3 latek i brak spodziewanego rozwoju ...

[DropKick]

Wyobraziłam sobie tą sytuację i "mama zla" z ust dziecka, az mi sie chce płakać. Śledzę wątek i szczerze trzymam kciuki

 

[Papillonek1980]

Badanie nie jest pilne. Ot, nie miał nigdy nic robione. Nawet USG przezciemiaczkowego po zatrzymaniu rozwoju. Neurolog (bardzo fajny i tłumaczący) zalecił RM ze względu na autyzm i opóźnienia w rozwoju. Podobno warto zbadać to chociaż raz. Zobaczyć, czy nie ma uszkodzeń, wad budowy, niedotlenień?
Mam zlecenie i zastanawiam się czy warto to robić? Czy badanie coś wniesie do diagnozy i postępowania z małym? Czy warto narażać go na nerwy i stres? Terapię już mamy. Genetyka zaraz, to też go skłóją. Szkoda mi maluszka po prostu. Nie jestem zbyt twarda niestety. Przydałby mi się jaja.

 

[Destino]

Badanie nie jest pilne. Ot, nie miał nigdy nic robione. Nawet USG przezciemiaczkowego po zatrzymaniu rozwoju. Neurolog (bardzo fajny i tłumaczący) zalecił RM ze względu na autyzm i opóźnienia w rozwoju. Podobno warto zbadać to chociaż raz. Zobaczyć, czy nie ma uszkodzeń, wad budowy, niedotlenień?
Mam zlecenie i zastanawiam się czy warto to robić? Czy badanie coś wniesie do diagnozy i postępowania z małym? Czy warto narażać go na nerwy i stres? Terapię już mamy. Genetyka zaraz, to też go skłóją. Szkoda mi maluszka po prostu. Nie jestem zbyt twarda niestety. Przydałby mi się jaja.

czy rezonans coś wniesie? Nie wiem. To trudne pytanie. Może, ale nie musi. To dość nieinwazyjne. Poza tym, że idziesz na oddział, pobierają krew, wkładają wenflon do kontrastu jeśli trzeba. U nas dziecko zasypia w ramionach mamy i budzi się w ramionach mamy. Badanie trwa min. 20 min. Dziecko musi leżeć nieruchomo, dlatego jest usypiane. Po wybudzeniu u nas idzie się w tym samym dniu do domu. Dla mnie najtrudniejsze jest niejedzenie. Moja córka ma 3laya i 3 takie badania za sobą. To jedno z prostszych i malo inwazyjnych badań. Znam trudniejsze.Choc to nie pociesza. Dla neurologa dobrego to ważne badanie. Uważam, że jeśli tylko stan zdrowia pozwoli, to warto je wykonać, ale nie za wszelką cene

 

[Papillonek1980]

Warto zrobić rezonans. Tak mysle. Zrobię go w trybie zwykłym, na NFZ. Teraz nic się nie dzieje, nic nowego, mały nie miał urazu, lekarz nie nalegał, żeby robić pilnie bo liczy się czas.
Wydaje mi się, że skutki niedotlenienia sprzed ponad 3 lat pewnie nie wyjdą w badaniu. Zbyt duży odstęp czasowy. Ale budowa mózgu prawdopodobnie jest dosyć istotna. Czy wszystko jest ok? Tak szczerze mówiąc zaczynam lekko się bać. Gdzie nas nie skierują, to lekarze zawsze wynajdą jakieś nieprawidłowości. Jak nie uda się skorzystać z orzeczenia to trudno, poczekamy rok na rezonans. Kasę za badanie wolę wydać na terapię si i logopedyczną, to teraz nasz priorytet. Usprawnić najwięcej jak się da. Nie wierzę w dr. Cubałę, a z resztą, koszty jakie ona generuje są nie na moją kieszeń.

Genetykę, obawiam się, też warto zrobić. Gdyby to był sam autyzm, to pal licho. Ale zbyt wiele problemów zebrało się w jednym małym dzieciątku, żeby to zignorować. Dlatego myślę, żeby zrobić badania u genetyka. Mamy termin poboru krwi za 4 tygodnie. Maluch musi być zdrowiutki i bez antybiotyku. Zobaczymy co wyjdzie? Na razie został zlecony sam kariotyp. Przypuszczam, że będzie prawidłowy. Dziecko wygląda zdrowo, nie ma cech dysmorfii twarzy, ani popularnych trisomii.

 

[Destino]

Warto zrobić rezonans. Tak mysle. Zrobię go w trybie zwykłym, na NFZ. Teraz nic się nie dzieje, nic nowego, mały nie miał urazu, lekarz nie nalegał, żeby robić pilnie bo liczy się czas.
Wydaje mi się, że skutki niedotlenienia sprzed ponad 3 lat pewnie nie wyjdą w badaniu. Zbyt duży odstęp czasowy. Ale budowa mózgu prawdopodobnie jest dosyć istotna. Czy wszystko jest ok? Tak szczerze mówiąc zaczynam lekko się bać. Gdzie nas nie skierują, to lekarze zawsze wynajdą jakieś nieprawidłowości. Jak nie uda się skorzystać z orzeczenia to trudno, poczekamy rok na rezonans. Kasę za badanie wolę wydać na terapię si i logopedyczną, to teraz nasz priorytet. Usprawnić najwięcej jak się da. Nie wierzę w dr. Cubałę, a z resztą, koszty jakie ona generuje są nie na moją kieszeń.

Genetykę, obawiam się, też warto zrobić. Gdyby to był sam autyzm, to pal licho. Ale zbyt wiele problemów zebrało się w jednym małym dzieciątku, żeby to zignorować. Dlatego myślę, żeby zrobić badania u genetyka. Mamy termin poboru krwi za 4 tygodnie. Maluch musi być zdrowiutki i bez antybiotyku. Zobaczymy co wyjdzie? Na razie został zlecony sam kariotyp. Przypuszczam, że będzie prawidłowy. Dziecko wygląda zdrowo, nie ma cech dysmorfii twarzy, ani popularnych trisomii.

przy licznych zaburzeniach rozwojowych zawsze sięga się po genetykę. To ważne badanie, choć nie ma się co spieszyć. Mój syn też ma podejrzenie wady genetycznej. Tylko nie dostaliśmy skierowania do genetyka, a pediatra nie jest skóry go wypisać. Skoro syn ma, to i córkę trzeba sprawdzić. To nie są mile rzeczy, ale matka morze tylko przyjąć to na klatę. To dziecko będzie się zmagać z choroba całe życie. Byle tylko trafiać na kompetentnych lekarzy. A reszta jakoś się ulozy

 

[Papillonek1980]

Jak to nie chcę wam dać skierowania? Jestem w szoku. Nasza pediatra daje nam niemal wszystko o co poproszę. Ostatnio tylko zlecenia na pieluszki nie chciała dać, ale byłam konsekwentna i mam. Może umówcie się do innej lekarki?

 

[Papillonek1980]

Aktualizacja. Mamy nową neurologopedę na NFZ. Bardzo fajna, niedyrektywna, spokojna. Zrobiła małemu kombo oczekiwań, bardzo mi się podobało jak z nim pracuje. Dlaczego dopiero teraz ją mam? Robi nawet więcej niż prywatna neurologopeda i ta sama metodyka, ten sam akcent na sylaby. Jak mi szkoda, że wcześniej na nią nie utrafiłam.
Teraz mamy zajęcia: 2 "godziny" w poniedziałki, trzy we wtorki i dwie w czwartki. Dwa razy w tygodniu będzie logopeda, raz psycholog, fizjoterapeuta, terapia ręki, elementy si. Może w końcu coś ruszy? Oby.
Wysłałam krew do badań WES, ok stycznia powinny być wyniki. Powoli robimy co się da.

Acha. Byłam u pani psycholog na NFZ. Robiła małemu testy. Wyszedł na górnej granicy normy, ale normy. U niej ma 115 iq

 

[Destino]

Aktualizacja. Mamy nową neurologopedę na NFZ. Bardzo fajna, niedyrektywna, spokojna. Zrobiła małemu kombo oczekiwań, bardzo mi się podobało jak z nim pracuje. Dlaczego dopiero teraz ją mam? Robi nawet więcej niż prywatna neurologopeda i ta sama metodyka, ten sam akcent na sylaby. Jak mi szkoda, że wcześniej na nią nie utrafiłam.
Teraz mamy zajęcia: 2 "godziny" w poniedziałki, trzy we wtorki i dwie w czwartki. Dwa razy w tygodniu będzie logopeda, raz psycholog, fizjoterapeuta, terapia ręki, elementy si. Może w końcu coś ruszy? Oby.
Wysłałam krew do badań WES, ok stycznia powinny być wyniki. Powoli robimy co się da.

Acha. Byłam u pani psycholog na NFZ. Robiła małemu testy. Wyszedł na górnej granicy normy, ale normy. U niej ma 115 iq

powiedz mi skąd jesteś? Ja jakos błądzę ostatnio. Muszę na nowo ułożyc rehabilitację dzieciom i w ogóle nie wiem jak się za to zabrać. Juz u tylu ludzi bylismy

 

[Papillonek1980]

Lubelskie. Korzystam z ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi, oraz z wwr z poradni psychologiczno pedagogicznej. Do ośrodka dostałam skierowanie od pediatry. Potem czekałam na neurologa. Dostaliśmy rehabilitacje. Po 3 miesiącach rekontrola u innego neuro i to był strzał w dziesiątkę. Na NFZ wypada więcej zajęć. Zależy jak lekarz rozpisze. Na wwr aby dwie tygodniowo. Trzeba korzystać jak się należy, może akurat ktoś pomoże. Dodatkowo będę chodzić do mojej prywatnej neurologopedki.

 

[Destino]

Lubelskie. Korzystam z ośrodka wczesnej interwencji dla dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi, oraz z wwr z poradni psychologiczno pedagogicznej. Do ośrodka dostałam skierowanie od pediatry. Potem czekałam na neurologa. Dostaliśmy rehabilitacje. Po 3 miesiącach rekontrola u innego neuro i to był strzał w dziesiątkę. Na NFZ wypada więcej zajęć. Zależy jak lekarz rozpisze. Na wwr aby dwie tygodniowo. Trzeba korzystać jak się należy, może akurat ktoś pomoże. Dodatkowo będę chodzić do mojej prywatnej neurologopedki.

Cieszę się bardzo, że wreszcie trafiasz na dobrych ludzi. To takie ważne. Super naprawdę się cieszę. Wiem jakie to ważne.

Chciałabym wreszcie trafić na takich ludzi. Nam nawet wwr nie chcą przedłużyć, a co dopiero więcej godzin na NFZ. Ach... marudzę sobie. Mam gorszy dzien