Szymonek - 27 tc. - 590 g

[fela_76]

Madzia a co u Szymusia?

 

[Madzia23]

Przepraszam,ze nie odzywałam sie tak długo,ale mnie nie było 2 tyg,musiałam jechac do pl.U nas bardzo dużo sie wydarzyło w ostatnim czasie,Szymciowi bardzo sie poprawiło z oddychaniem,na ta chwilę dostaje tlen tylko i wyłacznie przez wąsy i dostaje taką ilosc,którą bedzie dostawał w domu.W przyszłym tyg,najprawdopodobniej w srodę ma wyjsc do domku!:-)Ale na razie nie chce zapeszac,mały wychodzi oczywiscie z tlenem i co mnie bardzo niepokoi bez pulsoksymetru:-( Szymonek ma ogromne problemy z jedzeniem,wypija 20-30ml(jestem załamana)no i wychodzi do domu też z sondą:-(Dzisiaj sie o tym dowiedziałam i ogarnął mnie strach,nie wiem czy sobie poradzę...Poza tym zaczęli mu wprowadzac juz deserki i tak sie zastanawiam czy nie za wcześnie...Mały przyzwyczaił sie do spania na prawej stronie i cały czas główka leci mu na jedna strone,do tego cały czas patrzy tylko w tym kierunku,rzadko kiedy patrzy w lewa strone,bardzo mnie to niepokoi,no i lewą rączką tez sie martwię,bo bardzo mało nią porusza,mam wrażenie,ze mniej niż kiedyś,są momenty,że "wisi" mu bezwładnie,a ja nie wiem czy wszystko w porzadku...Za tydzień mamy baaardzo długą rozmowe z lekarzem to musimy poruszyc ten temat...
Waga dzisiejsza 3.895.Mama nadzieję,ze jakos sie ułoży,ciesze sie,że już niedługo będzie z nami,ale ciągle są jakieś nowe problemy:-(Trzymajcie kciuki za mojego synka!

 

[FraniowaMama]

Magda, a miałabys mozliwość powrotu do Pl a kilka mies z małym żeby tu go rehabilitować?
Bo rehabilitacji jako takiej w UK podobno praktycznie nie ma...
Małego trzeba na pewno dośc mocno stymulowac teraz..
Napisz jak to jest z rehabilitacja u was

 

[Madzia23]

No niestety powrót do pl odpada,chociazby ze względu na to,ze Szymon wychodzi z tlenem,ja będę miała w domu pewnie ok 4 butli z tlenem i koncentrator tlenu,wiec podróż ponad 20-sto godzinna odpada bo mi zbraknie tlenu,samolotem tez nie mozna z tlenem leciec...poza tym mój synek starszy chodzi tu do szkoły,musiałabym wszystko zmienic:-(No i lekarze tez by sie nie zgodzili na to.
Podczas ostatniej rozmowy lekarz powiedział,ze mały sie nie kwalifikuje do rehabilitacji,nawet nie mam co walczyc,ale na pewno porusze ten temat,bo chodzi o jego zdrowie,a ja juz niestety widzę,ze cos jest nie tak...:-(

 

[FraniowaMama]

Jezu...jak sie nie kwalifikuje??? Po takich przejściach???? Litości...
Przed chwilą czytałam na forum gazety o pani dr, która kazała rehabilitowac dziecko...profilaktycznie..
A Ty tu o rączce piszesz, o kładzeniu, patrzeniu itd..
Z jedzeniem to tak jest na początku, mama Paulinki ci potwierdzi. Oddychanie jest dla dzieciaczków b wyczerpujące, trudno jest skoordynowac oddychanie z przełykaniem i ssaniem. W domu na spokojnie spróbuj z butelką. Na poczatku będzie to wyglądało jak karmienie 24h/dobę, ale lepsze to niż sonda.
Nie bede Ci pisała, o jakich przypadkach opowiadała mi nasza pani dr - to w kontekście karmienia sondą, zrób wszystko by w domu z butli karmic tylko.

Nieustajaco trzymam kciuki za was

 

[mamaPaulinki]

Franiowa mama ma rację z tym jedzeniem. Paulinka przy wypisie połowę karmień miała podawanych przez sondę (czyli 4 z 8). Kazali mi się nauczyć zakładać sondę... ja się nie podjęłam, bo bałam się, że podam mleko źle i pójdzie do płuc :-( Na początku było ciężko, o ile w szpitalu byłam od 9 do 20 i mogłam się wyspać w nocy, tak w domu karmienie co 3 godz, z czego jedzenie 60ml zajmowało jej 2 godz. Łatwo policzyć ile miałyśmy na sen... Najgorszy był pierwszy tydzień, grunt to dobry smoczek, moja wolała zwykłe lateksowe nuka, którymi karmiłam ją w szpitalu. Dostaliśmy od pielęgniarek 10 szt smoczków na wyjście ;-) Trudno było jej zwiększyć porcję po miesiącu dodawałam po 10-20ml więcej ale nie zawsze była w stanie to zjeść. Teraz je 6x100ml, a czasami mniej :-( Do "normalności" z jedzeniem doszliśmy niedawno, zajmuje nam to do pół godz. Zaczynam podawać jabłuszko i kaszkę ale opornie to idzie, wybieramy się do neurologopedy...
Nie wiem jaką decyzję podejmiesz, ja chwilami żałowałam, że nie umiem założyć sondy, położna srodowiskowa nas olała i nie było ani jednej wizyty, nie miałam znikąd pomocy. Nie raz wyłam do księżyca, miałam ochotę zrobić krzywdę Paulince za to, że nie umie normalnie zjeść :-( Wstydzę się tego ale emocje takie były i teraz Ci to mówię, nie było lekko.
Aha, Paulinka do dziś jak ssie to nie oddycha, złapie parę łyków, potem łapie oddech i znów ssie. Czasem jej się uda, skoordynuje to i przez nosek odetchnie ale to rzadko.
Co do rehabilitacji Szymonka, to nie skomentuję, bo płakać mi się chce :-( Nawet nie wiem co Ci Madziu poradzić :-( Życzę Ci dużo siły i radości z synka, kiedy już będziecie w domu, i na spokojnie będziecie się docierać:-)

 

[mamaPaulinki]

Jeszcze tylko Ci dodam, że teraz nie żałuję, że nie dokarmiałam sondą...I też pierwsze dni były dla mnie jednym wielkim strachem, bo wymioty i to niedojadanie, miałam myśli, że za chwilę zawiozę ją z powrotem do szpitala, bo nie wytrzymam psychicznie. Ale się udało i Tobie tego życzę :-)

 

[bisia233]

Dzisija dopiero w całości przeczytałam cały wątek. Szymek jest silny a jak czytam to jakbym widziała mojego Michałka tylko my z jedzeniem nie mielismy problemów bo od razu zaczał tolerowac ich mieszanke nasz mały tez jest tlenozalezny niestety dysplazja oskrzelowo-płucna niby tez ma byc jak móiwła pediatra. Narazie był 4 dni na CPAP-ie i potem 3 dni pod butka tlenowa.Obecnie ma tylko rurke w inkubatorze z tlenem i jak leży od niego z daleka to saturacja spada i wczoraj pielegniara kazała bliżej przysunac i zwiekszyła dawke tlenu ale ile jest procentowy to nie wiem. Ma jeszcze inhalacja 2 razy na dobe. Na respiratorze był 33 dni i było juz lepiej bo był na 10 oddechach ale raptownie dostał drgawek i skoczył na 22 i długo sie trzymaj i z nienacka jak przyjechalismy to zobaczyliśmy ze jest na CPAP-ie
Odnosnie synagisu tej szczepionki niby ma sie kwalifikowac ale jeszcze nic nie wiemy a i na pneumokoki tez ma za darmo dostac.
Szymus dzileny chlopka i da rade!!!!

 

[Patipav]

no i ja się dołączam i tak samo jestem wystraszona, bo mój Wojtuś za 10 dni ma wyjśc od domu, ciągle ma spadki saturacji w czasie jedzenia,dzisiaj wyciągnięto wy sondę, no i nauka jedzenia...Ale jak ma się nauczyć w ciągu 1,5 tygodnia?? o sondzie do domu nie ma mowy, nie wypiszą mi go z sondą - tak mi powiedziano w szpitalu.ma dysplazję oskrzelowo-płucną, i też walczę o synagis.. Echhh...

 

[Madzia23]

Dziewczyny dziękuje Wam za wsparcie;-)
Co do tej sondy to nie mam wyjścia,bo to jest odgórne zlecenie i ma słuzyc tylko do karmienia w nocy,a to przez to,że Szymcio zle przybiera na wadze,często spada,a że w nocy sie nie budzi,więc daja mu przez sondę żeby go nie budzic bo musi dostac określoną ilośc mleka na dobę,a i tak nigdy tyle nie wypija ile powinien:-( Dzisiaj był mąż w szpitalu i inna pielegniarka powiedziała mu,ze nie wiadomo jeszcze dokładnie kiedy go wypuszczą.Na pewno w środę będziemy mieli rozmowę z lekarzem i wszystko nam wyjaśnią,ale od razu raczej nie wyjdzie....
MamoPaulinki a jakich smoczkow uzywasz teraz?My zmienialismy juz wiele razy,obecnie uzywamy aventa,ale z marnym skutkiem.A z nuka maly tez pil w miare dobrze i sie zastanawiam czy nie kupic mu z nuka...a na razie chce jeszcze kupic aventa z 4 dziurkami,bo teraz ma z 2,ale nawet jak sie zaciagnie to przez godz wypija ok 20ml wiec moze dziurki za male?