Franuś, 30 tc, 1010kg

[FraniowaMama]

Macie już termin na kolejna botulinę?

 

[Beti333]

nie:-( mamy zadzwonic jak Aleks będzie 2 no 1,5 tyg zdrowy wtedy szybko zadziałamy
ja już straciłam nadzieję że on teraz w okresie jesienno zimowym ją dostanie
powtórzy się historia z zeszłego roku ze szczepieniami
też dopiero od kwietnia ruszyliśmy chociaz całą zimę chuchałam i dmuchałam na niego to nie było 3 tyg spokoju

 

[FraniowaMama]

Beti, bądxmy szczere - szanse na wasza botulinę do kwietnia są takie jak na rozpoczęcie szczepień u Franka i chocby 2 tyg przerwy od leków...

 

[Beti333]

Dokładnie
Przez to już odpuściłam z trzymaniem Aleksa w domu
Jak tylko wyzdrowieje to wraca na ośrodek

 

[FraniowaMama]

I to chyba jest najlepsze wyjscie. Alex w końcu nie jest jedynakiem, którys z braci może równie dobrze przynieśc do domu jakiegoś bakcyla

 

[FraniowaMama]

Trochę dłużej niż zakładałam naczekaliśmy sie na opis, ale wreszcie jest.
Dr zadzwonił do mnie dzis przed 8.
Opis jest generalnie długi, ale powiedział ze dla niego najwazniejsze są 2 zdania: 'zmiany pasmowate przywnękowe' i 'nowotworów brak'. W następna środę jesteśmy z młodym na terapii słuchu we wrocławiu, podjedziemy do Kliniki po ksero opisu, żeby z nim udać się do pulmonologa i przesłać naszej dr Dorocie. Może też uda nam się wydobyć płytkę z rtg.
Dzwoniłam oczywiście juz tez do naszej dr Doroty z IMiDu, powiedziałą, zebym przesłała jej skany badań i ksero opisu, bo zaczyna się tym wszystkim denerwować (jeśli ona się denerwuje, to ja wymiękam...). Powiedziałą też że tego typu zmiany nie sa odpowiedzialne za poliglobulę, że trzeba szukac dalej. Mam listę badań nerkowych i zaraz dzwonię kardiologa umawiać.

 

[FraniowaMama]

Przyjechaliśmy przed chwilą z Wrocławia. Powiem tak - terapia w Ośrodku była ciężka, ale jest juz pewnie postep - młody nie zwymiotował.
Dostaliśmy od dr zaświadczenie, że maluch potrzebuje aparatów, wnioski do NFZetu, więc możemy wprawiać w ruch machinę pt 'kupno aparatów dla Frania'
Bylismy na hematologi, opis RTG i płytke ze zdjęciem mam. Jutro kardiolog. W następnym tygodniu znowu hematolog. Może uda nam się do tego czasu zrobić badania krwi pod kątem nerek i wątroby.
Zrobilibysmy w piątek, ale wolny. Moze więc poniedziałek? Tylko tata musiałby jechac z Franiem sam, bo ja ide do pracy, a to już cienko widzę. Mąż na badaniach panikuje gorzej niz Franek;-)
Ide odpocząć trochę, bo padam na twarz

 

[As 76]

Franiowa trzymam kciuki.
Będzie dobrze kochana,będzie dobrze .
Pięknie razem walczycie .
Uściski i całuski dla małego bohatera od e cioci ;-)

 

[andzia111]

ech te małże ;-)oni wszyscy takie Zuchy
dzielny Franko ...małe kroczki są podstawą sukcesu .

 

[FraniowaMama]

Żeby nasz wątek nie padł, słów kilka:

Jexdzimy na terapie słuchu do Wrocławia. Fachowcy fantastyczni!!!
Jutro bierzemy wyciski z uszek Frania na wkładki. Jutro też ostatecznie dogramy kwestie wyboru aparatów.

Franula produkuje coraz więcej dźwięków, coraz sprawniej chodzi

Co jeszcze... diagnostyka hematologiczna wstrzymana chwilowo, zeby Franula odpoczął psychicznie.
Już za 2 tygodnie tournee po Polsce - Bielsko-Biała/Gliwice/Warszawa.
W planach mamy zaliczenie: audiologa, neurologopedy, chirurgów, neurologa i genetyków.
Ciężki to będzie bardzo tydzien dla Frania..