reklama
Forum BabyBoom

Dzień dobry...

Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało.

Ania Ślusarczyk (aniaslu)

reklama

Choroba Kawasaki.

Dołączył(a)
24 Sierpień 2014
Postów
1
witam. moje dziecko przeszlo przez kawasaki w 2011 roku, w 2010 leżał na oddziale reumatologii we Wrocławiu przez zapalenie stawów i tylko dzięki temu tak szybko nas zdiagnozowano. kawasaki zaatakowalo nas dokładnie rok później. Synek zaczął utykać na nóżkę, na 2 dzien przestał całkiem chodzić i dostał gorączki, był wtedy weekend, odeslano nas do domu w 3 dniu pojechalismy do szpitala, maly już mial czerwoną zlewająca sie wysypkę na dolnych konczynach. Z naszego szpitala po wtepnym wiwiadzie z ktorego lekarz dowiedzial sie,ze maly juz chorowal na zapalenie stawow i leżal we Wrocławiu, skierował nas na reumatologię z podejrzeniem choroby Stilla. we wrocłąwiu mały czuł się coraz gorzej. Gorączka wycieńczała mi dziecko, zostały zaatakowane wszystkie stawy w 5-6 dniu choroby zauwazylam,ze zaczyna schodzić mu skóra z rąk, zgłosiłam lekarzowi, odrazu zwołano lekarzy, przebadano Go po raz kolejny, węzły chłonne były powiększone diagnoza KAWASAKI. Niestety nie mieli leków w szpitalu,wiec musielismy czekać kolejne 12 godzin az przyjadą do nas.po 1 dawce dziecko zaczelo czuć się lepiej, po 3 dniach był już całkiem w formie. Mały miał 1 małego tętniaka, ktory po pol roku zniknął. Podano nam lek w 7 dobie więc w miare szybko., Gdyby rok wcześniej synek nie mial zapalenia stawó, nie wiem czy to wszystko tak by się potoczylo i czy tak szybko by nas zdiagnozowano. dziś synek ma 6 lat, nie ma problemów, po chorobie zostały tylko złe wspomnienia w mojej głowie, dziecko tego nie pamięta na całę szczęście :) Byly to straszne chwile.
 
reklama
Dołączył(a)
27 Maj 2015
Postów
1
Witam serdecznie!

Piszę tu do wszystkich zatroskanych mam, których dzieciątka przechodzą przez tą straszną chorobę.
Mam na imię Paulina i mam 22 lata. Z tego co się orientuję jestem chyba najstarszym przypadkiem po przebytej chorobie Kawasaki.
Zachorowałam gdy miałam 2 lata, w 95 roku, kiedy jeszcze sama nazwa poza motorami nie kojarzyła się z niczym. Lekarze nie mieli zielonego pojęcia na czym to polega…(przeraża mnie fakt, że nadal tak jest, tylko że w nieco mniejszym stopniu).
W związku z tym, że byłam taką nowinką w tamtych czasach, to przeszłam przez najgorsze etapy tej choroby i dopiero gdy mój stan był agonalny jedna z lekarek doczytała gdzieś co może być przyczyną tych wszystkich objawów (gorączki, wysypki, zapalenia spojówek, malinowego języka, stwardniałej i bolesnej skóry, pękających ust itd.itd.). Nikt nie chciał jej wtedy słuchać. Leczono mnie doraźnie na wszystko, kładziono mnie w lodzie, robiono zastrzyk za zastrzykiem i podawano przeróżne leki. Wiem tylko, że bardzo cierpiałam. Lekarka poleciła moim rodzicom, aby mnie zabrali i próbowali ratować zanim sami lekarze przyspieszą moją śmierć.
Wtedy zdecydowali o przewiezieniu mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, miałam stan przedzawałowy.
Na miejscu zajęły się mną dr Kubicka i dr Kowalczyk, które podały mi białko i unormowały mój stan. Po krótkim czasie miałam nawrót ale sytuacja została szybko uratowana. Paniom doktor i im pomocnikom zawdzięczam życie. Będę Im wdzięczna mimo, że przez ich nieuwagę musiałam przejść przez piekło.
Przez wiele lat przyjeżdżałam na kontrole do Międzylesia; zwykle było to echo, ekg i od czasu do czasu próby wysiłkowe.
Mówiono mi, że wszystko jest w normie ale ja wewnętrznie czułam, że tak nie jest. Szybko się męczyłam, byłam bardzo słaba, czułam ścisk w klatce, puchły mi i drętwiały nogi a moje dłonie i stopy były wiecznie lodowate.
Wraz z ukończeniem 18 roku życia powiedziano mi abym od czasu do czasu jeździła do szpitala rejonowego (w moim przypadku był to NAJGORSZY szpital jaki znam czyli Bródnowski) i tam prosiła o kontrolne echo.
Na całe szczęście zdecydowałam wtedy o przeniesieniu się do Kliniki Kardiologicznej w Aninie, gdzie od razu stwierdzono, że przez tętniaczki które powstały w wyniku Kawasaki i ogólnej choroby wieńcowej mam niedrożne naczynia i w związku z tym częśc mojego serca jest niedostatecznie ukrwiona a każdy większy wysiłek lub stres groził mi zawałem i śmiercią.
Szybko wykonano mi serię badań - rezonans, tomografię i koronarografię i stwierdzono konieczność wykonania pomostu aortalno- wieńcowego (tzw. bypassu). Zabieg wyszedł pomyślnie. Na otwartym sercu wykonywał go prof. Juraszyński (wspaniały człowiek, cudotwórca), dzięki niemu nawet blizna na klatce nie jest bardzo rażąca. Operacja trwała 4 godziny.
Prawdopodobnie do końca życia muszę przyjmować lek - ConCor.

Obecnie w samopoczuciu nie czuję większej poprawy, nadal się męczę i mam podobne dolegliwości do czasów sprzed operacji.
Jednakże piszę to właśnie ze szpitala na Banacha, gdzie przeszłam kolejny zabieg koronarografii i podobno bypass się sprawdza :)

Pragnę by moje ciężkie życiowe przejścia były nauczką dla lekarzy i przestrogą dla rodziców. Nie wierzcie w każde słowo. Jeżeli możecie - sprawdzajcie. Leczcie swoje dzieci, błagajcie o kontrole nawet jeśli nie chcą Was słuchać.
Róbcie wszystko aby Wasze dzieci nie musiały przechodzić przez cierpienie, przez które ja musiałam przebrnąć.

Ślę ciepłe pozdrowienia z zimnej szpitalnej sali..
Paulina T.
 
Ostatnia edycja:
Dołączył(a)
1 Sierpień 2016
Postów
2
Witaj Paulino,
widzę, że trochę czasu minęło od Twojego postu, ale może jakimś cudem to przeczytasz :)
Mój synek przeszedł Kawasaki 2 razy - w lutym i w lipcu, czyli w sumie jeszcze przechodzi, bo druga faza trwa :(
Dr. Kowalczyk wspominała o Tobie ostatnio, mówiła, że miałaś zakładane by-passy.. w sumie to chciałabym dowiedzieć się, jak wyglądało Twoje dzieciństwo? Mój synek ma tętniaki olbrzymie, które w czasie od marca (kiedy wypisali nas pierwszy raz po kawasaki) do lipca (kiedy przechodziliśmy to drugi raz), w ogóle się nie zmniejszyły..na szczęście na tę chwilę też się nie zwiększyły, ale przeraża mnie przyszłość mojego dziecka. Wiem, że prawdopodobnie tętniaki mu zostaną, że pewnie czekają go by-passy i leczenie do końca życia. boję się, że aspiryna i warfaryna zniszczą mu żołądek... że będąc w szkole dozna poważnego urazu stawów albo głowy... czy moglabyś się ze mną skontaktować? Chciałabym w jakiś sposób z Tobą porozmawiać. Mój adres: s.pipir@protonmail.com

Pozdrawiam serdecznie,
Sylwia
 
Dołączył(a)
1 Sierpień 2016
Postów
2
Drodzy rodzice, po moim poprzednim poście kilkoro z Was napisało do mnie na podany adres. Bardzo cenię sobie te kontakty - w grupie zawsze mamy więcej siły :) Dlatego też założyłam na Facebooku specjalną grupę zamkniętą, gdzie możemy wymieniać się swoimi historiami i doświadczeniami. Jeśli więc należycie do grupy osób, której najbliżsi przechodzą/ przechodzili/ właśnie są diagnozowani, zapraszam do nas. Oferujemy wsparcie i informacje. https://www.facebook.com/groups/1623243897975778/
 
Dołączył(a)
13 Luty 2017
Postów
1
Witam wszystkich! Jestem świeżo po tej chorobie mój syn 2,5 latka właśnie zmierzył się z tą chorobą!
Zaczął nagle gorączkować bez żadnych innych objawów na 4 dzień gorączki pojechaliśmy na pogotowie, z pogotowia od razu skierowanie do szpitala. Tam przez pierwsze 2 doby nie wiedziano co mu jest podawano silny podwójny antybiotyk bo myśleli ze to wirus bądz jakaś bakteria, synek z dnia na dzień był w coraz gorszym stanie usta miał koloru truskawki całe popękane miał silne zapalenie spojówek bez żadnej wydzieliny do tego był cały w plamach przypominających odrę, płakał gdy go dotykałam, nie dał się nawet zbadać każda próba zbadania kończyła sie płaczem i wyrywaniem straszny widok dla rodziców. Po podaniu immunoglobuliny była lekka poprawa syn zaczął siadać i wykazywał chęci zabawy po czym opadał z sił i znowu leżał CRP 248 w ogóle nie spadało dopiero po podjęciu kolejnej dawki immunoglobuliny CRP zaczęło spadać synek zaczął stawiać pierwsze kroki a potem już biegał, mimo że był bardzo opuchnięty. Niestety przed wypisem synek zwymiotował i okazało sie z badania kupki ze zaraził się rotawirusem i kolejne dni w szpitalu.... teraz jestesmy w domku synek ma kaszel i katar chyba wszystkie choroby do siebie bedzie przyciągał tak sie martwie. Dostaje polocard 3 razy dziennie po 150mg czy wasze dzieci tez to dostawały i jak długo? Gdyby była jakaś mama chetna chetnie porozmawiam o tej chorobie i sama moze dowiem sie czegoś wiecej to mój adres dominikaholysz@o2.pl pozdrawiam.
 
Dołączył(a)
23 Wrzesień 2017
Postów
1
Mojemu 4,5 miesięcznemu synkowi zdiagnozowali właśnie Kawasaki w 13 dobie gorączki niespadającej po 2 antybiotykach i paracetamolu podawanym naprzemian z ibuprofenem. W końcu lekarze zaczęli podejrzewać Kawasaki. Trafił do szpitala z podejrzeniem zapalenia płuc i układu moczowego. Jego jedyne objawy to gorączka, czerwone białka oczu i zaczerwienione gardło. Nie miał wysypki. Po tygodniowym pobycie w szpitalu przewieziono nas do bardziej specjalistycznego szpitala.Synek ma rozszerzenia w naczyniach + 1 tętniaka wielkości 3,2 mm. Jest po pierwszej dawce gammoglobulin. Niestety nadal ma temperaturę. Czekamy na dalszy przebieg leczenia.
Dziękuję za to forum. Siedzę w szpitalu i czytam kolejne historie związane z tą chorobą.
 

_Pysia_

Fanka BB :)
Dołączył(a)
17 Maj 2009
Postów
5 862
To też dopiszę historię. Trafiłam w pierwszej dobie gorączki do szpitala z synem 17 miesięcy. Spadała na chwilę, i wracała ze zdwojoną siłą. Do tego lekko czerwone gardło. Crp w okolicy 30. Od razu pobrali mocz na posiew i czekali. Zbijali gorączkę. 2 dnia pojawiły sie zaczerwienienia oczu. Myslałam, że to od ciepła. Trzeciego dnia wyglądał juz jak szczurek. I tu szok. TRZECIEGO dnia postawili wstępną diagnozę ze to choroba Kawasakiego. Poinformowali o wszystkim, o tym ze trzeba czekać minimum 5 dni goraczki. Dalej szukali- sprawdzali crp, usg robili, posiew krwi, kału na pasożyty. Wszysko bylo ok, crp spadało, a goraczka wracała z zegarkiem w reku jak tylko nurofen przestawał działac. 7 dni czyli dzisiaj własnie kończymy 9 h maraton z immunoglubuliną, 3 dawki polopiryny za nami. Za kilka dni czeka nas usg serca. Na szczęście w Bytomiu słyszeli o tej chorobie. Teraz tez jakiś 30 studentów ogladało mojego syna. Mam nadzieję, ze go zapamietali i jak kiedys trafią na takiego chorowitka to dobrze zdiagnozuja
 

Estaa

Zaangażowana w BB
Dołączył(a)
27 Listopad 2017
Postów
117
Witam.. Franio ma dziś 6,5 roku.
Zachorował na kawasaki mając 4 miesiące :(
Bardzo szybko został zdiagnozowany - szczęście w nieszczęściu, że trafiliśmy na panią kardiolog, która pracowała kiedyś w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie lekarze mają styczność z tą choroba.
..mega dawki aspiryny dla 4 miesięcznego malucha... bardzo się baliśmy....
W chwili obecnej jest super rozwijającym się chłopczykiem, kontrolujemy się raz na 1,5 roku u kardiologa. Obok kawasaki mieliśmy styczność z inną chorobą autoimmunologiczną tj. bielactwo - jest do tej pory.
Mam pytanie, czy rodzeństwo Waszych chorych na kawasaki dzieci przechodziło również przez tą chorobę?
Spodziewamy się kolejnego dziecka i bardzo boimy się powtórki.....
 
reklama

Baby-D

Aktywna w BB
Dołączył(a)
6 Kwiecień 2020
Postów
72
Drogie mamy,
Widzę że wątek ma już kilka lat mam nadzieję że Jeszce tu jesteście. Czy Wasze dzieci wyzdrowiały i w tym momencie nie ma już żadnych śladów i reperksuji choroby? Oczywiście przeczytałam historie Pauliny, jednak chyba można tu mówić o tym, że padła "ofiarą" złego diagnozowania.
Pozdrawiam!
 
Podobne tematy
Autor Tytuł Forum Odpowiedzi Data
LeoSC PCOS ginekolog Częstochowa Staramy się 3
N Pcos ciaza Staramy się 9
C Choroba lokomocyjną u 9 m dziecka Potrzebuję porady 2
F Plamienie implantacyjne czy choroba? Potrzebuję porady 19
Lens.pens Cytomegalia- nieprzebyta choroba Potrzebuję porady 31
D Choroba na L4 niewidoczna dla pracodawcy? Potrzebuję porady 4
Monika11118 Jak wzmocnic odporność 4 latka? Potrzebuję porady 11
M Hej... Potrzebuję porady 5
M Choroba lokomocyjna u małych dzieci. Potrzebuję porady 7
O Czy to ciaza Staramy się 9
A Gdzie urodzić i operować dziecko z wadą wrodzoną Ciąża, poród, połóg 4
M Choroba w ciąży Potrzebuję porady 3
A Czy to moze być ciąża? Potrzebuję porady 20
N Brak miesiaczki i jej objawy. Czy to choroba? Potrzebuję porady 4
W Czy mogę być w ciąży? Potrzebuję porady 18
G Kobietki pomóżcie.. Potrzebuję porady 1
K Ciąża a choroba serca porada Potrzebuję porady 3
M Choroba czy niejadek Roczniaki i dwulatki 20
M Karmienie piersią a odporność mamy Karmienie piersią 36
E Czy to ciąża czy choroba? Ciąża, poród, połóg 2
P Wynik NIFTY - Zespół Klinefeltera - Amniopunkcja Ciąża, poród, połóg 12
Karolina1234567890 Choroba sieroca Potrzebuję porady 9
J Ciąża???? Czy jakaś choroba ???? Potrzebuję porady 11
patka90.02 Choroba Recklinhausena Potrzebuję porady 7
P Choroba Genetyczna !!! Szukam dziecka z podobnymi objawami Potrzebuję porady 0
lastpetunia1 Na zdrowie - czyli co stosować jak nas choroba rozkłada. Dzieci urodzone w grudniu 2016 18
N Wysokie D-dimery Potrzebuję porady 9
iza_marta Ciążowa choroba trofoblastyczna Ciąża, poród, połóg 11
M Przedszkole a choroba dziecka Potrzebuję porady 13
Akka666 choroba bostońska Zdrowie 4
N Choroba lokomocyjna u niemowlaka? Zdrowie 7
K Mukowiscydoza choroba ktorą rzadzi przypadek Dzieci kochane bardzo 2
M choroba Dziecka podczas urlopu wypoczynkowego rodzica Porady prawnika 1
marta.frog3 Karmienie piersią a choroba dziecka !!! Karmienie piersią 2
M HELP Jaka to choroba Trzylatki 12
Kasiurek1983 Na zdrowie ! -czyli co stosować jak nas choroba rozklada Dzieci urodzone w marcu 2012 22
k8sad choroba bostońska Porady - rozwój i zdrowie dzieci 1
nixie Ciąża to nie choroba Archiwum mam lutowych'11 95
M Ciąża i choroba nowotworowa Zdrowa mama 0
M choroba lokomocyjna u 8-mio miesięczniaka Zdrowie 7
B Choroba lokomocyjna Zdrowe dziecko 28
myszorka CHOROBA LOKOMOCYJNA.......... Zdrowe dziecko 12
nikita33 Choroba lokomocyjna u dwulatka Zdrowe dziecko 12

Podobne tematy

Do góry