Choroba Hirschsprunga

[zeberka363]

Zeberka, co u was słychać. Jak sobie radzisz?

Przepraszam... ostatnio nie wyświetlają mi sie powiadomienia...
Jaś zdrowo rośnie. Właśnie skończył 5 miesięcy. Z rozwojem jest troche do tyłu,ale mam nadzieję że nadgoni

 

[zeberka363]

Witam wszystkich a w szczególności zeberka363. Nazywam sie Ania i jestem mama 9cio miesięcznego Kubusia który jest 6 tygodni po operacji Hirschprunga. Chętnie podzielę sie naszymi doświadczeniami wiec pisz śmiało. Pozdrawiam

Witaj
Twój syn jest już po operacji naprawczej? Jak sie czuje? Dawno byliście zdiagnozowani?

 

[Ania_i_Kubus]

Witaj
Twój syn jest już po operacji naprawczej? Jak sie czuje? Dawno byliście zdiagnozowani?

Witaj
U nas podejrzenie było odrazu po urodzeniu, gdyż w pierwszej dobie po porodzie pojawiły sie zielone wymioty. Kuba odrazu został zabrany na oddział intensywnej terapii. W ciagu kilku dni zrobili mu biopsje jelita grubego która nie dała jednoznacznej odpowiedzi, tylko ze wysokie prawdopodobieństwo. Biopsja została powtórzona i ostateczna diagnoza zapadła jak Kubus miał niecałe 4 miesiące. Operacja odbyła sie 16 marca, jednorazowo, trwała około 8 godzin. Mały bardzo szybko doszedł do siebie. Na dwie doby po operacji zaczął robić kupke. Teraz robi kupke bardzo często, zmieniamy pieluszkę co pół godziny. Ale tak ma być, potrzeba czasu aż wszystko sie wyreguluje.

 

[Ania_i_Kubus]

A u Was jak z operacja? Jak wyglada opieka przedoperacyjna?

 

[zeberka363]

U nas podejrzenie było już w drugiej dobie- nie oddał smółki, nie jadł. Zielone wymioty pojawiły sie w drugimi tyg życia. Z pierwszej biopsji wynik niejednoznaczny. Druga biopsja razem z wyłonieniem stomi. Wynik potwierdzający tą chorobę. Chory odcinek na ok 10cm.- ile u was było chorego? Gdzie się leczycie?
My w Olsztynie.
Teraz mały w miarę się rozwija,ale na brzuszku nie chce leżące. Mimo że ma już 5 miesięcy nie obraca sie nawet na boki. W połowie maja mamy wizytę w poradni rehabilitacyjnej.
Ogólnie teraz tylko kontrole u chirurga i neonatologa i czekamy, aż będzie ważył co najmniej 10kg. Teraz ma około 7kg.
A twój syn ile ważył w dniu operacji?

 

[Ania_i_Kubus]

U nas podejrzenie było już w drugiej dobie- nie oddał smółki, nie jadł. Zielone wymioty pojawiły sie w drugimi tyg życia. Z pierwszej biopsji wynik niejednoznaczny. Druga biopsja razem z wyłonieniem stomi. Wynik potwierdzający tą chorobę. Chory odcinek na ok 10cm.- ile u was było chorego? Gdzie się leczycie?
My w Olsztynie.
Teraz mały w miarę się rozwija,ale na brzuszku nie chce leżące. Mimo że ma już 5 miesięcy nie obraca sie nawet na boki. W połowie maja mamy wizytę w poradni rehabilitacyjnej.
Ogólnie teraz tylko kontrole u chirurga i neonatologa i czekamy, aż będzie ważył co najmniej 10kg. Teraz ma około 7kg.
A twój syn ile ważył w dniu operacji?

Nasz Kubus tez nie oddał smolki. U nas to troszkę inaczej wyglada bo my mieszkamy na stałe w Anglii, mały urodził sie i jest leczony w szpitalu Addenbrooks. U nas nie było stomii, tylko płukanie jelita. Po dwóch tygodniach od urodzenia Kuba został wypisany do domu, a my z mężem zostaliśmy przeszkoleni jak wykonywać płukania w domu. Dostaliśmy cały sprzęt i tak codziennie do dnia operacji plukalismy jelito dwa razy dziennie. Jeśli chodzi o rozwój to nie było problemu, mały od urodzenia rozwija sie bardzo dobrze. W dniu operacji ważył 10 i pół kg. Tutaj w Anglii operacje wykonuje sie jak dziecko ma juz 5 kg ale przez COVID były opóźnienia. U nas było około 10cm. Cieszę sie ze u Jasia rownież, jest to krótki odcinek i napewno po operacji będzie wszystko dobrze. A wiesz juz jaka metoda beda operować?

 

[Ania_i_Kubus]

A z tym rozwojem, mojej siostry córka ma tez 5 miesięcy teraz i rownież nie przekręca sie na boki. Ona ma napięcie mięśniowe, ma regularna rehabilitacje i jest juz duża poprawa. wiec moze i u Jasia jest podobny problem.

 

[zeberka363]

Jeszcze nie wiemy jaką metodą będzie operowany. Najpierw musi mieć te 10kg,a potem będą decydować.
Jaś ma też słabe napięcie mięśniowe, mamy skierowanie do poradni rehabilitacyjnej.
Po pierwszym wypisie do domu dostaliśmy zalecenie , że w razie potrzeby mamy mu pomagać się wypróżniać, dawaliśmy wlew Melilax około raz w tygodniu,ale brzuszek mocno puchnął, stolce były mocno cuchnące i mocno sie męczył przy ich robieniu. stwierdzili, że trzeba zrobić stomie. Teraz brzuszek jest ładny płaski, taki jak powinien być .
Czy z powodu Hirschsprunga macie stwierdzoną niepełnosprawność? Jaś dostał takie stwierdzenie 2 tyg temu.

 

[Szogun]

Czy są tu mamy dzieciaczków z tą chorobą? Jaś ma 11 tygodni i od urodzenia podejrzenie tej choroby. Czekamy na wyniki z wycinków jelita. Od 3 tyg Jaś jest stomikiem- mamy nadzieję, że tylko tymczasowo.

Witam. Mój syn urodził się z tą chorobą. Ma prawie 3latka i jest po 7operacjach.

 

[Passtelova]

To ja wam podrzucę jeszcze profil na FB "Rany Julek". U chłopca oprócz Hirschsprunga jest jeszcze klątwa Ondyny i inne dodatkowe choroby.