wrodzona niedoczynność tarczycy

[Karola1803]

Karola1803 nasze dzieci są wyjątkowe, niestety moja położna powiedziała mi, że długo nie miała dzieci z WNT, a teraz miała ich aż 4 pod opieką. Niby taka rzadka choroba, a w mojej rodzinie moja N jest drugim dzieckiem z WNT. Tam jest chłopiec 3 letni, dla męża kuzyna i jego żony też to był szok, a chłopak rozwija się również pięknie

Hej dziewczyny. A jak podajecie dzieciom tabletkę, macie stała porę i czy przestrzegacie tych 30 minut przed posiłkiem? U mnie sie to niezbyt sprawdza, mały wstaje o rożnych porach i nie zawsze udaje mi sie go przetrzymac na głodzie te 30 minut.

 

[Karola1803]

Hej dziewczyny. A jak podajecie dzieciom tabletkę, macie stała porę i czy przestrzegacie tych 30 minut przed posiłkiem? U mnie sie to niezbyt sprawdza, mały wstaje o rożnych porach i nie zawsze udaje mi sie go przetrzymac na głodzie te 30 minut.

Monika, u nas położna nawet nie była zbytnio zdziwiona ta choroba. Pediatra tez mi mowila, ze Niemcy sa rejonem ubogim w jod i, ze ma kilku małych pacjentów, w tym braci z ta choroba.

 

[monika40005]

hej, ja podaję tabletkę małej codziennie rozkruszoną, jest to zazwyczaj koło 8 rano. Mała jest wtedy akurat pół godz przed jedzeniem. Czasami wytrzyma tylko 20 min, ale to też nie szkodzi podobno. Raczej przestrzegam czasu i jest to stała pora. U nas akurat WNT to typowa zła budowa tarczycy, a nie niski podaż jodu. Moja pediatra mówiła, że lewy płat pewnie podejmie pracę za oba, ale moja endokrynolog już tak nie mówi. Chociaż ostatnie wyniki są bardzo optymistyczne. Teraz za około tydzień zrobię małej na własną rękę tsh i ft4, zadzwonię do endokrynolog, chcemy jechać też nad morze i muszę zapytać co wtedy z lekami

 

[zebra212]

Hej, moge do Was dolaczyc i zapytac o rade? Zaluje, ze nie znalazlam Was jakies dwa lata temy kiedy u mojego synka zdiagnozowano subkliniczna niedoczynnosc tarczycy. Od tego czasu maly przyjmuje 20microgramow levotyroksyny dziennie (w syropie) i wszystkie wyniki w normie i wszystko rozwija sie jak nalezy. Teraz skonczyl 30 miesiecy i lekarz chce odstawic hormon na 2 miesiace zeby zobaczyc czy organizm sam go nie zacznie produkowac. Czy to bezpieczne? Nie wiem czy sie na to odstawienie zgodzic, co myslicie?

 

[Karola1803]

Hej, moge do Was dolaczyc i zapytac o rade? Zaluje, ze nie znalazlam Was jakies dwa lata temy kiedy u mojego synka zdiagnozowano subkliniczna niedoczynnosc tarczycy. Od tego czasu maly przyjmuje 20microgramow levotyroksyny dziennie (w syropie) i wszystkie wyniki w normie i wszystko rozwija sie jak nalezy. Teraz skonczyl 30 miesiecy i lekarz chce odstawic hormon na 2 miesiace zeby zobaczyc czy organizm sam go nie zacznie produkowac. Czy to bezpieczne? Nie wiem czy sie na to odstawienie zgodzic, co myslicie?

Hej. Nie mam na ten temat wiedzy ale gdyby u nas taka sytuacja mogła miec miejsce to bym sie z pewnością zgodziła. Z tego co czytałam to lekarze robia taka próbę odstawienia i pewnie wiedza co robia. Skoro jest szansa, ze Twój synek moze juz nie potrzebować leków to czemu z niej nie skorzystać.

 

[zebra212]

Hej Karola, z jednej strony sie ciesze, ze jest szansa, ze organizm sam zacznie produkowac hormon i syn nie bedzie musial przyjmowac leku codziennie do konca zycia. z drugiej strony sie martwie bo mozg sie caly czas aktywnie rozwija i boje sie ze jezeli tego hormonu na chwile zabraknie to moze miec to tragiczne konsekwencje. Lekarz twierdzi ze ryzyko jest bardzo male ale jednak jest i dlatego sie boje

 

[Karola1803]

Szkoda, ze nie odzywają sie mamy dzieci starszych. Byc moze one taka próbę przechodziły i by Ci powiedziały jak to wyglada. Wg mnie lekarz wie co robi. Mysle, ze hormon bedzie sie jeszcze troche w organizmie utrzymywał a zawsze mozesz wczesniej zrobic badanie krwi i po wynikach bedziesz wszystko wiedziec. Dziewczyna, która poznałam na innym forum mowila mi a jej mowil lekarz, ze ma pacjenta, któremu mama po 1 roku życia odstawiła hormon i wróciła po 5 latach. Jak sie okazało synek funkcjonował na skrawku tarczycy, który umiejscowił mu sie w języku. Ponoć jest uzdolniony matematycznie. Ja od narodzin synka liczyłam, ze taka próbę miec bedziemy ale lekarz rozwiał moja nadzieje.

 

[monika40005]

Hej Zebra Witamy Cię i zapraszamy, oby nas więcej było Mojej kuzynki synek ma 3 latka skończone teraz w sierpniu i właśnie we wrześniu robią mu odstawienie leków. Wcześniej, przed 3 urodzinami ich pani dr nie kazała. Ale być może lekarz wie co robi, może po wynikach widzi. Za nas trzymajcie kciuki, idziemy na oddział 24.08. na jeden dzień zrobić wszystkie badania małej pod okiem prof. N

 

[monika40005]

po 1 roku życia odstawiła hormon i wróciła po 5 latach. Jak sie okazało synek funkcjonował na skrawku tarczycy, który umiejscowił mu sie w języku. Ponoć jest uzdolniony matematycznie. Ja od narodzin synka liczyłam, ze taka próbę miec bedziemy ale lekarz rozwiał moja nadzieje.

Ale wróciła się tylko pochwalić zdolnością synka, czy po leki znów? Ostatnio czytałam identyczny przypadek jak mojej N i kobieta dowiedziała się, że nie ma któregoś płatu tarczycy jako dorosła kobieta Więc może i N się uda, tym bardziej po ostatnich wynikach. Zobaczymy po 24.08. Jak Wasze dzieciaczki? Moja N jest nadrozwinięta Wkłada sobie już stópki do buzi, śmieje się i gada na potęgę - za dwa tyg skończy pół roczku <3

 

[Karola1803]

Ale wróciła się tylko pochwalić zdolnością synka, czy po leki znów? Ostatnio czytałam identyczny przypadek jak mojej N i kobieta dowiedziała się, że nie ma któregoś płatu tarczycy jako dorosła kobieta Więc może i N się uda, tym bardziej po ostatnich wynikach. Zobaczymy po 24.08. Jak Wasze dzieciaczki? Moja N jest nadrozwinięta Wkłada sobie już stópki do buzi, śmieje się i gada na potęgę - za dwa tyg skończy pół roczku <3

Hej. Wlasnie nie mowil jej lekarz nic na temat powrotu do leków. Podał jej ten przykład, by pokazać jak zaskakująca jest praca tarczycy. Moj synek ma 3,5 miesiąca i jest najukochańszym dzieckiem na świecie. Byliśmy pare dni temu na bilansie i lekarka stwierdziła, ze rozwija sie bardzo dobrze, nie widac po nim by był chory. Uśmiecha sie, jak nas widzi to sz piszczy, rozgląda sie bo wszystko go ciekawi. Odkrył, ze ma rączki, wkłada je do buzi, próbuje łapać za zabawki. Trzymam kciuki za Wasz pobyt w szpitalu.