Zespół Downa - nie chce mi się żyć

[Tinulka]

Nawet kilka lat żyją...

Tak ale to już sporadyczne przypadki i nie oszukujemy się ich życie no cóż bardzo dalekie jestem od ideałów...
Mój syn ostatecznie miał inną wadę letalną.
Rozważaliśmy z mężem przerwanie ciąży i wiedziałam że nie zdecyduję się urodzić tak chorego dziecka. Na szczęście jak już pisałam natura zdecydowała za nas.

 

[Misiactwo]

W myśl „nie znam się to się wypowiem” najwięcej o życiu i funkcjonowaniu dziecka z ZD wypowiadają się osoby, które najczęściej z nim styczności nie miały.
Chciałabym zwrócić uwagę że wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nie tylko czuwanie przy łóżku 24/h, będąc na skraju wyczerpania fizycznego i emocjonalnego, wyrzekniecie się swojej tożsamości bo od teraz oto jestem opiekunem dziecka z niepełnosprawnością. Nie. Postawy rodziców z niepełnosprawnością bywają różne.
Są matki poświęcające się, rezygnujące z siebie, uważają że tak należy. Wynika to z ich przekonań z przeszłości, często jeszcze z dzieciństwa. Wśród matek dzieci z niepełnosprawnością są też takie, które pamiętają o tym, że ich potrzeby sa także ważne. Że szczęśliwe dziecko to takie, które ma szczęśliwa mamę. Takie, które pracują, a jeśli nie mają takiej możliwości nie rezygnują z siebie i swoich przyjemności. Bo będąc mamą dziecka zdrowego i z niepełnosprawnością nie należy zapominać o zadbaniu także o siebie. To podstawa. Dotyczy rodzicielstwa w ogóle. Nie wrzucajmy matki dzieci z niepełnosprawnością do jednego wora cierpiętnic. Nie wiecie, jaka matka byłybyście wy, nie wiecie jak odnalazłybyście się w tej sytuacji. Można żyć, pełnią życia, mimo wszystko.
Owszem, diagnoza niepełnosprawności to jest tragedia dla całej rodziny. To jest skrajnie trudny etap. Ale nie lubię, gdy wypowiada się o tym ktoś, kto nie ma pojęcia jak to jest.

 

[Lady Loka]

W myśl „nie znam się to się wypowiem” najwięcej o życiu i funkcjonowaniu dziecka z ZD wypowiadają się osoby, które najczęściej z nim styczności nie miały.
Chciałabym zwrócić uwagę że wychowanie dziecka z niepełnosprawnością to nie tylko czuwanie przy łóżku 24/h, będąc na skraju wyczerpania fizycznego i emocjonalnego, wyrzekniecie się swojej tożsamości bo od teraz oto jestem opiekunem dziecka z niepełnosprawnością. Nie. Postawy rodziców z niepełnosprawnością bywają różne.
Są matki poświęcające się, rezygnujące z siebie, uważają że tak należy. Wynika to z ich przekonań z przeszłości, często jeszcze z dzieciństwa. Wśród matek dzieci z niepełnosprawnością są też takie, które pamiętają o tym, że ich potrzeby sa także ważne. Że szczęśliwe dziecko to takie, które ma szczęśliwa mamę. Takie, które pracują, a jeśli nie mają takiej możliwości nie rezygnują z siebie i swoich przyjemności. Bo będąc mamą dziecka zdrowego i z niepełnosprawnością nie należy zapominać o zadbaniu także o siebie. To podstawa. Dotyczy rodzicielstwa w ogóle. Nie wrzucajmy matki dzieci z niepełnosprawnością do jednego wora cierpiętnic. Nie wiecie, jaka matka byłybyście wy, nie wiecie jak odnalazłybyście się w tej sytuacji. Można żyć, pełnią życia, mimo wszystko.
Owszem, diagnoza niepełnosprawności to jest tragedia dla całej rodziny. To jest skrajnie trudny etap. Ale nie lubię, gdy wypowiada się o tym ktoś, kto nie ma pojęcia jak to jest.

A skąd wiesz, że osoby, które się wypowiadają nie wiedzą?

 

[A.Patrycja]

Dlatego polecilam jej wizytę u psychologa, aby sobie wszytsko poukładać.

nie wiem czy dokładnie przeczytałaś wszystko, ale ani autorka ani mąż nie chcą wychowywać chorego dziecka i mają do tego prawo. Facet sobie zażyczył nosić dziecko cała ciąże i zostawić je w szpitalu - bezczelnie mówiąc, zostawiając je na pastwę losu.
Poza tym, na chore dziecko trzeba mieć spore finanse. Tak wiem, nie wiemy jaka sytuację mają, ale mąż jest chory, w każdym momencie może trafić na wózek i zapewne pójdzie na rentę. Autorka będzie musiała przejść na świadczenie pielęgnacyjne. Piękna perspektywa na życie mając już jedno zdrowe dziecko.

 

[Petera]

Wiele z Was na pewno zna historie Laury www.kochamylaure.pl. Mi slabo sie robilo jak czytalam jej blog. A dzis kobieta wychowuje trojke dzieci, ma nowego meza i spelnia sie zawodowo. Pewnie takich opowiesci jest jeden na ... nie wiem ile. Ale to pokazuje , ze mozna odnalezc tez szczescie majac chore dziecko. Tylko, ze to co jednego wzmocni, drugiego moze zabic. Nie kazdy jest uksztaltowany tak aby niesc wielkie kamienie.

 

[Kwiatuszek34]

A czy mąż nie mówi o zostawieniu dziecka w szpitalu z nadzieją, że jednak zdecyduje sie je Pani wychować. Może on tak mówi by dać Pani "furtkę", a liczy właśnie na możliwość wychowania dziecka.
Jakie jest prawdopodobieństwo, że dziecko ma ZD? Czy to były badania prenatalne czy tylko pomiary na USG?


A do wszystkich lekko mówiących "usuń", co jeśli Wasze w pełni zdrowe dziecko okaże się na skutek jakiejś sytuacji stać się dzieckiem niepełnosprawnym, leżącym, chorym? Wtedy eutanazja za granicą?

 

[olka11135]

A czy mąż nie mówi o zostawieniu dziecka w szpitalu z nadzieją, że jednak zdecyduje sie je Pani wychować. Może on tak mówi by dać Pani "furtkę", a liczy właśnie na możliwość wychowania dziecka.
Jakie jest prawdopodobieństwo, że dziecko ma ZD? Czy to były badania prenatalne czy tylko pomiary na USG?


A do wszystkich lekko mówiących "usuń", co jeśli Wasze w pełni zdrowe dziecko okaże się na skutek jakiejś sytuacji stać się dzieckiem niepełnosprawnym, leżącym, chorym? Wtedy eutanazja za granicą?

Tak.
I od razu - gdyby sytuacja dotyczyła mnie to również moje dzieci wiedzą jaką mają podjąć decyzję.

 

[Parówka86]

W tamtej wypowiedzi jest słowo klucz.

"Pani zdecyduje się wychować..."
"Dać Pani furtkę(żeby sobie wychowała)"

Facet jasno określił,że mają zostawić w szpitalu. On umywa rączki od terminacji bo to zło,ale za to łaskawie i dobrodusznie daje dziecku możliwość życia(jakiego to niewiadomo)

 

[olka11135]

I postawmy się jeszcze w innej sytuacji.

Czy jeśli to ojciec dziecka namawiałby od aborcji? Nawet dziecka zerowego bo od tak mu ciąża nie pasuje to co? Też byście uważały, że trzeba wziąć pod uwagę jego zdanie?

 

[melodyP]

Autorko strasznie mi przykro
Nawet nie jestem w stanie wyobrazić sobie co musisz czuć w tym momencie
Najbardziej z całego wątku uderzyły mnie twoje słowa, że mąż nie chce słyszeć o pójściu do psychologa razem. To jest naprawdę zły znak pod kątem wychowania później dziecka z niepełnosprawnością.
Przykro mi to mówić, ale ja mam uczucie, że on ,,umywa ręce". Prosi cię, żebyś nie usuwała dziecka tylko donosiła i zostawiła w szpitalu, ale to nie on jest teraz w ciąży, nie on będzie to dziecko rodził. I też jak widać nie on później zamierza to dziecko wychowywać. Więc jemu jest dużo łatwiej podjąć decyzję, bo kieruje się swoimi poglądami, powszechnym zdaniem ludzi, a nie tym co realnie ty będziesz odczuwała i z czym ty się zmagasz. On nie bierze pod uwagę twoich uczuć.
I niestety, ale będąc na twoim miejscu dokonałabym aborcji. I pisze to nie dlatego, żeby wchodzić w polemikę z ludźmi, którzy mają inne zdanie i inny światopogląd tylko dlatego, żebyś wiedziała, że jakakolwiek decyzję podejmiesz będzie ona ok. Nie patrz na to co ludzie powiedzą, co mówią media, rządzący, księża i nie wiadomo kto jeszcze. To twoje życie i twoja przyszłość i to jest ten moment kiedy ty sama musisz zadbać o siebie, bo nikt za ciebie tego nie zrobi. A zdania osób z internetu typu ,,ja nigdy bym nie usunęła" to można sobie między książki włożyć, bo to nie one będą wychowywać to dziecko, tylko ty. I w sytuacji kiedy nie będziesz miała siły czy fizycznej czy psychicznej lub środków finansowych te osoby z internetu ci nie pomogą, nie będziesz mogła na nich zrzucić winy za swoją decyzję, bo one tak samo jak twój mąż umyją ręce i chcą po prostu mieć czyste sumienie.