Witam,
Czy spotkam na tym forum mamusie, których dzieci musiały kontynuować częściowe żywienie pozajelitowe w domu?
Czy spotkam na tym forum mamusie, których dzieci musiały kontynuować częściowe żywienie pozajelitowe w domu?
Obejrzyj wideo poniżej, aby zobaczyć, jak zainstalować naszą stronę internetową jako aplikację internetową na ekranie domowym.
Notka: Funkcja ta może nie być dostępna w niektórych przeglądarkach.
Przypominam, że dalej nasza forumowa mama potrzebuje Twojej pomocy 💖 Jeśli możesz wpłacić nawet drobną kwotę, to prosimy zrób to Kliknij
Niestety moje dzieci wychodząc do domu były już na piersi. Mam natomiast koleżankę, która jest na żywieniu pozajelitowym. Co cię martwi?Witam,
Czy spotkam na tym forum mamusie, których dzieci musiały kontynuować częściowe żywienie pozajelitowe w domu?
Dziękuję za odpowiedź. My jesteśmy dopiero na początku tej drogi. Synek urodził się w 24tc, przeszedł NEC i musieli wyciąć sporo jelit. Już minął czwarty miesiąc w szpitalu i wytrzymuje trochę na butli, ale po jakimś czasie muszą podłączać pozajelitowe. Zdecydowali, że wyślą nas do Krakowa do Kliniki Gastroenterologicznej i tam zadecydują czy musi wyjść do domu na żywieniu pozajelitowym. Wiem jak wygląda samo żywienie, ale jak żyć z tym? Czy będzie już zawsze na pompie?Niestety moje dzieci wychodząc do domu były już na piersi. Mam natomiast koleżankę, która jest na żywieniu pozajelitowym. Co cię martwi?
Mogę ci trochę powiedzieć, bo miałam adoptować chłopca w podobnym stanie. To czy całe życie będzie na żywieniu będzie zależało od wielu czynników. Jelita niestety nie odrosną, ale to co zostało zregeneruje się i jest szansa, że może kiedyś poradzi sobie z trawieniem normalnego pokarmu. Ale to perspektywa nawet nastu lat. Lekarz się wypowie. Zależy ile tego zostało i jak to jest dalej. Możliwe, że z czasem, też perspektywa nastu dziestu lat, że dziecko zacznie jeść normalnie. Jeśli tylko jest taka możliwość to się to robi. Niestety nawet lekarz ci do końca nie powie co i jak. Tylko czas i rozwój malucha. Ja mam córkę z 26tc. Na szczęście je, choć lekarz ja podsumował zdaniem "dobrze, że w ogóle je". Właśnie jesteśmy w szpitalu bo przestała jeść i wypróżniać się. Jestem z Krakowa. Nie wiem jak działa ten krakowski instytut żywienia pozajelitowego. Ten w Skawinie jest super bo tam należy koleżanka. Ja osobiście bardziej polecam Warszawę niż Prokocim, ale to moje uprzedzenia bardziej niż rzetelna wiedzaDziękuję za odpowiedź. My jesteśmy dopiero na początku tej drogi. Synek urodził się w 24tc, przeszedł NEC i musieli wyciąć sporo jelit. Już minął czwarty miesiąc w szpitalu i wytrzymuje trochę na butli, ale po jakimś czasie muszą podłączać pozajelitowe. Zdecydowali, że wyślą nas do Krakowa do Kliniki Gastroenterologicznej i tam zadecydują czy musi wyjść do domu na żywieniu pozajelitowym. Wiem jak wygląda samo żywienie, ale jak żyć z tym? Czy będzie już zawsze na pompie?
Te pytania będę zadawać lekarzom, ale po prostu myślałam, że są mamy, które były w takiej samej sytuacji.
Pozdrawiam
W karcie wypisowej wrocławskiego szpitala jest informacja o resekcji ok. 50%. 24 maja była operacja, wyłonili stomię i 2 sierpnia ponowna- zamknięcie stomii i połączenie jelita cienkiego z grubym. Na razie jesteśmy w szpitalu, który tak naprawdę zajmuje się wczesniakami, ale nie za wiele wiedzą o takim szczególnym przypadku :-) Dlatego ta decyzja o wyjeździe. Ja czytałam tylko opinie o tym krakowskim oddziale (przyznam, że przeważają negatywne), ale chyba nie mamy wpływu na to gdzie pojedziemy.Mogę ci trochę powiedzieć, bo miałam adoptować chłopca w podobnym stanie. To czy całe życie będzie na żywieniu będzie zależało od wielu czynników. Jelita niestety nie odrosną, ale to co zostało zregeneruje się i jest szansa, że może kiedyś poradzi sobie z trawieniem normalnego pokarmu. Ale to perspektywa nawet nastu lat. Lekarz się wypowie. Zależy ile tego zostało i jak to jest dalej. Możliwe, że z czasem, też perspektywa nastu dziestu lat, że dziecko zacznie jeść normalnie. Jeśli tylko jest taka możliwość to się to robi. Niestety nawet lekarz ci do końca nie powie co i jak. Tylko czas i rozwój malucha. Ja mam córkę z 26tc. Na szczęście je, choć lekarz ja podsumował zdaniem "dobrze, że w ogóle je". Właśnie jesteśmy w szpitalu bo przestała jeść i wypróżniać się. Jestem z Krakowa. Nie wiem jak działa ten krakowski instytut żywienia pozajelitowego. Ten w Skawinie jest super bo tam należy koleżanka. Ja osobiście bardziej polecam Warszawę niż Prokocim, ale to moje uprzedzenia bardziej niż rzetelna wiedza
Walcz o pobyt w Warszawie, nie w Krakowie. Jestem z Krakowa. Moje dziecko potrzebuje diagnostyki też chce do Warszawy. Jeszcze nie wiem jak to załatwić, ale będę próbować.W karcie wypisowej wrocławskiego szpitala jest informacja o resekcji ok. 50%. 24 maja była operacja, wyłonili stomię i 2 sierpnia ponowna- zamknięcie stomii i połączenie jelita cienkiego z grubym. Na razie jesteśmy w szpitalu, który tak naprawdę zajmuje się wczesniakami, ale nie za wiele wiedzą o takim szczególnym przypadku :-) Dlatego ta decyzja o wyjeździe. Ja czytałam tylko opinie o tym krakowskim oddziale (przyznam, że przeważają negatywne), ale chyba nie mamy wpływu na to gdzie pojedziemy.
Pozdrawiamy Was i życzymy duuużo zdrowia i apetytu :-)
Trafiliśmy już do Krakowa tydzień temu. Mam nadzieję, że się uda. A u Twojej córeczki też są problemy z jelitami? Trzymam mocno kciuki żeby wszystko skończyło się dobrzeWalcz o pobyt w Warszawie, nie w Krakowie. Jestem z Krakowa. Moje dziecko potrzebuje diagnostyki też chce do Warszawy. Jeszcze nie wiem jak to załatwić, ale będę próbować.
Tak, moja maleńka nie umie się wypróżniać, przez co kiepsko je, słabo przybiera na wadze, wymiotuje i odwadnia się. W tym tygodniu wyszliśmy ze szpitala. Zobaczymy jak nam pojdzieTrafiliśmy już do Krakowa tydzień temu. Mam nadzieję, że się uda. A u Twojej córeczki też są problemy z jelitami? Trzymam mocno kciuki żeby wszystko skończyło się dobrze [emoji110]
Musimy wierzyć, że będzie tylko lepiej.Tak, moja maleńka nie umie się wypróżniać, przez co kiepsko je, słabo przybiera na wadze, wymiotuje i odwadnia się. W tym tygodniu wyszliśmy ze szpitala. Zobaczymy jak nam pojdzie
Mam nadzieję, że wam pomogą i będzie dobrze.
Jeśli możesz, to napisz co u was.Tr
Musimy wierzyć, że będzie tylko lepiej.
Życzę Wam żebyście już nie musiały wracać do szpitala [emoji173]