reklama

Rozszczep podniebienia i wargi

Temat na forum 'Dzieci kochane bardzo' rozpoczęty przez Maya12, 6 Sierpień 2012.

  1. Maya12

    Maya12 Mama Aleksandra i Mai :-)

    Witajcie,
    w Dzien Matki przyszła na swiat nasza ukochana córeczka - Maja. W momencie gdy pierwszy raz ją ujrzałam dowiedziałam się o wadzie wrodzonej, z jaką przyszła na świat - jednostronnym rozszczepie całkowitym podniebienia twardego i miękkiego oraz wargi. Miałam jakąś tam wiedzę, więc wiedziałam co to, że operacyjne itp., ale potrzebowałam jakichś informacji bardziej szczegółowych, których nie uzyskałam w zasadzie aż do wyjścia do domu.
    Po porodzie lekarka szybko zabrała Maję, tak jakby nie chciała zebym zauwazyla. Ale dla mnie nie miało to az tak duzego znaczenia, miłosc mamy jest przeciez bezwarunkowa, o czym kazda z nas wie. W koncu dali mi moją kruszynkę na brzuch, 8pkt w skali Apgar, 2x owinieta pepowiną, zielonoczarne wody płodowe:( Kazdego dnia dziekuje Bogu, ze to tylko ten rozszczep. Maja zostala dokladnie przebadana przez wielu specjalistow, poza rozszczepem wszystko ok:))
    Tydzień w szpitalu wspominam jak koszmar. Ostatni dzień to była wizyta w szpitalu klinicznym w Zabrzu, w poradni rozszczepów, tam dowiedziałam się więcej szczegółów na temat rozszczepów, udało mi się nauczyć karmić Maję, oraz dowiedzieć się podstaw pielęgnacji.
    Po tygodniu odebrałyśmy w Zarzu specjalną płytkę podniebienną, która zastępuje Mai podniebienie i sprawia, że rozszczep nie poszerza się oraz narząd mowy nie zostaje stopniowo upośledzany.
    Dość częste wizyty w Zabrzu, konsultacje: chirurgiczne, laryngologiczne, ortodontyczne, logopedyczne, oj trochę tego jest, ale Maja jest śliczną, zdrową dziewczynką, do tego bardzo pięknie się uśmiecha, pomimo łykania powietrza nie miewa silnych kolek, przesypia całe noce, jest kochanym dzieckiem.
    W zeszłym tygodniu miała miejsce nasza wyprawa do Warszawy, 6h w jedną stronę samochodem, ale Maja ładnie przespała:-) W Instytucie Matki i Dziecka będzie operacja Mai, zaplanowana na początek stycznia. Jest to operacja 2w1 zamknięcia rozszczepów podniebienia i wargi. tylko w Warszawie operują metodą 2w1, wszędzie indziej osobno 2 operacje na wargę i podniebienie, przy czym podniebienie robione jest zawsze w wieku 9-24 mce życia dziecka, a to ono jest kluczowym problemem. W Warszawie dowiedzialam się o przebiegu leczenia córeczki ze szczegółami, za ok 2 lata będzie miała miejsce operacja rekonstrukcji dziąsełka, czyli przeszzcep kości z bioderka do dziąsła, a potem w kolejnych latach dermabrazje blizny. Czuję, że dokonuję dobrych wyborów dla córeczki, chociaż co poradnia to inna opinia... Trzymajcie za nas kciuki, będę tu na bieżąco pisać o przebiegu leczenia Mai.
    Czy któraś z Was urodziła dziecko z rozszczepem bądź miała z takim do czynienia? Będę wdzięczna za jakiekolwiek info, im więcej informacji, tym szersze spojrzenie na problem :-)
     
  2. fioletowa

    fioletowa mama Arturka :-)

    trzymam kciuki :-D
     
  3. reklama
  4. Ollena

    Ollena Fanka BB :)

    Ja tez, ja tez!
    Dacie rade dziewczynki! :*
     
  5. kacha_wawa

    kacha_wawa 12.2007/01.2010/09.2011

    Hej Aldo :-)
    Osobiście nie mam dziecka z rozszczepem podniebienia, ale z tego co się orientuję, 1,5 roczną Córeczkę z rozszczepem ma Weronika ze styczniówek 2011 ---> Zobacz Profil: weronika87 - Forum BabyBoom. Spróbuj może się z Nią skontaktować. Życzę powodzenia w operacji Twojej Córci, na pewno wszystko się uda, tego Wam z całego serca życzę :tak:Przekaż Malutkiej buziaki od wirtualnej ciotki i kumpla Olisia z ZD :-)
     
  6. Maya12

    Maya12 Mama Aleksandra i Mai :-)

    Fiolecik, Ollenka dzieki za odwiedziny na naszym watku :-)
    Kacha dziekuje za kontakt, to bardzo pomocne i przydatne :) pozdrowionka dla Twojej Trojcy :-)
     
  7. justynamika84

    justynamika84 Fanka BB :)

    Aldo ja miałam rozszczep wargi i podniebienia:-) Urodziłam się 28 lat temu więc to były zupełnie inne czasy i metody operacyjne. Miałam trzy operacje z tego ostatnią jak miałam 17 lat. Moi rodzice mówili mi że jak ja się urodziłam to były dwie metody operacji. Pierwsza polegała na łamaniu nosa i zszywaniu warg na pewno kojarzysz dzieci czy już teraz dorosłych z tak charakterystyczną twarzą. Ja miałam to szczęście że rodzicom udało się załatwić operacje drugą metodą i teraz jak ktoś nie wie że mam rozszczep to tego nie zobaczy. Aldo spokojnie czeka Was wiele ciężkich chwil ale córeczka wynagrodzi Wam te trudy. Najważniejsza jest terapia logopedyczna i Wasza praca z córcią aby nie popadłą w kompleksy tak jak ja:-(Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i trzymam kciuki żeby było wszystko dobrze:-)
    A tak poza tym to teraz jestem mamą 2 miesięcznej Julci i też miałam straszne obawy czy malutka nie urodzi się z rozszczepem tak jak ja ale na szczęście jest zdrowa:-)
     
  8. Agula80

    Agula80 Fanka BB :)

    Aldo Jestem z wami i z całych sił trzymam kciuki za Majeczkę!
     
  9. RiSiA

    RiSiA Gość

    zaciskam mocno kciuki:)
     
  10. reklama
  11. alebur

    alebur Mama Miłoszka i Izuni

    Codzienie o Was myślę zaciskam kciukasy !!!!
     
  12. Kasiurek1983

    Kasiurek1983 Fanka BB :)



    i ja i ja tez trzymam ;]
     

Poleć forum