Szymon, 24tc-siłacz mój najdroższy.....

[FraniowaMama]

O rany Wioluniu..
Słuchaj, porozmawiaj może z lekarzem prowadzącym, o co chodzi z tą wagą, dlaczego.. Niech Ci wytłumaczy..sama ciekawa jestem. Rozumiem, że z jednej strony chodzi pewnie o układ oddechowy, o to, że dziecko bedzie silniejsze, bo większe, starsze..
Franiu miał operację przepukliny - wszystkie jelita miał poza jamą brzucha. W klinice mówili mi, że trzeba czekac do 7 kg, że go nie zoperują wcześniej. Wyszlismy do domu, po 2 mies umówiłam się w szpit chirurgicznym, w poradni, żeby wpisali Frania na liste do operacji. Tam jak go chirurg zobaczył, złapał sie za głowe i powiedział: dlaczego tego dziecka nie zoperowano jeszcze w klinice???? Mówie, że 7 kg. On tylko: to jakas bzdura!
Zastanawiam się więc, czy to nie zależy od szpitala, doświadczenia zespołu chirurgów..kurcze, sama nie wiem..
W każdym razie trzymam kciuki za każdy gram maluszka.

 

[wiolunia82]

Mały w środę został przewieziony na Sporną, na koagulacje siatkówki, bo retinopatia powiększyła się na II/IIIst. Dziś rano miał zabieg, wszystko poszło pomyślnie, ale czy sie udało tak jak powinno okaże się dopiero za parę dni po badaniu oczek. Wczorajsza waga : 1640g, powolutku rośniemy, jeszcze troche i będzie zespolenie jelita. Tak myślałam Franiowamamo dlaczego każą czekać do 2kg., chyba przy tego typu operacji takie wymogi są i kropka. Zresztą, to jelito rośnie, już wystaje mu z brzuszka na ok. 3cm., więc nie wiem o co chodzi. Jutro będę to przycisnę ich bardziej. Z tego co wiem to p. chirurg jest u niego co drugi dzień, ogląda te lufki i pyta się o wagę. Dziś wraca do ICZMP.

 

[mamaWojtusia]

Wioluniu a kto robił małemu zabieg fotokoagulacji siatkówki, tzw. laseroterapię? Nam robiła doktor Mikurenda, i też mieliśmy w piątek. Jestem pewna że będzie ok, niestety nasze wcześniaczki czasami maja pod górkę. trzymajcie się ciepło.

 

[FraniowaMama]

Wioluniu, a może przy okazji o ten wzrost jelita chodzi?
Jak by nie było kciuki nieustające.

 

[wiolunia82]

mamoWojtusia zabieg robił prof. okulista lecz nie pamiętam nazwiska (napewno facet), ale z Szymkiem przy zabiegu cały czas był szef intensywnej ze Spornej - dr. Piotrkowski i to on udzielał nam wszyskich informacji jak przebiegł zabieg.
Franiwamamo może i chodzi o to by to jelitko też urosło, ale ono już bardzo wystaje mu z brzuszka i nawet same pielęgniarki mówią żeby naciskać na lekarzy o przyspieszenie zespolenia, bo na około tych lufek skóra jest bardzo podrażniona, napewno go to boli, a oni nawet nie mają woreczków odpowiedznich, których używa się przy stomii, tylko sudocrem, linomag i większy pampers, aby kupa nie wypływała bokiem. Chciałam sama na własną rekę kupić taki zestaw pedriatyczny do stomii (tydzień czasu trzeba czekać by sprowadzić go do sklepu), ale potrzebne jest zaświadczenie od lekarza prowadzącego, a lekarz mówi że przez tydzień to on dojdzie do wagi 2 kg i niepotrzebnie kasa wydana. Tylko teraz niewiem czy można tak szybko po znieczuleniu ogólnym (laseroterapia) znów znieczulić go w tak krótkim odstępie czasu???? Jutro będzie jego p.dr. to zapytam.

 

[FraniowaMama]

Osz cholera... Niefajnie to brzmi. Biedny maluszek.. Co do narkoz, to przy takich maluchach lekarze są szczególnie ostroźni. Na tym etapie wiekowym Franiu miał dwie narkozy w odstępie 2,5-3 tygodni (kiedy mały miał przyklejaną siatkówkę?) Przy drugiej anestezjolodzy wściekli się na dr prowadzącą, bo mały był dość mocno zanemizowany i zaliczył bezdechy. Wtedy mówili mi tylko właśnie o tym, źe krew musi być przede wszystkim ok. Potem, jak jux był starszy miał jednego dnia znieczulenie podpajęcze a następnego narkozę, ale to była sytuacja podbramkowa.. A czy Szymek ma dysplazję oskrzelowo-płucną? Bo u nas to było największym problemem przy znieczuleniach..
A tak w ogóle to wkurza mnie to. Jak ty jako matka możesz naciskać lekarzy??? To chyba z oddziału powinny być uzgodnienia z chirurgami? Sytuacja analogiczna do sytuacji małego Ignasia Agi i Marka. Niepojęte..
Trzymaj się dzielnie i pisz jutro, co lekarze postanowią.

 

[wiolunia82]

Wiesz Franiowamamo zabieg na oczkach miał w ten piątek, czyli 2 dni temu pod ogólną narkozą, natomiast wczoraj miał przetaczaną krew przez 90min. bo miał niskie hematokryty, zaróżowił sie ładnie i polepszyło mu się. Ten zabieg był nie planowany, poprostu lekarze kontrolowali te oczka i jak zaczęło wchodzić z II na III stopień szybka decyzja o zabiegu, dlatego myślę, że jelitka się przesuną na sam wzgląd tego znieczulenia.

 

[mamaWojtusia]

My mieliśmy drugą laseroterapię coś około 2-2,5 tygodnia po pierwszej i też pod narkozą. A dlaczego nie ma takich zestawów pediatrycznych do stomii na oddziale, czegoś nie rozumiem przecież takie woreczki powinny być standardem przy wyłonionej stomii, pomagają lepiej utrzymać czystość i sterylność, pampers nie do końca spełnia te wymagania. Szpital chyba na wszystkim oszczędza. Trzymajcie się cieplutko i dużo zdrówka dla małego

 

[FraniowaMama]

Faktycznie to skandal, że tych zestawów nie ma.. Wszystkiego brakuje w szpitalach, to takie smutne
Wioluniu, przetoczenia masy erytrocytarnej są szalenie ważne dla naszych maluszków. Najczęściej jest tak, że już po dzieckuwidać, że dziecko zaczyna się anemizować, że najpóżniej następnego dnia będzie potrzebowało przetoczenia. Wyniki krwi tylko to potwierdzają. Mały musi mieć dobre wartości, żeby przy operacji zespolenia nie doszło do bezdechów (jak to u Frania było - pisałąm o tym wcześniej). Mój synek miał 6 przetoczeń w ciągu 2 miesięcy, potem dostawał już EPO.
Przy retinopatii trzeba działać b szybko. 1 czy 2 dni zwłoki mogą oznaczać przejście ROP III w ROP IV, co oznacza już mierne szanse na uratowanie wzroku. ROP V to wyrok Zawsze przy retinopatii lekarze działąją tak szybko.

Nie napisałaś czy mały ma dysplazję oskrzelowo-płucną. Czy miał drgawki? A co z wylewami dokomorowymi?

 

[wiolunia82]

Hej Franiowamamo. Mały nie ma dysplazji oskrzelowo-płucnej, nie miał również żadnych drgawek, natomiast wylewy dokomorowe utrzymują się cały czas na I stopniu. Co poniedziałek ma robione usg główki przezciemiączkowe, więc jest to kontrolowane na bieżąco. Dziś również miał, ale jak będę na miejscu to się dowiem czy są jakieś zmiany. Oby nie!! Szymek po tym laserze ma przkrwione oczy i jakby za mgłą, mówią że tak ma być i że to przejdzie. Waga 1670g z wczoraj, idzie to opornie. Wracając do tych worków do stomii, to oni mięli ale nie odpowiednie i przez to że ta skóra wokół tych lufek jest bardzo podrażniona to te worki nie chciały się trzymać. A ja wiem, że powinni mu założyć worek pedriatyczny (specjalny dla takich maluchów) do tego jest specjalny krem gojąco-uszczelniający i specjalne gaziki oczyszczające ale jak widać kasy nie mają, a Sporna miała ( Wiem że go to boli, jak pampersa mu zmieniam i oczyszczam te lufki to skręcić się chce z bólu, szlag mnie trafia. Dziś powiem doktorowej że albo przyśpieszą operację albo mają być worki. Niech mi to zlecenie wypisze i sama kupię. Na samą myśl, że musi tyle wycierpieć łzy płyną. Kończę bo muszę starszego urwisa uszykować do teściowej i pędzę do małego. Dobrze chociaż z tym że nie robią problemu z odwiedzinami (od 13-20h) później dam znać co "wywalczyłam".