Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Franek na zdjęciach ma taka pucołowatą buzie ale ciałko tez w sumie ma chude. Żadnych wałeczków na rączkach czy nóżkach jak u zdrowych dzieci, ale dla mnie wyglada ok

Mam natomiast inny zgryz - Franek coraz częściej wkurza się, płacze.. Zdarza się, gdy cos chce a nie umie przekazać tego nam. Nie rozumiemy sie kurcze Mam nadzieje, ze wprowadzenie tych fonoznaków przez p Anię (logopedkę) pomoże nam w komunikacji bo jest masakra. Do tego ciągle sie o cos uderza, obija jakby nie wyczuwał przestrzeni, więc ryk jest co chwila
Beti, masz tez taki problem z Alexem?

 

[amethys]

Mam podobny problem z Mikołajem... Wscieka sie i płacze jak nie moze nam powiedziec co chce, albo my go nie rozumiemy.... i też czasem ma taki dzien ze wciąż sie wywraca. Czasem jak biegnie korytarzem to z tego rozpedu nie trafia w drzwi i wtedy jest płacz.Zastanawiam sie , moze on ma astygmatyzm jak jego tata i to by wyjaśniało brak poczucia głębi i odległości... lekarz powiedział ze za wczesnie na badanie ... pewnie jak bedziemy w Polsce to pojdziemy do okulisty. Sprawdzałaś Franiowi wzrok ? I jeśli ma kłopoty z błędnikiem to tez moze sie wywracac...

 

[Bershka]

Nic nie planuje rano i do południa wiec daj znac;-) mieszkam w Tychach

 

[Beti333]

Nie mam takich problemów z Aleksem, on jak coś chce to pokazuje palcem, nawet jak narobi w gatki to pokazuje palcem na pupe i mówi beeee chociaż nie sposób wcześniej tego nie wyczuć
Gorzej jest jak Aleks pokazuje palcem na coś czego nie mogę mu dać, wtedy jest płacz.

 

[FraniowaMama]

Amethys, tak Franiu ma regularnie badany wzrok ze wzgledu na ROPIII i laser. Ostatnie badanie w lutym tego roku wyszło rewelacyjnie. Zbliża sie termin kolejnej wizyty. Ost badanie robiła małemu rewelacyjny prof Prost w Wawie. Nie wiem czy uda nam się dostac na wizyte u profesora ze wrzesniu, jesteśmy na "liscie rezerwowej". Chociaz wizyta jest b droga (350 zł) to kolejki są masakryczne. Ale warto.

Bershka, dam znać

Beti, to super. Wygląda na to, że w tym zakresie Alex jest przed Franiem. Dlatego potzrebuje dokładanego badanie psychol bo widze ze są dziedziny, w kt Franiu rewelacyjnie daje sobie rade ale są i takie w kt jest daaaaleko do tyłu. A ja nie wiem nad czym dokładnie pracować..

 

[Beti333]

no własnie też sie ostatnio pytałam w ośrodku czy może by jakis psycholog dziecięcy, logopeda bo widze że Wy macie bardzo szeroki wachlarz specjalistów do których chodzicie, a lekarka na to że po co??? Przecież Aleksa niepełnosprawność to tylko dysfunkcja ruchowa.
No ale jak zauważyli (co wczesniej im mówiłam że kąpię się z Aleksem) ze boi się wody to się zmartwili bo zanim będzie mógł mieć zabiegi w wirówce to trzeba będzie oswoić go z wodą. Do tego jeszcze dochodzi ten piach, to wynikło w te wakacje.
Powiedzieli że już nie będa zmieniać na te kilka dni grafików (tym bardziej że okres urlopów) i wszystkim sie zajmą jak Aleks przyjdzie na ośrodek.

 

[FraniowaMama]

Beti, ale np do psychologa wysyłała nas neurolog, na cito załatwiała nam konsultacje ostatnio w Wawie, bo powiedziała ze rozwój Frania jest b nieharmonijny i ona nie może znaleźc klucza do małego. Teoretycznie powinien iśc do przodu jak burza, bez takich zaburzeń. Dlatego powiedziała tez, ze koniecznie musze zrobić mu testy psychologicznie, żeby zobaczyc które sfery sa najbardziej zaburzone. Neurologopedy nam ona nie zalecała, sama widziałam, że jest taka potrzeba, ale jak jej powiedziałam, że konsultujemy sie u dr Ł, to powiedziała, że bardzo dobrze, ze mały jest w najlepszych rekach. Wsparcie logopedyczne to efekt ostatniego turnusu. Jestem po 2 spotkaniach z p logopedką, wywiad sie dokonał. Jak wrócimy z naszego tournee, zaczynami prace z logopedą, systematyczną taką. Logopedka powiedziała z kolei, że Franiu ma ogromnie zaburzona sensorykę i musze znaleźć kogoś dobrego od SI. Tu jest cały problem regionu w którym mieszkamy: zero OWI, 1 przychodnia ma kontrakt z NFZ ale tam tylko rehab i to 1 spotkanie w miesiącu!! Kpina normalnie! Wszystkich speców trzeba szukać na własna i ręke i oczywiście samemu martwic się o zdobycie kasy, żeby ich opłacić.
Dlatego postanowiłam założyc bloga Franiowi..Mam nadzieję, że tak jeszcze bardziej spopularyzuję aukcje Allegro dla Frania, że sprzedaż jeszcze bardziej ruszy..Tylko zastanwiam się, kiedy bede spała, kurcze.. No ale od października do kosztów rehab dojdzie nam logopeda (80 zł za spotkanie, trzeba 1-2 spotkań w tygodniu),nie wiem jeszcze co z SI, trzeba poracowac nad nadwrażliwością słuchową..więc jakas muzykoterapia..1 x w tygodniu pół godz przydałoby się.. Widziałam jak chodziliśmy na muzykoterapie w CZD przez 5 dni jak bardzo to pomogło Franiowi.
No nic. Dzis jak mały pójdzie spac zakładam bloga. Jestem przeeerazona, bo nie mam o tym fiołkowatego pojęcia he he

 

[amethys]

Jak mój synek był w szpitalu po wypadku, poznałam na intensywnej terapi bardzo rezolutna dziewczyna ... jej córeczka jest bardzo chora a ona walczy o nia z całych sił... i właśnie prowadzi bloga moze jakos by ci to pomogło... wklejam link Kochamy Laurę
walczy Ona tez o kazdy grosz na rehabilitacje.... jest bardzo bardzo sympatyczna na imie ma Emilia Mysle ze pomoze ci z przyjemoscia .... Pozdrawiam

 

[Beti333]

Aleks ma bloga na Smykach - ;-) narazie w trakcie tworzenia - pisze na bieżąco i nadrabiam zaległości
Myślałaś o smsach dla Frania - bo ja tak tylko że kasa z smsów jest wliczana w dochód i trochę się boję że jak bym to ruszyła to by mi zabrali zasiłek pielęgnacyjny i rodzinne na dzieci a wiadomo w takich sprawach raz jest lepiej a raz gorzej, nie chcę ryzykować.
Nie wiem czy korzystasz z zasiłków ale jesli nie to chyba nie masz nic do stracenia.

 

[FraniowaMama]

Czytałam wielokrotnie tego bloga. Babeczka jest niesamowita.
Nie będe jej zawracała gitary moim blogiem, sama ma ogrom obowiązków.
Chyba ze będe bardzo zdesperowana