Kwiecień 2009

[nadii1]

Ja o lilian nie wiedziałam :-( Wpółczuje jej bardzo, moge sobie tylko wyobrazić co czuje...:-(

 

[niuni4]

O to niełatwe życie macie.
Coś o tym wiem,bo mam chorą "na wszystko" siostrę.
z moim M tez się zreszta nalatałam po lekarzach.
A z cytomegalią to tak-po poronieniu zrobiłam badanie i wyszło,ze dawno temu chorowałam.M miał wtedy 2 latka.Z badania wiadomo jednak tylko,że chorowałam więcej niż pół roku przed badaniem.Pewności,czy akurat to była końcówka ciąży z M nie mam.On po urodzeniu miał poważne kłopoty,żółtaczkę,ale patologiczną,trombocytopenie,wysokie crp,i jeszcze kilka,wypisz,wymaluj cytomegalia.ale do tego doszłam dopiero po 2 latach.Jako noworodek nie był badany pod tym kątem.Mial milion innych badań,a tego nikt nie sprawdził,choć wskazania były.Ale ja wtedy o tym nie wiedziałam
Badanie po 2 latach dało by taki wynik jak mój,mógł chorować ze mną pół roku wcześniej,albo wtedy.
Rozwija się prawidłowo."tylko" kłopoty z nieprzybieraniem na wadze.
Niby wszystko ok.Ale na słowo cytomegalia to jednak mnie ciarki przechodzą.

A jakie dokladnie badania robilas ? Bo wiesz, same przeciwciala IgM i IgG niewiele mowia, nawet awidnosc nie daje pewnosci co do czasu kiedy przebyta byla iinfekcja. Najlepiej zrobic PCR z krwi, moczu i płynu rdzeniowo-mozgowego oraz wczesny antygen w jadrze i cytoplazmie - sa bardziej wiarygodne ale bardzo rzadko je robia....
Ja mialam dwukrotnie reaktywacje po urodzeniu Oliwii, gdzie w awidności wychodziło że jest to niby swieza infekcja a ja wiedzialam ze nie (bo w ciazy mialam pierwsze zakazenie). Z tego powodu nie moglam, a raczej balam sie miec wczesniej 2-gie dziecko. Od poczatku 2008 roku cytomegalia jest w uspieniu, wiec po kilku konsultacjach z zakaźnikiem podjelismy decyzje o dziecku. Na razie wszystko ok, mam nadzieje ze juz sie nic nie zmieni.....Co do zakazenia CMV to mogl miec forme nabyta - stad mniej 'oczywiste' dla lekarza objawy. U mojej tez poczatkowo podejrzewali nabyta (w zasadzie do 12 mz mysleli ze byla nabyta, dopoki nie zrobili RM mozgu i sie okazalo ze ma zmiany) bo nie miala z poczatku jakis strasznie wielkich powiklan, wychodzily stopnoiiwo, po kolei przez ok 10 miesiecy. Decyzje o terapii antywirusowej podjeli b.pozno - dopiero w 10mzd i to tez tylko dlatego ze stan sie bardzo pogorszyl, dostala powaznych powiklan-padaczki, porazenia lewej strony ciala, strasznego pogorszenia stanu watroby. Do tego czasu niewiele robili, wciskajac mi ze to nie jest grozne....A ja wtedy glupia bylam, mialam 21 lat, poza tym o cytomegalii sie niewiele mowilo, nie bylo nawet w necie informacji o tej chorobie....teraz to zupelnie co innego....no i ani w ciazy ani pozniej zaden lekarz z wlasnej inicjatywy takich badan nie robil....przykre.

 

[szczesliwa]

biedna Lilian...ech...strasznie jej wspołczuje...

 

[niuni4]

A okularki też mój nosi.Kurcze,jeszcze okulista.
Ja po prostu milion spraw mam w okresie kiedy przestanę leżeć,a urodzę.I absolutnie nie mogę się wcześniej rozsypać,bo tyle spraw przez to moje leżenie zaniedbanych,że nawet wymienić się nie daz samym M to ten gastro,okulista,laryngolog,ortopeda...

Co do okularkow to chwilowo nie nosi (wczesniej miala zaklejane oczka i nosila prze jakis rok), ale ide z nia znow w poniedzialek do kontroli to sie dowiem. Na razie sie ciesze ze udalo sie zeza zlikwiowac bezoperacyjnie ) Przy mojej i meza slepocie, astygmatyzmach i operacyjnie leczonym zezie (moim) to i tak jest z nia niezle :-)
Ja z nia cala ciaze lezalam, teraz soie obawailam 'powtorki z rozrywki' dlatego teraz jak szalona po wszystkich specjalistyach latam poki jeszcze sil starcza....Ale nie wszystko sie i tak da zalatwic.....te kolejki oczekiwania w specjalistycznych przychodniach sa takie dolujace....czesc 'zrzuce' na meza tj wysle go w celu 'dostarczenia' corki a z lekarzem sie dogadam przez tel (on to oferma, nic sam nie zalatwi, nic nie wie ani o chorobach ani lekach ani wogole). A co sie nie uda to bede juz z mala pod 'pacha' zalatwiac )
Nic sie nia martw, jak tylko dojdziesz do siebie to ogarniesz lekarzy. Na razie lez i odpoczywaj, na wszystko przyjdzie pora. Duzo zdrowka zarowno dla Ciebie jak i synka

 

[niuni4]

Nie wiedzialam o LiliAnn, strasznie jej wspolczuje....Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazic jak musi teraz cierpiec.....pamietam jakie przezywalam katusze jak nie wiedzialam co z moja Oli po porodzie (pierwsze wiesci o jej stanie tj czy zyje i wogole dostalam po 20 godzinach od porodu, myslalam ze umre z nerwow do tej pory, nikomu jednak nie przyszlo do glowy zeby mi powiedziec co sie z dzieckiem stalo), a to nie do porownania gorsza sytuacja niz moja....To naprawde wielka tragedia, mialam nadzieje ze chociaz jedno malenstwo z tego wyjdzie.......pomodle sie dzis za jej aniołki......i za LiliAnn

 

[Caro_S]

biedna Llilian.....

 

[Gabi]

Niuni dzięki.Hmm PCR po kilku latach to chyba nie wyjdzie?U nas tą metodą nie robią(wiem,bo siostra ma wiecznie miliony badań).Tylko aż w poznaniu,a ja z Olsztyna jestem.Teraz nie pojadę.
Co mi radzisz,czy ta cytomegalia,którą przeszłam może być teraz jeszcze groźna? I czy jeśli M miał,to mam się jeszcze obawiać,jak wszystko jest w porządku?
Gdzieś ten strach we mnie siedzi. On nie miał rezonansu, tylko usg główki jako noworodek,wszystko było ok.Problemy z napięciem mięsniowym załatwiliśmy rehabilitacją.potem się bardzo dobrze rozwijał.
Jak skończył 9 miesięcy to przez rok nie przybierał na wadze.
Miał sporo badan,zawsze wszystko ok.Teraz jest mniejszy od równiesników i nic wiecej
Ech tego się właśnie boje.Nie bólu przy porodzie tylko jakiś kłopotów.
M po zagrożonej ciąży urodził się zdrowy,donoszony (41 tc),wieczorem o 19.Cyca ciągnął aż miło.
A rano obchód noworodkowy,i nagle pośpiech,wjechali mi do sali z inkubatorem,lampami,kropówkami,zaczęli wszystko podłączać.Ja przez łzy próbowałam zrozumieć jak to mam obsługiwać.Ech,pierwsze dni to naprawdę był koszmar,a czegokolwiek się dowiedzieć od lekarzy to był cud.
Człowiek w tym wszystkim taki zagubiony,głupi.
Ech,ale mnie na wspomnienia wzięło.Sory

 

[madzia1989]

Ja wpadlam tylko na chwile Was doczytac

To straszna wiadomosc o lilian...ja niestety nic nie wiedzialam,bo od niedawna jestem dumna forumowiczka bb ale szczerze jej wspolczuje tej ogromnej tragedii:-(

Dziekuje dziewczyny za odpowiedz i pomoc,bo naprawde sie balam ze moge zaszkodzic mojemu maluszkowi:-( mimo tego,ze lekarz mi to przepisal.

A tak wogole dziewczyny to jestem tutaj od niedawna,tak dobrze mnie przyjelyscie,odpisujecie,doradzacie...tak sie ciesze,ze moge sie komus wyzalic,kto jest w tej samej sytuacji jak ja i ze jest Was az tyle!!!Dziekuje Wam bardzo

Co do koszul do szpitala to tez myslalam wziac 3(jedna do porodu a dwie po porodzie) tylko musze je jeszcze zakupic:-)

Ja sie juz zbieram ale moze jeszcze dzisiaj wpadne

Zycze wszystkim kwietnioweczkom jak rowniez ich maluszkom zdrowka no i wiekszym pociechom tez(jesli owe kwietnioweczki takie wieksze dzieciaczki poasiadaja:-);-))nie dajcie sie zadnym chorobom!

Buziaki Wszystkim przesylam.

 

[niuni4]

Niuni dzięki.Hmm PCR po kilku latach to chyba nie wyjdzie?U nas tą metodą nie robią(wiem,bo siostra ma wiecznie miliony badań).Tylko aż w poznaniu,a ja z Olsztyna jestem.Teraz nie pojadę.
Co mi radzisz,czy ta cytomegalia,którą przeszłam może być teraz jeszcze groźna? I czy jeśli M miał,to mam się jeszcze obawiać,jak wszystko jest w porządku?
Gdzieś ten strach we mnie siedzi. On nie miał rezonansu, tylko usg główki jako noworodek,wszystko było ok.Problemy z napięciem mięsniowym załatwiliśmy rehabilitacją.potem się bardzo dobrze rozwijał.
Jak skończył 9 miesięcy to przez rok nie przybierał na wadze.
Miał sporo badan,zawsze wszystko ok.Teraz jest mniejszy od równiesników i nic wiecej
Ech tego się właśnie boje.Nie bólu przy porodzie tylko jakiś kłopotów.
M po zagrożonej ciąży urodził się zdrowy,donoszony (41 tc),wieczorem o 19.Cyca ciągnął aż miło.
A rano obchód noworodkowy,i nagle pośpiech,wjechali mi do sali z inkubatorem,lampami,kropówkami,zaczęli wszystko podłączać.Ja przez łzy próbowałam zrozumieć jak to mam obsługiwać.Ech,pierwsze dni to naprawdę był koszmar,a czegokolwiek się dowiedzieć od lekarzy to był cud.
Człowiek w tym wszystkim taki zagubiony,głupi.
Ech,ale mnie na wspomnienia wzięło.Sory

No na PCR zdecydowanie za pozno, szkoda ze wczesniej na to nie wpadli....ci nasi lekarze....ja tez sie za pozno o wszystkim dowiedzialam. Ale najwazniejsze ze juz jest ok. Nawet jesli mieliscie infekcje w czasie ciazy (jesli juz to raczej pod koniec lub forme nabyta bo za male powiklania) to teraz juz nie ma sie co martwic. Nawet kontrole nie sa konieczne, ja juz mojej od dosc dawna nie robie. Jesli do tej pory nie bylo jakis bardzo powaznych powiklan to sie napewno nie pojawia....malo tego, raczej z wszystkiego bedzie wyrastac : ) Moja mala jak skonczyla 2,5 roku to juz bylo tylko lepiej. Padaczka sie uspokoila, nie ma napadow, jak kolejny RM mozgu wyjdzie ok (bedzie miala za jakis czas) to zaczniemy zmniejszac dawki lekow padaczkowych. Inne powiklania tez sie powoli same 'zaleczaja', organizm swietnie sie regeneruje. Najwazniejsze ze nie ma tych typowych dla wrodzonej CMV powiklan - gluchota, slepota, porazenie mozgowe itp....bo z tym juz sie niewiele da zrobic. Ale przy lekkim przebiegu (jesli wogole mial) powiklania sa niewielkie i szybko mijaja....Wiec glowa do gory....A co do przybierania na wadze to moze to kwestia endokrynologiczna? Konsultowalas sie kiedys z endokrynologiem dzieciecym ??
CMV grozna w zaden sposob ani dla Ciebie ani dla niego nie jest, ew. moglaby byc dla dzidziusia, ale w bardzo niewielkim stopniu (reaktywacje nie sa takie grozne bo juz masz sporo przeciwcial i dziecko nie jest atakowane samym wirusem, ale od razu dostaje od matki przeciwciala wiec ew. powiklania jesli wogole wystapia sa naprawde minimalne jak przy nabytej albo i mniejsze). Po prostu warto zbadac w czasie ciazy miana IgM dla pewnosci i tyle....
Choc jak wiadomo niewiele to daje bo lekow na to nie ma....ale chociaz pozwala wlaczyc ew. leczenie zaraz po porodzie. W przypadku jednak nabytej lub reaktywacji szczerze odradzam - zreszta jak kazdy zakazniik. Leczenie gancyklovirem to ostra chemia, moze wywolac nawet bialaczke....Wiec podaja tylko w razie zagrozenia zycia. A o tym wogole nie moze byc mowy w przypadku reaktywacji CMV w ciazy. Nic sie kompletnie nie martw, na 1000% bedzie wszystko ok. Ja tez juz sie teraz wogole nie martwie. Oblecialam wszystkich znanych zakaznikow i mowia ze nia ma powodu wiec wierze
Co do przezyc 'po porodzie' szczerze wspolczuje, mialam podobnie wiec wiem jak jest ciezko. Najwazniejsze ze nasze dzieciaczki juz sa zdrowe :-)

 

[Frezja]

Witajcie kochane.

Gabi dzięki za pamięc. Sporo czasu mi zajęlo nadrobienie Was, a co byłam bliska końca to znów tyle naprodukowałyście.

Lilian jest mi tak strasznie przykro:-( byłam pewna, że z Roksanką będzie wszystko ok:-( Boże jaki to musi być ból :-(

U mnie kiepściutko. Czuję się jak słonica w 40miesiącu ciąży!!
Od wczoraj na stojąco mam problem z oddychaniem i od razu kręgosłup tak napierdziela, że nie umiem wystać. Ogólnie od soboty więcej leżę niż łażę Prawe żebro mnie strasznie boli, brzuch często napina i boli jak na @.

W czwartek mam wizytę a boję się jak szlak, i mam nadzieję że nie usłyszę nic o szpitalu puki co