Niestety pani dziecko nie będzie zdrowe...

[FraniowaMama]

Marta, czytam Twoje słowa i mam łzy w oczach..
Dobrze, ze porozmawiałaś z mężem. Cudowny z niego człowiek, ze zachował się tak a nie inaczej..
Pewnie, ze po powrocie do domu, po śmierci Hani nic nie będzie tak jak było. Ale to właśnie doświadczenia życiowe nas kształtują. Jakim koszmarem byłoby obcowanie z drugim człowiekiem, gdyby wszystko, co mu się przytrafia w życiu, spływało po nim jak po przysłowiowej kaczce..
Marta, jesteśmy tu wszystkie z Tobą. Myślimy o Was i naganiamy dobre anioły, które pomogą Wam przejść przez narodziny Hanulki i jej śmierć..





Kurcze, straszne to wszystko i koszmarnie niesprawiedliwe!

 

[FraniowaMama]

Marta, przed chwila skończyłam rozmowę z tym znajomym księdzem.
Zryczałam się jak głupia..
Nieważne.
W każdym razie dziś wieczorem będzie za was wszystkich, w szczególności za Hanulkę odprawiona Msza św.

 

[mailuj]

Martuś. Biskup też będzie dzisiaj i w ogóle się za Ciebie,Hanię, twojego synka i męża modlił, siostry też będę odmawiać o 15 koronkę. Kurka szkoda ,że mieszkam daleko... Ale myślę, że twoje wszystkie anioły są obok Ciebie. Bo jesteś pełna miłości do Hani malutkiej.
Franiowa te moje dylematy już na szczęście były, nie chciałam Was straszyć. Chemia pomogła i zamknęłam ten rozdział w moim życiu. Tego się trzymam. Także zdrowotnie na szczęście nie jest żle. Oprócz padaczki oczywiście, ale ona jest jak już moja niechciana przyjaciółka po tylu latach ;-) A może udałoby się Wam wyjść przynajmniej na jakiś spacer, regularnie , godzinę w tygodniu.Może pomogłoby Centrum Wolontariatu? Wiem, że przeciwności losu i kłopotów logistycznych jest bardzo dużo no i podświama obawa przed wspólnym byciem. ALe pamiętaj, że Franio będzie kiedyś samodzielny i to Wy zostaniecie razem. Ściskam mocno.

 

[Marta241]

Dziewczyny popłakałam się jak przeczytałam dziękuje, nawet nie wiecie jak wiele to dla mnie znaczy. Dziękuje bardzo dziękuje.

 

[anka_d]

Dziewczyny opisujecie swoje doświadczenia z punktu kobiety, która urodziła dziecko chore. Ja chciałam Wam przyblizyć co czuje się, gdy podejmuje się decyzję o przerwaniu ciąży a niestety nie zostałam znowu zrozumiana przez jedną osobę.
Wróciłam po kilku dniach na forum i czytając Wasze opowieści mam łzy w oczach ale także i ogromny podziw dla siły i wytrwałości.
Franiowa mama załozyła wątek i opisujecie dzieci "szare" a ja Wam opowiem o moim młodszym synu, który nie jest szary ale żółto-błękitny Ma ciężką astmę połączoną z alergią. Dwa lata temu porzucilismy miasto na rzecz spokojnej wsi, by uwolnić Filipa od spalin i miejskiego kurzu. Udało nam się i Filip jest zdrowszy a do nas nie przyjeżdża pogotowie raz na kwartał. A jednak życie dziecka w kolorach niepełnej tęczy nawet tutaj nie jest wesołe, bo jest sekowany w szkole przez rówiesników. Nie biega tak szybko tak w-f, nie nosi futrzanych rekawiczek, nie gra doskonale w piłkę i tenisa stołowego a co gorsze przez niego w szkole nie może być żadnego chomika czy świnki morskiej. Jedno dziecko zaburza funkcjonowanie szkoły i robi problemy pani dyrektor:-), bo ze względu na niego musi inaczej układać rozkład zajęć. Jest "gorszy" w oczach rówieśników i mimo jego starań, by zdobyć przyjaciół od dwóch lat jest ledwo tolerowany. To jest dziecko dwukolorowe a tęcza ma wszak siedem barw...

Teraz odnośnie zachowań naszych partnerów. Mój mąż jest dla mnie ogromnym wsparciem, ale to teraz... Kiedy odebraliśmy pierwsze złe wyniki po prostu pił, dwa tygodnie upijał się niemal do nieprzytomności. Pewnego wieczoru zaczął płakać, rozpaczliwie szlochał w moich ramionach a ja mimo swojego bólu próbowałam ukoić jego rozpacz. Tuliłam męża, głaskałam po twarzy, włosach a w końcu nafaszerowałam go tabletkami uspokającymi i położyłam spać. Następnego dnia mąż poszedł normalnie do pracy i przestał pić. Widać musiał wyrzucić z siebie cały żal i smutek...
Dziś pomaga mi w domu, jest ze mną, rozmawiamy o całej sytuacji, rozmawiamy z naszymi synami o wszystkim, jesteśmy razem niepodzielnie.

 

[FraniowaMama]

Może pomogłoby Centrum Wolontariatu? Wiem, że przeciwności losu i kłopotów logistycznych jest bardzo dużo no i podświama obawa przed wspólnym byciem. ALe pamiętaj, że Franio będzie kiedyś samodzielny i to Wy zostaniecie razem. Ściskam mocno.

Mailuj, co to jest Centrum Wolontariatu? Pierwsze słyszę.
Co do drugiej kwesti masz 1000% racji.

Ja od rana próbuje się dodzwonić bezskutecznie do swojej gin. Nie odbiera albo ma zajęte i nadal zostaje kolejny dzień z niewiadomą co do terminu cięcia...jak mnie coś takiego drażni... olewanie przez lekarza

Marta, faktycznie jest to po prostu nieludzkie. Przecież jako kobieta wyobraża sobie, przez co przechodzisz..
Na jednak chyba juz nic nie poradzisz..
Zaraz napiszę Ci cos jeszcze na pw, zostań jeszcze chwilke na BB.

 

[FraniowaMama]

Anka_d, problem w tym, ze nasze społeczeństwo jest bardzo nietolerancyjne dla innosci. Poczynając od kolorowych włosów po ludzi niepełnosprawnych. Jedyne co może jakoś pocieszac w sytuacji Twojego synka to fakt, że może kolejnemu astmatykowi w jego szkole będzie łatwiej?
Twój mąż zareagował jeszcze inaczej.. Ale dobrze, ze jesteście razem, ze nie odwraca się od Ciebie..

 

[mailuj]

Franiowa Centrum Wolontariatu jest niemal w każdym większym mieście, czasem nazywa się to inaczej. Jest to Organizacja Pozarzadowa, która zrzesza chcących pomagać wolontariuszy. I oni mogą w jakimś wymiarze pomóc Ci przy opiece nad Frankiem. Kiedyś pomagałam zakładać taką jednostkę w Koszalinie i wiem, że młodzi ludzie pomagali w rehabilitacji,opiece itp. Starsi też się często angażują w taką pomoc. Często jest to powiązane z Uniwersytetem Trzeciego Wieku. Można dowiedzieć się więcej w Urzędzie Miasta, wydział organizacji pozarządowych.
Marta może wyślij jej sms? Może byc tak niestety,że ona boi się tej rozmowy...Co nie Zmienia faktu, że jest to nieludzkie...
Ania ja bym chyba postąpiła inaczej. Ale wiem, że to co przezywasz jest cholernie trudne...

 

[beata26]

czytam Was co dzień po 2-3 razy tu zaglądam. Płakałam jak czytałam niektóre posty Marty, Franiowej, Mailuj i innych kobiet. Bardzo Was podziwiam, jesteście takie silne. Ja chcialam tylko dodać coś nt nietolerancji inności. Córeczka mojej koleżanki ma 3 latka i cukrzycę insulinozależną. Urząd pracy wysyła ją do pracy, inaczej wykreślą z listy. Tyle że dziecka nie chce przyjąć żadne przedszkole w naszym mieście, bo nie chcą brać sobie kłopotu na głowę. A przecież to żadna filozofia nauczyć się dozować insulinę. Dziecko garnie się do świata, matka chce iść do pracy bo mają straszną biedę, a na opiekunkę ich nie stać. Więc nasze kochane społeczeństwo nietoleruje nie tylko dzieci z ZD, czy innymi zespołami, ale nawet cukrzyków. Widziałam kiedyś kobietę bez rąk, prowadziła wózek jej mama, za nią szła starsza pani z koleżanką, za nimi ja. Starsze panie komentowały w dość brutalny sposób kobietę jako matkę. Nie pojmuję takiego zachowania i czasem myślę, że niektórzy ludzie to potwory

 

[FraniowaMama]

Beata, a moze podpowiedz tej znajomej mamie owo centrum wolontariatu, o którym pisze mailuj? Ja trochę wątpię, żeby u nas coś takiego było, ale obiecuje, ze sie rozejrzę Dzięki Mailuj za wskazówkę Rozejrze sie po powrocie z CZD z małym. Jade z nim już w niedzielę, więc teraz nie bedę jeszcze się dowiadywała. Mam kupę spraw do załatwienia przed wyjazdem.
Marta, pomysł z smsem jest super. Może byc tak jak pisze mailuj, że boi się tej rozmowy, ale..czy Twoja dr zna Twój nr tel? Może nie odbiera, bo ma dużo pracy na oddziale? Widzi obcy numer i nie odbiera.