.....niepełnosprawność?

[MamaNastki]

witam.
chcialabym opisac jak bardzo cieszylismy sie na przyjscie Naszego malenstwa na swiat:-).
Bylo to cos na co czekalismy od ponad roku po moim wczesniejszym poronieniu.
radosc byla ogromna...
Wszystko ukladalo sie pomysnie i przyszedl pierwszy zakret...zaczelam plamic:-(,niestety mieszkam w Szkocji nie w Polsce i tu po zrobieniu usg,po konsultacjach stwierdzili ze nie ma niepokoju,moglabym tylko troche wiecej poodpoczywac?!lekarz,moj ginekolog z PL przez telefon powiedzial mi ze moga to byc krwiaki pod lozyskiem...i faktycznie tak bylo bo plamienie nie ustawalo i polecialam do Polski,choc wiedzialam ze to ryzykowne,nie mialam wyboru i ak juz zrezygnowalam z pracy wczesniej i lezalam ponad dwa miesiace w domu:-(.w Polsce lekarz kazal lezec do piatego miesiaca i tak bylo.W miedzyczasie mial odbyc sie nasz slub,wesele..musielismy zrezygnowac z wesela i zrobic skromne przyjecie(wesele planowalismy od poad roku) ale i tak bylo milo.Czekalismy na kolejne usg w piatym miesiacu i ....okazalo sie ze wszystko jest w porzadkudzidzia jest zdrowa,ma wszystkie konczyny,paluszki,zadnego rozszczepienia kregoslupa itp.
Cieszylismy sie jak dzieci...Wrocilismy oboje do Szkocji i tu juz czekal na mnie list powiadamiajacy o usg w 16-tym tyg ciazy,troszke juz bylo pozniej ale i tak poszlismy.
I tu podczas usg polozna(bo to one zajmuja sie ciezarna podczas ciazy) powiedziala ze nie widzi wszystkich paluszkow u jednej raczki.Zapisalismy sie na kolejne usg ale juz z lekarzem, powtorzylo sie to samo, lekarz uznal ze ma zmeczone oczy i poprosil o konsultacje polozna ktora tym razem nie mogla znalezc raczkibo byla pod glowka dziecka.Dla nmas wygladalo to tak ze bylo widac wszysrtkie paluszki.Raz byly to trzy paluszki kciuk i dwa obok kciuka a raz trzy srodkowe.
Nadszedl czas porodu,nie robilismy juz wiecej usg powiedzielisy ze poczekamy do porodu, urodzilam bardzo szybko bo jak zaczely sie bole o 12.00 to urodzilam o 16.16,piekna coreczke Anastasie:-).
Z wrazenia nawet nie zapytalam sie meza co urodzilam bo nie wiedzielismy przed urodzeniem(tutaj nie mowia i jak sie zapytalismy to powiedzieli ze nie moga powiedziec).Polozna polozyla mi mala na brzuchu,maz sie poplakal ze mna ze szczescia:-). Gdy polozna prezekrecala mala zobaczylam ze ma tylko trzy paluszki,SZOOK! Poplakalam sie okropnie, nikt nie chce zeby jego dziecko bylo chore czy mialo jakas wade,niestety.
Wtedy zaczelo sie male piekielko,wyszlysmy ze szpitala na drugi dzien po badaniach tylko podstawowych i zostalysmy umowione na wizyte do chirurga plastycznego i czekac mialysmy na list z okresleniem wizyty u genetyka.
Teraz jestesmy po wizycie u chirurga ktory myslal ze mielismy zrobione przeswietlenie raczki niestyty,nie mialysmy:-(.wizyta trwala 10min, z czego 5 szukali przeswietlenia w komputerze zamiast sie zapytac nas!
astepna wizyta w marcu a na wizyte u genetyka czekamy nadal...
najgorsze jest to ze chirurg powiedzial ze malutka na Dysplazje miesniowo-kostna
czyli od lokcia do raczki nie ma kosci a ni miesni dla dwoch brakujacych paluszkow i nie daw sie ich dosztukowac jak okreslil to lekarz(ale to jego zdanie), niunia ma przesuniety lokiec i zle wyksztalcony nadgarstek co powoduje u niej zesztywnienie calej lewej raczki,paluszkami rusza i probuje przystosowac sie do zaistnialej sytuacji.
Natomiast ja po wizycie czulam sie tak jak by mnie ktos obuchem w glowe uderzyl.Nie myslalam ze bedzie cos innego oprucz brakujacyh paluszkow:-(.Nadal robi mi sie smutno jak patrze na Anastasie ale poza tym rozwija sie nad wyraz szybko, juz od pierwszych tygodni wszystkim sie interesuje,wszystko ja ciekawi i rowija sie prawidlowo.Wiem ze wada genetyczna pociaga za soba,choc nie zawsze,jakas wade wewnatrz.Nastka nie wyglada na chora i dzekuje bogu za to ale nie byla badan jeszcze do PL lecimy dopiero w maju.
wiem ze historia mojej corki jest niczy w porownaniu dzieci chorych na choroby nieuleczalne i smiertelne, natomiast bylo mi nie latwo,tesciowa chciala zebym jej zakladala na raczke rekawiczke itp.straszne zeczy mowili niektorzy ale dalam rade i nadal daje bo Kochamy nasza corcie ponad wszytko i jeli ktos p[rzezyl podobna historie pamietajmy ze to my jestesmy matkami i nikt tak nie bedzie kochal dzieci jak my.Nie wiem co przyniesie przyszlosc(wiem ze Mala przejdzie przynajmniej dwie operacje) ale mam kochanego meza a Anastasia tate wiec damy rade.
Do wszystkich Mam dzieci z wadami, chorych na jakakolwiek chorobe:
Czasami opisanie tego co czujesz na takim forum jak te badz na zwyklej kartce papieru bardzo pomaga,korzystajcie z tego.
estem z Wami
Mama Anastasi 3-miesiecznej:-)

 

[mamoośka]

MamoNastki bardzo wam współczuje i życze wytrwałości wiem co to znaczy chore dziecko.Moja siostra ma synka dzisiaj ma 9 lat i też ma podobne problemy u lewej rączki ma tylko kciuk i zamiast paluszków takie małe odrostki jest po 3 operacjach.Lewe przedramie jest o połowe krótsze od prawego.Jednak żyje normalnie,normalnie się rozwija i bardzo dobrze uczy.Życze wam powodzenia .

 

[MamaNastki]

serdecznie dziekuje za zainteresowanie nasza sprawa i rowniez wspolczuje siostrze ale tak jak napissalas mamo julci wiem ze nasza Nastka jest wyjatkowa osobka i juz taka bedzie natomiast nikt z rodzicow nie lubi patrzec na swoja pocieche jesli nie moze sobie poradzic z prostymi czynnosciami:-(.dzieki serdeczne za otuche:-)

 

[mamoośka]

Pewnie,że każda mama chciałaby mieć zdrowe dziecko ale niestety czasami zdarzają się odstępstwa.Zobaczysz mała nauczy się sobie radzić i żyć ze swoją chorobą.Wiedz o tym że takie dzieci są bardzo kochane ,chociaż jest im trudniej niż innym.Wiem bo Maciek właśnie taki jest .A jeżeli chodzi o to radzenie to zobaczysz jak będziesz zdziwiona kiedy mała zacznie sobie ze wszystkim świetnie radzić.Wiesz ona jest w otyle lepszej sytuacji,że ma choć 3 paluszki tamten nie ma a super sobie radzi.Powodzenia

 

[Larcia]

MamaNastki przeczytalam wlasnie Twoja historie.Widac jak bardzo kochasz swoje malenstwo,wiec WIELKIE BRAWA dla Ciebie kochana za sile!Napewno jest ciezko kiedy dzidzius rodzi sie z jakims malym "uszczerbkiem".Jednak nie martw sie,staraj sie nie martwic.Jestem pewna,ze Twoj Skarb bedzie sobie swietnie radzil w zyciu.Przeciez Twoja Malutka coreczka jest IDEALNA!!!O jakiej Ty niepelnosprawnosci piszesz....Twoja corcia bedzie w 100% sprawna,az sama sie zdziwisz!O czym my wogole rozmawiamy?! :-) Glowka do gory!!!!

 

[MamaNastki]

dziekuje ci serdecznie Larcia za mile slowa.
owszem wiem ze malutka jest idealna i wiem ze bedzie wszystko ok ale kazdy chce zeby jego dziecko bylo pelnosprawne ale jestem dobrej wiary i wiem ze bedzie wszystko w porzadku!:-)

 

[Larcia]

Ja WIEM,ze bedzie wszystko dobrze.Coreczka jest przesliczna!Powodzenia!

 

[MamaNastki]

Widze ze zadna mamusia nie odwazyla sie opisac swoich odczuc czy historii a moze na szczescie nie ma dzieci kalekich?!Chosc po ilosci osob odwiedzajacych ten watek widac ze jednak ludzi interesuja tragedie innych.
Zycze wszystkim mamusiom zeby ich dzieci rodzily sie zdrowe i zdrowo sie chowaly , a ja opisalam historie nasza nie po to zeby prosic o pomoc ale zyby swoj bol gdzies wyrzucic i w tej chwili jest na prawde dobrze. Anastasia rozwija sie nad wyraz szybko i prawidlowo, a ja patrzac na nia jestem najszczesliwsza MAMUSIA na swiecie:-).
Jeszcze raz zycze mamusiom duzo szczescia i pociechy z dzieci oraz serdecznie dziekuje Mamie Julci za mile slowa .

 

[mamoośka]

Wiesz ja tu często zaglądam ale nie ma nowych postów.Ciesze się,że twoja niunia rozwija się dobrze i życze powodzenia i dalszych sukcesów

 

[MamaNastki]

dziekujemy serdecznie Mama Julci.wszystko jest ok oprocz NHS czyli sluzby zdrowia w Wielkiej Brytani.nie wiem dlaczego tak jest ze maja tutaj wiele mozliwosci a niestety wyksztalcenie badz nie wiem, moze znieczulica powoduja ze jak czlowiek sam sie nie uprze i nie wychodzi swojego to nic sami nie zaproponuja ani nie pomoga bo kazdy ma swoja specjalizacje z lekarzy i nie interesuje go zupelnie ze inny lekarz moze zrobic wiecej niz on.jest strasznie i niestety w pl nie robi sie lepiej
jestesmy po kolejnej wizycie u chirurga plastycznego i lekarz powiedzial ze Anastasia bedzie musiala sie nauczyc zyc ze sztywna raczka bo on nic nie pomorze,
ja w takim razie poszlam do lekarza rodzinnego i poprosilam o skierowanie do ORTOPEDY bo nikt nie wpadl na pomysl ze chirurg plastyczny nie zajmuje sie operacjami na kosciach tylko wygladem plastycznym . Teraz czekamy na list z umuwiona wizyta do ortopedy a chirurga plastycznego zobaczymy we wrzesniu bo chce nas zobaczyc i jak na razie tylko obserwowac jak raczka sie rozwija
a ogolnie to tylko jest w stanie nastawic malej kciuk przeciwstawnie bo nic innego nie mozna podobno zrobic.nie wierze w 2008 roku?????????????????
takze trzymajcie za nas kciuki bo dluuuuuga droga przed nami:-)