Autyzm

[patroll]

Witam!
Poniżej załączam link do strony Kacperka w Fundacji .
Tak w gwoli wyjaśnienia to w Polsce od Rządu dostajemy 150zł zasiłku pielęgnacyjnego ,a odnośnie SUO Gmina nie ma u siebie fachowców i w/g nich mamy za wysokie dochody żeby korzystać z pomocy społecznej!
Nie chcą zwracać kosztów dojazdu na terapie czy do przedszkola bo ich zdaniem Kacper powinien chodzić do szkoły specjalnej którą oni mi wybiorą czyli np. w Lesznie bo tam gmina zapewnia dojazd.
Wcześniej pisałem że Kacper pięć razy w tygodniu ma Logopedę, za darmo ma tylko raz w tygodniu 0,5h, resztę jeździmy prywatnie, wcześniej Kacper był przyjęty na Odział dzienny w wa-wie na ul.Koszykowej zajęcia grupowe dwa razy w tygodniu po 1,5h ale po dwóch latach braku efektów zrezygnowaliśmy, w miarę możliwości integracja sensoryczna oczywiście prywatnie !
Pisząc na tym forum miałem na myśli to że w innym kraju może jest szansa na w miarę normalne życie bo w kraju jestem zmuszony pracować na dwóch etatach i do tego w weekendy dorabiać grając na weselach żeby wystarczyło na życie i cokolwiek dla Kacperka .
Tak naprawdę to efekty terapii są mizerne Kacper według testów pepa jest na poziomie dwulatka!
Mam pytanie do iwee. W jakim języku rozmawiacie z Danielem w domu, czy w szkole i czy Daniel jest tam od urodzenia_
Poza tym bo po prostu obawiam si e Kacper może całkowicie zamknąć się w sobie przez bariery językowe
pozdrawiam KP
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - OPP

 

[iwee]

Daniel jest dwujezyczny, gdyz jego tata jest anglikiem i od urodzenia mowi do niego wylacznie po angielsku a ja po polsku. Daniel urodzil sie w polsce, a do anglii przeprowadzilismy sie jak syn mial ok 3 lata. Wlasciwie dopiero wtedy zaczela rozwijac sie u niego mowa. Mowil wtedy po polsu do mnie i po angielsku do meza. Odkad zaczal szkole zaprzestal mowic po polsku jednak rozumie polski.
Ciezko stwierdzic czy inny jezyk pogorszy stan twojego syna...osobiscie nie sadze. Trzeba pamietac ze jezyk to tylko jedna z wielu form komunikacji. Wiele dzieci autystycznych ma duze problemy zeby rozumiec swoj ojczysty jezyk i wtedy trzeba uzywac obrazkow, szablonow itp. Tu sa one uzywane w szkolach zeby pomoc autystykom rozumiec jezyk. A czy Kacper w ogole mowi i na jakim poziomie jest ta mowa?

No a co do kosztow, to tak jak pisalam wczesniej, terapia nic nie kosztuje bo po prostu nie ma tu takiej. My przynajmniej nic nie znalezlismy. W naszym regionie nawet prywatnie nic nie ma... Tu lekarze mowia ze dobra szkola to najlepsza terapia dla dziecka.. w Daniela przypadku to sie zgadza, bo robi duze postepy (dodam ze nie stosujemy zadnych suplementow ani diety). Ale czy u kazdego dziecka to dziala? hm...sama nie wiem...

 

[Anabuba]

Patroll no wlasnie tak dzialaj nasze urzedy!
powiem tak-co do SUO nie dajcei sobie wmowic ze nie maja specjalistow czy ze za wsykoie dochody.dochody maja tu tylko tyle ze jezeli przekraczaja jakas kwote to ponosicie jakas tam odplatnosc za SUO!wszytsko jest w ustawie.a skladaliscie w ogole podanie o SUO?podanie plus zaswidaczenie od psychiatry-maja 30dni odpowiedz.i nie dajcie sie zwiesc tym z urzedu,wszedzie tak robia i kilak moich kolezanke posatwilo na swoim i maja SUO!!!!a na poczatku tez byla a taka sytuacja.w CZD jest integracja sensoryczna-turnus 3 mieseiczny na NFZ-tylko najpierw trzeba byc na wizycie u pedagoga i on potem zapisuje naintegracje.i trzeba czeskac ok3 miesiecy do poł roku na miejsce,ale warto.jak chcecie to dam wam namiary.

 

[patroll]

Hej!
Dziękuję wam za odpowiedzi, jeszcze nie wiem co zrobię ale wiem przynajmniej jak to miej więcej wygląda w UK. Co co CZD to nie bardzo mi się podoba perspektywa oczekiwania przez pół roku na turnus trzy m/ce , co to jest trzy m/ce terapii dla dziecka które potrzebuje tego non stop, czy to jest normalane że nasze dzieci muszą czekac po pół roku na jakąkolwiek pomoc skoro wiadomo że dla dziecka to 6m/cy to bardzo dużo czasu, to właśnie to w naszym kraju mi się nie podoba że niby coś jest , niby przysługuje ,a jak przychodzi co do czego to niestety trzeba czekać, a urzędy tylko kombinują jak tu kogoś wykiwać , ja rozumiem że jeżeli ustawa o SUO gwarantuje pomoc dla dziecka to pani w urzędzie powinno na tym zależeć żeby ją dostał , więc o co chodzi z tymi odmownymi decyzjami?, bo wiem że za pierwszym razem prawie każdemu odmawiają!
poczekam do czerwca i jeżeli nie wyjadę z kraju to po raz drugi będę składał o SUO dla Kacperka
Pytałaś czy Kacperek mówi, ja bym raczej powiedział że zgłasza potrzeby np. daj mi, chce mi się ,nie chce itp.

pozdrawiam KP

 

[Anabuba]

a co bylo w deczyji odmownej dot.SUO?jakie uzasadnienie?mozecie terpeuty poszukac na wlasna reke i wyslac go do opieki ze chce realizowac SUO u was.bo urzednicy mowia ze nie ma,a jezeli napisali Wam ze macie za duze dochody to jest niezgodne z przepisami,tak jak pisalam wyzej.zreszta wszytsko jest w usatwie.

 

[jagodak]

witajcie. wreszczie trafiłam do odpowiedniego watku. Jestem mamą 4 letniego autystycznego krzysia . Po długiej diagnostyce w CZD w Warszawie ( bardzo odległe terminy na konsultacje) i w Krakowie. mamy diagnozę. Krzyś ma terapię od 12.2007 , początkowo tyklo 1raz na 2 tygodnie ( 2 godziny). teraz już chodzi co tydzień też po 2 godziny. oprócz tego chgodzi do przedszkola dla dzieci autystyczntych (w grupie 4 dzieci i 2 opiekunki). na pierwszy rzut oka nie widać ze krzyś jest inny - problemem jest brak mowy i awantury ( krzyki) jakie robi na ulicy gdy nie idziemy tam gdzie on chce. ludzie patrza na niego jak na bardzo rozpieszczone dziecko, a jemu poprostu nie da sie wytłumaczyć ze pojdziemy inną drogą. Jak narazie jeszcze krzyś nie mówi ( to znaczy styko sylabizuje ma ma ma ma - ale nie do mnie). Logopeda mowi ze będzie ok ale ja już nie moge sie doczekać zeby coś powiedział. Mam jeszcze jeden problem ponieważ psycholog który pracyje z krzysiem raz w tygodniu po 1/2 godz. mowi zeby zapisać go do normalnego przedszkola . obawiam sie ze w takim przedszkolu nie bedzie miał realizowanego takiegio indywidualnego programu jak w tej grupie do której teraz chodzi ( przedszkole dla autystycznych dzieci) ani indywidualnej opieki. pozdrawiam . Jagoda:-(

 

[iwee]

Jagoda witaj na naszym watku Co do przedszkola to ja ci nie pomoge bo mieszkamy w UK i nie mam pojecia jak wyglada pomoc dla dzieci autystycznych w zwyklych przedszkolach w Polsce. Moge ci jednak cos doradzic co do awantur synka. Dobra i wyprobowana metoda jest wczesniejsze uswiadamianie dziecka co pozniej nastapi. Wiadomo ze autystyczne dzici nie lubia zmian i niespodzianek typu np."inna droga". Dlatego jezeli zamierzasz isc inna droga dobrze wczesniej rozmawiac o tym z synem. Wytlumaczyc mu dlaczego zmienicie droge, mozesz nawet narysowac mape i pokazac co synek moze oczekiwac po drodze (sklep, drzewa, park, itp.) Czasem takie przygotowanie trzeba zaczac jeszcze poprzedniego dnia przed snem i potem caly czas przypominac, ale to daje rezultaty. W podobny sposob mozna prygotowywac dziecko do kazdej innej zmiany ktora moze wywolac awanture (nowe ubranie, nowe jedzenie, goscie, itd.) Mam nadzieje ze to pomoze;-).

A co do ludzi to nie ma co sie przejmowac. Spoleczenstwo wciaz jest b. nieuswiadomione co do autyzmu. I trudno komus wytlumaczyc ze nasze dzieci sa inne skoro przeciez wygladaja zupelnie normalnie. Mi tez ktos kiedys zrobil komentarz ze nie umiem kontrolowac syna w sklepie, a ja spytalam tego pana czy on kiedys probowal kontrolowac autystyczne dziecko i co on wie na ten temat..Wtedy zrobilo mu sie glupio i juz nic nie powiedzial. Najwazniejsze zeby nie wstydzic sie mowic ludziom ze nasze dzieci maja problemy, moze to troche zmieni postawe ludzi dookola...

 

[Anabuba]

witaj Jagodak znam i jaten problem.jak jezdiłam z córka własnie do CZd w Wawie to czesto jakies dziwne teskty typu-a czemo ona tak krzyczy,a jak niegrzeczna itd.wiec kwiatowałam pytanie-czy wie Pani/Pan co to jest autzym?albo ona ma autyzm! i konczylo sie na glupiej minie i ewentualnie"przepraszam".nieraz poprsotu udawalm ze nie słysze co ludzie mówią bo szkoda naszych nerwów.ale że coraz więcej mówi sie o autyzmie i wiedza ludzie że to taka "straszna choroba" to chociaz po hasle autyzm nie trezba im nic więcej mówic:-)

Ja tez jestem za puszczaniem naszych dzieci do zdrowych dzieci.Ja ze swoja córką chodzłam do masowgo przedszkola tak gościnnie-codziennie po 2 godziny.siedzialam sobie na korytarzu a ona integrowała sie ze zdrowymi dziecmi.Nie wtracałam sie w zabawe ani w reakcje wychowawczyni czy jej uwagi,no chyba że ona nie dawałarady panowac sytuacji to wtedy ja wkraczałam do akcji.
Dobrym rozwiązaniem byłob posłac Krzysia do przedszkola integracyjnego-jezeli macie taka mozliwosc.a do domu załatwice terapeutę w ramach SUO.pisałąm wyżej.
Dzieci autystyczne czesto zaczynaja mowe od echolali.moja Paulina przez kilka lat bełgotała cos po swoejmu-po chińsku,japońsku nie wiem:-)pozniej echolalaie po Teletubisiach-dla nas moze to i głupia bajak,ale okazało sie że dla Pauliny była zbawienna:-)w końcu zaczeła cos powtarzac:-)

co do tych samych tras-zgdzam sie z Iwee zetrzeba dziecko uprzedzac wczesniej co będzie.Ja Paulinie po sto razy mówiłam gdzie idziemy itd.no i na początku była szarpanina-ja chciałam inna droga ona inna-ale ja nie zważajac na jej krzyki,czy miny ludzi poprostu ciagnęłam ja w sowjastrone.a własciwie zaczęłam od roweru-sadzałam ja na fotelik i jedziłam całkiem nowymi drogami.Na początku krzyczała niezle,ale po kilkurazach prostestowała coraz krócej i w końcu przestała.poziej na piechotę tez bywało roznie,ale takie własnie wyciaganie na siłę z jej świata pomogłoprzyznała mi to i psycholog i psychiatra i pediatra że dobrze robiłam.
Ciagaj Krzysia do znajmoych,do dzieci-nie zamykaj go w domu bo wlasnie kontakty społeczne sa najważniejsze,po nich przyjdzie i mowa.Powiedz znajmoym o problemie żeby uniknac nieporozumien,czy docinek.Moim poiedziałam od razu,więc nie dziwiwli sie że Paulina sie tak dziwnie zachowuje itd.

Jagodek jezeli chcesz to możesz przez forum wyslac mi maila i możemy wymienic doświadczenia.

 

[iwee]

Anabuba a jak wyglada zachowanie Paulinki teraz, w sesnie co przysparza ci najwiecej problemow? Pytam bo ona jest starsza od Daniela i zastanawiam sie czy z wiekiem wychowywanie naszych dzieci staje sie latwiejsze czy wrecz trudniejsze...i czy ona ma jakeis stereotypie?
Moj Daniel kreci przedmioty w rekach i widac ze to go odstresowuje. Kiedys probowalam go tego oduczyc ale teraz wiem ze to bez sensu i ze takie krecenie jest mu po prostu potrzebne. Najgorzej jest u niego z motywacja. Trudno go nauczyc czegokolwiek jesli go to nie interesuje (np. liczenia). On liczy ale nie po kolei i nie obchodzi go ze liczby maja kolejnosc. Podobnie z samodzielnoscia. Potrafi sie sam ubrac, rozebrac, korzystac z ubikacji itp. ale o to wszystko trzeba go najpierw dluuuugo prosic i wymyslac przerozne nagrody bo on sam nie widzi powodu dlaczego mialby te wszystkie czynnosi wykonywac, tak sam od siebie.

A tak propos nasze dzieci maja urodziny w podobnym czasie Daniel ma 09.05 i w tym roku konczy 6lat.

 

[Anabuba]

Iwee fakrtycznie 3 lata i 2dni rożnicy:-)
ze stereotypii t Paulina miała kręcenie sie wokół własnej osi-nie kreciła niczego w dłoniach i nie bieagła w kółko.za to potrafiła sie krecic wokół własnej osi nawet 10minut i sie nie przewrócic-wtedy jeszcze nie wiedziałam co jej jest i pozwalałam jej sie kręcic.jak juz soatała zdiagnozowana to nie pozwalałam jej sie krecic-ewentualnie podaczas ciwczen np w nzaywanie rzeczy rzeczy na obrazkach-obrót-nazwa-obrót w druga strone-znowu nazwa obrazka.tak mi radziła pedagog i tak robilismy.

Pod wieloma względami jest lepiej-więcej rozumiała z każdym dniem terapii i miała więcej lepszych dni.Juz rzadziej pojawiały sie ataki furii czy krzyku.łatwiej sie z nia porozumiec,jest łasa na pochwały no i nagrdoy oczywicie tez.Ona akurat bardzo chętnei uczyła sie liczenia ,czytania bo z pisaniem gorzej-zaraz mówiła że boli ja ręka,ale ani ja ani terapeutka wiedziałysmy że to tylko jej chwyt i nie dałyśmy sie uprosic.wiedziałą że jak skńczy dane zadanie to wtedy będzie mogła sie pobawic czy porysowac-mogła godzinami rysowac i ręka ją nie bolała

kiedys czesto tzreba było ja wyciszac-albo przesypywała kasze,groch,fasole,albo zawijanie w koc jak nalesnik i ugniatanie,albo ciaganie w kocu po podłodze.juz nie mówiąc o bardzo mocnym ściskaniu czy masażach z uciskami.

Wszystko było dobrze do momentu jak poszła do zerówki w szkole tzn.we wrzesniu poszła do szkoły a ja w padzierniku urodziłam druga córke.Paulina bardzo sie cieszyła z narodzin siostry,chetnie przy niej pomagała,zabwaiła,czytała jej ksiązki.Niby wszytsko było ok,ale w drugim półroczu zaczęła sie zle zachowywac w szkole,krzyki,awantury o głupoty,agresja wobec rówiesników.jedna akcja o mały włos a zle by sie zakończyła.myśle ze poprostu dostała zbyt wiele bodzców naraz-szkoła,terapia w domu po szkole,młodsza siostar która płakała w nocyitd itd.w domu stała sie równiez agresywna w swoim zachowaniu.były chwile ze nawet ja nie potrafiłam sobie z nia dac rady-a wierzcie mi że byłam w stanie wiele różnych zachowan opanowac.od czerwca tamtego roku bierzez rispolept-taki lek na agresje przepisany przez psychiatre.do tej pory czasami jej dawałam melisal lub neospasmine.przez kilka miesiecy brała po 2 razy 0,25mg na dzien-rano i wieczorem.w tej chwili bierzez juz tylko raz dziennie-rano.czasami przez weekend zapomne daj jej leku i juz na drugi dzien widac zmiany w zachowaniu.Mam nadzieje ze w wakacje uda sie juz z tego wyjsc.

Paulina potrzebuje duzo ruchu-jak sie zmęczy to jest spokojniejsza jak jest głodna to nadal sie wscieka,ale to juz nie jest to co kiedys:-)

Podsumowujac moje rozważania-ogólnie im starsza tym mniej problemów:-):-):-):-)
boje sie o wiek dojrzewania,ale to moze jeszcze ze 2 lata chociaz