.....niepełnosprawność?

[MamaNastki]

I chcialam napisac ze to na tyle....................................................................................
koniec historii o Anastasii. nic sie nie da zrobic z niuni raczka i jedynie tylko kciuk nastawic za pare lat zeby raczka byla chwytna.Nic poza tym dostalismy odpowiedz z Hamburga od dr.Habenichta. Kasiu podobnie jak ty jestem bezsilna a co za tym idzie nie wiem co mozna zrobic w obecnej sytuacjii?nie lubie patowych sytuacji i nie lubilam nigdy jak mi mowili czekac....teraz nic wiecej nie zostalo bo jedyne co moglo by pomoc to przeszczep calej raczki tak na prawde a jest to ryzykowne i jest mniej niz 50% ze sie powiedzie i przeszczep sie przyjmie,teraz ja rozkladam rece i patrze jak moje dziecko z dnia na ddzien ma raczke mniej sprawna i funkcjonalna i az serce mi sie kroi bo tak bardzo chcialabym jej pomoc a nie moge
Mysle ze na tym zakoncze swoj watek...
dziekuje wszystkim za trzymanie kciukow

 

[kacha_wawa]

Marto, nigdy nie można się poddawać, chociaż też doły mam niekiedy i to okropne. Chociaż jakby mi ktoś taką odpowiedź wysłał to pewnie też bym się załamała. Wiem, że jednak we własnym zakresie bym coś z rączką robiła, czasami długotrwałe masaże i ćwiczenia potrafią zdziałać cuda, ale to wymaga wiele cierpliwości i systematyczności... I niestety gwarancji nie ma żadnej, ale spróbować zawsze warto.
Poza tym to nie jest koniec historii Nastki, to dopiero początek Jej życia i nawet jakby odpukać się nie udało z rączką to i tak będzie szczęśliwa, bo ma Was. Bez jednej sprawnej rączki znakomicie sobie w życiu da radęNie możemy się poddawać, musimy uczyć się żyć z tym, że nasze dzieci nigdy nie będą takie same jak rówieśnicy. Ale inne nie oznacza wcale gorsze Wiesz, ja czasami dziękuję za ZD, otworzył mi oczy na wiele spraw. Często go przeklinam, ale często też dziękuję. Przeklinam za to serce, a cieszę się, bo wiem, że mogło być gorzej...
Trzymaj się Martusiu, tulimy Cię bardzo, bardzo mocno i myślę, że wątek ma sens.
Wbrew pozorom dzieci niepełnosprawnych nie jest tak mało i jeśli choć jeden rodzic takowego dziecka tutaj wejdzie i zrozumie, że warto walczyć to już jest wielki sukces.
Buziamy Was bardzo mocno, ucałuj Nastkę od nas w brzunio :-)

 

[mamoośka]

I chcialam napisac ze to na tyle....................................................................................
koniec historii o Anastasii. nic sie nie da zrobic z niuni raczka i jedynie tylko kciuk nastawic za pare lat zeby raczka byla chwytna.Nic poza tym dostalismy odpowiedz z Hamburga od dr.Habenichta. Kasiu podobnie jak ty jestem bezsilna a co za tym idzie nie wiem co mozna zrobic w obecnej sytuacjii?nie lubie patowych sytuacji i nie lubilam nigdy jak mi mowili czekac....teraz nic wiecej nie zostalo bo jedyne co moglo by pomoc to przeszczep calej raczki tak na prawde a jest to ryzykowne i jest mniej niz 50% ze sie powiedzie i przeszczep sie przyjmie,teraz ja rozkladam rece i patrze jak moje dziecko z dnia na ddzien ma raczke mniej sprawna i funkcjonalna i az serce mi sie kroi bo tak bardzo chcialabym jej pomoc a nie moge
Mysle ze na tym zakoncze swoj watek...
dziekuje wszystkim za trzymanie kciukow

Mamo Nastki ja cały czas wam kibicuję.Nie załamuj się i nie poddawaj to co dzisiaj jest nie możliwe za kilka lat może byc realne.Jesteś silną kobietą i twoje dziecko ma naprawde kochanych rodzivców.Pewnie,że każda z nas chciałaby żeby jej niunia była zdrowa,sprawna czy tym podobne...ale nie zawsze tak jest.Wiesz nigdzie o tym nie pisałam ale ja też jestem niepełnosprawna /jedna noga krótsza od drugiej 5 cm/ i żyję.Funkcjonuję normalnie mam 3 wspaniałych dzieci i cudownego faceta u boku.Kalectwo nie jest wyrokiem.Nie liczy się wygląd ale wnętrze człowieka.Twoja córcia może byc dumna z ciebie,bo robiłaś wszystko co w twojej mocy .Ja jestem dumna ze swoich rodzicow.Z kalectwem można życ i byc wartościowym człowiekiem,fakt może troche trudniej ale godnie.Pisze to z własnego doświadczenia.Wiem że warto walczyc, choc nie zawsze to się udaje.Nadal wam kibicuję i życze powodzenia.

 

[maga_86]

ja od kilku dni zbieram się, aby tu napisać, ale chyba jeszcze nie mam siły.....

 

[MamaNastki]

Kasiu dziekuje za wpis wiemy ze Anastasia poradzi sobie doskonale z taka raczka jaka ma ale pomimo wszystko nie myslelismy ze sprawy sie tak potocza i bedziemy mieli to na pismie. Walczylismy i nie zamierzamy spoczac na laurach ale na ta chwile medycyna nie posunela sie tak daleko zeby pomoc naszej malej a ja mialam nadzieje ze jednak bedzie mozna jej pomoc w jakis sposob,trudno:-(
Mamo Julci jestem ci wdzieczna za to ze na forum probujac,w jakis sposob podniesc mnie na duchu napisalas o swojej wadzie ktora absolutnie nia nie jest i wiem ze dla naszego Skarba tez nie bedzie bo ja tego nauczymy ale niestety swiat i dzieci sa okrutne a przed zyciem nie bedziemy ja w stanie ustrzec:-no:,Ja po prostu mialam nadzieje ze chociaz z lokciem mozna bedzie cosik zrobic ale bez z powodu braku kosci i wiekszej wady niz sie spodziewalismy nie uda nic sie zrobic na ta chwile.Dziekuje Ci serdecznie za to ze probowalas i w jakims sensie pomoglo. Myslalam ze sie uda bo boje sie przyszlych reakcji dzieci i swiecie wierze ze jednak niunia bedzie silniejsza i nie da sie nikomu.
maga_86 dziekuje Ci rowniez za wpis i rowniez wiem jak baardzo trudno jest napisac cokolwiek.....
serdecznie Wam dziekuje za to ze jestescie na tym forum i wierze ze gdybysmy mogly sie spotkac na pewno spotkanie to byloby czyms co kazdej z nas by dalo duzo sil i wiary. W zaistnialej sytuacji pozostaja mi podziekowania online
dziekuje serdecznie wszystkim,mama Nastki, Marta

 

[kacha_wawa]

Martusiu, ja Was uwielbiam :-)Musimy się Kochana trzymać razem, nie dajmy się zwariować;-)Ewentualnie mój numer to: +44 785 727 1508, nie mam nic do ukrycia;-)I jeśli komukolwiek ten numer pomoże to zrobi nam się lepiej :-)Jestem dumna jak nie wiem co z mojego Oliśka :-)
Martusiu, buziamy przeogromnie

 

[MamaNastki]

dzieki kasiu my wam tez przesylamy ogromne buzialki
U nas jakby lepiej jak juz nie myslimy o calym tym zawirowaniu
Poza tym mamy niedzielke i odpoczywamy przed kolejnym tygodniem

 

[kacha_wawa]

ja od kilku dni zbieram się, aby tu napisać, ale chyba jeszcze nie mam siły.....

Maga, po to tu jesteśmy, żeby sobie nawzajem pomagać i żeby dzielić się doświadczeniem Jak będziesz miała siłę to napisz, a napewno chociaż w niewielkim stopniu Ci pomożemy:-)

Byliśmy dzisiaj u kardiochirurga i generalnie jestem zadowolona Kardiochirurg orzekł, że Oliś jest w doskonałym stanie, wpisał nas na początek listy oczekujących na operację i tydzień przed operacją szpital nas o tym poinformuje. To chyba będzie najgorszy tydzień w moim życiu od tego telefonu do operacji. Ryzyko wiadomo, że zawsze jest, no ale to jedyny ratunek dla Młodego, później może wystąpić nadciśnienie płucne, które jest nieodwracalne i już nie będzie za ciekawie. Jedno jest pewne, do września już napewno będziemy po operacji. Sama operacja jeszcze nie jest taka tragiczna, gorzej będzie po niej. Niestety dzieci z ZD są mniej odporne na wszelakie infekcje, a po operacji są na nie szczególnie narażone. Ale kardiochirurg pocieszył nas, że skoro Młody do tej pory nie chorował to powinno być dobrze. Narazie mi to wystarcza i się cieszę każdą chwilą:-)
Dziękujemy, że jesteście

 

[MamaNastki]

kasiu to jest wspaniala wiadomosc
Super ze maly zdrowy i ze juz czekacie na zawiadomienie o operacji:-):-):-):-):-)
U nas nic jak na razie sie nie zmienilo,jutro jedziemy na wizyte do szpitala z Rehabilitantka czy Fizjoterapeutka bo sama w sumie nie wiem ale wazne ze jedziemy. A w nastepnym tygodniu w srode mamy nasza PIERWSZA wizyte u genetyka i zobaczymy co i jak bedzie bo fiolkowego pojecia nie mamy.
Zastanawiamy sie ile wizyta bedzie trwala czy beda pobierac np. krew do badania od nas?? A niestety moj malzonek zaczal w ten ponieddzialek nowa prace i zobaczymy czy dostanie wolne te 2 godz na wizyte?!jak nie to trudno jestem dobrej mysli.
A Olis da sobie rade i zobaczysz jak bedziesz zdziwiona a skoro potzrebuje tej operacji to na pewno mu pomoga Kochana wiec na prawde tylko czekac i cieszyc sie a w nastepnym roku jak wrocimy do tego co dzis piszemy to bedziemy sie smialy na pewno obie;-);-),Wiem to:-)
raz jeszcze buziaczki
maga wiem jak jest trudno przelac uczucia tak zeby je inni zrozumieli i jak trudno jest pisac o tym....
trzymamy kciuki i do napisania laseczki;-):-)

 

[mamoośka]

Kasiu ja trzymam kciuki za twojego Oliwierka.Musi byc dobrze musicie w to wierzyc- a wiara czyni cuda.Wiem z własnego doświadczenia.Ja mam skrajną wcześniaczke ur. w 25/26 tyg. ciży z wagą 750g i wiesz lekarze nie dawali jej najmniejszej szansy .# razy nam umierała.Dzisiaj ma blisko 3 latka i jest zdrową mądrą dziewczynką choc wiele trudu nas to kosztowało.Nigdy nie zwątpiłam ,nie dopuściłam myśli o jej śmierci do siebie,choc mogło byc różnie.Prosiłam Boga by nam pomógł nie liczyło się dla mnie czy będzie zdrowa czy chora prosiłam o jej życie.Bozia nas wysłuchała i teraz Julcia jest zdrowym dzieckiem.Tego i waszym maleństwom życze bo wiem co to strach o zdrowie i życie dziecka .