3 latek i brak spodziewanego rozwoju ...

[Papillonek1980]

Moja córka też jest w intensywnej terapii przerywanej częstym chorowaniem. Widzę u niej ogromne postępy ale ostatnio jestem tym wszystkim przybita. Znowu wracają pytania dlaczego akurat na nią trafiło. Jak widzę zdrowe, dobrze rozwijające się dzieci brata i kuzynów to mi się łza w oku kręci jak patrzę na córkę. Ada niestety nie jest typem spokojnego dziecka, praktycznie codziennie mamy awantury o wszystko. Teraz 4 tygodnie siedziała chora w domu i ja już mam jej serdecznie dość. Do tego dochodzi opieka nad 5 miesięcznym synkiem i dopada człowieka zwątpienie i brak sił. Kocham córkę ale czasem jej nie lubię 😔

Nie chcę się mądrzyć, ALE 😏 ... podobno takie uczucia jak złość są bardzo potrzebne. Osoby mądrzejsze ode mnie tak mówią. Po prostu masz przekroczone swoje granice. Organizm daje znać, że jest przeciążony i ma dość. Potrzebuje odpoczynku. Każdy z nas ma gorsze momenty, kiedy nie daje sobie rady. Ważne, żeby w tym wszystkim nie wyładować się na dziecku, nie dać się ponieść emocjom. Ja jak czuję ucisk w klatce piersiowej, walenie serca i wiem, że za chwilę wybuchnę, to przekazuję małego komukolwiek, lub sadzam go przed bajką i wychodzę do drugiego pokoju. Mówię, że mama chce być sama, bo jest zdenerwowana i zaraz zacznę krzyczeć. Niestety, wszystko jest na mojej głowie. Mąż pracuje, a ja "siedzę" w domu. Szczerze mówiąc, wolałam pracować jak kiedyś i myśleć, że mam zdrowe, typowe dziecko. Wtedy jakoś na wszystko miałam czas. I na pracę i na gotowanie i na sprzątanie. Teraz mamy terapię 4 razy w tygodniu, Dowożę synka w różne miejsca na mieście, plus 120 km do lekarzy specjalistów, conajmniej raz w tygodniu (a czasem trzy razy). Więc z tej frustracji i przemęczenia czasami idę posłuchać na maksa ukochanej muzyki .... na słuchawkach. I tańczyć. I śpiewać. Od stycznia planuje wdrożyć jakikolwiek ruch 3 razy w tygodniu. Cokolwiek. Bo zaniedbałam się zdrowotnie całkowicie. 🥺 To nie jest tak, że jestem wiecznie uśmiechnięta, ciepła, czuła i miła i nigdy się nie denerwuję. Owszem, mam politykę: można mieć wywalone lub przewalone. Można mieć dystans, lub przeżywać wszystko ponad miarę, martwić się na zapas i smucić. Wybieram dystans. Mój mąż się czasem złości, że ja się nie złoszczę, nie przejmuję, ale ja po prostu nie dała bym sobie z tym wszystkim rady. Ustaliłam priorytety (dziecko ma być nakarmione i w jednym kawałku przeżyć cały dzień) i tego się trzymam. Jak dodatkowo posprzątam, to ekstra. Pójdę na terapię? Cudownie. Pójdziemy do koleżanki czy na salę zabaw? Fantastycznie. Nauczyłam się doceniać wszystko i to, że jednak maluch postępy robi. Owszem, jest mi smutno jak widzę typowe, zdrowe, świetnie rozwinięte inne dzieci, ale mój jest tak delikatny, czuły i kochany, że nie zamieniłabym go za nic na świecie. Kocham tego Skarbka do nieprzytomności. Tłumacze sobie, że część dzieci rozwija się spontanicznie i samodzielnie. Inna część wymaga wsparcia w rozwoju. Nie jest powiedziane, że mój mały synek nie poradzi sobie w życiu. Skąd niby mam to wiedzieć? Nie przekonamy się jak nie spróbujemy. Ktoś musi w niego uwierzyć, a niby dlaczego nie ja? Tak bardzo go kocham. 💕
Na terapiach spotykam synka sąsiadki. Ma 12 lat. 3 lata temu trafił do domu dziecka z powodu skandalicznych zaniedbań rodziców. To dziecko w wieku 9 lat nie mówiło wcale. Aktualnie mówi specyficznie, grubym głosem, ale mówi. Proste zdania. Liczy do 5 bezbłędnie, potem zaczyna się mylić. I tak sobie myślę, że gdyby ten chłopiec w wieku 3 lat trafił na terapię, to jak super mógłby się rozwinąć? Skoro po 9 roku życia tak pięknie ruszył do przodu. Tyle lat pracy zmarnowane. Biedne dziecko. To już mój 3 latek liczy sobie do 10 i zna większość alfabetu. Czasami dom dziecka to najlepsze co może się przytrafić dziecku, kiedy rodzina zawodzi. Tam przynajmniej jest nakarmione, zadbane, zaopiekowane i uczęszcza na terapię. Z "mamą" tyle szczęścia nie miał. 🥺

 

[Destino]

Moja córka też jest w intensywnej terapii przerywanej częstym chorowaniem. Widzę u niej ogromne postępy ale ostatnio jestem tym wszystkim przybita. Znowu wracają pytania dlaczego akurat na nią trafiło. Jak widzę zdrowe, dobrze rozwijające się dzieci brata i kuzynów to mi się łza w oku kręci jak patrzę na córkę. Ada niestety nie jest typem spokojnego dziecka, praktycznie codziennie mamy awantury o wszystko. Teraz 4 tygodnie siedziała chora w domu i ja już mam jej serdecznie dość. Do tego dochodzi opieka nad 5 miesięcznym synkiem i dopada człowieka zwątpienie i brak sił. Kocham córkę ale czasem jej nie lubię 😔

Masz nieco inną sytuację niż @Papillonek1980. A to dlatego, że masz obok malucha. Jesteś bardziej zmęczona. Dziewczynki moim zdaniem też bywają trudniejsze w prowadzeniu. No i dziecko z autyzmem nie jest równe dziecku z autyzmem. Nie bez powodu nazywa się to spektrum.
W ośrodku, gdzie byłam było to mocno widać. Widać też druga rzecz, mianowicie, jak istotna jest mamą w tym temacie. Od niej dużo zależy. Dziecko lepiej się odnajduje, jak mama akceptuje malucha że wszystkim. Jak jest spokojna. Robisz bardzo dużo. Normalne, że masz gorsze dni i chwilę zwątpienia. Ważne, by się po nich podnosić i zaczynać znowu. Nie daj się pokonać zwątpieniu. Ada ma ciebie. To ty otwierasz dla niej świat. Jak masz gorszy dzień, popłaczę, daj sobie odpocząć, pogadaj z kimś. A potem wstawaj i ruszaj dalej. Pamiętaj, że nie jesteś sama. Wszyscy, zwłaszcza terapeuci chcą wam pomóc. W razie co, my też tu jesteśmy. Zawsze możesz się wyżalić. Życie z dzieckiem na terapiach nie jest łatwe, ale bywa niezwykle rozwojowe i niesamowite. Czasem warto płynąć z pradem

 

[Papillonek1980]

Mały zapalił lampki na choince i mówi: od razu lepiej. 😅

Mąż mówi, że musi iść się myć, ale najpierw chwilę powygłupia się z dzieckiem.
Synek: dobry plan. ☺️

 

[Gosik880]

Super spontaniczne wypowiedzi, brawa dla synka. Ada właśnie ma z tym największy problem. Ostatnio robiłam córce rodzicielską połajankę bo momentami w domu zachowuje się jak demon, a ona spojrzała się wymownie i mówi "Nie mów do mnie matko! Nie mam ochoty..." Od razu zaznaczam, że w domu tak ze sobą nie rozmawiamy. Nie wiem skąd ona to bierze...

 

[Papillonek1980]

Wspaniale. Marzę o takich dłuższych wypowiedziach. ☺️

 

[Papillonek1980]

Możesz coś więcej napisać o Adzie? Ile ma lat? Macie jakiś kłopot zdrowotnie?

 

[Gosik880]

Adrianka za 3 miesiące kończy 4 lata. Zdiagnozowana została na 3 latka. Ma autyzm dziecięcy. Poza tym ma nadwrażliwość słuchową i dotykową, wadę wzroku i astygmatyzm. Jest dzieckiem nadpobudliwym, nie utrzymuje kontaktu wzrokowego.Biega, skacze, jest dosłownie wszędzie i nie potrafi się zatrzymać ani skupić na wykonywanej czynności. Mamy duży problem z jej histeriami (dziwię się, że nigdy nie było u nas policji). Do tego jest uparta jak osioł. Nie zwraca uwagi na otoczenie, nie wykazuje chęci kontaktu z innymi dziećmi. Mieliśmy problem z opóźnionym rozwojem mowy i brakiem mowy spontanicznej. Ada mówiła ale nie rozmawiała. Nie pytała gdzie jedziemy, gdzie jest tata itp Kiedy mówiłam, że ją kocham odpowiadała mi cytatem z książki "kochamy i przytulamy". Na szczęście echolalia już przeszły. Ma przeogromny zasób słów ale nie używała ich do komunikacji. Od początku wiedzieliśmy, że coś jest nie tak ale rodzina mówiła, że szukamy u zdrowego dziecka chorób. Ada nigdy nie płakała, u niej to był ciągły wrzask. Każda zmiana otoczenia wywoływała u niej histerię. Teraz kiedy mamy jeszcze synka, odkrywamy rodzicielstwo na nowo. Teraz widzimy, że Ada dużo później nawiązała z nami kontakt i do tego był on ograniczony. Nie usmiechała się do nas, nie szukała naszych twarzy. Prawdopodobnie wszystkie problemy wynikają z niedotlenienia okołoporodowego. Córeczka urodziła się w zamartwicy. Walczymy, żeby była sprawną, samodzielną i szczęśliwą osobą. Wyszarpałam wszystkie zaświadczenia i orzeczenia jakie mogłam. Załatwiłam przedszkole integracyjne ze świetnymi nauczycielami. Ma tam zajęcia terapeutyczne, si, logopedę, nauczyciela wspomagającego. W innym ośrodku ma zajęcia wwr i inne w ramach ustawy za życiem. Widzimy ogromne postępy i to napawa optymizmem 🙂

 

[Papillonek1980]

Dziękuję.
U nas poród idealny. CC w terminie. 10 pkt. w skali Apgar.

Niestety, dziś już wiem, że problem mojego małego synka leży w genach. Dostałam wyniki wes. Są złe, a nawet bardzo złe. Nie chcę o tym pisać publicznie. Wogóle nie chce. To jest jak zły sen, tylko nie mogę się obudzić. Wszystko tak bardzo się zgadza. Niewiarygodnie zgadza. 🥺 Zdechła moja nadzieja na lepsze jutro. Jak nie wiedziałam, było lepiej. Nie znałam wyników, marzyłam. Myślałam sobie, trochę terapii, maluch nadgoni zaległości i będzie zdrowym, normalnym dzieckiem. Jak rówieśnicy. No nie będzie. 🥺 Akurat autyzm to w tej chwili najmniejszy problem mojego dziecka. Problemem jest 10 wad genetycznych. Kilka poważnych, istotnych klinicznie, kilka nieznanych, dwie nowiutkie mutacje o nieznanym wpływie. Czekam na konsultację z naszym lekarzem jak na wyrok. Już nawet myślałam, żeby skasować konto. Po co to wszystko? Najgorszy dzień w moim życiu. Nic nie jest straszniejsze, niż otrzymany wynik pozytywny.

 

[Gosik880]

Bardzo mi przykro, aż nie wiem co napisać. Niestety wiem, że żadne słowa nie przyniosą pocieszenia. Ja do tej pory się nie pogodziłam z tym, że moje dziecko jest inne niż rówieśnicy. To uczucie niesprawiedliwości ciągle do mnie wraca i nie mam na nie sposobu. Przytulam mocno.

 

[aspekt]

Dziękuję.
U nas poród idealny. CC w terminie. 10 pkt. w skali Apgar.

Niestety, dziś już wiem, że problem mojego małego synka leży w genach. Dostałam wyniki wes. Są złe, a nawet bardzo złe. Nie chcę o tym pisać publicznie. Wogóle nie chce. To jest jak zły sen, tylko nie mogę się obudzić. Wszystko tak bardzo się zgadza. Niewiarygodnie zgadza. 🥺 Zdechła moja nadzieja na lepsze jutro. Jak nie wiedziałam, było lepiej. Nie znałam wyników, marzyłam. Myślałam sobie, trochę terapii, maluch nadgoni zaległości i będzie zdrowym, normalnym dzieckiem. Jak rówieśnicy. No nie będzie. 🥺 Akurat autyzm to w tej chwili najmniejszy problem mojego dziecka. Problemem jest 10 wad genetycznych. Kilka poważnych, istotnych klinicznie, kilka nieznanych, dwie nowiutkie mutacje o nieznanym wpływie. Czekam na konsultację z naszym lekarzem jak na wyrok. Już nawet myślałam, żeby skasować konto. Po co to wszystko? Najgorszy dzień w moim życiu. Nic nie jest straszniejsze, niż otrzymany wynik pozytywny.

Jesteś teraz w najgorszym momencie tej diagnozy, bo patrzysz na wynik i pewnie na to co jest napisane w Internecie o tych wadach. Oswoisz się z tą mysla. Z mojej perspektywy- matki,która czyta Twój wątek i zastanawia się czy może coś Ci doradzić albo czy może skorzystac dla własnego dziecka z Twojego doświadczenia- wirtualnie Cie przytulam i chce Ci napisać, że podziwiam Cię za skuteczność. Na pewno na terapie będziesz dalej chodzić i będziecie widziec ich efekty. A jeśli dojdziecie do momentu nie do przeskoczenia, to będziesz wiedziała, że to geny a nie zły terapeuta czy za mało poświęceń. Prawda jest taka, że wielu ludziom WES wykazałby nieprawidłowości, ale tych badań się nie robi i dolegliwości zwala na "taki jego urok". Uważam że słusznie wykorzystałas szansę na to badanie. Sama chciałam, ale nie miałam wystarczająco zapału, zeby chodzić po skierowanie do lekarzy specjalistów, do których długo się czeka a którzy traktują moje dziecko jako zdrowe i "o co pani chodzi".