pawełek 26 tydzień

[moniczka2810]

Witam jestem tu nowa i mam problem z którym chciałabym się podzielić i poprosić o pomoc!!!! moja siostra urodziła synka w 26 tygodniu ciąży a powodem była choroba jaka się przyplątała (ospa wietrzna).Pawełek urodził się 1 maja 2011 roku z wagą 1 kg dostał 4 punkty w skali ag.i dopiero zaczął się koszmar po 2 dobie pękło mu jelito i zrobiła się dziurka w jelicie dostawało się dożo powietrza do brzuszka i mały miał straszny problemy z oddychaniem miał zanieg usunęli mu parę milimetrów jelita. Za jakiś czas bodajże dwa tygodnie dostał wylewu IV stopnia zajęło prawie pół główki. Potem okazało się że Pawełek nie widzi bo odkleiła się siatkówka i czekał go kolejny zabieg!!!

po 2 tygodniach okazało się że nie widzi i zabieg nie powiódł się. został przewieziony do kliniki w Warszawie i tam go operowali . Podobno wszystko się udało i są szanse że będzie widział. ma już 3 miesiące i waży 2,200 kg ale najgorszy problem jest w tym że wylew nadal jest i się nie wchłania siostra i szwagier są załamani i szukają pomocy gdzie się da. Jesli ktoś ma podobny problem i może nam pomóc to będziemy wdzięczni

a jesli ktoś wie co dalej robić z tym wylewem czy może zna ktoś jakiegoś dobrego specialiste to prosze napisać

 

[MamaWiktorii]

Witaj na naszym forum
Niewiele wiem o wylewach,bo nam udało się ich uniknąć,ale miałam kiedyś znajomą, która miała syna po wylewie 2 stopnia i dziecko miało wtedy rok i nadal się nie wchłonął a dziecko w rozwoju psychomotorycznym rozwija się odpowiednio do wieku : raczkuje,siedzi,chodzi przy meblach,chodziku.teraz ma 5 lat ale nie mam już z nią kontaktu więc nie wiem jak to się potoczyło.
Co wam mogę poradzić: dobry neurolog, psycholog i rehabilitant - to podstawa.
No i konieczny będzie za pewnie rezonans i usg co jakiś czas,by sprawdzać,czy zmniejsza się czy nie.Wszystko zależy do tego czy wylew dotarł do OUN, jeśli nie to prognoza dla tego dziecka jest całkiem dobra.
powodzenia.

 

[moniczka2810]

Bardzo dziękuje MamoWiktorii za słowa które chociaż troszke dodają otuchy. Boję się o siostrę i bardzo chciałabym jej pomóc ona jest na skraju wyczerpania nerwowego boi się każdego dnia...:-(ale mam nadzieje ze bedzie wszystko dobrze...

 

[Beti333]

mój syn miał wylewy IV stopnia, doszło do uszkodzenia OUN, obecnie cierpi na MPD ale nie taki diabeł straszny jak go malują;-)
Pomimo dysfunkcji ruchowej (jeszcze nawet stabilnie nie siedzi) jest bardzo mądrym chłopczykiem i ciągle jest nadzieja że w przyszłości będzie chodził.
Najlepiej będzie jeśli przekonasz siostrę aby tutaj zajrzała - jak to się mówi w grupie raźniej:-)
Od dziewczyn i ich historii może się nauczyć bardzo wiele, wiecej niż są jej w stanie przekazac lekarze, nie dlatego ze lekarz nie wie ale dlatego że niektórym po prostu nie chce się tłumaczyć
Po drugie uzyska wiele informacji dotyczących pomocy gdzie i o co może się starać zasiłki, fundacja a jak już będziemy wiedziały z jakiej miejscowości jest siostra to i specjalistę sie poleci ;-)
Po trzecie tutaj żadne z jej pytań nie zostanie bez odpowiedzi a i ona może zna odpowiedzi na niektóre z naszych pytań.
Założę się że mój pobyt na forum uchronił mnie przed niejednym załamaniem nerwowym.
Dziewczyny naprawdę potrafią poradzić, wesprzeć w trudnych chwilach i wspólnie cieszyć się z małych wielkich sukcesów Naszych krasnali

 

[moniczka2810]

dziekuje za wsparcie miejscowość z której pochodzimy to woj, podkarpackie.Jeśli chodzi o siostre to niestety nie ma dostępu do internetu dlatego ja piszę w jej imiemiu.

 

[alamiqa]

Moniczko, też mam Córeczkę urodzoną w 27 tc. Również wystąpiły u Niej problemy z oczkami. Miała laseroterapię i na razie jest ok. Wylewy sa groźne, jesli wystepują na konkretnym obszarze mózgu. Czasami mogą nie zostawić żadnych śladów. Tak jest przynajmniej w naszym przypadku. Będzie dobrze, trzymajcie się dzielnie. Pozdrów Siostrę, wiem przez co przechodzi.

 

[MamaWiktorii]

To prawda co piszę Beti - niestety lekarze czasem rodziców mają za niezbyt" kumatych ludzi" i przez to rodzic nie zawsze wie wszystko.Może i trudno zrozumieć czasem te medyczne terminy,ale jak się trochę powierci dziurę w brzuchu lekarzowi to na pewno się rozwinie. Niech Twoja siostra to robi,w końcu chodzi o jej dziecko.
A z tym wylewem postaraj się ją uspokoić.. minęły dopiero 3 miesiące, skoro wylew był tak obszerny na pewno potrzeba czasu,by się wchłonął.
Mam nadzieję,że usłyszę tutaj niedługo lepsze wieści, odzywaj się od czasu do czasu

 

[FraniowaMama]

Moniczko, wreszcie dotarłam na Wasz wątek.
Zapytam więc tutaj ponownie - gdzie szukasz neurologa? W jakim miescie?
Wylew IV stopnia to najpowazniejszy z wylewów. Po nim jest tylko zawał okołokomorowy.. Ale IV st to nie wyrok. Jak dziewczyny piszą - na pewno już teraz musicie rozglądać się za dobrym rehabilitantem dla małego, dobrym neurologiem. To podstawa.
Dla pocieszenia powiem Ci, ze na ostatnim turnusie była pewna mama z chłopcem 5letnim. Na pierwszy rzut oka małemu nic nie dolegało. Przedostatniego dnia siedziałysmy przy jednym stole na kolacji i zapytałam ją, co jest synkowi. Okazało się, że mały ma zniszczona całkowicie jedna półkule mózgu przez wylew!!! Nie mogłam w to uworzyc!!!! A na turnusie byli bo na dzień dzisiejszy synek ma już drobne tylko problemy - motoryka mała, troche SI. Szok!! Ale ta mama powiedziała mi, ze dokładnie miesiąc po wylewie zaczęli małego ćwiczyc Vojtą i to w jego wypadku po tak silnym wylewie okazało sie ratunkiem.
Tak więc wspieraj siostrę i pomagaj w poszukiwaniach.
Pewnie neurolog wysle EWas na Vojtę, bo tak się robi z dziecmi z ciężko uszkodzonym OUN.
Tu masz liste terapeutów, zobacz kto jest najbliżej was:
www.vojta.com.pl - Baza terapeut

 

[moniczka2810]

dziękuje za wsparcie i słowa otuchy.... bardzo się cieszę że zaglądnełam na tego bloga

 

[moniczka2810]

witam!!! mam nareszcie dobre wiadomośći właśnie dzwoniła do mnie siostra i powiedziała że pawełek nie ma uszkodzonego mózgu wylew znajduje się w ustronnym miejscu ale nadal się nie wchłania ani się nie powiększa!!! jest nadzieja że będzie dobrze:-)