużo zdrówka dla Aleksa

 

[sylwetka74]

Super dzielny Aleks:-) a jaki szczęśliwy:-) Beti ja ze swoim starszym tez przeżywałam pójście do przedszkola. Pępowinę to dobry miesiąc odcinałam. Jak napisała Franiowamama to dla dobra Aleksa. Trzymam mocno za Was kciuki, Za Przedszkolaka- żeby sie przedszkole spodobalo i za Ciebie Mamusiu żebyś się tak bardzo nie denerwowała

 

[wiolunia82]

No proszę, proszę, aż się buzia śmieje na sam widok. To ogromniasty krok do przodu!!! Oby tak dalej!!!