Amniopunkcja robić czy nie?

[blanny]

Czyli są lekarze dla których jedynym rozwiązaniem nie jest aminiopunkcja. W którym teraz jesteś tygodniu?

Bardzo dużo lekarzy, szczególnie prywatnych, poleca nifty lub sanco, bo mają podpisane na nie kontrakty.

 

[Evela.6]

Co u Ciebie Kochana?

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

 

[Nelka85]

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

Na zasadzie tule i trzymajcie się dziewczyny

 

[NastkaTe]

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

Myślałaś może , a może już to zrobiłaś nad jakimś spotkaniem z rodzicami , którzy maja dziecko z zespołem diGeorge’a?

Moim znajomi w ciazy dowiedzieli się ze ich dziecko będzie miało bardzo duży rozszczep podniebienia. Byli załamani. Znaleźli forum na którym, zaproponowano im spotkanie z rodzicami, których dziecko również miało rozszczep. Dopiero to im pomogło, przygotowało ich takie spotkanie jak postępować z dzieciaczkiem, jak się opiekować, jakie operacje ich czekają. Dzięki temu po porodzie byli dużo bardziej spokojni.

U mnie początkowo po wykryciu tego prawostronnego łuku aorty tez była sugestia , ze może to byc zespół diGeorge’a. Pamietam ten strach, płacz , nieprzespane noce. Dużo czytałam o tym i stwierdziliśmy z mężem ze damy radę , ze to nie koniec świata, ze damy naszemu dziecku wszytko co najlepsze i zapewnimy mu cudowne życie.

 

[Myszopingwin]

dziękuję,że pytasz i przepraszam ,że dopiero pisze.

U nas coraz więcej złych wiadomości i tak jak do tej pory trzymałam się dobrze i wierzyłam,że córeczka będzie zdrowa tak teraz nie mam już złudzeń ,że tak będzie i średnio sobie z tym radze... W środę mam kolejna wizytę u kardiologa , miałam rezonans magnetyczny żeby znaleźć lewa tętnice podobojczykowa , której nie udało się na USG znaleźć . Wyniki poznam na wizycie . Wczoraj dowiedziałam się ,że u córeczki nie znaleziono grasicy co wskazuje niestety na zespół diGeorge'a a w związku z brakiem grasicy będzie dzieciaczkiem bardzo chorowitym ... Płacze na samą myśl o tym wszystkim. Dziś zaczynam 33tc i cholernie boję się tego wszystkiego.

Polecam Ci zerknąć na stronkę polskiego stowarzyszenia 22q11 które zrzesza rodziców dzieci z zespołem diGeorga (inaczej mikrodelecja 22q11). Tam dostaniesz full wsparcia i wiedzy, także od dorosłych osób z tym schorzeniem.
W IMiD w Warszawie jest jedna Pani prof. Która prowadzi też badania nad tą mikrodelecją, jeśli się okaże że Twoje maleństwo ma ten zespół to może ta pani tez być dla Was dobrym adresem. Daj znać na priv jeśli potrzebujesz info. U mojego syna było podejrzenie, że będzie diGeorge, okazało się, że nie mamy, ale gromadziłam info w tym temacie.

Trzymaj się! To nie jest wyrok, dzieciaki z tym zespołem radzą sobie bardzo różnie, wszystko zależy od stopnia mikrodelecji. Najważniejsze żebyście byli przygotowani, wiedza w tej sytuacji da Wam chociaż częściowy spokój

 

[blanny]

Hej Dziewczyny. Wiem, że tu dużo mądrych głów.
Miałam USG prenatalne w 12+2, dziecko wg pomiarów 13+0, ale ciąża na pewno nie jest starsza, bo musiałoby to być wtedy niepokalane poczęcie.
Mam 33 lata.
Kość nosowa obecna, NT 2.5, crl 66.6.
Ryzyka skorygowane
21 - 1:111
18 - 1:2814
13 - 2451
Beta HCG 0.937 mom
Pappa 0.340 mom
Pi 1.140 mom

3 lata temu z synkiem przy bardzo podobnej becie (0.843 mom) i pappie (0.386) oraz pi (1.062) miałam ryzyka zupełnie inne, kolejno 1:7374/>1:20000/1:18954.

Nie mam pojęcia czemu te skorygowane mi nagle teraz takie wyskoczyły, szczególnie zD. O co chodzi? Dr powiedziała, że to przez biochemię. Ale przy bardzo podobnej biochemii wyniki skorygowane miałam super, duże niższe niż te podstawowe. A teraz sytuacja odwrotna. :/

Wiecie, o co może chodzić?

Ogólnie ja nie chcę amniopunkcji robić, do nipt mam mieszane uczucia, a mąż kategorycznie nie chce nipt. No i trochę w kropce jestem.

 

[Nelka85]

Hej Dziewczyny. Wiem, że tu dużo mądrych głów.
Miałam USG prenatalne w 12+2, dziecko wg pomiarów 13+0, ale ciąża na pewno nie jest starsza, bo musiałoby to być wtedy niepokalane poczęcie.
Mam 33 lata.
Kość nosowa obecna, NT 2.5, crl 66.6.
Ryzyka skorygowane
21 - 1:111
18 - 1:2814
13 - 2451
Beta HCG 0.937 mom
Pappa 0.340 mom
Pi 1.140 mom

3 lata temu z synkiem przy bardzo podobnej becie (0.843 mom) i pappie (0.386) oraz pi (1.062) miałam ryzyka zupełnie inne, kolejno 1:7374/>1:20000/1:18954.

Nie mam pojęcia czemu te skorygowane mi nagle teraz takie wyskoczyły, szczególnie zD. O co chodzi? Dr powiedziała, że to przez biochemię. Ale przy bardzo podobnej biochemii wyniki skorygowane miałam super, duże niższe niż te podstawowe. A teraz sytuacja odwrotna. :/

Wiecie, o co może chodzić?

Ogólnie ja nie chcę amniopunkcji robić, do nipt mam mieszane uczucia, a mąż kategorycznie nie chce nipt. No i trochę w kropce jestem.

Do ryzyk też inne pomiary są brane i może to to.
Ja miałam amnio 2x.
Mam córkę z wadą genetyczną i teraz spodziewam się zdrowej córki

 

[Lady Loka]

Hej Dziewczyny. Wiem, że tu dużo mądrych głów.
Miałam USG prenatalne w 12+2, dziecko wg pomiarów 13+0, ale ciąża na pewno nie jest starsza, bo musiałoby to być wtedy niepokalane poczęcie.
Mam 33 lata.
Kość nosowa obecna, NT 2.5, crl 66.6.
Ryzyka skorygowane
21 - 1:111
18 - 1:2814
13 - 2451
Beta HCG 0.937 mom
Pappa 0.340 mom
Pi 1.140 mom

3 lata temu z synkiem przy bardzo podobnej becie (0.843 mom) i pappie (0.386) oraz pi (1.062) miałam ryzyka zupełnie inne, kolejno 1:7374/>1:20000/1:18954.

Nie mam pojęcia czemu te skorygowane mi nagle teraz takie wyskoczyły, szczególnie zD. O co chodzi? Dr powiedziała, że to przez biochemię. Ale przy bardzo podobnej biochemii wyniki skorygowane miałam super, duże niższe niż te podstawowe. A teraz sytuacja odwrotna. :/

Wiecie, o co może chodzić?

Ogólnie ja nie chcę amniopunkcji robić, do nipt mam mieszane uczucia, a mąż kategorycznie nie chce nipt. No i trochę w kropce jestem.

Z ciekawości, czemu mąż kategorycznie nie chce nipt?

Skorygowane biorą pod uwage wynik z krwi i z USG, więc nie możesz patrzeć tylko na podobne wyniki z krwi. Jesteś starsza o 3 lata, to też pewnie miało wplyw.
Jeżeli USG było ok i jeżeli wyniki skorygowane są z mniejszym ryzykiem niż podstawowe, to bym sie nie przejmowała.

 

[blanny]

Z ciekawości, czemu mąż kategorycznie nie chce nipt?

Skorygowane biorą pod uwage wynik z krwi i z USG, więc nie możesz patrzeć tylko na podobne wyniki z krwi. Jesteś starsza o 3 lata, to też pewnie miało wplyw.
Jeżeli USG było ok i jeżeli wyniki skorygowane są z mniejszym ryzykiem niż podstawowe, to bym sie nie przejmowała.

USG było ok, ale ryzyka są dużo wyższe niż podstawowe. Podstawowe zd miałam prawie 1:400 a skorygowane mam 1:111.
Wiek jest w ryzyku skorygowanym, miałam koło 1:600 trzy lata temu, teraz 1:400. I skorygowane trzy lata temu prawie 1:7500 a teraz 1:111, więc różnica znaczna.

Mąż nie chce nipt, bo szkoda kasy. Że i tak jak wyjdzie zd, to nie usunę, więc co to zmienia wg niego.

 

[blanny]

Do ryzyk też inne pomiary są brane i może to to.
Ja miałam amnio 2x.
Mam córkę z wadą genetyczną i teraz spodziewam się zdrowej córki

Rozumiem. Ja amnio nie chcę, bo nie będę mogła się po nim oszczędzać a z moim szczęściem stracę ciążę.