CZR - zaburzenia ze spektrum autyzmu

[FraniowaMama]

Dorota, do maja ub roku bańki wywoływały panikę u Frania. Wyobrażasz to sobie? My nad morzem (turnus dr Masgutowej) wszędzie bańki, Franek histeria i rzyg. Wtedy na terapii neurostrukuralnej terapeutki stwierdziły, że "odczarują" Franka - nigdy czegos takiego nie widzałam..Jedna terapeutka uciskała na Franiu punktu spustowe odpowiedzialne za generowanie stresu, druga w tym czasie powiedziała, zebym zaczęł apuszczac bańki. Pierwsza reakcja - lekka podkuwka, potem nagle...śmiech!! I tak Franio pokochał bańki.
A teraz schizuje, bo schizuje na wszystko.

Haniu, tak, bo 2 lata temu ja widziałam tylko mały wycinek rzeczywistości - to, że Jasiek nie chciał wejśc na górkę jakąś, nie chciał przejść przez wodę na drodze itd. pamiętasz rozmawiałysmy o innych problemach, o których nie chce pisac publicznie, same się zastanawiałyśmy na ile one mogą miec wplyw na Jasia..

Naszła mnie refleksja - diagnoza CZR nie jest łatwa ani u dzieci urodzonych jako zdrowe (bo matki wymyslają), ani tych z trudnym poczatkiem (bo czego tu oczekiwac od takiego dziecka). Cały problem polega na tym, aby trafic na MĄDREGO i SŁUCHAJĄCEGO terapeutę..
Nasza neurolog w IMiDzie powiedziała mi rok temu: trzeba bedzie go obserwować za jakis czas pod kątem CZR. Wtedy przyszło mi tylko do głowy: jakie CZR??? Ja kilka dni temu wspomniałam o tym w rozmowie z nasza dr Dorotą, powiedziała mi tylko, ze własnie za to ceni dr Szymańską, ze potrafi dostrzec cos, czego istnienia inni jeszcze nie podejrzewają.. U nas jednak wszystkich zmylily aparaty. Jak Franek miał takie dni jak teraz, pizgał aparatami aż sie kurzyło i wszyscy ze aparaty źle dostrojone.. Guzik prawda. Dzis wiemy ze w takie dni wszystko przeszkadza. probemem jest nawet założenie bodziaka.
I jak młody się dzis zawiesził, machałam mu ręką przed oczami, to...normalnie ryczec mi sie chciało..
Trzy lata..ciągłe terapie, wyjazdy...rehabilitacja ruchowa, terapia słuchu, wzroku bo laserowo przyklejona siatkówka, subkliniczna niedoczynność tarczycy...nosz kuźwa! Ile jeszcze? I teraz, TERAZ, gdy juz miało byc dobrze, gdy udało sie postawic Franca na nogi, gdy chodzi..znowu nam się wymyka z rąk..

Teraz marzymy tylko, żeby udalo się sprzedać dom i zapewnić mu wszystkie terapie a nam trochę normalności.
Ja już nawet dzis poczyniłam pewne przyrzeczenie.
No! Że jak się uda, to cos zrobię
A narazie dziś zrobie tort z bita smietaną! A co

I wszystko co napisałam jest w 100% w temacie CZR

 

[mamaPaulinki]

Pamiętasz jak P zaczęła chodzić? Jaka euforia, Twoje słowa, ze jesteśmy na ostatniej prostej... 2 miesiące później dół i owe moje machanie dziecku przed oczami bo nie reaguje. Wtedy myślałam, ze już koniec, nigdy z tego wszystkiego nie wybrniemy... Dziś inaczej na to patrzę, miewam doły i się wtedy nie odzywam ale pogoniliśmy MPD to i tego paskudnego lokatora stłamsimy ;-)
Dzisiaj było nawet fajnie ale na koniec nie obyło się bez ran. Od tygodnia gdzieś tak młoda się rzuca, wyrywa, nie chce siadać do fotelika do karmienia, tak się szarpie, że szok. Znajdziemy sposób i na to.
Narobiłaś mi smaka na torta... tylko u mnie idzie bardzo w boczki a przy takim łobuzie jak mój trzeba być sprawnym i szybko się ruszać Pooblizuję się tylko

 

[FraniowaMama]

Oglądam własnie program Jaworowicz.
Jest reportaz o dziewczynce z autyzmem.

Wiesz jak było na początku - modliłyśmy się najpierw żeby dzieci przezyły, potem zeby chodziły. Sprawność fizyczna jest celem - wokół rehabilitacji ruchowej koncentrowało sie całe życie. Nie brałysmy pod uwagę, że jeszcze cos może spaśc na nasze dzieci..
Gdy Franek stanął na nogi też sądziłam że jesteśmy na prostej.. Chwile wcześniej został zaaparatowany, więc pewnie zacznie mówić. A tu zamiast coraz lepiej robi sie coraz gorzej. I nie wiesz , co sie dzieje. Ma sie szczęście jak się trafi na mądrych ludzi, jak uda się szybko zdiagnozowac dziecko. Jeszcze większe szczęście ma się jeśli ma sie dostęp do terapii.

Boże..ten reportaż jest straszny...

 

[rubi]

Aga ;-) torcik na niedzielę?
to o której siadamy przed kompami na ciacho i jakąś wirtualną libację?

 

[calzedoniafruczka]

Aga, podczytuje ten topic. Naszla mnie taka refleksja odnosnie Twojego ostatniego posta. To forum to dla mnoe kopalnia wiedzy a z drugiej strony (to nie zaden przytyk ) i zrodlo zmartwien. Bo dzieki forum jestem swiadoma mnogosci zagrozen jakie moga stanac przed nami. Wiesz pewnie o co mi chodzi. O swiadomosc ktora dobija. Czasem sobie mysle ze mniej swiadomi sa pewnie szczesliwsi.

Przepraszam ze nie w temacie CZR. I kciuki za Was wszystkie

 

[FraniowaMama]

Haniu.. W niedziele w góry chcę iść.

Olu, my jesteśmy w takiej sytuacji, że MUSIMY wiedzieć. Nie możemy pozwolić sobie na chowanie głowy w piasek, udawanie, ze nie ma problemu, ze minie sam.. Nic nie minie. A stawka jest najwyzsza z możliwych - całe życie naszych dzieci, całej rodziny..

 

[mamaPaulinki]

Tak ten problem dotyka całe rodziny, u nas J do końca nie wierzy że to może być to czy tamto... Ja mu pokazuję, w miarę jak jest w domu. On chyba żyje tym że mała w ogóle żyje i chodzi (tak apropos naszego skupienia na rozwoju ruchowym) a reszta jest jakby obok niego. Nie mam mu za złe, bo nie stoi na drodze do terapii, widzi efekty. On pracuje i załatwia za mnie dużo spraw, ja odpowiadam za efekty pracy ;-) Teściowa nawet nie rozumie o co kaman. Nie raz mówi po co to czy tamto robicie, po co ją męczycie...
Moi rodzice rozumieja aż za duzo, słuchają czytają wiedzą sporo. Wspierają na odległość słowem, cieszą się maleńkimi sukcesami. Ale wiem, że jest im przykro, ze nas to wspólne zycie od początku tak doświadcza.
Dr Łada powiedziała nam, że jesteśmy rodzicami z duzym potencjałem wychowawczym ;-) I tego się trzymam w chwilach zwątpienia.

 

[calzedoniafruczka]

Aga- mnie nie o taka swiadomosc chodzilo. Ja idnosnie tego ze napisalas jak to bylo kiedys gdy walczyliscie glownie o sprawnosc ruchowa Franka i nie spodziewaliscie sie czegos jeszcze. Chodzilo mi o to ze sa osoby.ktore kompletnie nie maja swiadomosci zagrozen wczesniactwa. Np moja mama. A ja wiem z historii innych wczesniakow co moze byc jeszcze. Wasza sytuacja jest inns. I gdybym w niej byla tez bym chciala wiedziec dokladnie z jakim wrogiem walcze

 

[Karmelia]

Aga, podczytuje ten topic. Naszla mnie taka refleksja odnosnie Twojego ostatniego posta. To forum to dla mnoe kopalnia wiedzy a z drugiej strony (to nie zaden przytyk ) i zrodlo zmartwien. Bo dzieki forum jestem swiadoma mnogosci zagrozen jakie moga stanac przed nami. Wiesz pewnie o co mi chodzi. O swiadomosc ktora dobija. Czasem sobie mysle ze mniej swiadomi sa pewnie szczesliwsi.

Przepraszam ze nie w temacie CZR. I kciuki za Was wszystkie

Ja też podczytuję... i muszę się zgodzić w 100%, my teraz jeszcze mamy etap stawiania na nogi, ale też się martwię, co będzie dalej. Staram się nie popadać w paranoję, ale mimo wszystko wiedza pozwala zachować czujność na odpowiednim poziomie. Zwiększone ryzyko autyzmu u wcześniaków już dawno obiło mi się o uszy/oczy, ale co i jak nie wiedziałam. Mój wcześniak niby stary, 35tc to już przecież prawie dojrzałe dziecko, ale ostatnio Maja_22 otworzyła mi oczy, że niekoniecznie to zmniejsza ryzyko... A rodzina też nie zawsze mnie rozumie, też usłyszałam, że męczę młodą rehabilitacją, badaniami, kontrolami... A ja po prostu nie lubię jak ktoś mi wmawia, że ona tak ma. Wolę robić swoje, czytać, wiedzieć, trochę więcej się martwić, niż zrobić za mało i później moje dziecko ma ponosić konsekwencje.
Ja też przepraszam, że poza tematem. I trzymam kciuki za wszystkie maluchy i ich rodziców!

 

[Majka_22]

Calzedonia, Karmelia nie mamy zamiaru "straszyć". Wiem też, że wcale tak tego nie odbieracie. A z drugiej strony wiem, że teraz niepotrzebnie macie w głowach ziarnko niepewności jak to będzie :-(
Ja też wiele skorzystałam z informacji pisanych przez inne mamy wcześniaków. Z jednej strony cieszę się, że 1,5 roku temu nie wiedziałam wielu rzeczy z tego, co wiem teraz. Stresowałabym się jak nie wiem. Tym bardziej że Adaś wszystkie wzorce ruchowe opanowywał nieprawidłowo. Dopiero jak już chodził dotarło do mnie, jak bardzo nieprawidłowo...Z drugiej strony dobrze, że wyczułam, że coś jest nie tak, wypytałam i trafiłam z synkiem na rehabilitację. Jak nie to nie wiem gdzie byśmy teraz byli.
O CZR wiem mało. Mój synek nie ma na razie diagnozy. Możliwe, że to tylko zaburzena SI, czasami tego się trzymam. Czasami nie chcę się łudzić.
Może Was to trochę uspokoi. Akurat w przypadku mojego synka pewne znaki zapytania były już wcześniej. Karmię go piersią od 3 miesiąca życia i już jako niemowlę nigdy nie patrzył na mnie przy karmieniu. Na wszystkie broszurki dla młodych mam i zdjęcia niemowląt przy piersi wpatrzonych w mamę patrzyłam jak na wyidealizowany wytwór reklamy. Poza tym nie znosił noszenia na rękach, przytulania. Zawsze się wyginał, odpychał. I zawsze miał problemy z zasypianiem, trudno go było uśpić. To też nie znaczy, że u każdego dziecka, które tak ma od razu należy się dopatrywać autyzmu.

Tu nie mam doświadczenia, ponieważ ze względu na to, gdzie mieszkamy, wszedzie musimy udawac sie autem.

Adaś nawet jadąc samochodem musi mieć "swoją" drogę, tą co zawsze. Kiedyś pojechaliśmy 2 ulice dalej i na wysokości naszej ulicy Adaś zaczął krzyczeć, że "tam" i wyrywać się z fotelika. Wtedy pomyśleliśmy, ale mamy bystre dziecko, wie gdzie mieszka. Teraz trochę inaczej na to patrzę. Bo jak jedziemy w drugą stronę to tak samo, musi być "tam" - czyli tak jak zawsze również w kierunku przeciwnym od domu.
Mikka może i u nas chodzi o takie myślenie mapami. Na razie wydaje mi się, że dla synka nie ma znaczenia gdzie idziemy, tylko taki schemat - wychodzimy z domu i idziemy w lewo to potem ta ulica, ta ulica...jak w prawo to ta ulica, ta ulica. Wczoraj na przykład poszłam tak jak zawsze chodzimy do sklepu. Chciałam iść dalej na plac zabaw, ale koło sklepu był krzyk i wyrywanie się. Myślałam, że jak wejdę i wyjdę ze sklepu to będzie dobrze. Pod sklepem znów krzyk, wyrywanie się i "tam". Musiałam znów wejść do sklepu i przejść całą drogę między półkami, taką jak wtedy gdy naprawdę robimy zakupy. Dopiero wtedy mogłam spokojnie wyjść ze sklepu. Problem w tym, że na plac zabaw i tak się nie dało pójść, bo po wyjściu ze sklepu synek ma "wgraną" drogę powrotną...