reklama
Nulini
Po prostu szczęśliwa!
Niestety nie znam odpowiedzi na Twoje pytania, ale odpowiem Ci na stwierdzenie, że "u mnie w rodzinie jak i u partnerów nie było żadnych wad genetycznych." - to nic nie znaczy
Rodzina moja i męża przekopana do kilku pokoleń wstecz w poszukiwaniu chorób genetycznych i padaczki - nic, czysto, a mój syn ma genetyczną epilepsję...
Rodzina moja i męża przekopana do kilku pokoleń wstecz w poszukiwaniu chorób genetycznych i padaczki - nic, czysto, a mój syn ma genetyczną epilepsję...
Jetkaa
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 23 Wrzesień 2017
- Postów
- 4 923
Cześć, jakie badania wykonywała? Przedstawię Ci na szybko moja historie. W 2014e urodziłam zdrowego synka. Ja młoda i mąż młody musi być wszystko ok. Dlatego w 2018r urodziłam kolejnego synka.. tu zaczęła się jazda. Syn był śmiertelnie chory. Nie wiedzieliśmy na co.. w 2019r zmarł.. to wstrząsnęło nami.. wyrzutu sumienia że to moja wina. Albo męża. Że może geny.. no poprostu chciałam na coś zwalić żeby być pewnym żeby mieć szansę na kolejne dziecko. Dziecko grupie na FB udało nam się zrobić badanie WES i kariotypy. Ja i mąż zdrowi uffff.. szansa na kolejne dziecko zdrowe spore po konsultacji z genetykiem.. i tak oto w czerwcu zostaliśmy rodzicami zdrowej córki. A orzyoadek synka był losowy... Ciąża była bezproblemowa. Ale wymagająca odemnie dużo cierpliwości.. pomagałam nam detektor tętna i częste wizyty u ginekologa. Mieszkając 14miesiecy w szpitalu z synkiem poznałam dużo mam chorych dzieci. I każda z tych znajomych mam ma zdrowe dzieci.. ja byłam na ciężkim oddziale więc naprawdę dużo mam stracilo dzieciątka. Ale udało się w końcu im i mi urodzic zdrowe dziecko. Dobry ginekolog +dobry genetyk pomoże Ci jeżeli chcesz pomogę Ci zdobyć kody na badanie WES ( poczytaj) za dużo taniej niż w różnych klinikach
lia_22
Zaangażowana w BB
- Dołączył(a)
- 21 Październik 2022
- Postów
- 129
Nulini świat jest niesprawiedliwy, ale masz swoją kruszynkę przy sobie i dacie rade. Ja jestem na skraju załamania, ciężko mi po stracie dzieci.Niestety nie znam odpowiedzi na Twoje pytania, ale odpowiem Ci na stwierdzenie, że "u mnie w rodzinie jak i u partnerów nie było żadnych wad genetycznych." - to nic nie znaczy
Rodzina moja i męża przekopana do kilku pokoleń wstecz w poszukiwaniu chorób genetycznych i padaczki - nic, czysto, a mój syn ma genetyczną epilepsję...
lia_22
Zaangażowana w BB
- Dołączył(a)
- 21 Październik 2022
- Postów
- 129
Cześć, jakie badania wykonywała? Przedstawię Ci na szybko moja historie. W 2014e urodziłam zdrowego synka. Ja młoda i mąż młody musi być wszystko ok. Dlatego w 2018r urodziłam kolejnego synka.. tu zaczęła się jazda. Syn był śmiertelnie chory. Nie wiedzieliśmy na co.. w 2019r zmarł.. to wstrząsnęło nami.. wyrzutu sumienia że to moja wina. Albo męża. Że może geny.. no poprostu chciałam na coś zwalić żeby być pewnym żeby mieć szansę na kolejne dziecko. Dziecko grupie na FB udało nam się zrobić badanie WES i kariotypy. Ja i mąż zdrowi uffff.. szansa na kolejne dziecko zdrowe spore po konsultacji z genetykiem.. i tak oto w czerwcu zostaliśmy rodzicami zdrowej córki. A orzyoadek synka był losowy... Ciąża była bezproblemowa. Ale wymagająca odemnie dużo cierpliwości.. pomagałam nam detektor tętna i częste wizyty u ginekologa. Mieszkając 14miesiecy w szpitalu z synkiem poznałam dużo mam chorych dzieci. I każda z tych znajomych mam ma zdrowe dzieci.. ja byłam na ciężkim oddziale więc naprawdę dużo mam stracilo dzieciątka. Ale udało się w końcu im i mi urodzic zdrowe dziecko. Dobry ginekolog +dobry genetyk pomoże Ci jeżeli chcesz pomogę Ci zdobyć kody na badanie WES ( poczytaj) za dużo taniej niż w różnych klinikach
Cześć Jetkaa, dziękuję podniosłaś mnie na duchu. W ciąży miałam wykonywaną regularnie morfologie krwi + mocz, USG dopochwowe do 10 tyg, test PAPPA z USG, alloprzeciwciała RH i inne, toksoplazmoza, cytomegalia, różyczka, krętek blady, TSH, glukoza,HIV, HBs-antygen, cytologia itp. (dużo było tych badań) i wszystko było ok, ale na połówkowym USG lekarz długo mnie badał, to mnie troche zaniepokoiło, powiedział że jest wszystko ok, ale nie może zbadać serduszka dziecka, podejrzewa wade - VSD (przeszukalam caly internet, uspokoilam sie bo ubytek do porodu może sam się zregenerować) ale również przy pomiarach dziecko było mniejsze o 1,5 tyg (mówił, że może to być wczesna ciąża) ale jak wczesna jak na poczatku wymiary były zgodne z wiekiem ciąży (OM zgodne z USG). Dostałam skierowanie na echo serca płodu i USG doplerowskie. Na echo serca płodu lekarz wykrył kolejne wady serca + podejrzenie hipotrofii - dostałam skierowanie do specjalistycznej poradni na kolejne badania. Na USG dopplerowskim przepływy w normie. A przy kolejnych badaniach to juz sie zaczeła lawina + opinia lekarzy brak rokowań. Moje życie legło w gruzach, ale nie poddawałam się, wierzyłam w mojego synka, że damy rade, nastawiłam się już na operacje po porodzie. Powiem Wam, że najgorszy był pobyt w szpitalu, byłam w izolatce ale slyszałam obok zadowolone mamy, placz niemowlaków, myślalam ze mi serce wyskoczy :-(
Ostatnia edycja:
Zbadajcie kariotyp, on powinien sporo powiedzieć.Cześć dziewczyny, jestem na skraju załamania. I zadaje sobie codziennie pytanie dlaczego znowu ja. Parę lat temu w 37 tc urodziłam martwe dziecko, wada serduszka, ciężko to zniosłam. Niedawno pochowałam swoje drugie dziecko, ciąża była planowana i zadbana, kwas foliowy brany przed i w trakcie ciąży. Na początku wszystkie wyniki/badania/USG itp.były rewelacyjne i byłam przeszczęśliwa, nie mogłam doczekać się naszego maluszka. Ale bańka mydlana pękła jak dowiedziałam się o licznych wadach maluszka na USG połówkowym, lekarze nie dawali szans, nastawiłam się już nawet na operacje maleństwa, cały czas miałam nadzieje, modliłam się, ale w 26 tc urodziłam martwe dziecko. Zaznacze że druga ciąża była z innym partnerem, czy moge być nosicielem złych genów, albo może mój organizm nie przyswaja kwasu foliowego i powinnam mieć zwiększoną dawkę ? Zapisalam siebie i partnera na badania genetyczne + czy przyswajam kwas foliowy ale oczywiscie żaden lekarz po pierwszej ciazy i przy planowaniu drugiej nie zalecil mi tego typu badań, teraz sama szukam po forach jakie badania powinnam zrobić i co mogło być przyczyną, czy mam takiego życiowego pecha że wszystko pod górkę ? U mnie w rodzinie jak i u partnerów nie było żadnych wad genetycznych. Bardzo pragnę mieć zdrowe dziecko, tym bardziej że znajomi/koleżanki mają już swoje zdrowe pociechy. Czy któras z Was była w podobnej sytuacji i w końcu udało Wam sie urodzić zdrowego maluszka, wiem że każdy ma swoją historię ale może znajde troche pocieszenia ? Czy przy kolejnej ciąży (ale nie wiem czy bedę planować, boję się strasznie) kwas foliowy w zwiekszonej dawce np. 5 mg da szansę na zdrową ciążę, jeżeli oczywiście ja i mój partner będziemy mieli prawidłowy kariotyp ? Już sama nie wiem, albo może ktoś poleci mi dobrego ginekologa z Warszawy do prowadzenia ciąż o podwyższonym ryzyku ? Pozdrawiam wszystkich i ściskam.
Poszukaj Tu na forum wątku ciąża po poronieniu, stracie. Dziewczyny podeślą listę badań jakie warto zrobić.
Życzę Ci dużo siły.
Ja prowadziłam ciążę u dr Arkadiusza Barana( Unicare Wola, szpital na Żelaznej tu pracuje). Byłam 4 razy w ciąży, pierwsza zdrowa, dwa poronienia i teraz też urodziłam zdrowego syna.
Po dwóch poronieniach dr zleciła badania. Od początku 4 ciąży byłam na lekach( heparyna, acard, luteina, kwas foliowy na receptę).
lia_22
Zaangażowana w BB
- Dołączył(a)
- 21 Październik 2022
- Postów
- 129
Edytko dziękuję za wiadomość, podniosłaś mnie na duchu.Zbadajcie kariotyp, on powinien sporo powiedzieć.
Poszukaj Tu na forum wątku ciąża po poronieniu, stracie. Dziewczyny podeślą listę badań jakie warto zrobić.
Życzę Ci dużo siły.
Ja prowadziłam ciążę u dr Arkadiusza Barana( Unicare Wola, szpital na Żelaznej tu pracuje). Byłam 4 razy w ciąży, pierwsza zdrowa, dwa poronienia i teraz też urodziłam zdrowego syna.
Po dwóch poronieniach dr zleciła badania. Od początku 4 ciąży byłam na lekach( heparyna, acard, luteina, kwas foliowy na receptę).
Jetkaa
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 23 Wrzesień 2017
- Postów
- 4 923
Przed planowaniem ciąży możesz zrobić badania. Te co wymieniłeś są podstawowe i one nic nie wnoszą tak naprawdę ;/ nawet test pappa :/ zróbcie kariotyp , są fajne też pakiety przed planowaniem ciąży czy nie nosi się mutacji. Teraz trzeba pobadac się przed udaj się do dobrego genetyka. On Wam pomoże. Da listę badań. Ktoś Was musi dobrze poprowadzić żebyś czuła się bezpiecznieEdytko dziękuję za wiadomość, podniosłaś mnie na duchu.
Jetkaa
Fanka BB :)
- Dołączył(a)
- 23 Wrzesień 2017
- Postów
- 4 923
Wiem co czujesz mój syn jak się urodził odrazu trafił do Prokocimia. A ja? Ja leżałam i patrzyłam jak matki karmia swoje dzieci .i są takie szczęśliwe. A ja nie wiedziałam co się dziejeCześć Jetkaa, dziękuję podniosłaś mnie na duchu. W ciąży miałam wykonywaną regularnie morfologie krwi + mocz, USG dopochwowe do 10 tyg, test PAPPA z USG, alloprzeciwciała RH i inne, toksoplazmoza, cytomegalia, różyczka, krętek blady, TSH, glukoza,HIV, HBs-antygen, cytologia itp. (dużo było tych badań) i wszystko było ok, ale na połówkowym USG lekarz długo mnie badał, to mnie troche zaniepokoiło, powiedział że jest wszystko ok, ale nie może zbadać serduszka dziecka, podejrzewa wade - VSD (przeszukalam caly internet, uspokoilam sie bo ubytek do porodu może sam się zregenerować) ale również przy pomiarach dziecko było mniejsze o 1,5 tyg (mówił, że może to być wczesna ciąża) ale jak wczesna jak na poczatku wymiary były zgodne z wiekiem ciąży (OM zgodne z USG). Dostałam skierowanie na echo serca płodu i USG doplerowskie. Na echo serca płodu lekarz wykrył kolejne wady serca + podejrzenie hipotrofii - dostałam skierowanie do specjalistycznej poradni na kolejne badania. Na USG dopplerowskim przepływy w normie. A przy kolejnych badaniach to juz sie zaczeła lawina + opinia lekarzy brak rokowań. Moje życie legło w gruzach, ale nie poddawałam się, wierzyłam w mojego synka, że damy rade, nastawiłam się już na operacje po porodzie. Powiem Wam, że najgorszy był pobyt w szpitalu, byłam w izolatce ale slyszałam obok zadowolone mamy, placz niemowlaków, myślalam ze mi serce wyskoczy :-(
reklama
lia_22
Zaangażowana w BB
- Dołączył(a)
- 21 Październik 2022
- Postów
- 129
Przed planowaniem ciąży możesz zrobić badania. Te co wymieniłeś są podstawowe i one nic nie wnoszą tak naprawdę ;/ nawet test pappa :/ zróbcie kariotyp , są fajne też pakiety przed planowaniem ciąży czy nie nosi się mutacji. Teraz trzeba pobadac się przed udaj się do dobrego genetyka. On Wam pomoże. Da listę badań. Ktoś Was musi dobrze poprowadzić żebyś czuła się bezpiecznie
Teraz to koniecznie musze zrobić badanie kariotypu, jestem już zapisana z partnerem na Kasprzaka w Warszawie ale sa straszne kolejki. Jetkaa gdzie robiłaś badania WES ? Czy jesteś może z Warszawy ?
Podobne tematy
- Odpowiedzi
- 5
- Wyświetleń
- 331
- Odpowiedzi
- 9
- Wyświetleń
- 661
Podziel się: